Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

Заболеваемость глиобластомой (агрессивной формой астроцитомы) связывают с вирусом SV40.
Этим вирусом были в 60 годах заражены множество людей через прививку от полиомиелита. В странах советского блока этим вирусом вакцина оставалась заражённой вплоть до 1980 года. Предполагается возможность горизонтального переноса вируса между людьми. Полный текст.

kkk1984,держитесь и боритесь.Давайте вместе будем верить .Я искренне надеюсь на лучшее с Вами.

kkk1984:

очень нужна приватная толковая консультация...

Простите, а по какому критерию Вы будете оценивать насколько консультация толковая?

ау , есть кто живой?)) или у нас все онко лежат в кроватках и не дергаются?))
я катаюсь на Клинаке вторую неделю... тошнит, голова кружится, не знаю, то ли от него, то ли от ПЭП... тк сейчас валю в себя аж 800 мг в день... но ведь не может быть в тот же день побочки от радио?

Игорь Зеттич, а что за Юник? Думаешь, мне кто-то предлагал на выбор?)))
Расскажи, что за он, может, спрошу.... А то я только сок такой знаю)) Про Трилоджи еще радиолог говорила, но, мол, программы там одинаковые якобы, только на Трилоджи дольше кататься типа...
Всем коллегам по несчастью желаю ЗДОРОВЬЯ!!!! И бодрого настроения!
Многие из нас неизлечимы, с этим надо смириться, надо принять правду такой, какова она есть. Да, блин, мы умрем. Но не сегодня Давайте поскрипим еще, у нас есть еще тут дела) Лично у меня цель - дожить до совершеннолетия моей дочери. А ей сейчас только 8. Шансы есть, в Америках мои товарищи живут и дольше 10 лет через одного, правда, у нас все подыхают через три-четыре, но я буду стараться...

Поехала получать порцию живительных греев, сегодня надену шапочку Санты, повеселю персонал)

Игорь Зеттич, таа, вот что-то читаю их онкофорумы и наши, сравниваю РЕАЛЬНЫЕ истории болезни, рассказанные авторами, по одним и тем же вещам, так сказать... разница огромная (в плане времени наступления рецидива, например, что весьма важно при ОГМ, ну и все дальнейшее) - пришла к выводу, что статистика "10 лет 40%" - скорее писалась не на наших кейсах таки) Я имею в виду Россию тоже, не только РБ.
Ну и по медикаментам, опять же.. хз, вот я смотрю по своей теме - там все через одного обложены Глиаделом при операции, начиная с донулевых годов. А у нас - ясен перец, никто)) А откуда я знаю, может, они поэтому так неплохо живут? И это только один момент. Метилирование МГМТ - у нас где делают, да что б еще рутинно? Америкосы с этого прямо начинают обсуждение, а я даже и не знаю, что и сказать-то. В общем, как будто -таки другая реальность, нее. Во всем. Я уже моментов 10 навскидку могу назвать, которых у нас не просто нет, а еще и глаза выпучат, когда спросишь. Ну да, не вылечишься ты от знания метилирования, это точно, и вообще можно поговорить о том, что оно и не нужно, бла-бла... однако же что-то мне подсказывает, что чем больше врач интересуется и чем лучше он вооружен лабораторно, тем лучше для пациента, не? А главное, знает, как эти лабораторные данные применить...
А у нас меня отправили гулять на 8 месяцев, тоже, понимаешь, протокол протоколом, но трактовать-то его всегда можно субъективно, и тут не придерешься. Возможно, в любом другом месте планеты мне немедленно при такой симптоматике впилили бы биопсию с навигацией и флуоресценцией, и сразу бы все выяснили, а не просто от меня отмазались бы, и немедленно начали бы все остальные протоколы, и все такое. И какой я бы пришла еще через полгода, если бы пришла (вообще-то, я уже сейчас не очень хожу, так-то...) - это вопрооос. И сколько месяцев жизни из статистики это у меня отняло? Что там произошло за 8 месяцев in situ, учитывая, что пролиферативная активность моей выхухоли весьма некислая оказалась, т.е. она агрессивная, зараза (кстати, у нас эту самую ИГХ по Ki-67 тоже я не заметила, чтобы делали..)? Я могу только догадываться, и если честно - не очень хочу, фарш уже не провернешь назад. Хорошо даже, что у меня пошло резкое ухудшение симптоматики в сентябре, и я стала сама попу рвать, а то так бы и гуляла бы спокойно, видимо, пока не пришла бы в status inoperabilis (а это уже никакие не 10 лет, а полтора max). Стратегия "вот станет хуже, там посмотрим" мне как-то уаще не нравится, потому что в моем случае хуже - это может быть внезапно и навсегда)) Вот только она вполне себе в рамках протоколов. как я понимаю. Но между базовым протоколом и практикой его применения разница есть...
Читала переписку на онкофоруме про папу, который в Цюрихе лечился... тоже там активно доказывали, что все одно и то же, ай, ничего эдакого вам не предложили, тра-ляля... А в итоге папа с глиосаркомой (!) прожил 2 года+. Это очень неплохо, кстати. Что-то мне подсказывает, что у нас он бы через законные 6 месяцев уже кукукнулся, из которых три лежал бы в коме, а не постил бы на форумах стишата собственного сочинения. Хотя"все одно и тоже", вай.
На самом деле оно типа одно, да не одно. То есть операции делают по одному протоколу, как бэ, и химии-лучи, да все с нашим акцентом получается. Знаешь, как мне сказал один эпилептолог, разница между импортным противосудорожным лекарством на букву "ф" и белорусским на букву "к" только одна: второе НЕ РАБОТАЕТ. А ведь если "по букве", то это типа "одно и то же"))) МНН одинаковое. Можно писать рапорты, что у нас как в Америках лечат. А все эти нюансы, складываясь, возможно. и дают 10 лет вместо трех...

Спасибо за инфо по юнику, спрошу у радиолога. Вот не кажется странным, что я и по аппаратам на форуме узнаю, а не собственно в учреждении?

Send, да, это так.
По крайней мере, в моей отрасли, так сказать.. я за все онко не знаю, раки очень разные, есть и излечимые на 99% !! То есть, реально снимается диагноз, а не просто ставится длительная ремиссия...
Но по глиальным опухолям мозга, по крайней мере, не в последней стадии, хотя они и считаются неизлечимыми везде, в любой точке мира, продолжительность жизни может быть оочень разной. Вот американский рекордсмен Бен Вильямс прожил 20 лет с глиобластомой, по которой везде дают 1-2 года медиану. Эта та, от которой Фриске умерла. И ооочень по-разному это время тоже можно прожить (либо будучи прикованным в коме к постели, либо ведя почти нормальный образ жизни!).
Я знаю, что эта дрянь меня убьет, выхода нет, вариантов нет, даже на Луне меня не вылечат от нее. Я не стану старой. Я уже смирилась с этим. Я уже ставлю цель более достижимую, и теоретически, и много где - практически) 10 лет. Я хочу 10 лет. Это реально. Много где это вообще чуть ли не стандарт. Я не хочу наши три-четыре года, наполненные болью и отвращением родных, вот чего я не хочу, уж тогда лучше завтра))
Вот и пытаюсь залить в себя информации на все деньги)) Буду пытаться здесь получать то, что трудно испортить, и как-то подзуживать у врачей в ухе, все-таки "самотёк" здесь не оч работает. Ну и по возможности, где-то еще вымудривать, там видно будет. Короче, соберу себе комплекс) с миру по нитке)) Просто сейчас в первую очередь надо дооблучиться, а потом мне перебрать еще голову придется, там присоединились неприятные последствия другого характера, так что на ближайшие полгода я буду занята. А там, если после третьей операции на голове за полгода проснусь все еще дееспособной, развернусь, ух)))
В случае Вашего родственника, - я не знаю, что конкретно у него было... может. у нас он действительно бы за месяц-два ушел бы, и не "мучился", а может, он у Вас прожил в итоге пару лет, а не пару месяцев, и это того стоило?
К тому же есть и скоротечные формы, и с ними тоже ничего не попишешь. Это факт. Вон, на днях Лемми Киллистер (Моторхэд) ушел... за 5 дней.
Но в моем случае, и это совершенно точно - основания для борьбы есть. Я могу очень много выдурить, если постараюсь. И врачи постараются, я надеюсь))) Конечно, мне все равно может не повезти, и ничего не поможет, я это адекватно понимаю. Но я буду пробовать. Я хочу десять лет как минимум еще) и при этом что б 10 лет нормальной, полноценной жизни, не овощем. Вот так!)) и мне есть, ради кого пытаться. У меня дети маленькие, сыну 5, дочке 7. Я не имею права взять и щас сдохнуть, понимаете?

Send, спасибо
пока буду идти маленькими промежуточными шажками, и каждый шаг, если он получится - это и будет позитивный момент. К черту то, что потом)
К тому же, может, я вот сейчас за опухоль убиваюсь, а возьму и от инфаркта раньше помру, вот будет забавно одно другого как бы не отменяет, хотя все остальные органы и системы у меня (пока) в абсолютнейшем порядке, все-таки мне 30, а не 60 ))
ну или выйду, а мне кирпич на голову упадет и чего, спрашивается, было думать про то, что будет через 5-10 лет?))
факт в том, что если я их дотяну, именно дрянь в голове меня сожрет, она просто первый претендент на мой хладный труп, и ничем особенным я не могу помешать ей это сделать в большом финале... но это не значит, что она в итоге и возьмет приз)) Хотя да, увы, бабушкой я не стану. Но не думаю, что мир много потерял в моем лице, хреновой я была бы бабкой, мерзкой и противной
В данный момент у меня:
шаг 1: закончить облучение (осталось где-то 25 сеансов), избежать осложнений, уберечь голову от падений
шаг 2: сделать пластику черепушки, закрыть трепанационные окошки и остаться нормальной, ориентировочно февраль, если доживу, блин, надо дожить)
шаг 3: избежать последствий лучевой, ну это от меня не очень зависит, но буду контролировать, если удачно закроем шаг 2 - мрт, или может, даже ПЭТ??
и, надеюсь, по результатам шага 3 мы не увидим продолженный рост выхухоли. тогда можно будет выдохнуть на полгодика. Если я каждый из этих шагов удачно закрою, я уже буду счастлива!!! Поеду на море Как раз будет лето. Я надеюсь. Я очень надеюсь

Send, конечно, во всем есть позитив По крайней мере, мне можно не рвать ..опу за карьеру, чем я занималась предыдущие годы У меня ее все равно не будет, привет, инвалидность нерабочей группы)
А, может, это именно то, что нужно на самом деле моей семье, моим детям?
А знаете, когда в первый раз мне волосы сбрили, как я выдохнула с удовольствием... раньше я целый час (!!!!) тратила с утра на помывку и укладку своих жидких, тоненьких волосиков. А теперь платочек завязал и уже красавец )) Представьте, целый час каждый день экономится! А сколько средств можно не покупать, целое состояние сэкономить) Раньше я чуть ли не молоки девственной антарктической семги мазала на волосы, чтоб они гуще стали (не помогало, конечно). А теперь нахер, все нахер! Единственное, было очень страшно получить на новый год шампунь в подарок, но, слава богу, пронесло
Да и вообще, зная, что у тебя не будет чего-то через N лет, многое воспринимается иначе... И не сказать, чтоб все - намного хуже. Хотя да, я запарываю всех знакомых разговорами о моей выхухоли, это есть. Ну что поделать, на самом деле я не могу о ней не думать. Поэтому я теперь вряд ли хороший приятель, уныло со мной. А, может, тоже оно и к лучшему?

kkk1984, а это уже отношение врачей к пациентам. с этим беда. по поводу оттягивания диагноза и непосредственно лечения - возможно статистику не хотят портить.

касаемо последствий лучевой - ничего не должно быть такого. вам применяют облучение, таргетированное в ложе опухоли маленькими фракциями.

касаемо гистологии - с одной стороны да - не делают иммуногистохимию и генетическое исследование (как я понял центр для этого открылся вместе с ПЭТ), с другой стороны на протокол лечения никак не влияет (во всех случаях разных генетических мутаций применяется PCV или темозоломид). вобще никак. вляет на прогноз. на выбор протокола влияет исключительно сама гистология.

так что там с переподтвержденной гистологией? я понимаю, что Ki не определяли, генетические мутации тоже, но сама гистология показала тоже самое - Олигоастроцитома Grade 3?