Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    17 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    23 года на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 23 октября 2016 12:39
    Tatiana1983:

    Здравствуйте всем, у мамы выявили глиобластому, grade 4. Операцию уже сделали, вроде как удалили.. дальше нужно будет лечиться в Минском онкодиспансере. Возможно, кто-то сталкивался и сможет подсказать толкового онколога? Что лучше Минский онкодиспансер или Боровляны и есть ли возможность выбрать?
    Или вообще есть ли люди, которые сталкивались именно с этим диагнозом и чего вообще ждать

    очень жаль это слышать. к сожалению глиобластома - самая распространенная опухоль мозга, но и одна из самых агрессивных.при лечении таких опухолей применяют хирургию, лучевую терапию и химиотерапию, если это целесообразно. с некоторых пор ведение онкологами пациентов, проживающих в г. Минске, осуществляется в МГКОД. вас могут отправить в Боровляны на консультацию в случае каких-то осложнений, т.к. в МГКОД нет нейрохирургов.

    касаемо толковости онкологов - у меня остались лишь приятные впечатления от общения с онкологами в МГКОДе.

    чего ждать - все очень индивидуально. врачи не любят говорить об этом, ибо на этот вопрос нет нормального ответа - есть сухая статистика, есть средние показатели, о которых вы можете в Википедии прочитать. зачастую многие ответы о ходе операции можно получить, поговорив с оперирующим хирургом в спокойной обстановке не на бегу.

  • terann1976 Junior Member
    офлайн
    terann1976 Junior Member

    42

    9 лет на сайте
    пользователь #1990602

    Профиль
    Написать сообщение

    42
    # 24 октября 2016 21:37
    Vad.Sinica:

    Думаю Вам интересна будет статья [censored by Тигра] Сахар вызывает рак. Новые исследования судя по всему

    Ё-моё, скоро все подряд забракуют... читал что и витамины какие-то рак вызывают...

  • Tatiana1983 Junior Member
    офлайн
    Tatiana1983 Junior Member

    74

    14 лет на сайте
    пользователь #407773

    Профиль
    Написать сообщение

    74
    # 24 октября 2016 22:04 Редактировалось Tatiana1983, 2 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    Tatiana1983:

    Здравствуйте всем, у мамы выявили глиобластому, grade 4. Операцию уже сделали, вроде как удалили.. дальше нужно будет лечиться в Минском онкодиспансере. Возможно, кто-то сталкивался и сможет подсказать толкового онколога? Что лучше Минский онкодиспансер или Боровляны и есть ли возможность выбрать?
    Или вообще есть ли люди, которые сталкивались именно с этим диагнозом и чего вообще ждать

    очень жаль это слышать. к сожалению глиобластома - самая распространенная опухоль мозга, но и одна из самых агрессивных.при лечении таких опухолей применяют хирургию, лучевую терапию и химиотерапию, если это целесообразно. с некоторых пор ведение онкологами пациентов, проживающих в г. Минске, осуществляется в МГКОД. вас могут отправить в Боровляны на консультацию в случае каких-то осложнений, т.к. в МГКОД нет нейрохирургов.

    касаемо толковости онкологов - у меня остались лишь приятные впечатления от общения с онкологами в МГКОДе.

    чего ждать - все очень индивидуально. врачи не любят говорить об этом, ибо на этот вопрос нет нормального ответа - есть сухая статистика, есть средние показатели, о которых вы можете в Википедии прочитать. зачастую многие ответы о ходе операции можно получить, поговорив с оперирующим хирургом в спокойной обстановке не на бегу.

    Спасибо за ответ! Решили попробовать попасть все-таки в Боровляны, так как у них есть специализированное отделение. Кстати, по поводу разговора с оперирующим хирургом, то нам после операции уже давали 90%, что опухоль доброкачественная, а гистология вот что показала(((

  • Неизвестный кот Neophyte Poster
    офлайн
    Неизвестный кот Neophyte Poster

    0


    пользователь #116636

    Профиль

    0
    # 24 октября 2016 22:10

    Tatiana1983, удачи Вашей маме!

  • Tatiana1983 Junior Member
    офлайн
    Tatiana1983 Junior Member

    74

    14 лет на сайте
    пользователь #407773

    Профиль
    Написать сообщение

    74
    # 25 октября 2016 12:05

    vasa1111, Спасибо!

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    23 года на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 26 октября 2016 10:27
    Tatiana1983:

    Спасибо за ответ! Решили попробовать попасть все-таки в Боровляны, так как у них есть специализированное отделение. Кстати, по поводу разговора с оперирующим хирургом, то нам после операции уже давали 90%, что опухоль доброкачественная, а гистология вот что показала(((

    К сожалению визуально невооруженным глазом невозможно определить степень злокачественности опухоли, также невозможно это сделать по МРТ. Да, обычно злокачественные чаще накапливают контрастный препарат, но зачастую все получается полностью наоборот.

  • Неизвестный кот Neophyte Poster
    офлайн
    Неизвестный кот Neophyte Poster

    0


    пользователь #121299

    Профиль

    0
    # 26 октября 2016 11:12
    Игорь Зеттич:

    К сожалению визуально невооруженным глазом невозможно определить степень злокачественности опухоли, также невозможно это сделать по МРТ.

    А ПЭТ?

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    23 года на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 26 октября 2016 11:57 Редактировалось zettich, 2 раз(а).

    mak32, опять-таки лишь с какой-то вероятностью можно судить о злокачественности на основе любого дистанционного анализа, что-то предполагать, ибо и МРТ с контрастированием и ПЭТ говорят о косвенных признаках - о количестве накопленного парамагнитного вещества (для МРТ) и меченой глюкозы (либо иного агента) при ПЭТ в тканях опухоли. принято считать, что чем быстрее/больше накопленного вещества в опухоли выявляется, тем больше степень злокачественности опухоли. но есть туева хуча нюансов - ряд доброкачественных опухолей могут иметь аномально развитые сосуды и "светиться", а сильно злокачественные при определенных условиях вести себя как не сильно злокачественные. посему окончательный ответ получается исключительно после гистологии. и кстати зачастую рекомендуют забрать блоки и провести гистологию в другом месте, к примеру отправить почтой в Бурденко (естественно не бесплатно).

    также рекомендуют сделать генетический анализ опухоли (технически его уже можно сделать в новой лаборатории в Боровлянах, но вероятно платно, либо упросить нейрохирурга-онколога, либо в Бурденко), т.к. есть ряд генов, активность которых является определенным прогностическим фактором (IDH1, 1P, 19Q и т.п.).

  • Tatiana1983 Junior Member
    офлайн
    Tatiana1983 Junior Member

    74

    14 лет на сайте
    пользователь #407773

    Профиль
    Написать сообщение

    74
    # 8 ноября 2016 16:14

    Нам пересматривали стекла в Боровлянах, та же опухоль. Я разговаривала с нейрохирургом о возможности ошибочных диагнозов - это практически равно нулю.
    Может быть еще кто-то знает, после удаления опухоли появилась сильная одышка у мамы.. практически пройти больше 15 метров без того, чтобы присесть отдохнуть она не может, прошел уже месяц после операции, а положительной динамики нет. До операции она вполне нормально себя чувствовала и работала. С чем это может быть связано? в МГКОД мне ничего внятного не ответили.

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    23 года на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 8 ноября 2016 16:56

    Tatiana1983, ваша мама нынче проходит какое-то специальное лечение (химиолучевая терапия)?

  • Tatiana1983 Junior Member
    офлайн
    Tatiana1983 Junior Member

    74

    14 лет на сайте
    пользователь #407773

    Профиль
    Написать сообщение

    74
    # 9 ноября 2016 17:01
    Игорь Зеттич:

    Tatiana1983, ваша мама нынче проходит какое-то специальное лечение (химиолучевая терапия)?

    пока нет еще, но планируется лучевая и химия. Я думаю, возможно еще эта реакция на наркоз, так как с сердцем были уже давно проблемы и аритмия постоянная форма.

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    17 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 14 ноября 2016 01:08 Редактировалось kkk1984, 1 раз.
    Игорь Зеттич:

    . Да, обычно злокачественные чаще накапливают контрастный препарат, но зачастую все получается полностью наоборот.

    +100
    моя опухоль не светилась вообще, на основании чего нейрохирурги из РНПЦ НХ решили, что она доброкачественная, 1 грейд, жить да жить еще, и даже биопсию не предложили.
    оказалась она 3 грейда из 4х, что на самом деле показание для срочного удаления.

    Tatiana1983:

    Может быть еще кто-то знает, после удаления опухоли появилась сильная одышка у мамы.. практически пройти больше 15 метров без того, чтобы присесть отдохнуть она не может, прошел уже месяц после операции, а положительной динамики нет. До операции она вполне нормально себя чувствовала и работала. С чем это может быть связано? в МГКОД мне ничего внятного не ответили.

    Принимает ли мама гормоны? Обычно операционный период прикрывают стероидами в довольно-таки ядреной дозе (до 12 мг/сут), для предупреждения отека мозга, и их должны продолжать во время ЛТ. Одышка может быть следствием этого, у меня в мои 30 с небольшим впервые в жизни начались проблемы с ССС (одышка, тахикардия, сердцебиение, давление 140-150 верх) после 4-месячного курса дексы. Спустя 9 мес после отмены и употребления курса конкора стало чуть лучше.... но увы, далеко не так, как ДО.

    Добавлено спустя 1 минута 23 секунды

    Tatiana1983:

    и чего вообще ждать

    Вам правду?

    Добавлено спустя 5 минут 16 секунд

    Tatiana1983:

    то нам после операции уже давали 90%, что опухоль доброкачественная

    на чем основывались? может, опухоль хорошо удалялась, одним куском, не была как "сопли"? если поэтому они так думали, то это хороший прогностический маркер.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    23 года на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 15 ноября 2016 21:03

    kkk1984, как у вас дела?

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    17 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 16 ноября 2016 11:16

    Игорь Зеттич, никак, я в диспансере не была с весны, так что, что там происходит, не знаю
    приступ был в сентябре, после него с работы уволили :)

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Neophyte Poster
    офлайн
    Неизвестный кот Neophyte Poster

    0


    пользователь #116636

    Профиль

    0
    # 16 ноября 2016 22:53 Редактировалось Неизвестный кот, 1 раз.

    kkk1984, если пишете здесь, значит не все так плохо. :)

    Я тут недавно встретил своего "сопалатника", прошло около полутора лет со дня операции, мы так обрадовались друг-другу, поздоровались и пообщались как родные. Живы, сами ходим - и это уже хорошо.

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    23 года на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 17 ноября 2016 00:14
    kkk1984:

    Игорь Зеттич, никак, я в диспансере не была с весны, так что, что там происходит, не знаю
    приступ был в сентябре, после него с работы уволили :)

    МРТ принципиально не делаете? :)

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    17 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 17 ноября 2016 12:02 Редактировалось kkk1984, 4 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    МРТ принципиально не делаете?

    Чтобы добиться МРТ, надо пойти, там все мозги вытрепать, провести там несколько дней, и еще не факт, что перед самим МРТ, на который запишут через пару месяцев, это не повторится снова (начнется - у нас нету контраста, или еще чего нибудь, идите к директору и умоляйте). Я это проходила весной. Сейчас меня некому отвезти в Боровляны, начнем с этого, я как представлю, чесать на автобусе с моих ипиней с пересадкой по морозу, и убить там целый день... Ну и потом эта нервотрепка, брр. И я сейчас занимаюсь ребенком, которого прилично забросила за время своих болячек и работы... Выходила вот направление на госпитализацию ему, 24го ложимся, и это было тоже непросто, надо было обойти с десяток врачей, сдать с десяток анализов (тоже все пешком и с ним на горбу) и т.п., плюс две недели сидела над ним наседкой и каждый час то кормила его чем-нибудь полезным (и, конечно, невкусным), то в попе ковырялась... с ЖКТ у него проблемы, уже несколько лет, запоры страшные. За эти две недели хотя бы распатронила ему попу, в режиме "утром и вечером быстрая проверка" это было невозможно.

    А главное, ради чего? МРТ не лечит. Ради того, чтобы им в карту записать "своевременный контроль в динамике", который, по факту, я выходила и вымолила, хоть он мне и положен по протоколу? Когда выхухоль станет расти, я и так об этом узнаю. По состоянию. И ничего они с этим не сделают, увы. Рецидив - это уже без шансов будет.
    Карта у меня дома лежит...

    То есть, не то что бы я его принципиально не делаю, я не против лечения и т.п., и не сектант :) Просто смысла не вижу этой нервотрепкой заниматься именно в нашей ситуации. Здоровья мне это МРТ не прибавит (не потому, что оно само по себе вредно, оно-то не вредно ничем, а потому, что надо пройти 7 кругов ада, чтоб его выписать, вот от этого у меня вполне может быть приступ), а вот, напротив, пойти на пользу каким-то образом... каким? Было бы это все легко и просто, и не надо было бы тащиться в ипиня и там выстаивать под кабинетами полсуток, я бы сделала, не вопрос.

    Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд

    vasa1111:

    kkk1984, если пишете здесь, значит не все так плохо.

    да, пока тьфу-тьфу, приступ был только в сентябре, первый за год. А так живу, хлеб жую) Ну, по моим расчетам, лет 5 я так должна проскрипеть в любом случае.

    Добавлено спустя 39 минут 1 секунда

    vasa1111:

    Я тут недавно встретил своего "сопалатника", прошло около полутора лет со дня операции, мы так обрадовались друг-другу, поздоровались и пообщались как родные. Живы, сами ходим - и это уже хорошо.

    ну вот, слышу, что оптимизма прибавилось))) По крайней мере, мрачности в оценках точно стало меньше. Рада за вас. Все у вас будет хорошо!!!

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Neophyte Poster
    офлайн
    Неизвестный кот Neophyte Poster

    0


    пользователь #116636

    Профиль

    0
    # 17 ноября 2016 14:53

    kkk1984, Недавно еще был пессимизм, когда позвонил еще одному "сопалатнику", а трубку взяла его жена, нетрудно догадаться почему...

    А вообще - трудновато порой приходится. А еще скоро новое пренеприятное как морально, так и физически обследование. Ну да ладно. Не будем о грустном.

    Вы это - держитесь! Всех Вам благ, пусть только будут хорошие новости.

  • Annisa Senior Member
    офлайн
    Annisa Senior Member

    1332

    13 лет на сайте
    пользователь #656183

    Профиль
    Написать сообщение

    1332
    # 20 ноября 2016 17:09

    [censored by Kilav.S]

    Жёлтая карточка была показана пользователю за этот пост модератором Kilav.S (21 ноября 2016 13:01)
    Основание: 3.5.16, 8.10

  • sergeyzz Member
    офлайн
    sergeyzz Member

    140

    10 лет на сайте
    пользователь #1755082

    Профиль
    Написать сообщение

    140
    # 25 ноября 2016 20:22 Редактировалось sergeyzz, 1 раз.

    :)