Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 30 января 2016 22:29 Редактировалось kkk1984, 1 раз.

    Margoha, спасибо за Вашу историю! Сколько же Вам выпало... Читала, как детектив, замирало сердце на поворотах, и счастлива была с вВами, что все хорошо заканчивалось... особенно на моменте про астроцитому, просто душа в пятки ушла... ну это личное... и такое счастье - ГЕМАТОМА!!! а Менингит -какое же это счастье!

    Добавлено спустя 2 минуты 40 секунд

    Жупел:

    kkk1984, Привет. Как узнала что больна? Причины?

    Привет. Впервые в жизни произошел эпиприступ. Дальше скорая-неврология-МРТ-приехали.
    Про причины.. а кто их знает :) Причины неизвестны.
    П.С. Да, я курильщица со стажем лет в 10, но моя опухоль не ассоциирована с курением, как ни странно.
    Еще в анамнезе 2 или 3 ЧМТ, ветрянка в 16 лет.

    Добавлено спустя 2 минуты 47 секунд

    Жупел:

    "бабу вам надо и всё пройдёт" ...

    вот это, кстати, мне тоже советовали... регулярную половую жизнь :D
    когда я в 20 + приставала к врачам, что голова болит...
    Ну, я послушалась! Регулярная половая жизнь, однако, привела к двум беременностям, а, как оказывается, беременность - это фактор роста опухоли головного мозга (в том смысле, что если она уже есть, то беременность ускоряет процесс).
    Хотя нет, о детях я не жалею, конечно. Люблю их больше жизни. Но третьего родить не рискну, хотя физиологически - пока могу. С репродуктивной сферой-то все в порядке. Но понимаю умом, что тем самым легко могу сократить себе прогноз с 10 лет до 5.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • ЭВМ Senior Member
    офлайн
    ЭВМ Senior Member

    5169

    18 лет на сайте
    пользователь #79590

    Профиль
    Написать сообщение

    5169
    # 31 января 2016 02:02
    kkk1984:

    В данный момент у меня:
    шаг 1: закончить облучение (осталось где-то 25 сеансов), избежать осложнений, уберечь голову от падений
    шаг 2: сделать пластику черепушки, закрыть трепанационные окошки и остаться нормальной, ориентировочно февраль, если доживу, блин, надо дожить)
    шаг 3: избежать последствий лучевой, ну это от меня не очень зависит, но буду контролировать, если удачно закроем шаг 2 - мрт, или может, даже ПЭТ??
    и, надеюсь, по результатам шага 3 мы не увидим продолженный рост выхухоли. тогда можно будет выдохнуть на полгодика. Если я каждый из этих шагов удачно закрою, я уже буду счастлива!!! Поеду на море :) Как раз будет лето. Я надеюсь. Я очень надеюсь :)

    опухоль в мозгу -серьезная болезнь у фриске был известный случай .

    kkk1984:

    Да, я курильщица со стажем лет в 10, но моя опухоль не ассоциирована с курением, как ни странно.

    куренье разным бывает как и курильщчики и курево гробит беспощадно а производители этой дряни хитро и очень изысканно слукавили понавыпускав этакую кадость хотя экология в последние времена намного опаснее но всёже организмы у курильщиков умирают очень быстро . :)

    Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд

    kkk1984:

    вот это, кстати, мне тоже советовали... регулярную половую жизнь :D

    советов много и они разными бывают ну а половая жизнь схожа с наркотической зависимостью впринципе это тоже самое только в другой обстановке . :trollface:

    Добавлено спустя 8 минут 46 секунд

    kkk1984:

    вон, на днях в поликлинике ржачные советы душки-психолога читала
    парень с троллфейсом сообщает:

    8)

    Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд

    kkk1984:

    Многие из нас неизлечимы, с этим надо смириться, надо принять правду такой, какова она есть. Да, блин, мы умрем. Но не сегодня 8) Давайте поскрипим еще, у нас есть еще тут дела) Лично у меня цель - дожить до совершеннолетия моей дочери. А ей сейчас только 8. Шансы есть, в Америках мои товарищи живут и дольше 10 лет через одного, правда, у нас все подыхают через три-четыре, но я буду стараться...

    Величайший полководец древнего мира Александр Македонский умер молодым . доживёте и возможно переживёте если не буду писать неужели нету средств продления жизнедеятельности организма либо они для некоторых недоступны :-?

    Добавлено спустя 20 минут 40 секунд

    kkk1984:

    Ну, я послушалась! Регулярная половая жизнь, однако, привела к двум беременностям, а, как оказывается, беременность - это фактор роста опухоли головного мозга (в том смысле, что если она уже есть, то беременность ускоряет процесс)

    золотце опасностей много в жизни ! ;)

    Эдик,Вася,Миша.1240v3|msi h81p33|8gb kingston|rx 570|256 Crucial mx500|2tb seagate7200|Proton bdf500s|19 Tn Hd
  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    21 год на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 31 января 2016 02:54
    kkk1984:

    а, как оказывается, беременность - это фактор роста опухоли головного мозга (в том смысле, что если она уже есть, то беременность ускоряет процесс).

    кстати это теория. исследований на эту тему мало и они не показывают значительной корреляции с ростом. во время беременности мозг более отечен и если уже там есть опухоль, она продуцирует еще больший перифокальный отек, внутричерепное давление и вспывают симптомы. именно по этому в период беременности и диагностируется большое количество опухолей мозга.

    Добавлено спустя 1 минута 52 секунды

    kkk1984, кстати, напомните когда у вас назначена пластика черепушки?

    Добавлено спустя 42 секунды

    kkk1984, и вы давно апдейтов не выкладывали о состоянии здоровья и лечения :-)

  • Жупел Junior Member
    офлайн
    Жупел Junior Member

    54

    9 лет на сайте
    пользователь #1540617

    Профиль
    Написать сообщение

    54
    # 31 января 2016 15:36 Редактировалось Жупел, 1 раз.

    del

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 31 января 2016 15:37 Редактировалось kkk1984, 6 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    kkk1984, кстати, напомните когда у вас назначена пластика черепушки?

    пока никогда... откладывают :weep: мол, после лучевой ткани будут плохо заживляться, ходите еще месяца три... :weep: ЛТ заканчивается только на следующей неделе.
    эдак я еще до следующей зимы монстром прохожу...

    Игорь Зеттич:

    kkk1984, и вы давно апдейтов не выкладывали о состоянии здоровья и лечения

    а особо ничего и нет нового, ну вот дозу гормонов снизили, я довольна,чувствовать себя стала намного лучше, стоматит прошел, головокружения тоже стали реже, давление так не скачет, тахикардия ушла... жор снизился)
    делала ночной ЭЭГ мониторинг 26-го, жду результатов, должны на следующей неделе обработать и отдать. Жестокая процедура, надо сказать... китайская пытка, натурально! Еле вытерпела до утра.

    Добавлено спустя 6 минут 18 секунд

    Жупел:

    kkk1984, Какие анализы сдавали с мужем планируя беременность? онко маркеры, гепс, хлам?
    Где пропадала эту неделю? Куришь до сих пор? Не думала забить на мозговую деятельность (комп, телик), изменить режим дня?

    А мы не планировали :)
    Онкомаркеры никогда не сдавала. А смысл? Насколько я знаю, только PSA на предстательную железу, которой у меня физиологически нет :), имеет какую-то достоверную ценность. Ну и гинекологические - это постоянно сдается, с ними все ок было, разве что ПВЧ у меня был, но я так и не дошла проверять онкогенность. Теперь уже тоже неактуально, РШМ остался в такой далекой перспективе, до которой мне не дожить.
    Так, после 30 стала грудь проверять. Грудь хорошая :D Ну и стрельнуло не в нее, в итоге.
    Во время беременности сдавала обычный набор - TORCH, скрининг АФП и ХГЧ. С этим все в порядке. Гепатита и хламидиоза не было и нет.
    Курю до сих пор, да. А чего уже бросать? До рака легких я уже 100% не доживу. Кому мне их беречь-то? Чтоб патологоанатому понравиться? )) На мою опухоль курение не влияет, так что :-?
    Вообще в организме у меня все хорошо, только голова и ...опа больные :D ну последнее - то такое, можно было бы починить, просто сейчас уже тоже смысла особо нет, да никто меня на операцию сейчас и не возьмет с этим. А остальные органы... хоть на выставку.
    Режим дня, конечно, дело нужное. Не в плане онкологии, а в плане эпилепсии, которая у меня появилась благодаря опухоли, и общего самочувствия (внутричерепное давление, опять же, зависит). Получается с ним не очень, правда. Периодически вырубаюсь днем, а потом ночью туплю. Только было наладила, так из-за ночного мониторинга опять поехало, я с ним ночь промучилась, потом день спала, ну и вот снова здорово.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    17 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 31 января 2016 15:57 Редактировалось Неизвестный кот, 1 раз.

    Лучше попытаться бросить курить, я сам из бывших курильщиков. Стал себя чувствовать намного лучше, и курение в первую очередь не на онколонию влияет, а на сердечно-сосудистую систему. Читал Аллена Карра. На второй раз помогло.

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 31 января 2016 15:57 Редактировалось kkk1984, 2 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    кстати это теория. исследований на эту тему мало и они не показывают значительной корреляции с ростом. во время беременности мозг более отечен

    ну у меня совершенно точно во время беременности меньше голова болела... гормоны, видимо, свое дело делают :shuffle:
    то, что беременность - фактор роста опухоли, я где-то в консультациях нейрохирургов читала, так, сама не искала инфо по этому поводу. В общем, выглядит логично, вон взять ту же Фриске, или жену Хабенского... А то я ведь грешным делом еще о новом малыше задумывалась... после этого вычеркнула совсем, ТАК рисковать я не готова. Зато над имеющимися детьми трястись начала, как бешеная курица, раньше до меня как-то не доходило, что это ПОСЛЕДНИЕ мои дети, совсем ПОСЛЕДНИЕ, других не будет. Причем у меня мальчик и девочка, раньше вроде казалось - целых двое!)), а теперь я это вижу так: единственный сын, единственная дочь..)

    Добавлено спустя 2 минуты 29 секунд

    vasa1111, оно-то лучше, конечно, если на опухоль и не влияет, то на зубы точно... а стоматологов, желающих оказать мне свои услуги, явно стало теперь меньше :D связываться не хотят. С сердечно-сосудистой вроде все ок, конечно, за вычетом эффекта ГКС.
    Карра читала еще перед 1 беременностью, тогда помогло...года на три. Второй раз не закатил, увы. Я потом еще не раз пыталась бросить, да... еще до опухоли. Когда планировала еще жить долго-долго и оставаться красивой)

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Жупел Junior Member
    офлайн
    Жупел Junior Member

    54

    9 лет на сайте
    пользователь #1540617

    Профиль
    Написать сообщение

    54
    # 31 января 2016 16:19 Редактировалось Жупел, 1 раз.

    del

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 31 января 2016 16:55 Редактировалось kkk1984, 2 раз(а).

    Жупел, 10 секунд - это ерунда)
    До этого я боялась гастроскопии, но теперь понимаю, что лучше 3 минуты серьезного дискомфорта, чем 10 часов - небольшого. Да, зонд глотать очень неприятно, но это быстро! Три минуты позора и ты свободен)))
    При ЭЭГ надевают такую шапочку с электродами, выглядит как плавательная шапка с натыканными по всему периметру бигудями)) И вроде сначала ничего.... а потом начинается: тут давит, там впивается... по чуть-чуть, по чуть-чуть, но реально сводит с ума через несколько часов. Почему я и назвала это китайской пыткой) В моем случае ситуация осложнялась тем, что у меня голова с одной стороны мягкая, а с других сторон и так болит, даже если не натирать ничем...
    И в этом надо СПАТЬ. Заснуть - обязательно! Иначе ничего не получится.
    Я не выдержала, часов в 5 утра содрала с себя эту пытошную амуницию нахрен. Надеюсь, что все-таки что-то получилось, потому что второй раз я на это не пойду даже бесплатно)) А вообще стоит удовольствие 1,5 млн.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Жупел Junior Member
    офлайн
    Жупел Junior Member

    54

    9 лет на сайте
    пользователь #1540617

    Профиль
    Написать сообщение

    54
    # 31 января 2016 17:30 Редактировалось Жупел, 2 раз(а).

    del

  • Allaki Senior Member
    офлайн
    Allaki Senior Member

    1571

    11 лет на сайте
    пользователь #869409

    Профиль
    Написать сообщение

    1571
    # 31 января 2016 20:29 Редактировалось Allaki, 1 раз.
    Жупел:

    kkk1984:

    Жупел, 10 секунд - это ерунда)

    Эх, если бы всё упиралось в эти 10 сек., надо ещё всю ночь не ходить пипи, дойти до поликлиники и не захотеть пипи там. :toliet:

    Нужно от 2-х часов и более не мочиться. Так что 2 часа потерпеть можно. Но берут анализ больно, потом даже может быть больно мочиться.

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 1 февраля 2016 23:20

    О, формирую тут свое пенсионное дело для российских органов...
    Нашла от февраля 2015 года, делали в стационаре при первом попадании - Ан. крови на ПЦР, ДНК EBV не выявлена. Как-то разговор заходил.. Нету у меня Эпштейна Барра, вот)

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • ERTL Senior Member
    офлайн
    ERTL Senior Member

    956

    10 лет на сайте
    пользователь #1313093

    Профиль
    Написать сообщение

    956
    # 3 февраля 2016 22:32

    Добрый день. Может кто подскажет, пэт кт есть смысл делать перед операцией по поводу рака желудка, чтобы лучше оценить распространенность, и , возможно, во время этой же операции удалить то что дополнительно замечено ? Сказали что протоколом предусмотрено обычное кт. Спасибо за отв..

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    17 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 3 февраля 2016 23:17
    ERTL:

    Добрый день. Может кто подскажет, пэт кт есть смысл делать перед операцией по поводу рака желудка, чтобы лучше оценить распространенность, и , возможно, во время этой же операции удалить то что дополнительно замечено ? Сказали что протоколом предусмотрено обычное кт. Спасибо за отв..

    Сделайте, если есть возможность и лишние деньги, насколько мне известно по ЖКТ делают ирригоскопию, в вашем случае надо пить изотоп бария, а потом все просвечивать под разными углами, еще можно сделать колоноскопию, чтобы посмотреть все остальное, раз уж есть такой вопрос.
    P.S. Насколько мне известно, у нас еще ПЭТ не делают, они работают в тестовом режиме, надо ехать в Москву или Питер.
    В любом случае, я желаю Вам успехов и чтобы все прошло хорошо, с этим живут достаточно долго и вполне комфортно.

  • GeorgeG Senior Member
    офлайн
    GeorgeG Senior Member

    867

    14 лет на сайте
    пользователь #301423

    Профиль
    Написать сообщение

    867
    # 3 февраля 2016 23:46
    ЭВМ:

    GeorgeG:

    Эректусы сами засунут головы под паровоз.

    паровозы давно не ходят. 8)

    Умный, да?

  • ЭВМ Senior Member
    офлайн
    ЭВМ Senior Member

    5169

    18 лет на сайте
    пользователь #79590

    Профиль
    Написать сообщение

    5169
    # 4 февраля 2016 00:58
    GeorgeG:

    Умный, да?

    :super:
    ну уж ненеумный же. :trollface:

    Эдик,Вася,Миша.1240v3|msi h81p33|8gb kingston|rx 570|256 Crucial mx500|2tb seagate7200|Proton bdf500s|19 Tn Hd
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 4 февраля 2016 01:51 Редактировалось kkk1984, 5 раз(а).

    Сегодня был последний день ЛТ. И, конечно же, сломался облучатор :D
    Проводил меня финальным аккордом,так сказать. Итого, за 6 недель он ломался на 3 дня - целиком и полностью, т.е. вообще не было ЛТ, и 4 раза ломался "нимношка", т.е. инженер за полчаса что-то там химичил и возобновлялось. Три раза ломался ровно на мне!!! Если честно, доверия к нему после этого икспириенса никакого. С трудом верится, что ПО встает после таких вылетов нормально и без косяков. Не говоря уже о напрочь убитом железе. Что оно там и куда стреляет... по-моему, одному богу известно.
    Попала в 1 и последний раз на Трилоджи. Ну что я скажу - Трилоджи однозначно поновее Клинака будет. Даже чисто по виду, не такой ушарпанный. И стол ездит сам :rotate:
    Интересно было бы все таки увидеть воочию таинственный Юник, на который вообще не попасть никак.
    Маску на память не отдали :weep:

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    17 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 4 февраля 2016 10:34

    Всем доброго утра!
    Сегодня Всемирный день борьбы против рака!
    Желаю своим коллегам по несчастью - скорейшего выздоровления, стойкой ремиссии, адекватных докторов, максимально долгой и максимально комфортной жизни, стойкости, силы духа! Помните - все будет хорошо! Побольше оптимизма! Жизнь на этом не заканчивается, она продолжается, надо радоваться каждому дню, каждому лучику солнца, каждой улыбке, каждой травинке, каждой букашке! Жизнь - это самое дорогое, что у нас есть! Всем - удачи и хорошего дня!

  • matildaa Member
    офлайн
    matildaa Member

    282

    15 лет на сайте
    пользователь #197799

    Профиль
    Написать сообщение

    282
    # 4 февраля 2016 13:33

    kkk1984 Ускорителю Clinac уже больше 10 лет точно, Триложди помоложе в два раза.
    Могли бы проходить ЛТ в Минском ОД, там новье стоит.

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 4 февраля 2016 16:35

    matildaa, ну, "могла бы". Мне что, кто-то сказал перед началом ЛТ, что, дескать, "мы вас щас направим на старейший аппарат, который будет регулярно ломаться и хз че делать вообще"? Нет, конечно. На вопрос, "а какой аппарат", все соловьями заливались, что хороший и вообще разницы нет, и все у нас хорошее, лучше некуда. Это я уже потом поняла, что мне, мягко говоря, в уши надули. А что уже было делать? Во время ЛТ как-то переводиться уже не очень, решила доходить и не давить их (хотя во время поломок не раз настаивала, все-таки, давайте переведем - нет!!!!).

    Добавлено спустя 1 час 41 минута 3 секунды

    vasa1111:

    Всем доброго утра!
    Сегодня Всемирный день борьбы против рака!
    Желаю своим коллегам по несчастью - скорейшего выздоровления, стойкой ремиссии, адекватных докторов, максимально долгой и максимально комфортной жизни, стойкости, силы духа! Помните - все будет хорошо! Побольше оптимизма! Жизнь на этом не заканчивается, она продолжается, надо радоваться каждому дню, каждому лучику солнца, каждой улыбке, каждой травинке, каждой букашке! Жизнь - это самое дорогое, что у нас есть! Всем - удачи и хорошего дня!

    :100500: :100500:

    Народ будет жить плохо. Но недолго