Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

snookerzone, попробуйте почитать книгу В. Синельникова, она называется - "возлюби свою болезнь", лично мне она очень помогла в психологическом плане. Думаю и я уверен в этом, что это помогает и в остальном. Удачи Вам, держитесь!

Всем участникам данной ветки форума - привет! Ребята, читаю ваши сообщения и обливаюсь слезами. Мне очень близки и знакомы все ваши чувства, эмоции, страхи и страдания.... Конечно, я не Господь Бог и даже не медик, чтобы оказать вам какую-то реальную помощь. Но очень хочется привнести в вашу беседу хоть какую-то нотку позитива. Потому что я - в прошлом одна из вас. Но мне повезло - Бог, Судьба или что-то там ещё всё-таки подарили мне жизнь. И не только мне. Вот моя исповедь, может она даст вам надежду и лишнее подтверждение тому, что иногда чудеса сбываются, а печальные прогнозы - нет...

Всё началось в далёком 2001 году. Мне тогда было 22 года, а моей дочке 1 год. Здоровый и крепкий ребёнок сразу после плановой вакцинации в годик начал сильно болеть. Одна зараза сменяла другую с интервалом между болезнями в 3-6 дней. ОРВИ, ангина, воспаление сустава, мезоденит и т.д. Постоянно были под контролем врачей, анализов и несколько госпитализаций. Так было на протяжении почти 3-х месяцев. Я чуяла неладное, бегала по врачам, требовала направлений к узким специалистам, каждый день на дом ходила педиатр вместе с заведующей, "успокаивающие" меня и обвиняющие в излишней мнительности, а ребёнок таял на глазах... Опущу излишние подробности, итог - в одну из ночей температура достигла 39,5 и не сбивалась уже ничем. Скорая завезла в детскую инфекционку, а оттуда на перевозке нас отправили в РНПЦ Детской Онкогематологии в Боровлянах. И тут начался наш Ад под названием "Острый лимфобластный лейкоз". Поражение костного мозга бластами достигло 96%.... Ещё бы день-два, они вышли в переферическую кровь - и всё... Думаю, что не надо вам описывать моё состояние. Это был не просто шок. Это была почти что моя смерть. Ситуация усугубилась тем, что в этом кошмаре я осталась одна. Так называемый "папа" не просто решил сбежать, но и параллельно устроил мне, лежащей в больнице со смертельно больным ребёнком, судебные тяжбы по разводу, разделу МОЕЙ квартиры и т.д. Но не в этом суть. Ребёнок прошёл 1-й протокол химиотерапии (это 2 месяца стационара), мы сделали контрольную пункцию перед началом 2 протокола, а там - бласты.... Повторная пункция спустя пару дней - ещё хуже... Вердикт директора РНПЦ Олейниковой О.В. - плохой ответ на химию, ранний рецидив. До сих пор звучат в голове её слова, как приговор: от лейкозов мы вылечиваем около 70% детей. Вы попали не в те проценты..... Правда, есть ещё незначительная часть, которым может повезти, если они вынесут высокодозку, но вашему ребёнку всего 1,5 года.....
В этот момент я "умерла" второй раз... Но терять было нечего. Назначили 9 блоков высокодозной ПХТ. Это был не просто ад, это было хуже.... Однажды на 6 блоке ночью сбился аппарат, который цитровал метотрексат, и он ввёл всю дозу препарата, рассчитанную на 2 суток.... Открылось кишечное кровотечение. Как малая тогда выжила - чудо даже по мнению врачей... после этого я не спала 4 суток ни единой минуты, сидя над кроватью ребёнка и не спуская глаз с аппаратов. На 5-е сутки я отключилась прямо во время обхода врачей....Это был наш последний блок химии вместо назначенных 9. Затем лучевая терапия на височные доли мозга для предупреждения нейролейкоза. В общей сложности мы пролежали в стационаре 1 год и 7 месяцев, я вышла, как из тюрьмы. Сама весила 40 кг. Но с живым ребёнком. Ребёнком, который, казалось, был обречён.
Казалось бы - вот он, заслуженный хеппи-энд. Долго и мучительно мы отходили от лечения и возвращались к жизни. Просто обязана сказать, что единственные врачи, которым просто в ноги готова упасть, и которых боготворю уже 15 лет, это врачи этой клиники. Действительно профи, самоотверженные и честнейшие люди, которых даже шоколадкой было невозможно отблагодарить...
Прошли годы, малой исполнилось 7 лет. Я встретила своего любимого мужчину, который стал моим мужем, взял все проблемы на себя... Я забеременела вторым ребёнком... И вдруг у дочки с интервалом в пару дней случается 3 приступа сильнейшей головной боли, рёв-плач, "скорая"... Диагноз - мигрень. А я попадаю в клинику на сохранение с угрозой выкидыша. 3-й приступ закончился потерей сознания и скорая завозит в 3-ю детскую больницу. КТ, МРТ - опухоль мозга, предположительно астроцитома.... Учитывая лейкоз и высокодозную химию в анамнезе - шансы, сами понимаете.... А я в больнице. Параллельно мне врачи говорят, что беременность не развивается, надо делать чистку. Шок. Думала - будет двое детей, а выходит - теряю обоих... Малую переводят в 9-ю больницу, где ждём операцию, а я сопротивляюсь гинекологам и не иду на аборт, твержу, что мой ребёнок жив, и под расписку бегаю из стационара к дочке... После трёх УЗИ врач не слышит сердцебиения плода и готовит меня к операции. Утром в сорочке меня вели в оперблок на наркоз. Я заливалась слезами и просила врача по пути ещё раз зайти в кабинет УЗИ.... Она сама сделала его и услышала, что сердечко бьётся!!! Так второй раз вердикт Бога был сильнее приговора врачей.
Вскоре прооперировали мою 7-летнюю дочь и выйдя из операционной врач сказал - такого мы вообще не ожидали увидеть: вместо опухоли они извлекли гематому размером 5 на 6 СМ! Она образовалась в результате лопнувшего сосуда. Через 6 часов после операции малая жевала котлету и листала книжку..... Вот вам и приговоры....
Я доходила свой срок, родила любимого сынишку, счастье било через край. Вот только чувствовала я себя как-то плоховато... Усталость, сонливость... Врачи говорили - а что вы хотите, у вас же маленький ребёнок, недосыпаете... Но пройдя такую школу жизни с дочкой, прожив с ней почти 2 года в детской онкологии, прочитав массу спецлитературы я поняла - приплыли, что-то со мной не так. Толку от поликлиники я не добилась, даже направления в 1 онкодиспансер не дали, поэтому брала его я "штурмом", говорила - из кабинета не выйду, хоть милицию вызывайте.... Да. Я была права. Мощнейший стресс из-за старшей дочки на фоне беременности сделал своё чёрное дело. У меня была Лимфома. И опять все круги ада, теперь уже у самой - химия, лучевая... Грамотными консультациями спасали дочкины врачи из детской онкологии, именно по их наводке узнало о ПЭТ и поехала на него в Москву, благодаря чему избежала ошибочного назначения лишней химии нашими эскулапами из Боровлян, необоснованно выставившими мне рецидив. Было это в 2008 году, мне было 30 лет....
Спустя года полтора-два новый удар: у дочки снова приступы сильнейшей головной боли, рвота, температура, госпитализация.... Неделя в стационаре детской больницы №3 с диагнозом "мигрень" и без лечения. Я настаиваю на проведении пункции. И вновь - тихие голоса врачей, слова сожаления, отведённые в сторону взгляды... Заключение - лейкоз, но на сей раз не лимфобластный, а нейролейкоз.... И вновь детский онкоцентр в Боровлянах. Слёзы, горе, крушение надежд, прединфарктное состояние дедушки с бабушкой... И очередная новость: оказывается, лаборанты поспешили с вердиктом и по окончательным результатам пункции у малой ..... менингит, вызванный одной из разновидностей вируса герпеса.... Неделю не леченный менингит, при том, что ребёнок лежал в неврологии!!!

Сегодня все мы живы не смотря на многократные ситуации, в которых надежда уже почти умирала. Да, бед и страданий было очень много. Дважды на операционных столах у меня останавливалось сердце...Не скажу, что всё прошло бесследно и сегодня нет никаких проблем. Я изменилась до неузнаваемости, из девочки 45 кг превратилась в 70-килограммовую тётку, Сейчас тоже уже несколько лет мучаюсь непонятными мигренями с потерей зрения.... Моя 16-летняя дочка, за которую я столько боролась и положила своё здоровье, увы, этого не ценит, и доставляет массу проблем, но надеюсь, что подрастёт и поумнеет.... Но не это главное. Когда мы приезжаем в клинику на контроль, то нас помнит и знает каждый врач, медсестра и санитарка, кто работает с тех лет. Потому что мы те, кто выжил не благодаря, а вопреки. И мы не одни такие, поверьте. На моём веку я насмотрелась таких историй, когда шансов вроде не было вообще, и пациентам прямо об этом говорилось, а люди жили и живут. Пацан с нейробластомой 4 стадии и множественными метастазами в 1 годик после химии и аутотрансплантации сегодня в 16 лет колотит здоровых пацанов...

Простите за такой длинный пост... Ребята и девчёнки, я знаю, как вам трудно. Как невыносимо и несправедливо то, с чем вы сейчас живёте. Но боритесь, всё равно сражайтесь до конца, ищите информацию где только возможно, и тогда этот самый "конец" может и отступить... Пусть не болезнь сломает вас, а вы - её. И очень важно верить и знать, что вы точно сделали ВСЁ, что могли, а не опустили руки в минуту слабости.
Здоровья вам, мужества и терпения, настоящих врачей и удачи.

Жупел:

Причины?

Хороший вопрос! (с)

del

Жупел:

...Просто интересно как люди выбивают направление на МРТ?

На малиновке в центре максима мирного платно практически без очереди.

del

Жупел, простите, это вы все проходили в обычной бесплатной поликлинике? вы не думали показаться профильному врачу в профильном платном медцентре по урологии?

Жупел:

kkk1984, Привет. Как узнала что больна? Причины?

а что там узнавать-то. у kkk1984 были неплохие такие судороги и эпилептические припадки. у моей жены были дикие головные боли и двоение в глазах. направление на МРТ (просто бумагу с рекомендацией) дал платный невролог, по этой бумаге удалось записаться на платное МРТ.

Margoha:

Сканируется сразу всё тело, а не отдельный орган

если мне не изменяет память, то нет. сканируется определенный участок тела и используются разные агенты для выявления процессов в той или иной области тела.

mak32:

Игорь Зеттич:

если мне не изменяет память

Или изменяет или ПЭТы бывают разные.

Добавлено спустя 33 секунды

Игорь Зеттич:

направление на МРТ (просто бумагу с рекомендацией) дал платный невролог, по этой бумаге удалось записаться на платное МРТ.

На платное мрт можно записаться без всяких направлений. Центр максима мирного.

гугл подсказал правильный ответ. ПЭТ в режиме исследования всего тела (от мочки уха до верхней трети бедра) продолжается в среднем 4 - 4,5 часа. т.е. технически можно, но не по-умолчанию.

Жупел, конечно мы, собравшиеся на этом форуме, не претендуем на звание экспертов.... Но мне кажется, что прежде, чем идти к онкологам, надо пройти других специалистов... По-крайней мере, хруст "в затылке" и развалившийся дырявый зуб, который Вы не лечили 10 лет, точно не из этой оперы (наоборот было бы странно, если бы этот зуб так и стоял у вас до глубокой старости). Не совсем понятно, как именно Вы смогли ощутить у себя "хрупкость сосудов в голове"... Вы перечислили посещение нескольких терапевтов, но не упомянули уролога, может к нему было бы логичнее обратиться, если главная проблема у Вас лежит именно в этой плоскости? Болевые ощущения, и порой очень сильные, в нижней части живота и паха часто связаны с отхождением песка или камней. Так же вы упомянули, что вас осматривал и делал УЗИ знакомый хирург. То есть его никак не обеспокоили внешние изменения в "интимной" области? Соглашусь с комментарием выше, что хорошо было сдать анализы на заболевания, передающиеся половым путём, те же хламидии в первую очередь. Ну и если Вас категорически не устраивают все пройденные специалисты Вашей поликлиники, то собрав в кучу заключения всех пройденных обследований и анализов, Вы можете записаться на приём в Профессорский консультационный центр при БелМАПО на Макаёнка, координаты можете узнать по справке или в интернете.

Игорь Зеттич:

mak32:

Игорь Зеттич:

если мне не изменяет память

Или изменяет или ПЭТы бывают разные.

Добавлено спустя 33 секунды

Игорь Зеттич:

направление на МРТ (просто бумагу с рекомендацией) дал платный невролог, по этой бумаге удалось записаться на платное МРТ.

На платное мрт можно записаться без всяких направлений. Центр максима мирного.

гугл подсказал правильный ответ. ПЭТ в режиме исследования всего тела (от мочки уха до верхней трети бедра) продолжается в среднем 4 - 4,5 часа. т.е. технически можно, но не по-умолчанию.

Добрый день. Не беру на себя ответственность утверждать что-либо однозначно и категорично. Скажу только то, что прошла и видела сама:
Да, при различных диагнозах и используются разные методики и несколько видов изотопов. Мой диагноз был Лимфома Ходжкина, или попросту Лимфогрануломатоз. Это системное заболевание, предполагающее возможность генерализованного процесса с поражением лимфоузлов по всему телу. Поэтому проводится сканирование всего тела, причём с двух сторон, если мне не изменяет память. Сперва пациенту, пришедшему "натощак", вводится изотоп F18, или "меченая глюкоза". Далее рекомендуется пребывание в расслабленном положении, в тепле, желательно употребление тёплого питья. Нас в ЦКБ усаживали в одеяла и поили чаем))). Потом укладывают под аппарат, внешне как обычное МРТ и сканируют в течении примерно часа. Ну как-то так примерно, если ничего не поменялось за последние 7 лет...

У нас в РБ пациентам с аналогичным диагнозом предлагается только более допотопный аналог этого метода - сцинтиграфия с цитратом галия. Минусы - наибольшая токсичность (радиоактивность) за счёт изотопа, очень большой процент погрешностей в исследованиях и более низкая чувствительность метода. Как мне тогда сказал Зав.отделением лучевой диагностики в институте им. Блохина на Каширке, у них в Москве этот метод уже давно используется только "для определённых слоёв населения" (алкоголики, асоциальные элементы). А у нас в РБ пойди ещё его добейся, я когда только обследовалась в 2008 году почти 3 месяца прождала в очереди на эту сцинтиграфию, из-за перебоев в поставках галия, за это время все опухолевые очаги выросли почти в 2 раза! Лечение тогда по моему требованию начали так и не дождавшись этой процедуры.

Жупел:

Думал... Живу не в Минске, всё очень сложно и дорого выходит.

попробуйте решить этот вопрос - "все очень сложно и дорого", ибо сейчас вы просто запускаете свое состояние, а потом будете сильно жалеть. касаемо интернета - конечно в вопросе можно и самому разобраться, но все-таки начните со специалиста.