Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

thavmym:

Напишите в эти 2 организации одинаковое письмо с просьбой согласоввать между собой их действия...

Да я уже к начальнику собеса сходила. В итоге заявление приняли, запрос напишут сами. На третий раз, с визитом к начальнику и руганью. Вот оно мне надо....

Allaki:

Уже давно в мире известно, что вирусы и паразиты трансформируют нормальные клетки в раковые.

Это вряд ли означает, что лечение онкобольных ацикловиром и трихополом принесет результаты Да еще и какие: аж целый год у них там кто-то с глиосаркомой прожил. В нормальных странах они и так год живут, без экспериментов. И два живут.
Ну и про зараженность герпесом... насколько я знаю, герпес нейротропный вирус, то есть, если у человека есть герпес, то и в головном мозге он будет определяться на генном уровне? Ведь ГМ это средоточие нервной ткани. Ну и опять: 98% людей заражены герпесом, 92% биопсий ОГМ имеют герпес... и че? Вывод -то напрашивается противоположный: больные ОГМ аж на 6% реже болеют герпесом?)))
В общем, что я патологически не переношу: игры со статистикой. За открытие и достижение выдается то, что таковым не является, если поразбираться.
А как преподнесено: такое лечение не имеет осложнений и побочных эффектов! Ога, это ацикловир-то с трихополом не имеет побочек?
Тут уже было про вирусню,... сейчас поищу. Емнип, на более лучших исследованиях ветрянку подозревают, она хоть и тоже почти герпес, да не он.

thavmym, я вот, напротив, нашла, что глиомы пытаются лечить доставкой в них какой-то там киназы герпес симплекса на аденовирусе... и вроде рапортуют об определенных успехах... что скажете?

vasa1111:

Курить уже бросили?

Не-а

2 года болит шея справа....врачи сказали - от остеохондроза.....или ищи другие причины : горло , зубы....

проблем нету - не жалуюсь! ......хотя POЭ чуть повышены... , настоял на УЗИ щитовидки - лимфоузлы увеличины справа

послали к онкологу в 25 п-ку.... пощупал...сказал : че пришел.....это не комне.....как заболееш - тогда приходи

вопрос так и остался открытым....

с УЗИ все в порядке 11.04 повторил......все ок.....болит шея справа....

Хотелось бы узнать, кто как делал группу инвалидности по онкозаболеваниям.
Отец болеет более 5 лет. В последнее время практически лежачий. Единственная терапия, которую получает в РБ это переливание крови каждые полтора-два месяца. Вчера завезла его в областной онкодиспансер, чтобы получить направление на МРЭК. За УЗИ нужно заплатить. Флюорографию они сделать не могут--нет пленки. В районной поликлинике по месту жительства флюрограф не работает. Взять кровь на анализ--нет медсестры. А без этого никто даже не примет документы к рассмотрению. Да и вообще в онкодиспансере открытым текстом сказали "Он слишком долго живет с таким диагнозом".
Вот и получается, что человек тихо умрет дома без группы. Я вынужденно не работаю, ухаживаю за отцом. За все лекарства, обследования, госпитализации постоянно плачу деньгами. А потом еще и налог за тунеядство буду платить. И кто то мне еще будет рассказывать о расчудесном социальном государстве?

kkk1984, он пенсионер давно, по возрасту. Надеюсь, хоть его в тунеядцы не запишут, хотя...
А почему не раньше... 2,5 года назад в онкодиспансере сказали: группу только после операции, а сделать операцию при данном диагнозе это моментальная смерть. Вот и живет себе человек тихонько, к местным онкологам не обращается. На основании его анализов знакомый врач в одной из стран зап.Европы выписал кое какие лекарства. В РБ их нет и онкологи с 30-летным стажем даже не знают таких препаратов и не подозревают о их существовании. Видимо только за счет этих лекарств и живет еще столько лет. Так что да, сякой такой старый хрыч, не хочет дохнуть, пенсию еще плати ему... Не группу ему, а еще налог за жизнь!

Если только два-три человека будет обсуждать эту тему, то, да, новые технологии лечения онкологии в Беларуси - придут нескоро! Чем больше народа будет молчать на эту тему - будет только хуже.

mak32:

obxc:

Тихая революция в онкологии

https://www.[censored].org/ru/news/2016/6/4/207568/

Хорошие новости. Через лет 30 ждём в РБ.

эх, к сожалению, по глиомам пока тихо (((
а так, я читала на другом ресурсе, к сожалению, не вспомню на каком, некий онлайн-журнал типа ситидога, но новый... Там про парня, у которого была опухоль шеи огромная, у нас от него отказались, неоперабелен... Он уехал в Германию, и там вписался в клинические испытания нового лекарства, причем ему тамошние (!!) врачи пробили бесплатное лечение, которое по протооколу было только для граждан ЕС!!!
Результат - огромная опухоль рассосалась сама собой, без операции. Метастазов нет. То лекарство, которое он на себе испытывал, сейчас уже тоже зарегистрировано и продается, он был на последних этапах, 4-я стадия исследования. Тоже похоже на зельбораф название, какое-то такое.
Может, кто найдет ту статью? Я хотела с ним связаться и узнать, через какие каналы он нашел тех немецких врачей. Я тоже хочу в протокол, тоже хочу чуда А то я все на каких-то спекулей попадаю, им даже МРТ посмотреть надо 2000 евро сначала платить.

vasa1111:

Если только два-три человека будет обсуждать эту тему

Привет А я только позавчера из Бурденко вернулась в очередной раз. Операция была 15-го июня. Имплантация
Наши от меня в очередной раз отказались, хотя уверяли, что приходите в мае, прямо направление берите, анализы сдавайте, усе сделаем бесплатно в лучшем виде... короче, я только зря пробегала круг для направления (анализы, гинеколог-шминеколог и т.д.)... бортанули.
Типа, после облучения кожа плохая, осложнения, риск, бла-бла, голова загниет, швы разъедутся, как тухлый помидор...

В Бурденко меня взяли сразу без вопросов, насчет кожи - да, там у меня перла сукровица (плазма) как реакция на лучевое поражение, так мне с этим ничего не делали... Они сказали, что это надо было удалять в хирургическом кабинете, а не оставлять, т.к. у меня наросло под сантиметр ссохшейся сукровицы, а это рассадник инфекции, и эпителию так трудно обновляться... а меня никуда не приглашали и даже мазать сказали ничем не надо, само мол отпадет... прошло полгода, ничего не отпало, только хуже стало.
В общем, эту дрянь они мне счистили шпателем прямо под наркозом, я проснулась с чистой кожей, как попка у младенца
Ну, конечно, утрирую, кожа все равно не але, и плазма продолжает подсачиваться. Но то, что сейчас, я уже сама потихоньку счищаю, палочкой от мороженого приспособилась Мажу бепантеном.
Заживает нормально, швы сняли на 7-е сутки Да, есть участок похуже других, но тоже ничего критического, и гнилым помидором не пахнет.

Поставили костный пластик, делали 3Д модель стереолитографическую. У нас мне только титан предлагали, своя кость, которая была в апоневрозе заначена, до свиданья, слишком много времени прошло, она рассосалась (лизировалась). Дырку закрывала только наполовину, москвичи ее все равно попытались приладить, поотму что своя кость лучше любой модной другой, но увы.

Конечно, все равно не как от природы получилось, небольшая вмятинка заметна, если присматриваться. Но они предупреждали, что так будет, т.к. времени прошло много, височная мышца ссохлась и атрофировалась, там тупо мяса не хватает уже, а не кости. Типа, можно подправить серией микрохирургических операцией, попересаживать кожу-мясо откуда-нибудь, но оно того стоит? Имхо, нет, я уже и так устала от операций, у меня это третья за несколько месяцев. Ну и чувствительности, к сожалению, уже не будет на этом участке, т.к. нервные окончания уже тоже куку. И волосы не вырастут, ну это уже дело десятое, буду панковать, мне-то что) лишь бы череп был.

А у наших я карту свою сперла. Надоели. Что от них толку, я только им ношу документы подшить, а лечения- никакого, я все сама. Облучение и то еле выбила. Про МРТ и не мечтать, хоть мне и показано про протоколу 3 раза в год, а выходить его... это надо не работать, а жить там под кабинетом. Проще заплатить. То есть я несколько лет подряд прихожу к ним и говорю: вот знаете, я придумала делать то-то и то-то... или: я подумала, посоветовалась, может, мне пить лучше такое-то лекарство в такой-то дозе? а, ну хорошо, делайте/пейте. Потом прихожу: вот я сделала то-то, вот вам выписка, подшейте. А, ну хорошо, подошьем. Канцелярскую работу только выполняют.
За эти несколько лет я от участкового невролога слышала только одно назначение: пейте глицин. И только один раз она мне дала направление на консультацию в другое место. МРТ??? ДА ВЫ ШТОООО.... У нас нету и не бывает никаких талонов!!! При этом я сама выходила несколько госпитализаций от Боровлян до НИИ НИНХ, консультаций от человек 10-12, включая профессуру, МРТ в т.ч. на 3 теслах, с мультивоксельной спектрометрией...даже в Европе побывала... и сейчас у меня есть на руках направление на ПЭТ в Питере... тоже им принести подшить потом? А они будут лавры пожинать, вот как у нас человек хорошо лечится, смотрите, такое заболевание, а как огурчик, и вообще.

vasa1111:

Буду этот год наслаждаться жизнью.

Это правильная установка
Я тоже собираюсь на море через пару недель. Да, нельзя, но я никому не скажу А что, сидеть в минской духовке, комаров кормить, полезнее для здоровья?
Море, конечно, Черное, любые другие мне щас заказаны из-за мед.страховки, которую мне никто не даст. Но отель вроде ничего. Буду кушать всякие вкусности и валяться на песочке, и ни о чем не думать)))

vasa1111:

Вижу по оптимизму у Вас все хорошо!

Ну как, опухоль-то никуда не делась, это диагноз пожизненный в моем случае (пока не научились глиомы вылечивать хотя бы в стойкую ремиссию 20+ лет), но хоть из монстра я превратилась в полумонстра, а качество жизни меня сильно волнует
По последнему МРТ (в мае, уже после ЛТ) наши насмотрели остаточную опухоль, московские нейрохирурги говорят - это рубец удаленной опухоли светится, имеет право...короче, хрен поймешь... я плюнула и больше никуда не ходила, надоело. Приеду с моря, сделаю МРТ и поеду на ПЭТ в Питер, если там опухолевые клетки, они по-любому на ПЭТ обнаружатся. Думаю, осенью уже, или попозже, когда сдам сессию в универе. Учиться хочу Сдавала недавно сессию за племянника, он в техникуме на погромиста учится, так мозги чесались хоть что-то подумать, тупею уже от форумов. Хоть я и не приветствую, что он сам придурок и нифига не учит, но я зато развлеклась матешей от души

Операция прошла влегкую, хотя отекла я гораздо сильнее, чем в предыдущие разы (в первую операцию вообще отеков не было, во вторую несильные, а сейчас неделю ходила, как бурят, глаза не открывались, синяки были, как будто меня избили впятером...). Ну говорят, организм сенсибилизируется, сколько можно... я так понимаю, следующая операция будет еще похуже по последствиям, ну что поделать. Некоторые вон себе груди делают по 10 раз, и морду лица натягивают, чисто для красоты, терпят же как-то.
А так ничего, я там уже как ветеран, всех знаю, поржали с анестезиологом, так смеясь и заснула, проснулась - ругалась, что разбудили, не все сны досмотрела))) После операции муж только дождался, когда капельница прокапается, и уехал на ночной маршрутке в Минск, дальше я сама кувыркалась. Ну да я уже тоже девушка закаленная, соседки удивлялись, как это я ни разу не простонала за всю ночь, ай, говорю, я свое выорала, когда первого ребенка рожала, после этого меня ничем не удивить))) и вторые роды не пикнула, а уж эти операции с родами не сравнить воощеее.... У них легкий разрез на небольшую аневризму был, и еле-еле на третьи сутки встали, а я уже ночью содрала памперс и поползла в туалет... ненавижу в памперс полчаса ползла, но доползла же... Проще было, чем после второй, когда у меня парез, то есть вялый паралич, на левую сторону еще держался, но и тогда я доползла в туалет на правой стороне, как гусеница... тут главное не шваркнуться, потому что при вертикализации голова сильно кружится.
А утром уже и умываться пошла, чаго разлеживаться - огород не вскопан, корова не доена, свиньям не задано

pavel3870, спасибо, именно она!
Точно, зельбораф был.