Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

kkk1984, Сам я благодаря своему гемипарезу посещать никого не в состоянии, тк без палочки могу только дома ходить... Посещает мать, ну вот видно такие у нас врачи, что сами не почешутся, потому что даже мрт за 2015г мне делали не по их настоянию.. И вообще - колёса мне выписывал невролог по месту жительства а не онколог, это в связи с переездом в другую часть города мне пришлось для получения лекарств перепрописаться в другую клинику и уже в ней мне выписали направление на новое мрт... По опухоли - глиобластомой её обозвали в послеоперационной брестской выписке(после операции я выпросил 2 рабочую группу тк ещё мог ходить и работать и 2г до наступления рецидива ещё проработал. Кстати, в моих выписках (брестской-после операции и минской-после рецидива отдефектованы глиобластомы, а астроцитома указана только в брестской выписке когда проходил ХТ и облучение почти сразу после операции...

Игорь Зеттич, 33 года

kkk1984:

а снимать головную боль дексой врач прописал?
он обычно курсом делается, да и побочек от него хватает. может, это вообще мигрень, и проще и безопаснее кушать антимигренозные средства?
конечно, если опасность отека мозга, то декс показан, но то, что Вы описываете, скорее в картину мигрени подходит...

Насклько помню (память у меня уже никакая) я его прокалывал какое-то время после операции...Имхо это именно отек мозга из-за переизбытка жидкости в организме, тк после его вкалывания выходит много жидкости и боль потиху спадает. А декс я себе сам прописал, поскольку боль от отёка из-за избытка жидкости по характеру совпадала с болью которая появлялась после эпиприступов которые случались из-за переизбытка лимита жидкостей в виде лекарств-чаев-супов\в сутки...

Игорь Зеттич:

Именно по этому важно делать МРТ периодически и желательно на одном и том же аппарате МРТ. Если что-то увеличилось, значит что-то растет. А предположить от чего оно увеличилось можно по разным признакам - одно из них - накопление контраста. Если ничего не накапливает, рекомендуется двигаться дальше - делать ПЭТ, смотреть динамику и делать МРТ к примеру через месяц.

Thx, 7 апреля предстоит делать мрт, там и узнаю что почем...

kkk1984:

Отек мозга сам не проходит через несколько дней. Эпиприступы тоже не от переизбытка жидкости происходят. Сколько вы пьете карбамазепина? И как часто эпиприступы?

Может мы про разные отеки говорим? Я имею ввиду тот который появляется если выпить слишком много жидкости... Декс мне всегда помогал и жидкости всегда оч. много выходило, но бывало что "помогал не до конца" и чтоб не продлять его побочку я просто ждал и через пару дней боль исчезала окончательно... А вот мочегонное, хм - надо попробовать какой-нить фуросемид... Эпиприступов уже давно небыло тк больше моего лимита в сутки я уже давно не употребляю.

kkk1984:

Расскажите, как у Вас произошел парез. Просто в один непрекрасный день проснулись и не смогли пошевелить ногой-рукой? Просто интересно, что меня ожидает У меня на полступеньки ниже грейд, чем у Вас. 2 года после диагноза уже прошло, но я еще работаю пока что.

Все развивалось постепенно - вначале появилась слабость в руке(заметил что уже не могу поднимать гирю столько раз как раньше, потом при ходьбе на работу внезапно начал прихрамывать на левую ногу, побежал по врачам и пошло-поехало мрт-консультации-минск-брест..
И далеко не факт что вас это тоже коснется, как у вас начало проявляться это заболевание?

_-Leonid-_, вы путаете стероиды и диуретики. дексаметазон нельзя принимать как хочется. глиобластомы у вас быть не могло с вероятностью 99%. она за полгода вырастает до прежних размеров. если вы с 2012го года не оперировались, о каком рецидиве может идти речь, не понимаю. уже даже бы Gr2 выросла бы. вероятно ваш парез обусловлен местным кровоизлиянием.

касаемо поликлиники - таких пациентов ведет именно невролог, согласитесь это более специализированный человек по ЦНС, чем онколог. касаемо направления на МРТ от поликлиники - я конечно не знаю как это работает в Бресте, но в Минске работает так - вы стоите на учете у онколога в местном онкодиспансере (к примеру в Минске - МГКОД). раз в Х время вы приходите туда и показываетесь, вам назначают МРТ с контрастированием, вы его делаете, потом идете к онкологу, после чего вы обсуждаете когда вам нужно прийти в следующий раз. в случае проблем с результатами МРТ вас направляют к нейрохирургу на консультацию (в МГКОД нет нейрохирургов, направляют в РНПЦ Александрова).

как-то так.

совет: сделайте МРТ с контрастом и съездите в Минск на прием к платному нейрохирургу, чтобы понять на каком вы свете, т.к. ваше наличие тут не согласуется с тем, что у вас в документах.

Игорь Зеттич:

вы путаете стероиды и диуретики. дексаметазон нельзя принимать как хочется. глиобластомы у вас быть не могло с вероятностью 99%. она за полгода вырастает до прежних размеров. если вы с 2012го года не оперировались, о каком рецидиве может идти речь, не понимаю. уже даже бы Gr2 выросла бы. вероятно ваш парез обусловлен местным кровоизлиянием.

Я его раньше принимал по схеме, и отменял тоже как прописывали, ну видно да - хоть он и помогает, но наверно эту помощь можно было получить и более безобидным способом... Насчет рецидива - вот, ознакомьтесь: http://cyberleninka.ru/article/n/hirurgicheskoe-lechenie-posleope ... nogo-mozga Видимо эта бяка на месте опухоли и сформировалась... И как следует из статьи по мере увеличения в размере этого образования оно нгачинает эмулировать настоящую опухоль, то есть если у меня все начиналось с хромоты - эта сформировавшаяся киста тоже доведет до гемипарезной хромоты что щас и имеем , если бы у меня был сразу эпиприступ, то и киста эта доведет до эпиприступа когда дорастет до нужных размеров...

kkk1984:

а в гистологии послеоперационной что указано?
глиобластома очень вряд ли, повторюсь. С ней столько не живут, за редчайшими исключениями.

В послеоперационной выписке так и указано - "Гист. закл № 128127 / глиобластома G- 4"

Игорь Зеттич:

совет: сделайте МРТ с контрастом и съездите в Минск на прием к платному нейрохирургу, чтобы понять на каком вы свете, т.к. ваше наличие тут не согласуется с тем, что у вас в документах.

Мрт уже назначено на апрель... По рез-ту будет видно что дальше делать... А использование контраста врачом должно назначаться или можно настоять на этом самому? Кстати, а где в Минске консультирует платный нейрохирург(может сайт есть?)? Я про такого вообще впервые слышу
Насчети моего здесь наличия - я тоже размышлял над несовпадением прогнозов по опухоли с реальностью и пришёл к выводу что это либо рез-тат моего самолечения народными и не только средствами (и соблюдения диеты), либо это не опухоль а киста которая доросла до конечных размеров и дальше расти не хочет. Кстати, когда на дом приезжала комиссия для продления группы они даже интересовались кто меня оперировал...

kkk1984:

Кстати, присоединяюсь к вопросу про возраст.

почти 34

_-Leonid-_, киста на месте удаленной опухоли формируется у всех оперированных, а что там должно быть? там, где раньше место занимала опухоль? дырка?) она и есть дырка, просто заполняется ликвором и получается мешочек с жидкостью как бы. Это нормально.

Игорь Зеттич:

ИМХО у вас ошибка в гистологии.

если нет, то _-Leonid-_ - уникум, однако!!!

_-Leonid-_:

либо это не опухоль а киста которая доросла до конечных размеров и дальше расти не хочет.

ну, гистологию-то не обманешь.

Игорь Зеттич:

Я верю, что здоровым образом жизни и психосоматикой возможно можно снизить риск первоначального развития сего процесса, но если он уже пошел, увы.

Почему же, я верю, что и при развившемся процессе здоровый образ жизни и здоровая психика, думаю, будет в плюс! Просто остановить его невозможно, но замедлить... вполне.
Серран 20 лет с ГБ прожил, однако. Невероятно, но факт!

Кстати, о причинах. О том, что мобильные телефоны вызывают рак мозга, как относитесь?

Про кисты, которые растут, как глиобластомы, впервые слышу. Это, похоже, только в азербайджане бывает.
Кисты, конечно, могут увеличиваться со временем, но уж ведут они себя не как опухоли, однозначно.

Я Вам платно сюда советую http://www.bsmp.by/index.php/struktura-bolnitsy/196-nejrokhirurgi ... -vzroslykh если надумаете
К врачу Веевнику Д.П.
Там есть на сайте телефон платных услуг.

kkk1984:

Ну вот мне гематологи то же сказали, если на сегодняшнем анализе снижение с тем же прогрессом, то переливание эритромассы. Амбулаторно уже ничего типа.

vasa1111:

По поводу переливаний. Надо серьезно взвесить все за и против, не очень это безопасно, хоть все проверяется, но никто не застрахован от заражения гепатитом.

а шо делать... я знаю про геп, но если придется, то никуда не денесси.
Если гб рухнет ниже 60, то гепатит в перспективе - не самое большое зло, которое будет меня волновать.

Добрый день,
скажите Вам тогда делали переливание? У подруги опустился гб на 55 после 6-й химии.

_-Leonid-_:

То есть бог даст и у вас она ничем себя не проявит, а не даст - опять в один прекрасный момент начнется эпиприступ .

у меня и так будут эпиприступы, причем тут киста? Эпиочаг не обязательно там и даже, скорее всего, не там. Иначе с удалением опухоли эпиприступы бы прекратились, но нет. Эпиактивность в моем случае - это какое-то патологическое замыкание электрической активности мозга, где оно происходит, хз. Пат. очага на ЭЭГ, включая круглосуточный мониторинг, и ЭКоГ не обнаружено. Что, в принципе, обычное дело для симптоматического эписиндрома, как у нас с Вами. Думаю, у Вас тоже ЭЭГ нормальная, не так ли?
Кстати, так сколько карбамазепина вы пьете, делали лекарственный мониторинг? Как часто приступы?

Чин-Чин:

скажите Вам тогда делали переливание?

Нет, подняли лекарствами

_-Leonid-_:

А вообще более-менее подробно про эти кисты написано в ссылке что я уже давал. Вот она: http://cyberleninka.ru/article/n/hirurgicheskoe-lechenie-posleope ... nogo-mozga

даже в азербайджанской ссылке никто не думал, что это опухоли, и тем более гистология такого не могла показать

kkk1984:

у меня и так будут эпиприступы, причем тут киста?

Да, но наверно киста тоже будет их дополнительно провоцировать со своей стороны... И вероятно понадобится больше карбамазепина чтобы их предупредить.

kkk1984:

Кстати, так сколько карбамазепина вы пьете, делали лекарственный мониторинг? Как часто приступы?

3 кружочка (хотя вначале было 2), а вы? А про мониторинг впервые слышу и про приступы давно забыл - конечно они могут "попробовать начаться" если только дополнительно отёк мозга спровоцирую излишними возлияниями жидкостей в течение дня, но их суточный лимит для себя я уже давно определил и стараюсь не превышать... Смотрю и вас тоже память не радует? А других симптомов болезни типа слабости\проблем с концентрацией внимания и работой соображалки ещё не замечали?

А как перенос курса химиотерапии на результатах лечения основного заболевания сказывается ?
Что для вас важнее ?
Всегда можно отказатьс, написать заявление . Курс перенести . Из схемы убрать . Думаю, времена такие , что если есть заявление , никто уговаривать не будет . Даже бланки специальные есть .