Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    17 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • sl-elena Junior Member
    офлайн
    sl-elena Junior Member

    39

    14 лет на сайте
    пользователь #617783

    Профиль
    Написать сообщение

    39
    # 21 августа 2026 21:11
    elena.77:

    У меня рак по женски,степень и тд еще выясняю,помогите советом,психологически тядело,не могу есть спать жить

    Добавлено спустя 59 секунд

    У меня нашли рак по женски,степень выясняют,помогите как не сойти с ума

    Пожалуйста, соберитесь и настраивайтесь на борьбу, найдите здесь свой диагноз и пообщайтесь с такими же пациентами, очень полезно.Если, конечно, есть телеграм.
    https://onco-patients.ru/ligaadminov

  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    629

    12 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    629
    # 22 августа 2026 22:32 Редактировалось puchenyaka, 2 раз(а).
    elena.77:

    У меня рак по женски,степень и тд еще выясняю,помогите советом,психологически тядело,не могу есть спать жить

    Добавлено спустя 59 секунд

    У меня нашли рак по женски,степень выясняют,помогите как не сойти с ума

    У вас РМЖ? Уточните гистологию: есть ли рецепторы к эстрогену, прогестерону и белку HER-2 или же это ТНРМЖ. Если это не ТНРМЖ то искать психологическую защиту практически не имеет смысла т.к. вылечится достаточно несложно если просто следовать протоколу врачей. Вы слишком рано начали бояться, ТНРМЖ - это крайне редкий случай.

    michael2001:

    без препаратов, вызывающих тяжелейшие побочки, типа современной химии, при минимальном или без хирургического вмешательства

    Если вы будете достаточно сильны, чтобы не вестись на простые решения, то у вас есть шанс победить. Если поведетесь - шанса нет.

  • michael2001 Senior Member
    офлайн
    michael2001 Senior Member

    1931

    17 лет на сайте
    пользователь #153830

    Профиль
    Написать сообщение

    1931
    # 23 августа 2026 15:40
    puchenyaka:

    Если вы будете достаточно сильны, чтобы не вестись на простые решения, то у вас есть шанс победить. Если поведетесь - шанса нет.

    Это вообще как понимать? И какие решения простые, а какие дают шанс победить? Какой шанс?
    Можно конкретику, а не общие фразы?

    Праздники должны быть у тех, у кого есть что праздновать.
  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    629

    12 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    629
    # 24 августа 2026 20:07
    michael2001:

    Это вообще как понимать? И какие решения простые, а какие дают шанс победить? Какой шанс?
    Можно конкретику, а не общие фразы?

    Не существует легких способов вылечить рак. Стандратные протоколы - это хирургия, химиотерапия и облучение. Дополнительно к стандартным протоколам добавляется таргетная терапия, которая направлена на уязвимости раковых клеток. Также добавляется иммунотерапия, car-t и мрнк вакцины, которые направлены на модификацию поведения Т-клеток.

    Следующий шаг: прецезионная онкология, в которой человек играет с раковыми клетками в шахматы. Преимущество человека в том, что он может прогнозировать все возможные пути мутации стабильных клональных линий клеток до того, как они произошли. В итоге человек может специально загнать определенную клональную линию в эволюционную ловушку и поставить ей шах и мат. С помощью прецезионной онкологии человек начинает использовать эволюционное давление во благо вместо вреда.

    В качестве примера я недавно изучил огромный прорыв в отношении излеченной у меня КЛХ.

    Парадокс "Слепого пятна" (Коллатеральная летальность через MTAP)
    В клетках РБШ часто происходит делеция (потеря) локуса 9p21, где находится ген-супрессор опухоли CDKN2A. Но вместе с ним клетка случайно удаляет соседний ген MTAP, который нужен для рециклинга метионина. Чтобы не умереть, клетка РБШ становится тотально зависимой от резервного фермента — MAT2A.

    Недавно в резистентных формах лимфомы Ходжкина был показан ошеломительный успех препарата AZD3470 (ингибитора MAT2A), который давал ответ у 58% пациентов, у которых не работало больше ничего. Клетка РБШ не может мутировать MAT2A, чтобы спастись от препарата: любая мутация, возвращающая ферменту активность, неизбежно делает его снова уязвимым для лекарства, а потеря активности означает мгновенную смерть от метионинового голода. Эволюционного пути отхода не существует, шах и мат.

    Перспектива протоколов: Да, однозначно. Сейчас идет набор в расширенные когорты. Поскольку делеция MTAP встречается примерно у 20-30% пациентов с КЛХ и является четким биомаркером, AZD3470 имеет все шансы войти в будущие протоколы (NCCN/ESMO) как стандартная таргетная терапия для этого конкретного генетического подтипа при рецидивах.

    Точно такие же исследования ведуться и в отношении ТНРМЖ. Самые горячие клинические испытания прямо сейчас (2024-2026 гг.) тестируют связки:

    Trodelvy (ADC) + Пембролизумаб (Иммунотерапия): Мы заставляем клетку съесть токсин через Trop-2, а когда она в агонии начинает выделять сигналы стресса, мы спускаем на нее разбуженный иммунитет.

    Ингибиторы PARP + Ингибиторы ATR: Двойной удар по ДНК. Если клетка чинит разрывы с помощью PARP, мы бьем по ATR. Ей просто нечем чинить свой геном.

    Психологически легче всего воспринимать свою болезнь сегодня как вызов. Я лично сам следил за строгим исполнением своего протокола и не допускал никаких отходов от любых рекомендаций в оригинальных клинических рекомендациях Германии. Это особенно важно в контексте того, что врач может уйти в отпуск, его кто-то будет заменять и возможна невнимательность.

  • michael2001 Senior Member
    офлайн
    michael2001 Senior Member

    1931

    17 лет на сайте
    пользователь #153830

    Профиль
    Написать сообщение

    1931
    # 24 августа 2026 21:52

    puchenyaka

    Это все хорошо... Ежегодно подобное появляется... Потом испытания и т.д. и т.п. А вы прочли Ревичи?

    Праздники должны быть у тех, у кого есть что праздновать.
  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    629

    12 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    629
    # 24 августа 2026 22:47
    michael2001:

    puchenyaka

    Это все хорошо... Ежегодно подобное появляется... Потом испытания и т.д. и т.п. А вы прочли Ревичи?

    Это фарватер, передний край борьбы с раком, целая вселенная человеческого гения. Читаешь конференции по онкогематологии, пытаешься уловить суть мысли и аж дух захватывает.

    Сейчас еще идут исследования более эффективной замены пембры, возможно скоро должны появится более эффективные ее аналоги. За это потенциально могут дать новую нобелевку.

    Кроме этого развивается тема метчинга белков убиквитином для последующего уничтожения в протеасомах клеток. Создаются новые лекарства по технологии protac. Создана и активно пополняется открытая база данных protac-db с составом 3-х компонентных молекул protac.

    ---

    Читать что-то про альтенативную медицину?

    Я лежал в палате с дедами, им давали по протоколу алкалоиды барвинка. Они прошли химиотерапию и давай у меня интересоваться: а как ты относишься к сборам трав? Я говорю: вы в курсе, что вам только что по вене запустили 10 гектаров концентрированное розового барвинка? Вы хотите еще барвинка пожевать? Вся палата ухахатывалась за исключением этих дедов.

  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    629

    12 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    629
    # 25 августа 2026 11:45
    elena.77:

    У меня рак по-женски, степень и т. д. ещё выясняю, помогите советом, психологически тяжело, не могу есть, спать, жить.

    Добавлено спустя 59 секунд

    У меня нашли рак по-женски, степень выясняют, помогите, как не сойти с ума.

    Елена, я, наверное, мало вам расписал про химию.

    Я пришёл на первую химию как первоход, принёс с собой надкроватный столик и организовал рабочее место с ноутом. Я знал только то, что мне нужно контролировать схему лечения: наименования, дозировки, порядок и время применения лекарств. Я вообще не понимал, как я буду крутиться в реальной жизни и что вообще надо делать.

    Пришла медсестра, поставила штатив, установила систему, поставила таргет (в моём случае BV), положила в ноги ещё порядка 6 бурдюков химии (в общей сложности 6–7 литров в день по моей схеме BRECADD) и убежала.

    Меня мужики в палате сразу обучили:

    1. Следить за скоростью капания (либо скоростью подачи компрессором).
    2. Бурдюки помечены номерами согласно протоколу, и их надо ставить чётко в этой последовательности.
    3. На некоторые бурдюки нужно надевать чёрный мешок, т. к. они боятся света (в моём случае — дакарбазин). Чтобы следить за уровнем лекарства, лучше не снимать мешок каждую минуту, а ставить штатив над собой и подсвечивать его фонарём снизу.
    4. Некоторые мешки ставятся на определённое время, и нужно следить, чтобы скорость капания соответствовала (например, 30 капель в минуту на 600 мл, если по протоколу положен час).
    5. Лекарство нужно выпивать до последней капли, но так, чтобы в верхнем стакане системы всегда оставалась жидкость. Если воздух войдёт в систему, то её придётся переставлять заново.
    6. Прокалывать бурдюк сверху можно только стерильной иглой (я приносил с собой на каждую химию где-то по 15 новых шприцев). После прокалывания бурдюка шприц выбрасываем. Прокалывание можно делать только тогда, когда лекарство в бурдюке уже почти закончилось и вакуум мешает его допить.
    7. Иногда вместо бурдюка лекарство идёт в стеклянной банке (обычно антибиотик). Такие банки не нужно прокалывать: на самой банке есть клапан, который нужно открыть.
    8. Как только лекарство выпил, нужно закрыть систему, повесить на штатив новый бурдюк, снять крышку с нового бурдюка и переставить систему, открыть клапан подачи воздуха (если банка). После этого можно лечь и снова открыть систему.
    9. Если медсестра ставит вместо системы компрессор, то нужно просить новый, т. к. старые плохо работают. Опытные химики сразу по приходе подтягивают себе новые компрессоры (их отдают те, кто выписывается).
    10. Желательно брать с собой удлинитель на 2 метра, чтобы ходить в туалет и мыться с компрессором. Аккумулятор в компрессоре обычно не держит более 10 минут. Розетки возле туалета и возле душевой есть (речь о МГКОЦ 6 этаж).
    11. Если по протоколу положено в 3 часа ночи поставить лекарство, то лучше в 2:50 уже сидеть со штативом возле кабинета медсестры, чтобы строго соблюдать протокол.
    12. Нужно следить за соседом и передавать все свои навыки. Если соседу плохо, то бежать звать сестру.
    13. От себя ещё добавлю: я самостоятельно закупал системы, бинты, пластыри, шприцы (на 5 кубов) и особенно крышечки для систем и приходил к медсестре с мешком. Я тщательно следил, чтобы всё использовалось строго один раз, чтобы не было бессмысленной экономии. Некоторые медсестры грешат экономией и пытаются как минимум переиспользовать бинты. Я же всегда просил сестёр всё старое выкидывать и новое, стерильное, брать у меня из мешка.

    Атмосфера в палате такая: все мужики — очень колоритные персонажи. В 7 утра «директор» уже в коридоре громко раздаёт поручения подчинённым: «Круглое кати, квадратное кидай». В 8 утра отставной генерал Пузик (реальная фамилия) из Пуховичей уже начинает рассказывать очередную басню, где и куда он служил. В 8:30 деды-альтернативщики уже заняли скамейку возле палаты и начинают обсуждать влияние экстракта ромашки на солидные опухоли. В 9 утра я уже застучал клавишами, зашёл на митинг и начинаю там таски пылесосить.

    У женщин в палате всё аналогично. Скучать и волноваться на химии мне не пришлось ни минуты. Нужно просто вливаться в тему и ничего не бояться.

  • michael2001 Senior Member
    офлайн
    michael2001 Senior Member

    1931

    17 лет на сайте
    пользователь #153830

    Профиль
    Написать сообщение

    1931
    # 25 августа 2026 16:34

    puchenyaka

    Читать что-то про альтенативную медицину?

    Это мнение подкреплено какими-то личными исследованиями или опытом? Или опять «одна бабка сказала»?

    Праздники должны быть у тех, у кого есть что праздновать.