Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

sl-elena:

При химии онкологи советуют бинтовать ноги и пуки эластичным бинтом от нейропатии. До сеанса желателно

Спасибо большое. Я все таки не стал бинтоваться т.к. терплю нейропатию легко и побеждаю ее физической нагрузкой.

Вот я вчера заехал на 6-ую химию в МГКОЦ. В первый день дали брентуксимаб ветодин, гептрал, калий, магний, промывку для желудка и витамины. На следующий день утром еще до приема циклофосфана я чувствую как уходит чувствительность из ног и рук, мышцы начинают болеть, голова кружится и тд. Значит брентуксимаб ветодин настоящий, дозировка правильная, обмана нет и я очень доволен. Перетерпеть брентуксимаб ветодин проще простого, я терпел в жизни в сотни более страшные вещи.

Новости: в Беларуси и Польше пропал Апрепитант генерис. Из Индии я просто не стал заказывать т.к. он не успел бы прийти вовремя на химию. Купил Мотиллион (аналог Мотилака), думаю пойдет хорошо. В больнице предлагают мощный укол от тошноты, но я не беру т.к. тошнота у меня слабая.

Мне уже сделали маску на средостение и КТ с маской, назначили 15 сеансов облучения на фотонах. Врач видит полный ответ на лечение и ремиссию на обычном КТ. Но будут переделывать ПЭТ КТ после 6-ого курса и проверять что ничего нигде не светится.

Я узнал что сейчас по протонам в России: огромная очередь (даже на платной основе) в Питер и Обнинск. Причем они в первую очередь берут людей с опухолями мозга. Меня с КЛХ на средостение могут взять только через 2-3 месяца и то если повезет. Ждать протоны очень опасно т.к. может случится рецидив. В МГКОЦ на фотоны же меня берут оперативно через неделю после последней химии и ПЭТ КТ.

Область облучения - переднее средостение, туда будет направлен пучок фотонов (острие карандаша) через кость грудины. На внутренние органы пойдет облучение расфокуса пучка. Легкие на 6 литров, с учетом максимального вдоха получается что соседние будут облучены фотонами минимально. С учетом данной ситуации я согласился на фотоны в МГКОЦ. После химии похожу в бассейн и потренирую глубокий вдох-выдох в воду с приседаниями, чтобы еще больше увеличить объем легких перед облучением.

В результате приема Велсофа (аналог Эпклюзы, софосбувир + велпатасвир) ушел вирус гепатита С (генотип 3, подвид 3а). Я сдавал 4 раза подряд ультрачувствительный тест в Биомедике и следил как падает количество вируса: 1 анализ 380 копий, 2 анализ через 2 недели - 170, 3 - 41, 4 - не обнаружено. Сейчас заканчиваю курс Велсофа.

Я думаю, что меня заразили гепатитом С в хирургии МГКОЦ. На химиотерапии врядли, у нас тут порядок. В хирургии там чувствовалась расхлябаность и были нарушения, на которые я жаловался. Но я уже на всякий случай хожу со своими капельницами, колпачками для катетера, бинтами, ватками и тд. Самое страшное, что нельзя допускать - это экономии на этих мелочах. Поэтому я всегда слежу, чтобы старые капельницы, бинты, пластыри выкидывали и даю новые стерильные.

Рекомендую всем обращаться по хирургии только в РНПЦ ОМР им Александрова.

3970722:

Всем здравствуйте! Настигла и нашу семью беда, у мамы онкология - рак прямой кишки. Хочу спросить совета у знающих форумчан где лучше лечиться в МГОКЦ или РНПЦ Александрова? В МГКОЦ на первый взгляд очереди меньше, но ходят слухи, что много врачей уехало и большая текучка.
И второй вопрос нужно ли ставить порт, если будет химия и лучевая терапия. И так ли это, что в Беларуси порт не ставят? Я во всяком случае не нашла где. Всем спасибо за любуюинформацию.

Я лежу уже 6-ую химию в МГКОЦ с дедами, у которых рак кишечника и/или рак желудка. Все спокойно лечаться и выздоравливают. Могу вам сразу передать рекомендацию: купите в Польше заранее эластичные мешки для колостомы. В Беларуси такие тяжело найти, продаются жесткие пластиковые, но они вываливаются при ходьбе.

Я сел за стол с родственниками и во всех красках рассказал как лечат рак кишечника/желудка (который появляется как правило после 50 лет). Рассказал как 60 летний мужик превращается из мощного коня в сухого доходягу. Как он идет ночью в туалет (который находится на расстоянии 10 шагов), как у него по пути вываливается пластиковый мешок для колостомы, какой штын потом стоит в коридоре.

У меня дядькам по 50-55 лет, они ни разу в жизни не дедали колоноскопию. Один так вообще "по понятиям" и в задний проход лезть не хотел. Так после моего рассказа все побежали сдавать колоноскопию. Мгновенно все забыли про "понятия" и прочую дурь. Вся родня сделала колоноскопию без исключения: и тем кому за 50 и тем кому меньше. Рак ни у кого не нашли, но у одного дядьки нашли полипы кишечника, которые с высокой вероятностью превращаются в рак. Я уже лично сделал колоноскопию 2 раза, у меня ничего не нашли.

Порт для химиотерапии заранее ставить не нужно. У меня вообще все 6 курсов химии проходят в руки. У нас в МГКОЦ на химии (6 этаж) отлично ставят катетеры. Лучше всего ставит Катя и Мария из 1-ой процедурной, вообще не больно. Но если нужно - поставят порт прямо на месте. Катетеры и порты запакованы в стерильную упаковку и заранее их покупать не нужно. Просто следите, чтобы из упаковки доставали новый катетер/порт.

Что касательно портов: у нас была неприятная ситуация: женщина ночью спросонья выдернула порт. Потом выбежала на коридор, залила все кровью. Ее быстро завезли в реанимацию и спасли. Поэтому если вашей маме будут ставить порт - накладывайте сверху большой хирургический пластырь на ночь. Утром пластырь надо менять, чтобы под ним не потело.

Спрашивайте еще.

enwatek:

3970722:

Всем здравствуйте! Настигла и нашу семью беда, у мамы онкология - рак прямой кишки. Хочу спросить совета у знающих форумчан где лучше лечиться в МГОКЦ или РНПЦ Александрова? В МГКОЦ на первый взгляд очереди меньше, но ходят слухи, что много врачей уехало и большая текучка.
И второй вопрос нужно ли ставить порт, если будет химия и лучевая терапия. И так ли это, что в Беларуси порт не ставят? Я во всяком случае не нашла где. Всем спасибо за любуюинформацию.

Если Минская область,то РНПЦ,если Минск,то МГКОЦ. В принципе,попасть можно в оба уз
. Протоколы едины,наличие препаратов меняется,то тут то там может закончится препарат. Ищите хорошего врача, условия везде примерно одинаковые
Мы лечимся в рнпц препараты покупает оригинальные
Оперпцию и лучи прошли там же. После - каждый сам за себя,никому особо нет до вас дела.
Читайте протоколы обследования и лечения конкретно вашей болезни,он был выше,чтобы четко понимать что положено именно при данной работе с заболевании,не стесняйтесь спрашивать у врача, задавайте вопросы. Я каждый прием прихожу и что - то у врача уточняюк,по препаратам по состоянию
У врача, наверное,дёргается глаз но .... Рак есть рак.
По поводу порт - системы,если предстоит длительная химия,много курсов, то то есть смысл его поставить, ( ради 5 курсов химии раз в 21 день, например, наверное смысла нет),но его ставят под местным обезболиванием,это мини операция и за ним нужно смотреть,промывать и тп
Посоветуйтесь с врачом если нужно,он не будет против. Подключичный порт удобней чем просто катетеры.
Выздоровления маме

Спасибо огромное!Очень надеемся, что удастся сохранит жизнь. У нас будет химия и облучение. Казалось, что если попасть В РНПЦ получше будет, все-таки лучевая терапия будет, дозы ведь тоже правильно нужно рассчитать.

Здравствуйте. Покупали для отца Цирамзу (Рамуцинураб), к сожалению, нам она уже не пригодится. Осталось три упаковки по 50млг, покупали в Москве. Условия хранения и сроки годности - все в порядке. Продадим пишите в Viber+375295356630

Всем добрый день, может у кого то есть опыт покупок лекарств из Индии? Интересует Acalakast капс. №60 - полный аналог Акалабрутиниб Калквенс. В России висит на нескольких сайтах типа Вип-аптеки или Сат-фарма - что есть, начинаешь списываться - отвечают, что нет в наличии. В Индии вроде нашли - и даже банковские реквизиты оплаты через SWIFT нам дали - но как долго идёт платеж.. - В БНБ банке сказали - что месяц и комиссия долларов 200, но как это всё происходит.. + пересылка и растаможка какая то.. Может у кого есть опыт покупки - просветите, пожалуйста...

Здравствуйте, после красной химии осталась пачка Эменд ( акрепитант) - противорвотное. Привозили с России. Мне очень помогло при химии, значимо уменьшило тошноту и рвоту. +37529 615 11 26

.

Всем здравствуйте! Препараты, которые используют при лечении метастатической меланомы (таргетная терапия, если подтвердится мутация Braf и иммунотерапия), по поиску отсутствуют во всех беларуских аптеках (вемурафениб, дабравафениб, пембролизумаб, ниволумаб). Это потому, что их выдают/капают бесплатно в медучреждении или их люди покупают и привозят, например, из России (там они по рецептам все есть в аптеках)? К врачу родственнице еще через 2 недели, хотелось бы понимать перспективы (по диагнозу и КТ - узловая меланома, удаленная, но есть метастазы небольшие).

sveta_smol:

Всем добрый день, может у кого то есть опыт покупок лекарств из Индии? Интересует Acalakast капс. №60 - полный аналог Акалабрутиниб Калквенс. В России висит на нескольких сайтах типа Вип-аптеки или Сат-фарма - что есть, начинаешь списываться - отвечают, что нет в наличии. В Индии вроде нашли - и даже банковские реквизиты оплаты через SWIFT нам дали - но как долго идёт платеж.. - В БНБ банке сказали - что месяц и комиссия долларов 200, но как это всё происходит.. + пересылка и растаможка какая то.. Может у кого есть опыт покупки - просветите, пожалуйста...

Здравствуйте, а вот такой вариант? https://www.mrmed.in/medicines/brutica-100mg-capsule На mrmed просто оплачиваешь карточкой и никакие переводы не нужны. Нужно только отправить рецепт. 116 долларов/банка. Ищите по действующему веществу, там масса вариантов https://www.mrmed.in/molecule/acalabrutinib смотрите слева бренды. Состав везде абсолютно одинаковый. На таможню заранее отправьте официальное обращение через https://xn--80abnmycp7evc.xn--90ais/ и приложите фотографию рецепта на акалабрутиниб чтобы там не дурили голову.

1591062:

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь перепроверял стекла?

Лаборатория в Боровлянах разрешает забирать свои парафиновые срезы по официальному запросу, я уже интересовался. Потом их можно отправлять в Россию на перепроверку.

Zvezdochka_v:

Всем здравствуйте! Препараты, которые используют при лечении метастатической меланомы (таргетная терапия, если подтвердится мутация Braf и иммунотерапия), по поиску отсутствуют во всех беларуских аптеках (вемурафениб, дабравафениб, пембролизумаб, ниволумаб). Это потому, что их выдают/капают бесплатно в медучреждении или их люди покупают и привозят, например, из России (там они по рецептам все есть в аптеках)? К врачу родственнице еще через 2 недели, хотелось бы понимать перспективы (по диагнозу и КТ - узловая меланома, удаленная, но есть метастазы небольшие).

В России такое очень тяжело будет найти в свободной продаже. Единственный нормальный вариант - Индия. Если можете купить на mrmed покупайте. Если нет - надо ехать в Индию. Бывает такое, что в Индии препарат не производят т.к. лицензиат им запретил производить. Тогда надо ехать и искать нелегальное производство в Бангладеш, оно там будет с веротяностью 100%.

Индия:
ДАБРАФЕНИБ https://www.mrmed.in/molecule/dabrafenib
ПЕМБРОЛИЗУМАБ https://www.mrmed.in/molecule/pembrolizumab
НИВОЛУМАБ https://www.mrmed.in/molecule/nivolumab

Бангладеш:
ВЕМУРАФЕНИБ https://www.medicineforworld.com.bd/ru/vemurafenib-zelboraf-roche ... lsPage/485
ДАБРАФЕНИБ https://medicineforworld.com.bd/ru/dabrafenib-tafinlar-novartis-p ... lsPage/544 https://mfw.com.bd/Generic/dabrafenib-dabradx-75mg-rx/
ПЕМБРОЛИЗУМАБ https://medex.com.bd/generics/1808/pembrolizumab/brand-names
НИВОЛУМАБ https://medex.com.bd/generics/1809/nivolumab/brand-names

Из Бангладеш заказать почти нереально и если получится, то могут кинуть и подсунуть бадягу. Если решились на Бангладеш то туда надо ехать лично.

ЗЫ я же закончил и химию и облучение 30 гр на средостение, чувствую себя хорошо. Анализы крови почти идеальные за исключением легкой лейкопении и лимфопении. Температуры нет, иммунитет более менее держит (чуть-чуть простывший сейчас). Врачи думают, что у меня ремиссия КЛХ, хвалят что костный мозг отлично держит, записали через месяц на ПЭТ КТ. Но волос нигде нет, даже последние брови начали выпадать, все волосы сдуло полностью.

ЗЫ ЗЫ облучение на средостение я почти не почувствовал. Только пару дней после него было трудновато глотать (идет раздражение пищевода). Для того, чтобы легче глоталось надо пить альмагель и тщательно прожевывать. Но по факту пережить проще простого, потянет даже маленький ребенок или старик в возрасте 80+ лет.

Всем долгой и стабильной ремиссии!

MYXALPI:

Здравствуйте, можете подсказать контакты волонтерских организаций для помощи онкобольным в Минске , даже если и за определенную плату.

Добавлено спустя 3 минуты 58 секунд

Еще – существуют ли “группы взаимопомощи” онкобольных в Телеграмме или в Вайбере?

https://taplink.cc/ligaadminov?ysclid=mg087utv47145569616
Ищите необходимый чат.

Добрый день.
Осталось 6 упаковок фруквинтиниба (Элюнейт), на 2 курса. Покупали в Китае. Препарат находится в Минске. Продам.

Vorosha:

Здравствуйте. У моей мамы неоперабельная опухоль поджелудочной. На данный момент заркрепили за хосписом и сказали обращаться в поликлинику. Но никакой помощи мы получить не можем. В хосписе только обезболивающие выписывают, в поликлинике даже смотреть не хотят. Кроме болей последнюю неделю у мамы кроме болей температура 39. И в поликлинике только разводят руками. Просто кусаем локти от бессилия и безысходности. Может быть кто-то знает куда можно обратиться , может быть есть какие-то процедуры, чтобы снять интоксикацию организма???
Попробуйт здесь задать этот вопрос , или звоните в вышестоящие органы минздрава, тогда очень быстро реагируют
https://mgkoc.by/%D0%BE%D0%B4%D0%BD%D0%BE-%D0%BE%D0%BA%D0%BD%D0%B ... 0%B8%D0%B5