Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • batareia8822 Senior Member
    офлайн
    batareia8822 Senior Member

    5596

    6 лет на сайте
    пользователь #1081056

    Профиль
    Написать сообщение

    5596
    # 5 января 2020 22:15
    lonely_phantom:

    batareia8822, да, очень грустно и страшно. Живешь себе и не подозреваешь, что уже давно болен раком.... :(

    А ты молодой, молодая жена и дети.

  • S-- Senior Member
    офлайн
    S-- Senior Member

    2019

    9 лет на сайте
    пользователь #397972

    Профиль
    Написать сообщение

    2019
    # 5 января 2020 22:48 Редактировалось S--, 1 раз.

    batareia8822, я следил за ним,со временем передачи Малахова.Читая после нг его прощальную речь,кровью сердце обливается...

  • smirnovv АлкоКрым
    офлайн
    smirnovv АлкоКрым

    2736

    14 лет на сайте
    пользователь #62928

    Профиль
    Написать сообщение

    2736
    # 8 января 2020 18:24
    batareia8822:

    lonely_phantom:

    batareia8822, да, очень грустно и страшно. Живешь себе и не подозреваешь, что уже давно болен раком.... :(

    А ты молодой, молодая жена и дети.

    да, это очень и очень тяжело. И никому этого не понять со стороны, кроме тех , кто лично столкнулся с раком.... окружение воспринимает это как простуду, ничего особенного....
    только-только боролись за жизнь отца, умер летом от рака легких... а вот уже и брат 45лет оказывается в это же время с раком ходит....двое детей, жена....

  • 1464210 Neophyte Poster
    офлайн
    1464210 Neophyte Poster

    8

    5 лет на сайте
    пользователь #1464210

    Профиль
    Написать сообщение

    8
    # 9 января 2020 22:59

    Добрый вечер .Напишите кто принимает препараты ipilimumab+nivolumab
    И где приобретаете ?

  • NNN333 Neophyte Poster
    офлайн
    NNN333 Neophyte Poster

    8

    4 года на сайте
    пользователь #1964643

    Профиль
    Написать сообщение

    8
    # 14 января 2020 10:50

    [censored by Grace-o]
    Желаю всем здоровья!

  • NNN333 Neophyte Poster
    офлайн
    NNN333 Neophyte Poster

    8

    4 года на сайте
    пользователь #1964643

    Профиль
    Написать сообщение

    8
    # 18 января 2020 17:11

    [censored by Grace-o]
    Желаю всем здоровья!

    Жёлтая карточка была показана пользователю за этот пост модератором Grace-o (20 января 2020 17:44)
    Основание: продажа лекарственных средств запрещена

  • 2939684 Neophyte Poster
    офлайн
    2939684 Neophyte Poster

    3

    полгода на сайте
    пользователь #2939684

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 22 января 2020 22:43

    Здравствуйте! Помогите,пожалуйста! Диагностировали заболевание молочной железы,выполнили мастэктомию.в выписке- инвазивная смешанная дольковая к-ма Grade 3,стадия заболевания T2NoMoG3.на приеме химиотерапевт назначила лечение таблетками,сказав,что "это" химиотерапией не лечится.Может кто-то может пояснить,что значат ее лова,неужели все так плохо?потеряла покой и сон,перечитала кучу статей,а ничего толком и не нашла

  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 23 января 2020 12:40
    2939684:

    Здравствуйте! Помогите,пожалуйста! Диагностировали заболевание молочной железы,выполнили мастэктомию.в выписке- инвазивная смешанная дольковая к-ма Grade 3,стадия заболевания T2NoMoG3.на приеме химиотерапевт назначила лечение таблетками,сказав,что "это" химиотерапией не лечится.Может кто-то может пояснить,что значат ее лова,неужели все так плохо?потеряла покой и сон,перечитала кучу статей,а ничего толком и не нашла

    Не на форуме нужно искать ответов, а для успокоения сходите ещё к другому врачу, например, в какую платную клинику. Здоровья вам!

  • Andkr Senior Member
    офлайн
    Andkr Senior Member

    982

    12 лет на сайте
    пользователь #109341

    Профиль
    Написать сообщение

    982
    # 23 января 2020 21:02
    2939684:

    Здравствуйте! Помогите,пожалуйста! Диагностировали заболевание молочной железы,выполнили мастэктомию.в выписке- инвазивная смешанная дольковая к-ма Grade 3,стадия заболевания T2NoMoG3.на приеме химиотерапевт назначила лечение таблетками,сказав,что "это" химиотерапией не лечится.Может кто-то может пояснить,что значат ее лова,неужели все так плохо?потеряла покой и сон,перечитала кучу статей,а ничего толком и не нашла

    Сходите в РКМЦ в Ждановичах, там приезжает Ермаков Николай Борисович, показался грамотным специалистом, работал 15 лет заведующим отделения химиотерапии в Боровлянах, хоть нормально можно спросить, проконсультироваться.

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    281

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    281
    # 25 января 2020 02:38
    2939684:

    Здравствуйте! Помогите,пожалуйста! Диагностировали заболевание молочной железы,выполнили мастэктомию.в выписке- инвазивная смешанная дольковая к-ма Grade 3,стадия заболевания T2NoMoG3.на приеме химиотерапевт назначила лечение таблетками,сказав,что "это" химиотерапией не лечится.Может кто-то может пояснить,что значат ее лова,неужели все так плохо?потеряла покой и сон,перечитала кучу статей,а ничего толком и не нашла

    К Путырскому сходите,он раньше в Боровлянах работал,а сейчас вроде клинику открыл свою.А вообще, всё лечится, главное в крайности не впадать.Обычно стараются получить 2-3 мнения от разных специалистов.

  • 2939684 Neophyte Poster
    офлайн
    2939684 Neophyte Poster

    3

    полгода на сайте
    пользователь #2939684

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 26 января 2020 14:05

    Большое спасибо !!!

  • Inna3105 Neophyte Poster
    офлайн
    Inna3105 Neophyte Poster

    4

    полгода на сайте
    пользователь #2943073

    Профиль
    Написать сообщение

    4
    # 27 января 2020 14:46

    Добрый день. Болеет мама. 4 года назад обнаружили потемнение на легком, сделали операцию по удалению 2/3 легкого, затем облучение, химиотерапия. До июня 2019 все было хорошо, раз в полгода контроль в ОД, но в июне обнаружен метастаз в печени, снова курсы химиотерапии и в январе 2020 и заключение консилиума: гепатомегалия, секундарные изменения печени. Дальнейшее лечение не показано. Может быть кто-то сталкивался с подобным. Стоит ли обратиться в РНПЦ в Боровляны, или может кто посоветует конкретного доктора. Сейчас мама чувствует себя вполне нормально, аппетит есть, понемногу занимается домашними делами Буду благодарна за любую информацию.

  • smirnovv АлкоКрым
    офлайн
    smirnovv АлкоКрым

    2736

    14 лет на сайте
    пользователь #62928

    Профиль
    Написать сообщение

    2736
    # 27 января 2020 19:41

    Народ, кто как и чем питался при лучевой терапии области головы? на 11-ый сеанс уже практически невозможно глотать, все болит у человека, слюна течет сама по себе

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 29 января 2020 20:08

    2943073, сдавали анализ на мутации? Какая именно опухоль?
    smirnovv, в ГМ мтс или основной очаг? Зависит от расположения. Стандартные рекомендации - пить воду, гулять, питаться полноценно. Где проходите терапию?

  • smirnovv АлкоКрым
    офлайн
    smirnovv АлкоКрым

    2736

    14 лет на сайте
    пользователь #62928

    Профиль
    Написать сообщение

    2736
    # 29 января 2020 23:36 Редактировалось smirnovv, 1 раз.
    vetero4ek:

    smirnovv, в ГМ мтс или основной очаг? Зависит от расположения. Стандартные рекомендации - пить воду, гулять, питаться полноценно. Где проходите терапию?

    В горле , в миндалине был очаг, в лимфоузлах МТС. Это у брата. Все удалили....Питаться полноценно не получается, уже невозможно жевать и глотать. Терапия в Бресте.

  • sheeck Senior Member
    офлайн
    sheeck Senior Member

    1334

    11 лет на сайте
    пользователь #179406

    Профиль
    Написать сообщение

    1334
    # 30 января 2020 01:06
    vetero4ek:

    Стандартные рекомендации - пить воду, гулять, питаться полноценно. Где проходите терапию?

    Это легко сказать, питаться, гулять пить воду. Я когда после облучения головы приезжал, я сразу спать вырубался до вечера. Вечером встал, часок туда-сюда и опять спать. С утра проснулся - опять повезли на луч. И так 2 недели с небольшими перерывами. Я спал, спал, спал. Вот так я прошел облучение, так у меня побочка проявлялась. Сонливость. Врачи говорили хочешь спать - спи.
    PS Мне только 12 Грей на головной мозг дали, профилактически. Мало ли чего там могло ещё быть, хотя всё чисто там было.

    Только на ты.
  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 30 января 2020 14:20

    smirnovv, хорошо, что всё удалили. учитывая то, что глотать и жевать очень трудно, нужно максимально стараться поддерживать организм. Если есть возможность, попробуйте Нутридринк, это белковый продукт, жидкий, он хорошо насыщает (может быть в Польше будет дешевле?) Или что-то аналогичное. Не допускайте истощения, с кахексией трудно бороться. И опять же, второе мнение необходимо. Скорейшего восстановления брату!
    sheeck, я рада, что вы прошли лучи! Это большое дело! Да, легко говорить, трудно делать, хорошо, когда рядом есть близкие, которые помогают и могут взять на себя часть забот. Я привожу стандартные рекомендации из медицинских источников.
    Спасибо, что поделились своим опытом, это всегда ценно. Пусть и дальше будут чистые результаты!

  • smirnovv АлкоКрым
    офлайн
    smirnovv АлкоКрым

    2736

    14 лет на сайте
    пользователь #62928

    Профиль
    Написать сообщение

    2736
    # 30 января 2020 19:36 Редактировалось smirnovv, 1 раз.

    vetero4ek, спасибо Вам. Я сегодня как раз и прикупил 60 банок. Еще 25 сеансов лучевой впереди!

  • aero95 Junior Member
    офлайн
    aero95 Junior Member

    32

    9 лет на сайте
    пользователь #421968

    Профиль
    Написать сообщение

    32
    # 31 января 2020 14:19 Редактировалось aero95, 1 раз.

    Отдам тамоксифен EGIS 20мg, 5 уп*30

  • 2934780 Neophyte Poster
    офлайн
    2934780 Neophyte Poster

    6

    полгода на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    6
    # 31 января 2020 14:42

    Здравствуйте, дорогие форумчане в онкотеме. Действительно, ЗДРАВСТВУЙТЕ, будьте все здоровы!
    Я тоже с вопросами сюда.
    В июле прошлого года у мужа обнаружили опухоль головного мозга. Как сказал доктор, медленно растущая, низкозлокачественная. 12 августа сделали операцию в РНПЦ в Боровлянах. Опухоль всю удалить не получилось. Тяжелые неврологические последствия могли быть. 7 см на 8 была, 5 см на 6 осталась.
    На третий день после операции начались головные боли, которые не снимались толком не тройчаткой, не Кеторолаком. И небольшая температура. Говорили,что это, в общем-то, естественный процесс. На пятый день взяли пункцию, показала менингит, не страшный, но всё же.. Лечили антибиотиками. Выписали через 16 дней с диагнозом Астроцитома GII. Через полтора месяца назначена была МРТ с определением дальнейшего лечения. 28ого выписали, с 30ого августа появилась t, и так с ней и жили до 26 сентября. 36,8...37...37,2. 26ого лёг на лучевую. Шесть недель лучевой. 6ого ноября выписался. Назначенный Дексаметазон кололи по схеме на уменьшение и отмену. Со всеми сопутствующими явлениями после лучевой как-то держался. Всё более-менее было терпимо.
    С 24 ноября стало хуже, и чтобы долго не рассказывать... 2ого декабря загремел в больницу с двухсторонней пневмонией. Снова антибиотики, 12ого декабря выписался с улучшением. Субфебрильная t стала к тому времени чуть ли не нормой жизни. Состояние было: тяжесть во всем теле до неподъёмности, полное отсутствие аппетита, сон... и ночью, и днём только спать. Списывали на лечение антибиотиками. Так прожил до 23 декабря, и всё хуже. Списались с лечащим радиологом из РНПЦ, разрешил вернуться к Дексаметазону 4мг раз в день. И спросили, можно ли не дожидаясь положенных трех месяцев, сделать МРТ. Разрешил по необходимости, да. Сделали в конце декабря. Показала улучшение. Но t так и продолжается.
    Про Десаметазон...на все вопросы на эту тему, что всё-таки гормоны, говорят же,что с ними осторожно нужно, ответы: смотрите по самочувствию. Хуже - колите, лучше - отменяйте. Заставляю себя доверять, но сомнения остаются. Так и пытаемся жить. Стало худо, проколол 5 раз. Вот на сегодня одиннадцатый день без Дексам-на. Утро, день терпимо, к вечеру совсем тяжело. t так и продолжается в тех же показателях. Наш радиолог сказал, что до полугода возможна.
    Где-то прочитала выражение "гормонозависимая опухоль". Может это тоже наш случай(( Тогда почему докторами так прямо не говорится!?
    И еще. У мужа в эпикризе после лучевой написано: стадия не применима. А сама опухоль IDH-мутантная диффузная астроцитома G2 с участками кистозной дегенерации левой височной доли головного мозга.
    Стадия не применима, ...мутантная - всё страшно,а это пугает ещё больше.
    Выше в сообщениях прочла вопрос: "Сдавали анализ на мутации?"
    Скажите, а кто должен назначать такой анализ? И где его сдают?

    В поиске ответов на вопросы, возникающие по ходу времени и лечений, пришла сюда. Почитать, действительно, что где и как в нашей стране по нашей теме. Может быть, кто-то уже проживал похожее и сможет что-то ответить-посоветовать. Вот, например, об этой постоянной температуре. В инете искала,но, допустим, после лучевой пишут,что может...но что так длительно, нигде не попадалось.