Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • kate_katre Junior Member
    офлайн
    kate_katre Junior Member

    84

    8 лет на сайте
    пользователь #614107

    Профиль
    Написать сообщение

    84
    # 21 мая 2020 18:00

    Как попасть к платному химиотерапевту? Чтобы он тебя послушал, дал рекомендации и помог с рецептом, а не вечное убегание и толпа народу за дверью?

  • mika_z Member
    офлайн
    mika_z Member

    248

    13 лет на сайте
    пользователь #80519

    Профиль
    Написать сообщение

    248
    # 21 мая 2020 18:12
    kate_katre:

    Как попасть к платному химиотерапевту? Чтобы он тебя послушал, дал рекомендации и помог с рецептом, а не вечное убегание и толпа народу за дверью?

    В Ждановичах в новой поликлинике...как ее там, принимал платно химиотерапевт, правда нечасто прием. Позвоните, узнайте, запишитесь. Ермаков вроде фамилия.

  • kate_katre Junior Member
    офлайн
    kate_katre Junior Member

    84

    8 лет на сайте
    пользователь #614107

    Профиль
    Написать сообщение

    84
    # 21 мая 2020 22:06

    mika_z, почитала, немного не та область интересов у него, но всё равно спасибо вам!

  • basiktn Neophyte Poster
    офлайн
    basiktn Neophyte Poster

    21

    5 лет на сайте
    пользователь #1405287

    Профиль
    Написать сообщение

    21
    # 25 мая 2020 22:58

    Посоветуйте,пожалуйста,как поступать,куда податься.
    Есть онкология почек.
    В связи с эпидобстановкой МГОД был закрыт,на операцию не положили,отправили в Баровляны....там упираясь записали,но с оговоркой,мол город откроется-мы вас не возьмём.....
    Ноооо,есть направление и запись в НИИ....где мне настаивать всё же оперироваться,если городской онкодиспансер откроется?

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 27 мая 2020 20:02

    basiktn, очень трудно что-то прогнозировать, может быть кто-то знает точную информацию, но сейчас всё, что можно занято под ковид. Я знаю, что плановые операции не делают, всё, что только можно отменить - отменили. Если есть возможность "подождать" (как бы это ужасно не звучало, потому что время - ресурс ограниченный очень сильно в смысле онко), то да, сейчас не лучшее время для операций. В другом случае, думаю, что врачи не могут гарантировать вам, что больница будет чистой. Для людей в диагнозе сейчас двойной риск. Берегите себя!
    Если кто-то знает обстановку по больницам, пожалуйста, напишите!

  • basiktn Neophyte Poster
    офлайн
    basiktn Neophyte Poster

    21

    5 лет на сайте
    пользователь #1405287

    Профиль
    Написать сообщение

    21
    # 27 мая 2020 22:45
    vetero4ek:

    basiktn, очень трудно что-то прогнозировать, может быть кто-то знает точную информацию, но сейчас всё, что можно занято под ковид. Я знаю, что плановые операции не делают, всё, что только можно отменить - отменили. Если есть возможность "подождать" (как бы это ужасно не звучало, потому что время - ресурс ограниченный очень сильно в смысле онко), то да, сейчас не лучшее время для операций. В другом случае, думаю, что врачи не могут гарантировать вам, что больница будет чистой. Для людей в диагнозе сейчас двойной риск. Берегите себя!
    Если кто-то знает обстановку по больницам, пожалуйста, напишите!

    Спасибо. Ждать особо нет возможности,ставят рак почки ,понимая ,как медик,сейчас это резекция почки,а подождать можно выйти на удаление почки....качество жизни отличается....а детей трое нужно поднимать на ноги-за меня это никто не сделает

  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 28 мая 2020 12:28
    basiktn:

    Спасибо. Ждать особо нет возможности,ставят рак почки ,понимая ,как медик,сейчас это резекция почки,а подождать можно выйти на удаление почки....качество жизни отличается....а детей трое нужно поднимать на ноги-за меня это никто не сделает

    Здоровья вам! Ждать в этом плане вообще нельзя, потом может быть поздно. При возможности - удаляйте все что можно и с запасом, даже не пытайтесь что-то сохранить! Ухудшение качества жизни не идет ни в какое сравнение с возможностью рецидива через 5-10 лет!

  • Samgori Member
    офлайн
    Samgori Member

    109

    1 год на сайте
    пользователь #2787866

    Профиль
    Написать сообщение

    109
    # 29 мая 2020 01:45 Редактировалось Samgori, 5 раз(а).
    Фдучч:

    При возможности - удаляйте все что можно и с запасом, даже не пытайтесь что-то сохранить!

    Это верно. Только вот как убедить в этом местного оперирующего врача?

    basiktn:

    Посоветуйте,пожалуйста,как поступать,куда податься.
    Есть онкология почек.
    В связи с эпидобстановкой МГОД был закрыт,на операцию не положили,отправили в Баровляны....там упираясь записали,но с оговоркой,мол город откроется-мы вас не возьмём.....
    Ноооо,есть направление и запись в НИИ....где мне настаивать всё же оперироваться,если городской онкодиспансер откроется?

    Действуйте, не сидите сложа руки. Настойчивых пациентов не любят, но они гораздо чаще добиваются помощи, чем те, которые молча ждут когда их соизволят прооперировать. Напишите письменное обращение в Минздрав, его могут отфутболить в горздрав, но это не важно, важно, что оно будет. Вышлите по почте с уведомлением о вручении. К нему приложите копию заключения с выставленным вам диагнозом, направление на операцию в Боровляны, куда вас отправили. Только сначала сами съездите в Боровляны, сами подойдите и поговорите там с врачами, зав. отделением, с кем-то из администрации. Хуже точно не будет.

    Еще. В любом случае в вашей ситуации имеет смысл не терять время и связаться с зарубежными клиниками - в Литве, Германии, Израиле, других странах, включая Россию (Москва, Питер). Онлайн связывайтесь со всеми клиниками (частными врачами), где проводятся нужные вам операции, практически с каждой клиникой можно связаться напрямую. Обычно они запрашивают данные МРТ, КТ, интересуются динамикой развития заболевания и пр., заключения местных врачей их не интересуют, они сами отсматривают и оценивают эти данные. Часто врачи этих клиник сами перезванивают вам и уточняют подробности, после чего вас информируют о том - готовы ли они и их клиника взять вас на операцию и на каких условиях. Сейчас, в связи с коронавирусом могут добавлять, что - при условии стабилизации эпидемиологической обстановки в РБ и открытия границ, если их страны пока закрыты.

    Что вам дадут подобные обращения:
    Вы будете знать сможете ли прооперироваться в зарубежных клиниках и сколько это будет стоить. Если найдете необходимую сумму, то сможете сделать операцию там. Это для вас - наилучший вариант и я даже не буду объяснять почему. Но это не главное.
    Главное то, что ответы врачей вы сможете сопоставить и из этого извлечь очень ценную для себя информацию в том числе и о том, насколько вам нужно торопиться с операцией. У вас будет возможность задать им и свои вопросы - спросить о том, что вас больше всего интересует. Только эти вопросы нужно подготовить заранее, четко, конкретно и коротко сформулировать по сути, так как времени их задать будет у вас не так много. Не на все вопросы и не от всех получите ответы, но на часть точно получите.
    Как медик, вы должны понимать, что до тех пор, пока конкретный врач не отсмотрит данные ваших МРТ, КТ - никакой стоящей информации вы не получите или с вами вообще не будут разговаривать, и это правильно - потому, что это будет свист в туман. И сами не задавайтесь глупыми вопросами типа: "да ну, кто со мной будет разговаривать" (потому что будут, пусть и не везде), "да ну, я ведь не знаю английского (или другого языка, страны, в которой находится клиника" , потому что в ряде клиник есть русскоговорящие врачи или не проблема найти переводчика). Думайте о своих детях и действуйте.

    Добавлено спустя 1 час 18 минут 58 секунд

    vetero4ek:

    очень трудно что-то прогнозировать, может быть кто-то знает точную информацию, но сейчас всё, что можно занято под ковид. Я знаю, что плановые операции не делают, всё, что только можно отменить - отменили. Если есть возможность "подождать" (как бы это ужасно не звучало, потому что время - ресурс ограниченный очень сильно в смысле онко), то да, сейчас не лучшее время для операций. В другом случае, думаю, что врачи не могут гарантировать вам, что больница будет чистой. Для людей в диагнозе сейчас двойной риск. Берегите себя!
    Если кто-то знает обстановку по больницам, пожалуйста, напишите!

    Точную информацию никто не знает. А если знает, то она актуальна только на сегодня, потому что уже завтра она может измениться. Сейчас сами врачи действуют согласно указаниям администрации своих медучреждений, а они, в свою очередь, следуют указаниям гор(обл)здравов и минздрава.

    Какие больницы и другие медучреждения работают, а какие нет - в конкретной ситуации эта общая информация никому не нужна. В конкретной ситуации нужно знать - работает ли и, если работает, то в каком режиме - то отделение, консультативный центр, отдельные врачи в конкретном медучреждении. Надо конкретно туда-то - звоним в справочную этого учреждения и узнаем напрямую. В поликлиниках... ну, как всегда. Мне пару дней назад в поликлинике сказали, что к такому-то специалисту попасть нельзя, так как то отделение не работает. Звоню в это учреждение - оказывается работают, пациентов принимают. Звоню в другое учреждение и мне говорят уже там, на месте, что не работают. Рискнула приехать и проверить (была необходимость) - работают. А вот в третьем медучреждении мне сказали, что работают, но по факту были закрыты.

    Действительно, без острой необходимости, т.е. требующего срочной медпомощи неотложного состояния, от посещения не только больниц, но и других медучреждений лучше воздержаться и от операций тоже. И не только потому, что выше риск заразиться. Как думаете, запасы лекарств в больницах неограниченны? Есть и другие нюансы. Да, понятно, что можно упустить время с онкозаболеванием, с другой стороны - есть дополнительный другой риск. Я думаю, что каждый должен сам взвешивать этот риск и решать - добиваться ему операции или обождать. Да, можно идти напролом, ссылаясь на рекомендации ВОЗ, согласно которым помощь больным с ковидом не должна оказываться в ущерб другим тяжелобольным людям, только для начала есть смысл хорошо подумать стоит ли это делать в реалиях нашей медицины, только не тех, о которых по БТ рассказывают...

  • jenny_rom Junior Member
    офлайн
    jenny_rom Junior Member

    52

    9 лет на сайте
    пользователь #312446

    Профиль
    Написать сообщение

    52
    # 3 июня 2020 10:06

    Добрый день. Подскажите, очаги склероза кости на КТ могут ли означать онкологические поражения? При основном диагнозе аденокарцинома лёгких 4 ст. Заранее спасибо за ответ.

    Добавлено спустя 7 секунд

    Добрый день. Подскажите, очаги склероза кости на КТ могут ли означать онкологические поражения? При основном диагнозе аденокарцинома лёгких 4 ст. Заранее спасибо за ответ.

  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 3 июня 2020 10:41
    jenny_rom:

    Добрый день. Подскажите, очаги склероза кости на КТ могут ли означать онкологические поражения? При основном диагнозе аденокарцинома лёгких 4 ст. Заранее спасибо за ответ.

    Не обязательно. У меня так же. Но онколог посмотрел снимки и сказал "это добро".

  • jenny_rom Junior Member
    офлайн
    jenny_rom Junior Member

    52

    9 лет на сайте
    пользователь #312446

    Профиль
    Написать сообщение

    52
    # 3 июня 2020 15:56
    Фдучч:

    jenny_rom:

    Добрый день. Подскажите, очаги склероза кости на КТ могут ли означать онкологические поражения? При основном диагнозе аденокарцинома лёгких 4 ст. Заранее спасибо за ответ.

    Не обязательно. У меня так же. Но онколог посмотрел снимки и сказал "это добро".

    Спасибо. А почему тогда добавили золодар в терапию? (В показаниях именно метастазы в костях)

  • istorik777 Senior Member
    офлайн
    istorik777 Senior Member

    1800

    10 лет на сайте
    пользователь #222872

    Профиль
    Написать сообщение

    1800
    # 3 июня 2020 16:02
    jenny_rom:

    Подскажите, очаги склероза кости на КТ могут ли означать онкологические поражения?

    Возможно на этот вопрос может дать ответ ПЭТ/КТ диагностика.

    История учит тому, что она ничему не учит.
  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 5 июня 2020 22:25 Редактировалось vetero4ek, 1 раз.
    jenny_rom:

    Добрый день. Подскажите, очаги склероза кости на КТ могут ли означать онкологические поражения? При основном диагнозе аденокарцинома лёгких 4 ст. Заранее спасибо за ответ.

    Добавлено спустя 7 секунд

    Добрый день. Подскажите, очаги склероза кости на КТ могут ли означать онкологические поражения? При основном диагнозе аденокарцинома лёгких 4 ст. Заранее спасибо за ответ.

    Да, скорее всего это мтс в кости. Где вы проходите лечение? Вы сдавали анализ на мутации?

  • kate_katre Junior Member
    офлайн
    kate_katre Junior Member

    84

    8 лет на сайте
    пользователь #614107

    Профиль
    Написать сообщение

    84
    # 8 июня 2020 14:32 Редактировалось kate_katre, 1 раз.

    для тех,кому интересно. Позвонила,чтобы записаться и получить второе мнение в РНПЦ в Боровляны по лекарственному лечению на платной основе. Записаться гр.РБ можно только по направлению от твоего лечащего врача по месту жительства. Естественно такое направление тебе никто не даст. Платно пока в Ждановичах не принимает химиотерапевт. Итог: в РБ выбирать врача ты не можешь, даже если твой врач тебе вовремя не назначает необходимое лечение, не говоря уже о передовом. Настаивать на своем, где-то спорить рискуя отношениями с единственным вариантом твоего лечения (с единственным врачом) - весьма непредсказуемо получается для твоей жизни.

  • Samgori Member
    офлайн
    Samgori Member

    109

    1 год на сайте
    пользователь #2787866

    Профиль
    Написать сообщение

    109
    # 12 июня 2020 21:46

    kate_katre, у вас, как и любого другого человека, есть возможность обратить в зарубежные клиники (к зарубежным врачам). Я об этом написала на этой же странице выше. Самое главное - вы получите то что ищете: дополнительную информацию, альтернативные мнения, которые сможете проанализировать и сопоставить. Параллельно вы можете связаться онлайн с зарубежными ассоциациями онкологических пациентов, начните хотя бы с российских. Эти организации собирают информацию по всему миру о разных способах лечения конкретной онкопатологии, они тоже могут помочь. Еще вы можете, например, обратиться на российский портал профессиональных радиологов - они отсматривают присланные КТ, МРТ и высказывают свое мнение. Свет клином на Боровлянах и вообще на местных врачах не сошелся. Не нужно унывать, нужно действовать. Удачи!

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 14 июня 2020 20:16

    Samgori, вы говорите об этом сайте? Он что-то не очень активный. Может быть ещё какие-то о которых я ещё не знаю?

  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 14 июня 2020 21:46
    vetero4ek:

    Samgori, вы говорите об этом сайте? Он что-то не очень активный. Может быть ещё какие-то о которых я ещё не знаю?

    Если что, я тут лечился https://www.euroonco.ru/ Очень хорошие врачи, можно просто проконсультироваться.

  • Samgori Member
    офлайн
    Samgori Member

    109

    1 год на сайте
    пользователь #2787866

    Профиль
    Написать сообщение

    109
    # 15 июня 2020 22:03 Редактировалось Samgori, 1 раз.
    vetero4ek:

    вы говорите об этом сайте? Он что-то не очень активный.

    Да, этот портал радиологов. Обычно врачи там отвечают в течение нескольких дней. Не стоит строить оценочные предположения относительно его активности (как и прочих интернет-ресурсов), нужно просто опубликовать там свое сообщение, не забыв прикрепить исследования.

    vetero4ek:

    Может быть ещё какие-то о которых я ещё не знаю?

    Может. Я ведь и понятия не имею - о каких вы знаете, а о каких нет :) В шапке этой темы есть ряд полезных ссылок (спасибо kkk1984, которая их собрала), остальные давайте собирать вместе и делиться ими.

    Фдучч:

    Если что, я тут лечился https://www.euroonco.ru/ Очень хорошие врачи, можно просто проконсультироваться.

    Спасибо вам за информацию. Вот и еще плюс одна полезная ссылка в копилку темы.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 16 июня 2020 13:45

    Samgori, ну все, какие я знаю, скидываю сюда. Но по радиологам ссылок нет. Поэтому даже если будет дубль хорошей ссылки, это может помочь. Поэтому добавляйте даже то, о чем я не знаю. Или знаю. :)
    Моё сообщение висело там год назад и ответа я не получила (абсолютно без претензий, просто факт)

  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 16 июня 2020 14:33 Редактировалось Фдучч, 2 раз(а).
    vetero4ek:

    Samgori, ну все, какие я знаю, скидываю сюда. Но по радиологам ссылок нет. Поэтому даже если будет дубль хорошей ссылки, это может помочь. Поэтому добавляйте даже то, о чем я не знаю. Или знаю. :)
    Моё сообщение висело там год назад и ответа я не получила (абсолютно без претензий, просто факт)

    Пару ссылок на платные:
    КТ делал у них
    ПЭТ КТ делал тут
    Ген анализ опухоли, по результатам которой подобрали работающую имунотерапию делал у них
    Саму имунотерапию делал у них