Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    12 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Svetlanka_by Junior Member
    офлайн
    Svetlanka_by Junior Member

    41

    10 лет на сайте
    пользователь #287547

    Профиль
    Написать сообщение

    41
    # 12 января 2021 12:43 Редактировалось Svetlanka_by, 4 раз(а).

    Здравствуйте, осталось 4 упаковки нутридринк компакт протеин 125 мл. Половина нейтрал, остальные со вкусом. Отдам в дар! Одна упаковка 23.01.2021 срок годности. Срочно! Самовывоз с Зеленого луга.

    Еще актуально. 4 упаковки + 1 бутылочка.

  • RinaVik Neophyte Poster
    офлайн
    RinaVik Neophyte Poster

    4

    2 года на сайте
    пользователь #2572338

    Профиль
    Написать сообщение

    4
    # 15 января 2021 23:35

    Здравствуйте! озвучили диагноз -РМЖ, только не сказали какая степень, в понедельник к врачу, буду уточнять (но в любом случае не начальная, так как метастазы в позвоночнике), и сказали что в понедельник - на консультацию к химиотерапевту. Я конечно буду изучать доступную информацию, но может подскажете, какие вопросы задать химиотерапевту? нужно ли искать альтернативу препаратам, что у них? и кто это решает? слышала, что противорвотными нужно запасаться, так ли это? Буду признательна за любую информацию!

  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 18 января 2021 12:35 Редактировалось Фдучч, 1 раз.
    RinaVik:

    нужно ли искать альтернативу препаратам, что у них? и кто это решает? слышала, что противорвотными нужно запасаться, так ли это?

    Главное не тяните, каждый день на счету, будьте готовы к сложной и долгой борьбе и не отчаивайтесь, многие виды рака сейчас вполне излечимы и с ними можно прожить долгие годы.
    Заранее запасаться не надо, но у нас врачи прописывают и химию и поддержку - только самые простые и самые дешевые бел. препараты. Просите пусть сразу порекомендуют хорошие (но уже за ваш счет). Уровень лечения и медикаментов у нас и в той же Москве в платных отличается на порядки. У меня было 31 химия FLOT и FOLFIRI . Если после нашей химии нашими бел. аналогами целую неделю рвет, потом ещё неделю отлеживаться с вероятностью загнуться уже от препаратов, то после химии оригинальными препаратами уже через 3-5 дней вполне в норме. Если что, химия не может полностью вылечить, только придержать или придавить опухоль до операции. Для лечения многих видов рака есть имунотерапия, у нас про неё толком не знают, это очень дорого и к сожалению далеко не все виды рака лечит. Очень советую хотя бы проконсультироваться в https://www.euroonco.ru/ (я там лечился), второе мнение точно не помешает.

  • palkim Member
    офлайн
    palkim Member

    285

    19 лет на сайте
    пользователь #918

    Профиль
    Написать сообщение

    285
    # 21 января 2021 09:45 Редактировалось palkim, 1 раз.

    Осталось 10 упаковок Альбунорм (альбумин) 5%. Покупался в конце декабря 20-го.Хранится в холодильнике. Может кому пригодиться?

  • kate_katre Junior Member
    офлайн
    kate_katre Junior Member

    88

    9 лет на сайте
    пользователь #614107

    Профиль
    Написать сообщение

    88
    # 23 января 2021 22:04

    Здравствуйте. Остались таргетные препараты для EGFR мутантного статуса: Афатиниб (РФ) 1 не вскрытая упаковка (остатки 6 таблеток с норм сроком годности и 8 с истекшим) и Тагриссо 2 упаковки (Украина) ,всё оригинал, продам тем, кто лечится и нуждается.

  • RinaVik Neophyte Poster
    офлайн
    RinaVik Neophyte Poster

    4

    2 года на сайте
    пользователь #2572338

    Профиль
    Написать сообщение

    4
    # 24 января 2021 17:24 Редактировалось RinaVik, 1 раз.

    Фдучч

    Главное не тяните, каждый день на счету, будьте готовы к сложной и долгой борьбе и не отчаивайтесь,
    _____________
    Спасибо, что откликнулись, к сожалению в Бобруйском онкодиспансере наплевать на время. Я с 04.01 там каждую неделю продлеваю больничный, и до 18.01 мне сделали только пункцию , УЗИ, и ОСГ. И даже диагноз точный не назвали, просто 4й степени. И когда 18го отправили на консультацию к химиотерапеату оказывается надо пройти ещё кучу УЗИ дополнительных и МРТ. А я уже всё, если раньше самостоятельно кое-как передвигалась, теперь горизонтальное положение, и нет физических сил, чтобы дообследоваться. Замкнутый круг (

  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 24 января 2021 18:37 Редактировалось Фдучч, 1 раз.
    RinaVik:

    Фдучч

    Главное не тяните, каждый день на счету, будьте готовы к сложной и долгой борьбе и не отчаивайтесь,
    _____________
    Спасибо, что откликнулись, к сожалению в Бобруйском онкодиспансере наплевать на время. Я с 04.01 там каждую неделю продлеваю больничный, и до 18.01 мне сделали только пункцию , УЗИ, и ОСГ. И даже диагноз точный не назвали, просто 4й степени. И когда 18го отправили на консультацию к химиотерапеату оказывается надо пройти ещё кучу УЗИ дополнительных и МРТ. А я уже всё, если раньше самостоятельно кое-как передвигалась, теперь горизонтальное положение, и нет физических сил, чтобы дообследоваться. Замкнутый круг (

    У нас, спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Выдержать нашу медицину могут только молодые и очень здоровые. Вас, как и меня ранее, уже полностью списали. Я не смог победить наших, поехал в Москву. Кто-то у нас прет напролом (всеравно уже нечего терять) , но без напора и знакомств у нас лечиться почти нереально. Моя мать не захотела ехать в платную клинику, в итоге ей у нас влили не ту химию (т.к. отсутствовала нужная, а ей даже не сказали) и она умерла. Так что остается только активная борьба.

  • kate_katre Junior Member
    офлайн
    kate_katre Junior Member

    88

    9 лет на сайте
    пользователь #614107

    Профиль
    Написать сообщение

    88
    # 26 января 2021 13:44
    Фдучч:

    RinaVik:

    Моя мать не захотела ехать в платную клинику, в итоге ей у нас влили не ту химию (т.к. отсутствовала нужная, а ей даже не сказали) и она умерла. Так что остается только активная борьба.

    Какой-то кошмар вы пишите про не ту химию...это в МГОД? А как узнали?

  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 26 января 2021 14:46
    kate_katre:

    Какой-то кошмар вы пишите про не ту химию...это в МГОД? А как узнали?

    Это было в Бресте. Ей уже потом, после процедуры сами сказали что т.к. не было нужной, влили другую, ту что было. После этого ей стало хуже и до следующей плановой химии она уже не дожила.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    222

    11 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    222
    # 3 февраля 2021 11:38
    RinaVik:

    Фдучч

    Главное не тяните, каждый день на счету, будьте готовы к сложной и долгой борьбе и не отчаивайтесь,
    _____________
    Спасибо, что откликнулись, к сожалению в Бобруйском онкодиспансере наплевать на время. Я с 04.01 там каждую неделю продлеваю больничный, и до 18.01 мне сделали только пункцию , УЗИ, и ОСГ. И даже диагноз точный не назвали, просто 4й степени. И когда 18го отправили на консультацию к химиотерапеату оказывается надо пройти ещё кучу УЗИ дополнительных и МРТ. А я уже всё, если раньше самостоятельно кое-как передвигалась, теперь горизонтальное положение, и нет физических сил, чтобы дообследоваться. Замкнутый круг (

    Я написала вам в личные сообщения, пожалуйста, посмотрите

  • 1797736 Neophyte Poster
    офлайн
    1797736 Neophyte Poster

    3

    5 лет на сайте
    пользователь #1797736

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 4 февраля 2021 17:03

    Добрый день! 30 лет, рмж, 2 стадия. Закрепили в МГКОД, жду результаты трепанбиопсии.
    Со всех сторон слышу - только в Боровляны! Но как туда попасть? Нужно направление от лечащего врача. Сегодня онколог из частного центра сказала, что направить в Боровляны на консультацию из диспансера могут по моему письменному заявлению, но эту консультацию скорее всего придётся ждать несколько недель. Если я запишусь платно - это сможет как-то помочь? Ещё не звонила, там может и на платные очередь на недели. А к онкологу из диспансера мне через 2 недели.
    И что, действительно в МГКОД всё так плохо? Говорят, там хороший хирург по маммологии, раньше работал в Боровлянах.
    Просто со всех сторон давят этими Боровлянами, кажется уже, что если не попадешь туда - то вообще не выживешь.

  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 4 февраля 2021 18:29 Редактировалось Фдучч, 5 раз(а).
    1797736:

    Добрый день! 30 лет, рмж, 2 стадия. Закрепили в МГКОД, жду результаты трепанбиопсии.
    Со всех сторон слышу - только в Боровляны! Но как туда попасть? Нужно направление от лечащего врача. Сегодня онколог из частного центра сказала, что направить в Боровляны на консультацию из диспансера могут по моему письменному заявлению, но эту консультацию скорее всего придётся ждать несколько недель. Если я запишусь платно - это сможет как-то помочь? Ещё не звонила, там может и на платные очередь на недели. А к онкологу из диспансера мне через 2 недели.
    И что, действительно в МГКОД всё так плохо? Говорят, там хороший хирург по маммологии, раньше работал в Боровлянах.
    Просто со всех сторон давят этими Боровлянами, кажется уже, что если не попадешь туда - то вообще не выживешь.

    Везде в гос все очень плохо. Вы молоды и всего 2стадия. Просто мой дурацкий совет - руки в ноги и бегом в Москву в euroonco.ru (я сам у них лечился при 4й стадии). Да, это очень дорого (если что, у нас очень много добрых людей), но на всегда забудете про болезнь как страшный сон. Это очень коварная болезнь, лучше перестраховаться по максимуму!
    ps. у меня мама тоже начинала с такой стадии, лечилась у нас. Операция, рецидив, операция, рецидив, смерть...

  • Cloun1970 Senior Member
    офлайн
    Cloun1970 Senior Member

    838

    10 лет на сайте
    пользователь #335033

    Профиль
    Написать сообщение

    838
    # 5 февраля 2021 08:27

    Согласна, что везде в гос у нас плохо, но не согласна, что в МГКОД не лечат. Вам надо найти своего врача, понимаете? Вы это сами поймете, пообщавшись с ними. Возможно не с первого раза, но найдете. А то, что в МГКОД отличные хирурги - это правда. У самой была 3 стадия, химия, операция, лучи. Все там делают нормально. Конечно, возможно вам придется немного заинтересовать своего врача)))) Люди про это рассказывают))) И конечно столкнуться с какими дурацкими бюрократическими формальностями. Но.... если вы полны надежды выжить и победить эту болезнь, то не будете особенно на это обращать внимания. Большая часть болезни у нас в голове. Попробуйте настроить голову на нужный лад, а остальной организм вам ответит взаимностью. Скорейшей ремиссии вам и никогда больше не возвращаться в этот омут!

  • 1797736 Neophyte Poster
    офлайн
    1797736 Neophyte Poster

    3

    5 лет на сайте
    пользователь #1797736

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 5 февраля 2021 13:44
    Cloun1970:

    Согласна, что везде в гос у нас плохо, но не согласна, что в МГКОД не лечат. Вам надо найти своего врача, понимаете? Вы это сами поймете, пообщавшись с ними. Возможно не с первого раза, но найдете. А то, что в МГКОД отличные хирурги - это правда. У самой была 3 стадия, химия, операция, лучи. Все там делают нормально. Конечно, возможно вам придется немного заинтересовать своего врача)))) Люди про это рассказывают))) И конечно столкнуться с какими дурацкими бюрократическими формальностями. Но.... если вы полны надежды выжить и победить эту болезнь, то не будете особенно на это обращать внимания. Большая часть болезни у нас в голове. Попробуйте настроить голову на нужный лад, а остальной организм вам ответит взаимностью. Скорейшей ремиссии вам и никогда больше не возвращаться в этот омут!

    Спасибо огромное! Сразу полегчало на душе)) Я в целом настроена по-боевому, но вот такие нюансы меня сбивают с толку, шатают настроение. Желаю и Вам больше никогда не возвращаться в это вот всё!)

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    222

    11 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    222
    # 9 февраля 2021 21:25

    А здесь есть кто-то с сайта https://oncopatient.by/ ? Кто-то обращался в эту организацию?

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    12 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 15 февраля 2021 14:47 Редактировалось kkk1984, 2 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    nat-efharisto, моя жена по эпилепсии на фоне олигодендроглиомы височной области наблюдается у невролога Витковского в Нордине, он один из немногих неврологов-эпилептологов, работающих в частном медцентре. ну а вобще у нас есть Республиканский центр параксизмальных состояний при РНПЦ Неврологии и нейрохирургии.

    для того, чтобы подтвердить или опровергнуть теорию эпилепсии, вам будет предложено сделать ЭЭГ. если оно ничего не покажет, то суточное ЭЭГ. если и оно ничего не покажет, то это не эпилепсия. в каком отделе мозга опухоль?

    у меня все ЭЭГ в норме, в т.ч. суточный мониторинг с видеофиксацией, а эпилепсия есть, точнее, эписиндром, с классическими развернутыми тонико-клоническими генерализованными приступами. У онкогенеза часто ЭЭГ нормальные. Т.к. это действительно "не эпилепсия", это именно что эписиндром, и по описанию Натальи, это вполне может быть он, просто без судорог (легче от того, что это не "настоящая эпилепсия", не будет - это только вопрос дефиниций, ну и инструментально его не диагностировать, он как тот суслик, его никто объективно не видит, а он есть). Меня аналогично кроет регулярно, с повышением давления, притом что сижу на конкоре пожизненно. А судороги реализуются раз в несколько месяцев. Вот их-то уже, конечно, видят все, и их не подделать, но если не вызовешь скорую немедленно - их тоже "как бы не было" для медицинской истории, хехе.
    Астроцитома височно-теменной (удалена).

    Добавлено спустя 2 минуты 32 секунды

    luccy:

    а за деньги в Беларуси доступно? А где доступно? Может и цены знание где посмотреть?

    лет 5 назад тут был биохимик, который пробовал варить такие субстанции, но вроде там все заглохло по очевидным причинам проблем науки в РБ.... нет денег, нафиг никому не надо.... увы...

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • lonely_phantom Мяу team
    офлайн
    lonely_phantom Мяу team

    15716

    12 лет на сайте
    пользователь #152363

    Профиль
    Написать сообщение

    15716
    # 15 февраля 2021 17:13

    kkk1984, рада видеть :)

  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36689

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36689
    # 15 февраля 2021 17:15

    kkk1984, :beer: :super: :ura: :love:

    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    12 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 17 февраля 2021 13:48 Редактировалось kkk1984, 3 раз(а).

    приветик, мои дорогие, все тут?))) перекличка))
    у меня все хорошо, завтра очередной контроль, пережила медиану (5,5 лет) и уже замахиваюсь на десяточку, а че))))
    Даже корона мимо прошла, хотя у меня муж переболел. А я и не кашлянула за весь год. Хотя полгода провела в Англии, в эпицентре пандемии, можно сказать. И абсцессов в горле не было, что вообще удивительно. Раньше у меня весной и осенью прорывало стабильно.
    Через 10 минут прохожу собеседование с британцами, уже финальное) два этапа позади. Если все получится, буду потом долбать британскую медицину, надеюсь, у них там получше с этими моментами... собственно, в этом и был мой план, работа - это только способ...

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36689

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36689
    # 17 февраля 2021 13:53 Редактировалось mak32, 1 раз.
    kkk1984:

    Через 10 минут прохожу собеседование с британцами, уже финальное) два этапа позади. Если все получится, буду потом долбать британскую медицину, надеюсь, у них там получше с этими моментами... собственно, в этом и был мой план, работа - это только способ...

    Во даёт!!! :super: :super: :super: Удачи!

    Мы вскормлены пеплом великих побед.