Благотворительность. Им нужна помощь!

Как не стыдно вам, это я к предыдущей записи, люди пытаются жизнь человеческую спасти, не их вина, что у нас в стране не возможностей для лечения. Не сталкивались вы с бедой, раз так рассуждаете и дай вам Бог никогда такую беду не познать, ее врагу не пожелаешь.
Помогите спасти Миланку Пшенко

kolchik:

Как не стыдно вам, это я к предыдущей записи, люди пытаются жизнь человеческую спасти, не их вина, что у нас в стране не возможностей для лечения. Не сталкивались вы с бедой, раз так рассуждаете и дай вам Бог никогда такую беду не познать, ее врагу не пожелаешь.
Помогите спасти Миланку Пшенко

Родители Миланы не показали назначений врача за подписью и печатью препарата за несколько лямов зелени. Препарат вообще подходит и назначен врачом конкретным или это фантазии родителей, вычитавших в интернете способы лечения? Из клиники, которая должна вводить препарат, тоже нет сметы. Даже названия клиники нет. Сколько надо собирать? И почему родители собирают на Золсгему за 2,5 млн, а не Спинразу за 1,2 млн зеленых ?
Где назначения врача реального с подписью-печатью и названием организации? Может, конкретно этому ребенку этот препарат не подходит?

Вон, в прошлом году собирали Вере Званько на СМА. По итогу родители взяли 300к и свалили в штаты. Лекарство не покупали и не собираются - страховка уход обеспечивает. Конечно же, сбор греет карманы родителей.

Сейчас лекарства от СМА самые дорогие в мире, по несколько млн долл, вот на них и началась эпидемия сборов. Почти во всех сборах нет подтверждающих документов, отчетов, а деньги тратятся на что угодно кроме лекарства обозначенного. Званько на деньги, что ей всей страной собирали на лекарства, тратила на сауну, витамины, убер, парковку, адвоката, детское питание и иные ежедневные расходы, которые родители сами должны нести.

В документах рекомендация препарата, не назначение.

Выбор препарата и назначение делает врач, работающий с препаратом ( врач не из РБ) по результатам мед документов и анализов. Счет-фактуру и назначение должен предоставить врач той больницы, в которой будет делаться инъекция. И под ту сумму должен быть сбор, а не на препарат, который выбрали родители, почитав интернет. Врач, работающий с этим препаратом, должен посмотреть ребенка и мед историю и назначить конкретный препарат (или не назначить). Рецепт выписать, в конце-то концов с дозировкой и именем пациента!

Опять же в СМА важно сделать первую инъекцию как можно раньше, потому что нейроны отмирают и наступают необратимые последствия. Если ребенок парализован до пояса уже не стоит на ногах к моменту ввода лекарства, то он таким и останется. Выше не пойдет болезнь некоторое время благодаря лекарству. И поэтому собрать на Спинразу 150 тыс долл каждый год реальней и надежней, чем собирать 2 млн долл пару лет. Но почему-то сбор идет на ту сумму, которую собирать долго. К моменту окончания сборов 2 млн дол
уже некому препарат вводить будет.

del

PATCH1:

2835026:

И поэтому собрать на Спинразу 150 тыс долл каждый год реальней и надежней, чем собирать 2 млн долл пару лет.

Внимательнее еще раз перечитайте, стоимость Одной инъекции! будет где то 125к$, вот только в первый год надо 6 таких инъекций, в последующие до конца жизни по 3 инъекции в год..

Спиназа не всем смайликам показана.И она не восстановит утраченные навыки, поэтому Спиназу рекомендуется вводить первый раз до трёх месяцев от роду.Ну и конечно лечения от СМА нет,продлить жизнь-да,но не излечение Но мало кто из родителей об этом открыто говорит,чаще всего ПОМОГИТЕ СПАСТИ.
Можно пойти по стопам одной семьи девочки со СМА(тут на сетевой паперти они кстати есть)-собрать миллион долларов и свалить на ПМЖ за границу и там получать Спиназу бесплатно

2835026:

Все объявления под копирку: "у нас п**децома, помогите деньгами".

Предложите фармацевтическим компаниям оформить "Подарочный сертификаты" - где 1 сертификат == 1 ампула/таблетка. Ну и соответственно что бы без обмана, купите и помогите. Тогда и деньги некуда переводить не надо (вам и родственники и сам пациент будет по гроб жизни благодарен) "а то нынче 2-20 рублей с каждого работяги эт грабеж". Беларусы - в магазине скандал устроим из-за того что кассир не до дала сдачу в 1 копейку (нету у человека в кассе такого номинала) и по возмущаемся когда люди просят помочь собрать на дорогое лекарство малютке (словно перевел 100$ и ему не отчитались об тратах).. Просто людьми надо быть и входить в положение.. Скинули на инстаграмм, там все новые (документы, справки, удостоверение инвалида)

2835026:

Званько на деньги, что ей всей страной собирали на лекарства, тратила на сауну, витамины, убер, парковку, адвоката, детское питание и иные ежедневные расходы, которые родители сами должны нести.

Честно тоже когда перевожу на благотворительность, задумываюсь ,а как люди живут.. И честн поставил просто себя на их место...
1) Уходила бы вся заначка (хотя заначка и есть то самое вложение в лечение)
2) Да .. возможно спец врачи, адвокаты, детское питание (ежедневные расходы - без роскоши) - уходили бы с этой самой заначки по чуть чуть... Но более вероятно помогали бы родствениик (хотя кто бы не помогал, все равно каждая копейка уходит на сбор лечения) , ну вот честно, людям не есть , не пить, а детям землю грызть? - Роскошь за деньги благотворителей это да плохо, а вот минимальные ежеденевные расходы,и все что надо для быстрого достижения цели.. Это еще понять можно... Не дай бог кому нибудь оказаться в такой ситуации, но те у кого есть дети, особенно маленькие, могут себе представить какого это и войти в положение, от тебя даже не требуют не рубля (если для тебя это сейчас накладно), просто помоги хотя бы репостом в соц сетях (это же бесплатно)...

enwatek:

И?Сами читали? Улучшения моторных навыков от 5 до 40%, выживаемость с 3,5 до 19 месяцев.Не излечение.

Хоть убей не вижу, даже если читать оригинал, раздел STRIVE.. из 22 пациентов, 1 умер (комиссия установила что это не связано с лечением) , 1 вышел их эксперимента в 13 месяцев (но ему требуется тераппия по ИВС - вентиляции легких по 2 недели терапия) , и 20 пациентов наблюдались вплоть до 17 месяцев и после эксперимент окончен (дети живы).. у многих диагностировали значительные улучшения моторных навыков... Дети с таким заболеванием до 2ух лет , доживают 8% (и без дорогостоящей терапии).. А если вы были бы внимательны, в разделе START наблюдают за детками уже 4 года... (более длительное наблюдение)

enwatek:

В России, кстати, сейчас набирается эксперименталтная группа детей.

Можно линку на тот самый набор?

Добрый день! Девушке из Светлогорска срочно нужна помощь. У нее рак головного мозга, нужно собрать 40 000 евро до конца февраля, это очень большая сумма. Мы по максимому стараемся ей помочь, вовлечен практически весь город. Может и вся Беларусь объеденится и поможет. Будем благодарны любой помощи, любой сумме!!! Заранее спасибо!
Есьман Екатерина, 30 лет, мама девочки.
Диагноз: рак головного мозга.
В посте так же прикреплены заключения обследований
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 322 - г.Светлогорск, ул.Калинина, 10; УНП 400230362; МФО AKBBBY21312:
- белорусские рубли - BY82 AKBB 3134 0000 1609 7322 0074 BYN
- доллары США - BY67 AKBB 3134 0000 1609 8322 0074 USD
- евро - BY22 AKBB 3134 0000 1610 1322 0074 EUR
- российские рубли - BY07 AKBB 3134 0000 1610 2322 0074 RUB
Назначение платежа: Плахова Ольга Павловна в пользу дочери Есьман Екатерины Геннадьевны для лечения за пределами РБ
Осуществить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и мобильном банкинге.

2943013:

Добрый день! Девушке из Светлогорска срочно нужна помощь. У нее рак головного мозга, нужно собрать 40 000 евро до конца февраля, это очень большая сумма. Мы по максимому стараемся ей помочь, вовлечен практически весь город. Может и вся Беларусь объеденится и поможет. Будем благодарны любой помощи, любой сумме!!! Заранее спасибо!
Есьман Екатерина, 30 лет, мама девочки.
Диагноз: рак головного мозга.
В посте так же прикреплены заключения обследований
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 322 - г.Светлогорск, ул.Калинина, 10; УНП 400230362; МФО AKBBBY21312:
- белорусские рубли - BY82 AKBB 3134 0000 1609 7322 0074 BYN
- доллары США - BY67 AKBB 3134 0000 1609 8322 0074 USD
- евро - BY22 AKBB 3134 0000 1610 1322 0074 EUR
- российские рубли - BY07 AKBB 3134 0000 1610 2322 0074 RUB
Назначение платежа: Плахова Ольга Павловна в пользу дочери Есьман Екатерины Геннадьевны для лечения за пределами РБ
Осуществить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и мобильном банкинге.

Опять 25. Реквизиты прикрутить успели,а счёт из клиники как то не сложилось?Вам в РБ в лечении не отказали,направили на дополнительную лучевую терапию,она бесплатная. Химия не показана,удалить диффузную глиому невозможно в принципе.Так на что сбор?

2943013:

Из интервью в местную газету:"Выписали 27 процедур, профессор нам сказал, что последствия могут быть необратимыми, дочь может стать недееспособной. Поэтому мы решили попробовать новую, более щадящую методику, которая дает больше шансов на то, что человек останется человеком, скажем так. Есть центр протонной терапии в Питере, там ей будут делать блокаду протонами.
На первый этап терапии семье Екатерины до конца февраля нужно собрать 40 000 евро.
— Потом, может быть, понадобится операция, но она стоит намного дороже, — говорит Ольга Павловна." Ольга Павловна- Катина мама. Я считаю если есть шанс то им нужно воспользоваться, а то потом может быть поздно и ничего не поможет. Поэтому сбор открыт не просто так, а для сохронения дееспособности и жизни человека!!! Ссылка на статью https://www.ranak.me/2020/01/24/segodna-mozet-byt-horoso-a-zavtra ... zna-pomos/

Прям эпидемия сейчас какая-то.Упал-открыл сбор,чихнул-открыл сбор.Денег шлите,а вопросы не задавайте. Документы выложить так и не удосужились,кто рекомендовал протонную терапию,где счёт из Бурденко?
Собираете на лечение-будьте добры выкладывать полную документацию и отчёты по сбору.Это называется уважение к донаторам.