Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 2 января 2016 18:24 Редактировалось kkk1984, 7 раз(а).

    Игорь Зеттич, Ки определяли, тк мне делали первую ИГХ в Бурденко. Ки у меня 12%. Хороший считается до 5% на глиомах, вроде мне так нейрохирург говорил... До 10% еще так сяк, выше 10% - ну кхм. Не очень. Это я просто сравниваю бурденковский вариант с нашим. Мутации тоже делали в Бурденке. В общем, единственное, что не сделали в Бурденко, это метилирование МГМТ. А вот тутошний вариант - это вообще ничего)) Грубо говоря, бурденковский: вижу слона, рост 1,95 м, питается морковкой, судя по рядом лежащим экскрементам. Это слон, потому что у него хобот и хвост, а также большие уши. Наш: вижу некое серое животное, рост около 2 м. ))) Аналогия, надеюсь, понятна)

    А насчет что на протокол не влияет, это не факт... вот мне химию, например, не стали поэтому делать. Т.к. у меня не нашлось делеций 1p19q (единичные очаги), считается, что с такой генетикой опухоль не будет реагировать на темозол, как я поняла. Ну и вот, типа смысла нет, только меня измучить, а опухоль резистентна. Разве что с отчаяния будут делать. А пока нет.
    Тоже за это переживаю, может, все таки стоило долбануть. Шансов химиолучевую сделать у нас, возможно, больше не будет (я имею в виду, именно комплексно). Ну пострадала бы, ладно... а вдруг, хоть 1%, а?
    Ну и делают же везде именно ИГХ, наверное, не просто ради спортивного интереса... думается, как-то используют... вариант - мы не делаем, нам и не надо... ну внушает сомнения, честно говоря))) Так-то можно тогда всем горло зеленкой мазать, ну как в том анекдоте)))

    Наши называют это "смешанная глиома". Что есть более широкое понятие, кмк, нежели "олигоастроцитома". Я предпочитаю все-таки использовать бурденковский, т.к. именно его чаще вижу на американских форумах.

    По последствиям, как я поняла, будут какие-то участки лучевого некроза, их надо будет отделить от продолженного роста опухоли/рецидива в дальнейшем, для этого хорошо бы ПЭТ замутить. Но я буду об этом думать позже, мне там надо будет в феврале сделать костную пластику (см. шаг 2). Я говорила, что я долбанулась в эпиприпадке головой оперированной в ночь с 1 на 2 декабря и сделала себе гематому, и поехала в коматозе в пятерку на новую экстренную операцию? В общем, у меня щас головушка мягкая чуть ли не наполовину... костные дефекты, т.е. открытые трепанационные окна. С одной стороны, вроде как и хорошо, мозгу есть место выбухнуть, даже если будет отекать, а от лучевой он может (поэтому стероидами и прикрывают обычно) . С другой, очень опасно, если сейчас опять долбанусь, вторую травму могу и не пережить. Так что дома хожу в шлеме. Боюсь.
    Но насколько все равно было бы проще жить, если бы не эта травма(( Я после операции по удалению самой опухоли через 2 дня уже чувствовала себя преотлично, работать начала через неделю. А теперь инвалид самы настаяшчы. Все болит, спать больно, толком не уляжешься, твердая-то только одна сторона, а я на ней уже не могу спать. И раны операционные там болят до сих пор, хотя уже месяц прошел, не знаю почему, бурденковские шрамы через неделю у меня зажили, клянусь (но у них и нитки какие-то другие были, в смысле, такое ощущение, что вообще ниток не было, а тут я до сих пор периодически выковыриваю какую-то фигню). Плюс еще облучают ровно на резанные места, ой. В общем, я тут сама себе проблем подкинула)) И как представлю, что опять это вскоре резать, пересобирать, аяяяй, и потом еще месяца два страдать после операции. В октябре-то я уже отращивала волосики и все такое.
    Ну это ладно, в общем, это страдания временные, я надеюсь, главное голову сейчас уберечь от новой травмы, а так от этого-то я не помру.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5549

    17 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5549
    # 3 января 2016 01:28 Редактировалось Игорь Зеттич, 3 раз(а).

    kkk1984, хрен знает сколько вы с опухолью жили и будете жить. делать или не делать химию - в умных исследованиях пишут, что отсутствие делеции 1p/19q уменьшает процент отзывчивости на химию, но она таки есть и она таки полюбому обязательна в независимости от делеций. и не 1% а что-то в районе 40% против 80% с делецией.

    самая большая ваша проблема с боровлянами - это оттягивание лечения. без пробивания, денег, платных консультаций и без "бить во все двери" можно действительно сдохнуть. в остальном - оперируют они нормально, руки у них нормальные, оборудование для операций тоже есть, обучением занимаются добросовестно на в принципе нормальных аппаратах, химию тоже вроде как дают.

    вобщем, голову берегите. заделают вам окна, через год будете как раньше бегать.

    P.S: я имел виду что вам конкретно написали в гистологии в Боровлянах? смешанная глиома Grade 3?

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 3 января 2016 22:19 Редактировалось kkk1984, 4 раз(а).

    Игорь Зеттич,

    Игорь Зеттич:

    в умных исследованиях пишут, что отсутствие делеции 1p/19q уменьшает процент отзывчивости на химию, но она таки есть и она таки полюбому обязательна в независимости от делеций. и не 1% а что-то в районе 40% против 80% с делецией.

    воооот... поэтому меня и волнует, что ее не назначили :-? а теперь уже все, поздно, уже химиолучевую не сделать. а может, таки стоило? сначала то я порадовалась, что мне меньше страдать, а теперь хм, размышляю. Может, и пострадала бы чуток побольше, ну и ладно, чай, не развалилась бы!

    Добавлено спустя 4 минуты 54 секунды

    Игорь Зеттич:

    самая большая ваша проблема с боровлянами - это оттягивание лечения.

    о да, есть такое. мы стекла пересматривали неделю, неделю - диски (т.е. тетенька в кабинете смотрела на мои снимки и писала заключение по ним, типа "согласна с заключением")))... а кто, спрашивается, мешал сначала диски, а потом стекла? (у меня сначала стекол не было на руках, да, мне пришлось их доставать из Москвы - не-не, я помнила про Ваш совет, и сразу их просила, но они там затупили с генетикой, и пришлось им оставить на доделку генетики...). А диски-то сразу были) Нет, пока стекла не принесешь, пшла вон, даже не дернемся ничего начать, даже то, что стекол не требует! В итоге около двух месяцев (!!!) прошло после операции до начала ЛТ. Ну да, 4 декабря она уже должна была начаться, наконец-то... но 1 декабря я в итоге загремела с травмой, и началось все уже только 17-го.

    Игорь Зеттич:

    P.S: я имел виду что вам конкретно написали в гистологии в Боровлянах? смешанная глиома Grade 3?

    Да, что-то вроде. Я мельком в карточке читнула, по-моему, там не было англ. слова. И строчка была одна, вообще никакого описания, только вывод.
    Да и в принципе не доверять одной из лучших лаб на просторах б.СНГ - ну это, извините. Я думала, они там пересмотрят , так уж пересмотрят тогда! А это шо было?

    Вот, думаю, метилирования МГМТ где-то искать, или пофиг? У меня еще парафиновый блок в холодильнике лежит))
    Надо было просить нарезать побольше препаратов на операции, гыгы))) ат дущи, так сказать)) чтоб я развернулась с какой-нибудь альтернативной диагностикой, при желании. А то у меня теперь только парафинка эта осталась, стекла же назад не отдадут из РНПЦ, да?

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5549

    17 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5549
    # 3 января 2016 23:00
    kkk1984:

    Вот, думаю, метилирования МГМТ где-то искать, или пофиг? У меня еще парафиновый блок в холодильнике лежит))
    Надо было просить нарезать побольше препаратов на операции, гыгы))) ат дущи, так сказать)) чтоб я развернулась с какой-нибудь альтернативной диагностикой, при желании. А то у меня теперь только парафинка эта осталась, стекла же назад не отдадут из РНПЦ, да?

    я как-то читал умные посты человека с олигоастроцитомой grade 3. не знаю сколько он прожил или живет, не могу найти эту ветку и форум не вспомню, но он оперировался несколько раз в том числе в бурденко. он после бурденко отсылал стекла и блоки куда-то в США, потом с ними ездил в Питер, потом в какой-то институт нейрохирургии в России. ему ставили разную гистологию! везде! к однозначному ответу он не пришел. он пришел к выводу, что она по сути не так важна. лечение одинаковое, дозировки радиации одинаковые, химия по сути тоже одинаковая и больше дозируется от индивидуальной переносимости, чем от гистологии. прогнозов врачи не любят. прогноз статистический - средняя температура по больнице, а она у кого комнатная, а у кого 40.

    ну вот не сделали вам генетический тест. не сделали вам Ki. и что? Ki влияет на прогноз, уточняет Grade, но не влияет на лечение. Grade опухоли отлично определяется по окрашенной гистологии под микроскопом. генетический тест аналогично. облучение все равно 51-54 грей, химия когда нужна - все равно PCV или темозоломид. вариантов нет.

    kkk1984:

    сначала то я порадовалась, что мне меньше страдать, а теперь хм, размышляю

    это не однозначно все. в целом химия увеличивает безрецидивный период, но открывает другие проблемы в организме. иммунитет падает, нужно постоянное наблюдение, внимательность и т.п. пусть химия будет резервным вариантом, который вы сможете использовать в будущем.

    kkk1984:

    мы стекла пересматривали неделю, неделю

    очень странно. нам стекла пересмотрели за 2 часа.

    еще один совет - фоткайте все, что написано в карточке. в следующий раз отойдите в сторонку и нафоткайте все заключения в т.ч. и гистологию. да, там одна строчка у них.

    вам не предлагали в бурденко фотодинамическую терапию?

    вы в бурденко насколько я помню оперировались с применением различных методик и технологий для сокращения эпиприступов. имело это смысл? помогло ли?

    что у вас по заключению после операции? сколько удалили и каких размеров была опухоль?

    Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд

    kkk1984:

    вижу слона, рост 1,95 м, питается морковкой, судя по рядом лежащим экскрементам. Это слон, потому что у него хобот и хвост, а также большие уши. Наш: вижу некое серое животное, рост около 2 м. )))

    а валить его все равно из двухстволки )))

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 4 января 2016 00:17 Редактировалось kkk1984, 6 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    ну вот не сделали вам генетический тест. не сделали вам Ki.

    Ки сделали жеж, в Бурденке. Повышенный

    Игорь Зеттич:

    пусть химия будет резервным вариантом, который вы сможете использовать в будущем.

    Игорь Зеттич:

    Grade опухоли отлично определяется по окрашенной гистологии под микроскопом.

    а вот тут, понимаешь, вопрос. Бурденковская лаба описывает признаки анаплазии. Наша лаба не описывает ничего. Вопрос: это потому, что нет признаков анаплазии? Не увидел лаборант (в смысле, не искал)? Не попали в поле зрения? Гадать можно бесконечно... Грейд от этого тоже зависит. И, например, по ПЭТ я встречала в статьях, что его результаты меняют тактику лечения в 30% случаев. Так и тут, думаю, не все равно все-таки.
    да, но именно химиолучевой уже не будет никогда... вот в чем дело

    Игорь Зеттич:

    очень странно. нам стекла пересмотрели за 2 часа.

    очередь :znaika: и на диски очереди ууу...
    я за диски уже там забухтела, сижу третий час под дверью, потом не выдержала, говорю: а я вам вообще нужна? зачем?
    нет, оказалось, не нужна, так начали квакать: вы хотите заключение получить или что!!!
    я говорю, я домой хочу... какого черта мне тут торчать под дверями для того, что моего присутствия не требует? передайте дальше сами по цепочке, а я пойду.

    Игорь Зеттич:

    вам не предлагали в бурденко фотодинамическую терапию?

    не-а... а что это за зверь?

    Игорь Зеттич:

    вы в бурденко насколько я помню оперировались с применением различных методик и технологий для сокращения эпиприступов. имело это смысл? помогло ли?

    они накладывали электроды на открытый мозг (называется Эког), но эпиочагов не нашли. такая у меня эпилепсия, без выраженных локусов, такое бывает. вне приступа у меня и ээг нормальная. буду делать ночной видео-мониторинг в январе, а больше не знаю, что и придумать - ну не находится она и все тут, но есть, зараза!
    а к декабрю, видимо, меня таки накрыл отек послеоперационный... и мои нейроны перевозбудились... так что нет, эпи осталась, к сожалению. Да, собственно, чего бы она и не осталась? Мне сразу после оп. сказали, что локусов найдено не было, т.е. ничего принципиального по эпи они во время операции не сделали. Как можно удалить то, чего не нашли? Сейчас я пью дозу таблов в 4 раза больше, чем сразу после операции, боюсь сильно. возможно, сразу надо было большую дозу, а не профилактическую, но увы, что не сделано- то не сделано, обманулись "легкостью" моего синдрома.
    по остальному они делали еще каким-то препаратом поливали саму опухоль, что ли. чтоб она светилась (т.к. зрительно моя опухоль похожа на мозг в целом, там ее сложно отделить) - поковыряли еще что нашли. Флуоресцентная микроскопия, во. И ультразвуком контроль по навигации.
    удаление субтотально. т.е. все, что нашли - удалили с запасом, но совсем "тотально" в этих диффузных опухолях не бывает по определению, где-то да останется, такие они. поэтому и пишут "субтотально". По размерам не знаю, этого нет в протоколе, да и не факт, что мерили удаленное, ковыряли и шлепали в поднос, как я себе это представляю, вот и все, кто там измерял куски)) В целом по снимкам после оп. - данных за остатки опухоли нет. Все говорят, что почистили хорошо.

    Игорь Зеттич:

    а валить его все равно из двухстволки )))

    а вдруг таки надо лассо или лазерную пушку?))

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5549

    17 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5549
    # 4 января 2016 00:43
    kkk1984:

    а вот тут, понимаешь, вопрос. Бурденковская лаба описывает признаки анаплазии. Наша лаба не описывает ничего. Вопрос: это потому, что нет признаков анаплазии? Не увидел лаборант (в смысле, не искал)? Не попали в поле зрения? Гадать можно бесконечно... Грейд от этого тоже зависит. И, например, по ПЭТ я встречала в статьях, что его результаты меняют тактику лечения в 30% случаев. Так и тут, думаю, не все равно все-таки.
    да, но именно химиолучевой уже не будет никогда... вот в чем дело

    1) у них есть критерии оценки опухоли. грейд они определяют. при чем неплохо (я сужу по совпадениям грейда). анаплазия как я читал является одним из критерев оценки. суть - они окрашивают ткань и смотрят ее, определяя по характеристикам гистологию и грейд. посему анаплазию ИМХО определили и именно по этому определили грейд. просто ничего не пишут. возможно у них есть внутренний более расширенный отчет.

    2) химиолучевая - дилемма. хз, на фейсбуке в группе профильной всем делают сначала лучевую, затем химию при чем часто отложенную на год.

    3) я понимаю, что в бурденко вам сделали ИГХ, определили Ki и мутацию, но по факту кроме предположений о среднестатистической выживаемости оно вам особо ничего не может дать.

    kkk1984:

    И, например, по ПЭТ я встречала в статьях, что его результаты меняют тактику лечения в 30% случаев. Так и тут, думаю, не все равно все-таки.

    ПЭТ позволяет выявить рост (активность), которая не видна на МРТ а также позволяет дифференцировать рост от некроза/гемморогической ткани/изменениях в ложе опухоли. в этом вся суть.

    kkk1984:

    не-а... а что это за зверь?

    прикольный зверь - в кровь вкачивают светочувствительный препарат и лазером обрабатывают послеоперационное ложе. позволяет убить еще больше онкоклеток с инфентральным ростом на каком-то расстоянии. моей жене делали в БСМП это. по исследованиям у людей с глиобластомой позволяет продлить жизнь еще на процентов 30-40. в америке говорят денег стоит, и почему-то не практикуют, однако есть куча отчетов зарубежных о том как это хорошо.

    kkk1984:

    удаление субтотально. т.е. все, что нашли - удалили с запасом, но совсем "тотально" в этих диффузных опухолях не бывает по определению

    в америке это считается "тотально" с оговоркой "в пределах макроскопически неизмененных тканей". т.е. да, нельзя удалить всю никогда, но если вам удалили все что было видно и на послеоперационном МРТ ничего нет то это называется "gross total resection", что есть гуд и что есть ОСНОВНОЙ прогностический фактор.

    kkk1984:

    а вдруг таки надо лассо или лазерную пушку?))

    так слон здоровый же в любом случае виден и логично, что лассо не подойдет. а если его валить из двустволки надо, то какая разница чем он питается по анализу экскрементов?

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 4 января 2016 01:13 Редактировалось kkk1984, 9 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    прикольный зверь - в кровь вкачивают светочувствительный препарат и лазером обрабатывают послеоперационное ложе. позволяет убить еще больше онкоклеток с инфентральным ростом на каком-то расстоянии. моей жене делали в БСМП это. по исследованиям у людей с глиобластомой позволяет продлить жизнь еще на процентов 30-40. в америке говорят денег стоит, и почему-то не практикуют, однако есть куча отчетов зарубежных о том как это хорошо.

    хмм.. хочу это! куда бежать, куда деньги нести?))
    или после лучевой еще надолго забыть?
    мне, в принципе, и луч шпарят с запасом, конечно же - где-то на 1-2 см от ложа, т.к. послеоперационный отек картину искажает.
    В Америках, вычитала, щас какой-то крутой приборчик Optune на коне. Стоит бешеных денег, но его страховая покрывает. Принцип я не очень поняла, что-то с магнитными импульсами связано.

    Добавлено спустя 4 минуты 25 секунд

    Игорь Зеттич:

    в америке это считается "тотально" с оговоркой "в пределах макроскопически неизмененных тканей". т.е. да, нельзя удалить всю никогда, но если вам удалили все что было видно и на послеоперационном МРТ ничего нет то это называется "gross total resection", что есть гуд и что есть ОСНОВНОЙ прогностический фактор.

    вроде да, причем, говорят, вынулась она хорошо, мол, бывают такие опухоли, как сопли.. их тянешь, а за ними еще блюмкает непоймичто... а моя такая крепенькая была, отчетливая... )) я с оперирующим хирургом потом разговаривала. т.е. она визуально, по крайней мере, не очень-то и диффузная. Но тут что есть, то есть, надо понимать, что в глиомах такого рода дрянные клетки проникают инфильтративно, как осьминоги, в близлежащие и не очень ткани, и все там не перековыряешь, что-то обязательно останется и потом даст свой рост (как правило, где-то рядом с расположением предыдущей опухоли) Ай, может, уже б вырезали мне и это полушарие целиком, хрен с ним, я смотрю, оно мне не очень-то и нужно :D зато надежнее :D но практика органосохраняющая по максимуму, да. А на шо мне те органы мертвой-то?)) А в другое полушарие, глядишь, и не добралась бы уже... а? Как идея?)) Все равно ж будут потом опять кромсать, никуда не денешься.
    На послеоперационном МРТ - только киста, заполненная ликвором, но его делали без контраста, к сожалению, я не нашла платно с контрастом в обозримые сроки, потому делали в Авиценне. с другой стороны, моя выхухоль контраст не очень-то и копила всю жизнь (а, точнее, вообще не копила), поэтому, думаю, этим можно пренебречь, даже если бы был - он бы ничего и не дал. Там, насколько я поняла, не копят контраст либо очень хорошие, либо не очень хорошие опухоли, моя, к сожалению, оказалась из второй серии, хотя мы сначала думали, что из первой.
    Так что теперь буду ждать ПЭТа, он расставит точки над ё )) Если не у нас, то скатаюсь в Питер, хотя, конечно, очень хотелось бы на халяву проскочить.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5549

    17 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5549
    # 4 января 2016 23:27 Редактировалось Игорь Зеттич, 1 раз.

    kkk1984, вам не срочно. вы можете ПЭТ и подождать. по поводу фотодинамической терапии - это делается во время операции - лазер в мозги сують и свтять, а злые клетки прямо кипят от этого - их плющит, они лопаются. ну не делали так не делали. черт с ней.

    мозги вырезать нельзя. опухоль не ест мозги, она их раздвигает. так медленно, что образуются альтернативные пути нервных связей. по сути все на месте осталось. у вас насколько я помню затылочная область?

    кстати по поводу информации - "у них" везде много информации, люди общаются, консультируются, делятся, можно исследования почитать. на русских форумах пишут когда все очень плохо. никто не общается, все сами по себе. хотя больных то дохрена. лежат замкнутые в себе и тихо ползут к кладбищу? может "у них" и живут дольше, т.к. пациент в курсе всего, общается с такими же людьми, ему лучше.

    я давеча прочитал параграф из книги по физиологии 2го курса медуниверситета. для меня было открытием механизм защиты организма от стрессов. стрессы подавляются выработкой гормонов, которые калечат организм. то есть стресс подавлен, его не чувствует человек, а организм страдает. при чем защитные гормоны (насколько я помню группы глюкокортикоидов) пораждают болезни слизистых, в первую очередь желудка и кишечника. и в принципе глубоко залегающая проблема в психике человека, которую он уже не чувствует и не знает, может привести к гастриту и дальнейшему развитию болезни вплоть до рака. как бороться с психологическими проблемами, которые залегают внутри - по разному. я не встречал психотерапевтов, глубоко вникающих в проблему. мне кажется эстрасенсы и люди, работающие с энергетикой качественее смогут исцелить проблему, чем они. хотя по сути выполняют одну и ту же функцию правда разными средствами, но у последних есть желание помочь человеку более искренне, чем у психотерапевтов.

    посему - поменьше стрессов, и разберитесь в себе и голову берегите. никто не может сказать сколько вам жить осталось - 10 лет назад не было много чего такого, что вам применяли при операции и лучевой терапии. 10 лет назад рак крови было смертельным заболеванием. сейчас рак крови в 90% случаях лечится полностью. через 10 лет также не известно как будут обстоять дела с операцией. сейчас "у них" приходят протонная лучевая терапия - она точнее, лучше убивает, меньше повреждает здоровые клетки.

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 5 января 2016 18:17 Редактировалось kkk1984, 3 раз(а).

    Игорь Зеттич, ПЭТа однозначно могу подождать, оно же иметь будет смысл минимум через неск месяцев после конца облучения... как я понимай...
    просто нет уверенности, что оно и тогда будет функционировать уже))

    Добавлено спустя 33 секунды

    Игорь Зеттич:

    у вас насколько я помню затылочная область?

    не, височно-теменная. Правая

    Добавлено спустя 2 минуты 41 секунда

    Игорь Зеттич:

    я давеча прочитал параграф из книги по физиологии 2го курса медуниверситета. для меня было открытием механизм защиты организма от стрессов

    в стресс верю.
    у меня реально вся эта дрянь под стрессы заточена, в моей жизни... можно отследить "пусковые моменты".
    уверена, что если бы меньше тревожилась, переживала - возможно, и не переродились бы клетки.

    Добавлено спустя 5 минут 59 секунд

    Игорь Зеттич:

    10 лет назад не было много чего такого, что вам применяли при операции и лучевой терапии

    хммм ну лучевая вроде такая и была, чем изменилась?
    и аппарат тех же годов разработки, причем, уверена, куплен не новым))
    а при операции, да тоже уже было это, просто не у нас, возможно. и оно все таки не определяющее.
    хз, я гуглила гуглила, ничего утешительного не нашла при глиомах, чего можно ожидать в клинической практике через 10 лет.. как-то глухо с изобретательностью в этой сфере.
    иммунную терапию вяло ковыряют, но что-то там не алё.
    брались было за управляемые инфекции с локальным повышением температуры - но вроде тоже не "взлетело".
    ну и эти магнитные приборчики, типа Optune... авось и до нас дойдут? но тоже они не панацейные.

    Добавлено спустя 1 минута 50 секунд

    Игорь Зеттич:

    кстати по поводу информации - "у них" везде много информации, люди общаются, консультируются, делятся, можно исследования почитать. на русских форумах пишут когда все очень плохо. никто не общается, все сами по себе. хотя больных то дохрена. лежат замкнутые в себе и тихо ползут к кладбищу? может "у них" и живут дольше, т.к. пациент в курсе всего, общается с такими же людьми, ему лучше.

    согласна полностью
    информация - залог комплаенса)
    а тут сидишь, тупишь, ничего не знаешь, не понимаешь, конечно, по ходу дела себе кучу монстров вообразишь, беспокоишься, переживаешь... а, как я говорила, я верю в то, что стресс сильно ухудшает положение с ОГМ. здоровее от этого ни люди вообще, ни тем более уже ставшие пациентами - не становятся.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    12 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 8 января 2016 22:56

    Всем привет! С прошедшими Праздниками! Несмотря ни на что - наша жизнь продолжается! Надо жить и радоваться каждому дню!
    Обращаюсь к стомированным и тем, кому предстоит такая операция. Могу поделится опытом, дать совет, просто поговорить, рассказать что вас ждет и т.д. Понимаю, что вопрос деликатный и не каждый решится заявить о таком строении тела, поэтому - обращайтесь в личку, чем смогу - помогу.

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    12 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 9 января 2016 00:03
    kkk1984:

    vasa1111, ну вот, наконец-то мы прошли стадию гнева ;) рада, искренне

    Взаимно. Помогают люди, помогаю себе сам, читаю литературу, короче - потихоньку реабилитируюсь. Надо верить в лучшее и настраивать свое подсознание исключительно на позитив. :)

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 9 января 2016 01:15

    vasa1111, правильно. Я не верю в экстрасенсов, церковь, волшебные таблетки... но, как я говорила, я очень даже верю в теорию стрессов. Они и здоровому человеку вредны. У меня так с перегрузками сильно коррелирует динамика моей фигни, можно вплоть до месяцев и дней некоторые моменты отследить, да... А если постоянно себя травить, да на "подстреленный" организм... уж точно от этого прогнозы лучше не станут.
    Может, что-то и невозможно вылечить полностью при текущем уровне медзнаний... но наша задача - ночь простоять, день продержаться :super: А там видно будет.
    Жаль, что у нас онкопсихология на нуле. В забугорье к каждому онкобольному приставляется еще и психолог, который помогает ему и его семье выйти из стрессовой петли. Есть группы поддержки, есть какая-то коллективная движуха... А мы предоставлены сами себе, даже поговорить часто не с кем - родные и так в шоке, а друзья уже устали выслушивать от тебя весь этот мрачняк и ной :) Собственно, и поэтому я эту тему завела. Иногда ведь хочется просто спустить пар, просто пожаловаться, и это нормально. Или что-то обсудить с людьми, которые не будут думать "господи, да достала ты уже".
    У нас хоть общественные объединения существуют по онкотеме? С группами типа анонимных алкоголиков?) Можно было бы даже по скайпу какие-то регулярные встречи проводить, если не все могут приходить, да и снимать ничего не надо, в смысле помещения...

    Добавлено спустя 4 минуты 28 секунд

    vasa1111, как у Вас дела в целом, расскажите? Наверняка уже какие-то точки отсечки пройдены, в плане контроля.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Elodia Senior Member
    офлайн
    Elodia Senior Member

    2381

    11 лет на сайте
    пользователь #148389

    Профиль
    Написать сообщение

    2381
    # 9 января 2016 01:32
    Игорь Зеттич:

    прикольный зверь (фотодинамическая терапия)- в кровь вкачивают светочувствительный препарат и лазером обрабатывают послеоперационное ложе. позволяет убить еще больше онкоклеток с инфентральным ростом на каком-то расстоянии. моей жене делали в БСМП это. по исследованиям у людей с глиобластомой позволяет продлить жизнь еще на процентов 30-40. в америке говорят денег стоит, и почему-то не практикуют, однако есть куча отчетов зарубежных о том как это хорошо.

    Не практикуют потому, что не получено убедительных научных доказательств её эффективности ни в профилактике, ни в лечении каких бы то ни было заболеваний. А что ею только не "лечат", причём, главным образом, на территории стран бывшего СССР. И в статейках разных рекламных пишут, что действует она на клетки "избирательно" и бла-бла-бла - прикольно почитать)) Хитрый такой шаманский метод. Впрочем, действие эффекта плацебо ещё никто не отменял, но с таким же успехом можно пить водку с подсолнечным маслом, делать примочки святой водой и т.п.))

    vasa1111:

    Надо верить в лучшее и настраивать свое подсознание исключительно на позитив. :)

    Обязательно! :)

    यथा तव चित्तास्तथा तव जीवितम् - каковы твои мысли, такова и твоя жизнь
  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5549

    17 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5549
    # 9 января 2016 02:49
    kkk1984:

    Жаль, что у нас онкопсихология на нуле.

    в точку.

    kkk1984:

    Я не верю в экстрасенсов, церковь, волшебные таблетки

    о мифическом их воздействии - да. о том, что человек может в них поверить и таким образом избавится от стресса и поправить свое психическое здорове - может и помочь. помогать нужно тем, во что верит человек. если он глубоко религиозен - ему действительно может помочь церковь (в случае параллельного лечения!). экстрасенс - аналогично. они бывают разные, но они - психологи похлеще, чем штатные психологи.

    kkk1984:

    У нас хоть общественные объединения существуют по онкотеме?

    я искал - не нашел.

    Elodia:

    Не практикуют потому, что не получено убедительных научных доказательств её эффективности ни в профилактике, ни в лечении каких бы то ни было заболеваний. А что ею только не "лечат", причём, главным образом, на территории стран бывшего СССР. И в статейках разных рекламных пишут, что действует она на клетки "избирательно" и бла-бла-бла - прикольно почитать)) Хитрый такой шаманский метод. Впрочем, действие эффекта плацебо ещё никто не отменял, но с таким же успехом можно пить водку с подсолнечным маслом, делать примочки святой водой и т.п.))

    странно, почему есть зарубежные исследования, говорящие о достаточно неплохой эффективности? эффект физический аналогичный и радиотерапии, которая уничтожает более слабые клетки, которыми являются окноклетки. технически действие понятно и разумно. исследования есть. практикуют в основном при сильнозлокачественном онкозаболевании.

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • MAK33 Senior Member
    офлайн
    MAK33 Senior Member

    1737

    12 лет на сайте
    пользователь #120422

    Профиль
    Написать сообщение

    1737
    # 9 января 2016 11:01
    kkk1984:

    У нас хоть общественные объединения существуют по онкотеме?

    http://people.onliner.by/2015/06/12/za-chertoj-boli
    http://oncopatient.by/kak-nas-podderzhat/

    Добавлено спустя 5 минут 39 секунд

    _Dark_:

    В чем конкретно вы видите "Детский сад"? в желании помочь? И "обоснований" я не приводил. Для этого должен быть соответствующий уровень понимания.

    Уровень понимания в этой ветке выше не бывает. Так что если ты действительно хочешь помочь людям (в чём сомневаюсь), давай выкладывай без надувания щек свою теорию. Обсудим.
    Нет? ТОГДА ЗДРЫСНИ НАХЕР ОТСЮДА ЧТО БЫ Я ТЕБЯ БОЛЬШЕ НЕ ВИДЕЛ! ПОКА НЕ СДАЛ ТЕБЯ КУДА СЛЕДУЕТ.

    Добавлено спустя 5 минут 46 секунд

    Извините за мой французский, но достали шарлатаны на онлайнере. Лезут со всех щелей... :evil:

    Конура луна и кости избавляют нас от злости.
  • WladA Senior Member
    офлайн
    WladA Senior Member

    852

    7 лет на сайте
    пользователь #664735

    Профиль
    Написать сообщение

    852
    # 9 января 2016 11:18 Редактировалось WladA, 1 раз.
    _Dark_:

    В чем конкретно вы видите "Детский сад"? в желании помочь? И "обоснований" я не приводил. Для этого должен быть соответствующий уровень понимания.
    Давая совет куда-либо обращаться, вы осознаете в каком мире живете?
    Я хотел бы проводить исследования в своей стране, работая в лаборатории с необходимым оборудованием. При этом я понимаю, что никто не позволит это сделать.
    Предлагаю объединить усилия, вместе будет проще и быстрее. Есть люди, которым терять нечего, которых врачи приговорили. Можем провести эксперимент, что будет лучшим ответом для сомневающихся. Я отвечаю за техническую составляющую. Кто еще готов взять на себя ответственность?

    вокруг рака всегда крутилось и крутится туева хуча разных шарлатанов и мошенников, пытающихся выманить деньги у находящихся в критической ситуации людей. Для таких экспериментаторов есть телефон доверия МВД .
    Лучше с таким не ругаться, а продолжить диалог, но уже под контролем МВД , с целью наказать мошенника.

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    12 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 9 января 2016 12:30
    kkk1984:

    vasa1111, как у Вас дела в целом, расскажите? Наверняка уже какие-то точки отсечки пройдены, в плане контроля.

    Потихонечку. Пока все чисто. Анализы хорошие. Прошел все УЗИ. И очень противную процедуру, называемую колоноскопией, правда, пройди я ее лет пять-семь раньше, возможно и не было бы инвалидности. Уже в феврале пойду по новому кругу. Уже будет как год после операции. В плане МРЭК мне повезло, если так можно сказать. Дали вторую рабочую группу бессрочно. Правда - 35 часов в неделю сделали ограничение по работе. Хорошо, что меня сразу на группу не отправили, а держали на больничном до последнего, а то мог бы потерять работу, в наше то непростое время. Меня сейчас ведет в онкодиспансере довольно приличный онколог, он хоть и молодой, но очень внимательный и позитивный. Фамилия Буралкин. К такому доктору приятно ходить. Дай ему Бог здоровья. И вам тоже. И всем нашим "коллегам". :)

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 9 января 2016 13:17 Редактировалось kkk1984, 2 раз(а).
    MAK33:

    http://oncopatient.by/kak-nas-podderzhat/

    да, вот этих я сама вчера нагуглила... но немножко не то
    их профиль - работающие женщины, в основном РМЖ
    что делать тем, кто получает диагноз, несовместимый не то что с работой - с жизнью?
    ходить на выставки они не могут, красиво выглядеть - тоже...
    по хорошему, их должны сразу брать в оборот онкопсихологи, специалисты клинического профиля, которые имеют доступ к их меддокументам, т.е. являются авторизованными профессионалами... где они? вычитала, что в РНПЦ аж целый один психолог на всех, представляю "эффективность" его работы))

    Игорь Зеттич:

    помогать нужно тем, во что верит человек. если он глубоко религиозен - ему действительно может помочь церковь (в случае параллельного лечения!). экстрасенс - аналогично. они бывают разные, но они - психологи похлеще, чем штатные психологи.

    да, согласна.

    Добавлено спустя 7 минут 54 секунды

    _Dark_, на самом деле - либо вы как-то излагаете свою теорию, либо не стоит и обижаться.
    Экспериментировать на себе и просто заносить вам деньги за два предложения на лалайнере никто не будет.
    Я тоже могу сказать, что изобрела нечто чудесное, дайте тыщу.
    Мало того, надо понимать, что эксперименты над людьми, имеющими патологии здоровья - это сфера действия соглашений по биоэтике. Вы с ними знакомы? Как минимум, в плоскости современных этических представлений по медицине, любой новый метод, проходящий исследование, должен быть гарантированно не хуже старого, например. И гарантированно НЕ оставлять человека без необходимого ему лечения. Вы берете на себя ответственность за то, что ваши подопытные мышки могут умереть или недополучить критическое для их здоровья лечение? Именно поэтому "целительство рака", например, является противозаконным во многих странах, потому что они частенько предлагают лечиться керосином и грибами (фигурально выражаясь, в роли керосина и грибов может выступать любое "чудесное изобретение"), а на ЛТ пациентам при этом ходить запрещают...

    Добавлено спустя 1 минута 54 секунды

    vasa1111:

    Меня сейчас ведет в онкодиспансере довольно приличный онколог, он хоть и молодой, но очень внимательный и позитивный. Фамилия Буралкин. К такому доктору приятно ходить.

    Все-таки молодежь у нас не бесперспективная) меня вот профессура седовласая как раз "угробила", слушала бы я молодых - может, тоже сейчас была бы намного лучше, чем я есть.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    12 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 9 января 2016 18:12

    Все от самого человека зависит. Не бывает такого плохой человек и хороший доктор. На мой взгляд.

  • _Dark_ Junior Member
    офлайн
    _Dark_ Junior Member

    39

    4 года на сайте
    пользователь #1765668

    Профиль
    Написать сообщение

    39
    # 9 января 2016 18:27

    MAK33
    Смысл такой - создать условия при которых сам организм будет способен нормализовать состояние, обеспечить благоприятную среду для работы клеток. Для начала надо вникнуть в суть атомарных взаимодействий, после чего понять какие процессы происходят в клетке, именно ФИЗИЧЕСКИЕ процессы, которые приводят к биологическим сбоям. Если вы эти моменты понимаете, тогда мы можем продолжить общение. Задавайте интересующие вопросы. Вы так же должны понять, я не могу открыто дать технологию, если нет соответствующего понимания, или контроля компетентной личности, иначе вреда будет больше чем пользы. Если есть желание можем встретиться, у меня секретов нет.
    WladA
    Со всем уважением, прошу, не говорите слов за которые впоследствии может быть стыдно. Повторю очередной раз, деньги мне не нужны не от Вас, ни от кого другого! Прежде чем делать такие заявления, вникните в суть происходящего. И тут никто не собирается ругаться, по крайней мере я.
    kkk1984
    Не вижу смысла обижаться. Все проблемы у нас от невежества. Когда реальность открывает тайны, уходят в тень и меркнут чудеса...