Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 4 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:
    Стандарты лечения онкологических больных РБ

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    Электронные обращения в Министерство Здравоохранения
    http://minzdrav.gov.by/ru/ministerstvo/elektronnye-obrashcheniya.php

    И в этой ветке форума и на других ресурсах рекомендую избегать сокращений и пользоваться поиском.

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • GeorgeG Member
    офлайн
    GeorgeG Member

    308

    9 лет на сайте
    пользователь #301423

    Профиль
    Написать сообщение

    308
    # 9 ноября 2015 00:22

    Заболеваемость глиобластомой (агрессивной формой астроцитомы) связывают с вирусом SV40.
    Этим вирусом были в 60 годах заражены множество людей через прививку от полиомиелита. В странах советского блока этим вирусом вакцина оставалась заражённой вплоть до 1980 года. Предполагается возможность горизонтального переноса вируса между людьми. Полный текст.

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 9 ноября 2015 21:51 Редактировалось kkk1984, 1 раз.

    GeorgeG, спасибо за информацию, но ни в 60-х, ни в 1980 году мне прививок от полиомиелита не делали, год моего рождения у меня в нике какбэ. И у меня не глиобластома, тьфу на вас.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • iriha2 Neophyte Poster
    офлайн
    iriha2 Neophyte Poster

    8

    4 года на сайте
    пользователь #1646850

    Профиль
    Написать сообщение

    8
    # 19 ноября 2015 21:41

    kkk1984,держитесь и боритесь.Давайте вместе будем верить .Я искренне надеюсь на лучшее с Вами.

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 28 ноября 2015 20:35

    Если кто-то будет проходить мимо и увидит - пожалуйста, поделитесь контактами радиолога из РНПЦ, очень нужна приватная толковая консультация... (естественно, небесплатно)
    к сожалению, в штатном порядке какие-то здравые консультации получить невозможно, только гоняют из кабинета в кабинет, где все общение - на полторы минуты и пошел вон, следующий.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • GeorgeG Member
    офлайн
    GeorgeG Member

    308

    9 лет на сайте
    пользователь #301423

    Профиль
    Написать сообщение

    308
    # 28 ноября 2015 22:16
    kkk1984:

    очень нужна приватная толковая консультация...

    Простите, а по какому критерию Вы будете оценивать насколько консультация толковая?

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 29 ноября 2015 01:25 Редактировалось kkk1984, 7 раз(а).

    GeorgeG, по критерию полученной информации, как минимум. На данный момент у меня ее вообще нет, никакой. У меня лечение на носу, а я вот до сих пор не знаю не то что "как", а даже - "когда".
    Хотя бумагу с меня, разумеется, содрали, что мне "все разъяснили". На прямой вопрос - что и как будет делаться, грубо ответили: я вам что, всю методику тут рассказывать буду? Придете и все увидите. Лол, интересно, что я там увижу, шайтан-машину? Откуда я знаю, что она делает, и нельзя ли было придумать чего получше в моем случае)
    Ну и как бы уже тогда фарш будет невозможно провернуть назад. И да, за свой опыт я уже успела убедиться, что действия наших медсотрудников нужно контролировать постоянно, на каждом этапе, а не брать молча, что дают, и соглашаться, на что предлагают. Для этого мне и нужна консультация человека, который в курсе, что у них за возможности, например. И сможет оценить, насколько это мне нужно. А то ведь на сайте много всякого промоматериала расписано, да ведь как я понимаю, это для медтуристов, а не для людишек.
    Банальный пример: дергали-дергали, да так и не стало ясно, надо ли делать МРТ ПЕРЕД лучевой, или нет, один говорит одно, другой другое... в итоге прояснилось: по-хорошему, МРТ-то надо, да вот только "возможности его сделать у нас нет", а направить меня делать платно они боятся, ведь я могу потом пойти жалобу накатать, как так, мол, мне предложили платное МРТ, если мне положено бесплатно? И головы полетят. Поэтому на всякий случай проще его втупую не назначать, нежели прямо признаться, что толку его назначать, если его все равно нету? Ну, то есть ждать надо хз сколько, а мне ждать нельзя, в моем случае ждать = нету.
    Дак вот пока хоть это признание выдрала намеками, попотеть пришлось... и это всего лишь один нюанс, а сколько их еще, о которых мне предпочитают не говорить абсолютно не по медицинским причинам?
    Ну ладно, МРТ экстренно я нашла, в Авиценне пришлось умолять пропустить вне очереди, хоть и без контраста (раньше бы признались, нашла бы и с контрастом, но время уже упущено). Но, повторюсь, откуда я могу знать, где еще темнят? Может, мне их радиовозможности в принципе не але, ну откуда я знаю. Но кто мне честно скажет на официальном приеме, что "вам лучше поехать в Москву на Новалис", например? Да вы что... а не дай бог я куда потом напишу, что наши врачи хают родную медицину и отправляют пациентов тратить большие деньги за границу? :) Ведь у нас же по оф.сводкам "самые передовые препараты для химиотерапии" и "самые современные ускорители производства Интеграла", и иначе быть не может.
    Глупо получается, что деньги у меня есть (пока есть...), а адекватное лечение, с грамотной исчерпывающей консультацией я получить не могу. Ну неужели мне для этого надо ехать уже полностью на весь курс всего и вся за границу? Чтоб меня там приняли с нуля? Ну, такая возможность тоже существует, проблема в том, что облучение уже без шансов, надо делать здесь, я слишком много времени упустила, не успею я уже никуда с ним пристроиться в другое место. Хотелось бы тогда хоть как-то повысить качество радиотерапии, если это возможно в наших условиях. Ну черт с ними, пусть оформят меня как иностранную гражданку, но если есть какая то методика лучше, пусть и платная - я бы ее взяла! Не, молчат как партизаны, или хамят... вот.

    Добавлено спустя 26 минут 5 секунд

    http://omr.by/dlja-pacientov/platnye-uslugi вот сравните тут прайс для граждан и для иностранцев... для граждан вообще никакого выбора лучевой терапии не предлагается, а для иностранцев и то, и сё, и пятое, и десятое)
    возникает вопрос - это потому, что нашим гражданам все эти услуги бесплатно поставляются, или это потому, что им вообще про наличие таких методик/условий и знать нечего, чтоб не смущались и не захотели ненароком?)) вот что-то мне сомнительно, что по первому сценарию... иностранцы валюту привозят, вот для них и будет работать "передовая технология", а свои холопы ищо поломают дорогой аппарат, и так, на стареньком, обойдутся... да и какое им там продвинутое планирование, вон у нас есть приказ минздрава, по нему и надо валить всем подряд! скажете, мои подозрения беспочвенны?

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 20 декабря 2015 12:57

    ау , есть кто живой?)) или у нас все онко лежат в кроватках и не дергаются?))
    я катаюсь на Клинаке вторую неделю... тошнит, голова кружится, не знаю, то ли от него, то ли от ПЭП... тк сейчас валю в себя аж 800 мг в день... но ведь не может быть в тот же день побочки от радио?

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5523

    16 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5523
    # 23 декабря 2015 09:16

    kkk1984, а почему на клинаке а не на юнике?

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 31 декабря 2015 13:02 Редактировалось kkk1984, 2 раз(а).

    Игорь Зеттич, а что за Юник? Думаешь, мне кто-то предлагал на выбор?)))
    Расскажи, что за он, может, спрошу.... А то я только сок такой знаю)) Про Трилоджи еще радиолог говорила, но, мол, программы там одинаковые якобы, только на Трилоджи дольше кататься типа...
    Всем коллегам по несчастью желаю ЗДОРОВЬЯ!!!! И бодрого настроения!
    Многие из нас неизлечимы, с этим надо смириться, надо принять правду такой, какова она есть. Да, блин, мы умрем. Но не сегодня 8) Давайте поскрипим еще, у нас есть еще тут дела) Лично у меня цель - дожить до совершеннолетия моей дочери. А ей сейчас только 8. Шансы есть, в Америках мои товарищи живут и дольше 10 лет через одного, правда, у нас все подыхают через три-четыре, но я буду стараться...

    Поехала получать порцию живительных греев, сегодня надену шапочку Санты, повеселю персонал)

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5523

    16 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5523
    # 1 января 2016 18:05 Редактировалось Игорь Зеттич, 1 раз.

    kkk1984, в вас наконец-то зазвучали нотки оптимизма.

    Varian Unique у них считается самым новым и щадящим аппаратом, хотя в принципе все три аппарата (Unique, Clinac, Trilogy) являются одинаковым семейством аппаратом IMRT-радиотерапии.

    В Америках лечение ничем не отличается от нашего лечения и по моим прикидкам в некотором роде лучше того же бурденко в отсутствии такой бюрократии. протоколы одинаковые, оборудование одинаковое, медикаменты в целом одинаковой группы и воздействие у них также одинаковое. Единственная проблема - у нас не работают с пациентом. И не подыхают у нас все через три-четыре - просто в основном у нас люди к врачу идут когда довели себя до финиша. А вам в первую очередь нужно хорошо отдохнуть, разобраться в себе, перестать паниковать, решить все проблемы с психикой и внутренним так сказать состоянием. От этого зависит многое.

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 2 января 2016 03:18 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Игорь Зеттич, таа, вот что-то читаю их онкофорумы и наши, сравниваю РЕАЛЬНЫЕ истории болезни, рассказанные авторами, по одним и тем же вещам, так сказать... разница огромная (в плане времени наступления рецидива, например, что весьма важно при ОГМ, ну и все дальнейшее) - пришла к выводу, что статистика "10 лет 40%" - скорее писалась не на наших кейсах таки) Я имею в виду Россию тоже, не только РБ.
    Ну и по медикаментам, опять же.. хз, вот я смотрю по своей теме - там все через одного обложены Глиаделом при операции, начиная с донулевых годов. А у нас - ясен перец, никто)) А откуда я знаю, может, они поэтому так неплохо живут? И это только один момент. Метилирование МГМТ - у нас где делают, да что б еще рутинно? Америкосы с этого прямо начинают обсуждение, а я даже и не знаю, что и сказать-то. В общем, как будто -таки другая реальность, нее. Во всем. Я уже моментов 10 навскидку могу назвать, которых у нас не просто нет, а еще и глаза выпучат, когда спросишь. Ну да, не вылечишься ты от знания метилирования, это точно, и вообще можно поговорить о том, что оно и не нужно, бла-бла... однако же что-то мне подсказывает, что чем больше врач интересуется и чем лучше он вооружен лабораторно, тем лучше для пациента, не? А главное, знает, как эти лабораторные данные применить...
    А у нас меня отправили гулять на 8 месяцев, тоже, понимаешь, протокол протоколом, но трактовать-то его всегда можно субъективно, и тут не придерешься. Возможно, в любом другом месте планеты мне немедленно при такой симптоматике впилили бы биопсию с навигацией и флуоресценцией, и сразу бы все выяснили, а не просто от меня отмазались бы, и немедленно начали бы все остальные протоколы, и все такое. И какой я бы пришла еще через полгода, если бы пришла (вообще-то, я уже сейчас не очень хожу, так-то...) - это вопрооос. И сколько месяцев жизни из статистики это у меня отняло? Что там произошло за 8 месяцев in situ, учитывая, что пролиферативная активность моей выхухоли весьма некислая оказалась, т.е. она агрессивная, зараза (кстати, у нас эту самую ИГХ по Ki-67 тоже я не заметила, чтобы делали..)? Я могу только догадываться, и если честно - не очень хочу, фарш уже не провернешь назад. Хорошо даже, что у меня пошло резкое ухудшение симптоматики в сентябре, и я стала сама попу рвать, а то так бы и гуляла бы спокойно, видимо, пока не пришла бы в status inoperabilis (а это уже никакие не 10 лет, а полтора max). Стратегия "вот станет хуже, там посмотрим" мне как-то уаще не нравится, потому что в моем случае хуже - это может быть внезапно и навсегда)) Вот только она вполне себе в рамках протоколов. как я понимаю. Но между базовым протоколом и практикой его применения разница есть...
    Читала переписку на онкофоруме про папу, который в Цюрихе лечился... тоже там активно доказывали, что все одно и то же, ай, ничего эдакого вам не предложили, тра-ляля... А в итоге папа с глиосаркомой (!) прожил 2 года+. Это очень неплохо, кстати. Что-то мне подсказывает, что у нас он бы через законные 6 месяцев уже кукукнулся, из которых три лежал бы в коме, а не постил бы на форумах стишата собственного сочинения. Хотя"все одно и тоже", вай.
    На самом деле оно типа одно, да не одно. То есть операции делают по одному протоколу, как бэ, и химии-лучи, да все с нашим акцентом получается. Знаешь, как мне сказал один эпилептолог, разница между импортным противосудорожным лекарством на букву "ф" и белорусским на букву "к" только одна: второе НЕ РАБОТАЕТ. А ведь если "по букве", то это типа "одно и то же"))) МНН одинаковое. Можно писать рапорты, что у нас как в Америках лечат. А все эти нюансы, складываясь, возможно. и дают 10 лет вместо трех...

    Спасибо за инфо по юнику, спрошу у радиолога. Вот не кажется странным, что я и по аппаратам на форуме узнаю, а не собственно в учреждении?

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Send Senior Member
    офлайн
    Send Senior Member

    4228

    9 лет на сайте
    пользователь #319052

    Профиль
    Написать сообщение

    4228
    # 2 января 2016 03:44
    kkk1984:

    Можно писать рапорты, что у нас как в Америках лечат.

    Скромное мнение...
    От этого заболевание нету покойного места... Нету правильного лечения. Есть отложенные сроки, не более. Своего очень близко родственника лечил, отдавал очень крупные суммы(десятки тысяч). Начинали с Израиля и США, закончили Швейцарией. Страшная болезнь, можно только отложить конечный результат и не мучать своего родственника. Тяжело, но... Современная медицина бессильна... Надо просто как-то смириться... :( :(

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 2 января 2016 04:01 Редактировалось kkk1984, 7 раз(а).

    Send, да, это так.
    По крайней мере, в моей отрасли, так сказать.. я за все онко не знаю, раки очень разные, есть и излечимые на 99% !! То есть, реально снимается диагноз, а не просто ставится длительная ремиссия...
    Но по глиальным опухолям мозга, по крайней мере, не в последней стадии, хотя они и считаются неизлечимыми везде, в любой точке мира, продолжительность жизни может быть оочень разной. Вот американский рекордсмен Бен Вильямс прожил 20 лет с глиобластомой, по которой везде дают 1-2 года медиану. Эта та, от которой Фриске умерла. И ооочень по-разному это время тоже можно прожить (либо будучи прикованным в коме к постели, либо ведя почти нормальный образ жизни!).
    Я знаю, что эта дрянь меня убьет, выхода нет, вариантов нет, даже на Луне меня не вылечат от нее. Я не стану старой. Я уже смирилась с этим. Я уже ставлю цель более достижимую, и теоретически, и много где - практически) 10 лет. Я хочу 10 лет. Это реально. Много где это вообще чуть ли не стандарт. Я не хочу наши три-четыре года, наполненные болью и отвращением родных, вот чего я не хочу, уж тогда лучше завтра))
    Вот и пытаюсь залить в себя информации на все деньги)) Буду пытаться здесь получать то, что трудно испортить, и как-то подзуживать у врачей в ухе, все-таки "самотёк" здесь не оч работает. Ну и по возможности, где-то еще вымудривать, там видно будет. Короче, соберу себе комплекс) с миру по нитке)) Просто сейчас в первую очередь надо дооблучиться, а потом мне перебрать еще голову придется, там присоединились неприятные последствия другого характера, так что на ближайшие полгода я буду занята. А там, если после третьей операции на голове за полгода проснусь все еще дееспособной, развернусь, ух)))
    В случае Вашего родственника, - я не знаю, что конкретно у него было... может. у нас он действительно бы за месяц-два ушел бы, и не "мучился", а может, он у Вас прожил в итоге пару лет, а не пару месяцев, и это того стоило?
    К тому же есть и скоротечные формы, и с ними тоже ничего не попишешь. Это факт. Вон, на днях Лемми Киллистер (Моторхэд) ушел... за 5 дней.
    Но в моем случае, и это совершенно точно - основания для борьбы есть. Я могу очень много выдурить, если постараюсь. И врачи постараются, я надеюсь))) Конечно, мне все равно может не повезти, и ничего не поможет, я это адекватно понимаю. Но я буду пробовать. Я хочу десять лет как минимум еще) и при этом что б 10 лет нормальной, полноценной жизни, не овощем. Вот так!)) и мне есть, ради кого пытаться. У меня дети маленькие, сыну 5, дочке 7. Я не имею права взять и щас сдохнуть, понимаете?

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Send Senior Member
    офлайн
    Send Senior Member

    4228

    9 лет на сайте
    пользователь #319052

    Профиль
    Написать сообщение

    4228
    # 2 января 2016 04:16 Редактировалось Send, 1 раз.
    kkk1984:

    Я знаю, что эта дрянь меня убьет, выхода нет

    Извиняюсь конечно, что... Но.. Не буду больше комментировать. Тяжело и сложно это.
    Приятных и позитивных моментов :super: ;) :znaika: :)
    Буду следить за темой, если что пишите в л.с., постараюсь оказать всяческую помощь !

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 2 января 2016 04:23 Редактировалось kkk1984, 3 раз(а).

    Send, спасибо :)
    пока буду идти маленькими промежуточными шажками, и каждый шаг, если он получится - это и будет позитивный момент. К черту то, что потом)
    К тому же, может, я вот сейчас за опухоль убиваюсь, а возьму и от инфаркта раньше помру, вот будет забавно :D одно другого как бы не отменяет, хотя все остальные органы и системы у меня (пока) в абсолютнейшем порядке, все-таки мне 30, а не 60 ))
    ну или выйду, а мне кирпич на голову упадет :D и чего, спрашивается, было думать про то, что будет через 5-10 лет?))
    факт в том, что если я их дотяну, именно дрянь в голове меня сожрет, она просто первый претендент на мой хладный труп, и ничем особенным я не могу помешать ей это сделать в большом финале... но это не значит, что она в итоге и возьмет приз)) Хотя да, увы, бабушкой я не стану. Но не думаю, что мир много потерял в моем лице, хреновой я была бы бабкой, мерзкой и противной :D
    В данный момент у меня:
    шаг 1: закончить облучение (осталось где-то 25 сеансов), избежать осложнений, уберечь голову от падений
    шаг 2: сделать пластику черепушки, закрыть трепанационные окошки и остаться нормальной, ориентировочно февраль, если доживу, блин, надо дожить)
    шаг 3: избежать последствий лучевой, ну это от меня не очень зависит, но буду контролировать, если удачно закроем шаг 2 - мрт, или может, даже ПЭТ??
    и, надеюсь, по результатам шага 3 мы не увидим продолженный рост выхухоли. тогда можно будет выдохнуть на полгодика. Если я каждый из этих шагов удачно закрою, я уже буду счастлива!!! Поеду на море :) Как раз будет лето. Я надеюсь. Я очень надеюсь :)

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Send Senior Member
    офлайн
    Send Senior Member

    4228

    9 лет на сайте
    пользователь #319052

    Профиль
    Написать сообщение

    4228
    # 2 января 2016 04:35
    kkk1984:

    К тому же, может, я вот сейчас за опухоль убиваюсь, а возьму и от инфаркта раньше помру, вот будет забавно

    Приятно, когда вы так позитивно мыслите. :) ;)

    kkk1984:

    факт в том, что если я их дотяну, именно дрянь в голове меня сожрет, она просто первый претендент на мой хладный труп, и ничем особенным я не могу помешать ей это сделать в большом финале...

    Сложно что-то писать.. Сам недавно похоронил родственника, но вижу что вы не унываете. Относитесь ко всему с позитивом ! ))

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 2 января 2016 04:42 Редактировалось kkk1984, 2 раз(а).

    Send, конечно, во всем есть позитив :) По крайней мере, мне можно не рвать ..опу за карьеру, чем я занималась предыдущие годы :D У меня ее все равно не будет, привет, инвалидность нерабочей группы)
    А, может, это именно то, что нужно на самом деле моей семье, моим детям?
    А знаете, когда в первый раз мне волосы сбрили, как я выдохнула с удовольствием... раньше я целый час (!!!!) тратила с утра на помывку и укладку своих жидких, тоненьких волосиков. А теперь платочек завязал и уже красавец )) Представьте, целый час каждый день экономится! А сколько средств можно не покупать, целое состояние сэкономить) Раньше я чуть ли не молоки девственной антарктической семги мазала на волосы, чтоб они гуще стали (не помогало, конечно). А теперь нахер, все нахер! Единственное, было очень страшно получить на новый год шампунь в подарок, но, слава богу, пронесло :D
    Да и вообще, зная, что у тебя не будет чего-то через N лет, многое воспринимается иначе... И не сказать, чтоб все - намного хуже. Хотя да, я запарываю всех знакомых разговорами о моей выхухоли, это есть. Ну что поделать, на самом деле я не могу о ней не думать. Поэтому я теперь вряд ли хороший приятель, уныло со мной. А, может, тоже оно и к лучшему?

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Send Senior Member
    офлайн
    Send Senior Member

    4228

    9 лет на сайте
    пользователь #319052

    Профиль
    Написать сообщение

    4228
    # 2 января 2016 04:54
    kkk1984:

    А теперь платочек завязал и уже красавец ))

    Прекрасно понимаю что это такое. 2 года этим занимался.

    kkk1984:

    А знаете, когда в первый раз мне волосы сбрили, как я выдохнула с удовольствием... раньше я целый час (!!!!)

    Было тоже самое... И воспринималось с таким же позитивом... Правда, нехватка гемоглобина приблизило.... :(
    А самое интересное, что мне говорили.... Будь у меня 1млн уе свободных денег он ничего не решит. Будь 1млрд, будет такой же толк, как и от 1млн ! Я даже не представляю, каково это...

  • Игорь Зеттич Onliner Auto Club
    офлайн
    Игорь Зеттич Onliner Auto Club

    5523

    16 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5523
    # 2 января 2016 13:15

    kkk1984, а это уже отношение врачей к пациентам. с этим беда. по поводу оттягивания диагноза и непосредственно лечения - возможно статистику не хотят портить.

    касаемо последствий лучевой - ничего не должно быть такого. вам применяют облучение, таргетированное в ложе опухоли маленькими фракциями.

    касаемо гистологии - с одной стороны да - не делают иммуногистохимию и генетическое исследование (как я понял центр для этого открылся вместе с ПЭТ), с другой стороны на протокол лечения никак не влияет (во всех случаях разных генетических мутаций применяется PCV или темозоломид). вобще никак. вляет на прогноз. на выбор протокола влияет исключительно сама гистология.

    так что там с переподтвержденной гистологией? я понимаю, что Ki не определяли, генетические мутации тоже, но сама гистология показала тоже самое - Олигоастроцитома Grade 3?

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...