Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

puchenyaka:

Прошел первый курс химии от лимфомы Ходжкина. Сразу ушли напухшие миндалины и тонзиллит. Представляете какое облегчение? А у меня были напухшие миндалины с рождения, меня маленького возили по всем лорам и никто не знал что с ребенком. 30 лет жил с напухшими миндалинами, вот терапевты и лоры дурачье. Все ставили в детстве хроническую ангину неизвестного генезиса, а у ребенка была лимфома горла.

После - не значит вследствие. С нелеченой ЛХ не живут с детства. Если бы она у вас была, давно бы померли.

Добрый день,посоветуйте,пожалуйста хорошего специалиста хирурга онколога-маммолога в рнпц александрова,у кого можно проходить лечение,очень мало информации и отзывов,спасибо

paris.87:

Добрый день,посоветуйте,пожалуйста хорошего специалиста хирурга онколога-маммолога в рнпц александрова,у кого можно проходить лечение,очень мало информации и отзывов,спасибо

Писала выше,там все хорошие, заведующий консультирует лично.

sl-elena:

А что в ваших анализах указывало на ЛХ в течение семи лет? Тоже часто субфебрильная температура, потеет голова ночью и непонятные болевые ощущения. Поделитесь, пожалуйста

В анализе крови был только повышенный РФ, он рос в течение 7 лет от нормы до превышения в 10 раз. А сейчас выяснили, что у меня все это время был паранеопластический синдром полимиозит (мой спутник ЛХ) и это он вызывал такой РФ. Отсюда предположение, что и ЛХ развивалось как минимум 7 лет. После 1 химии РФ упал до нормы. Надо еще будет пересделать анализ на миоглобин и пункцию костного мозга на всякий случай. Но это уже не срочно, это я буду делать после излечения от ЛХ.

С рождения у меня была очень сильная потливость в т.ч. потливость ног, рук, головы, поясницы и тд. Потливость плавно росла и вышла на какие-то космические масштабы вот буквально полгода назад. После химии потливость ушла. Я как будто заново родился.

Тоже самое можно сказать и про субфебрильную температуру. Она подымалась у меня с рождения просто так без каких либо причин. Ни один врач не могу понять, что со мной происходит. После химии температура ушла.

Горло у меня от рождения постоянно было напухшее, ни один ЛОР не мог понять, что вообще происходит. После химии оно уменьшилось до нормы. И сейчас онколог предполагает, что все это время это была лимфома горла.

Сейчас лежу на отходняке после второй химии, отпишусь позже т.к. пока еще голова на 100% не варит.

Отписываюсь по статусу моего рака. В палату заходили студенты и интересовались деталями, поэтому документирую подробно.

У меня классическая лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом, CD 30 положительная. Необычность и сложность ее диагностики и лечения в том, что она развивалась именно в средостении и оставила минимум следов в других частях организма. Это относительно редкая форма ЛХ, т.к. подавляющее большинство ЛХ развиваются непосредственно из лимфоузлов и их легче поймать и вылечить. До начала лечения в средостении находилась "колбаска" 2.5 см на 4 см. Также был увеличен один левый надключичный лимфоузел до менее чем 2 см в диаметре. Кроме этого был узел в правом легком диаметром 0.8 см. Из-за узла в правом легком был сухой кашель.

До лечения опухоль в средостении сопровождалась паранеопластическим синдромом полимиозит (также известным как болезнь Вагнера). Из-за полимиозита болели скелетные мышцы по всему телу, но мне было очень сложно доказать это ревматологу. Из-за полимиозита в крови был повышен РФ в 10 раз. После сдачи анализа на миоглобин (2905 мкг/л при норме до 72 мкг/л) оказалось, что миоглобин повышен в 40 раз. Дальше уже никому ничего доказывать было не нужно.

Я был на консультации у опытного гематолога на Семашко, он работает более 40 лет. Он посмотрел мои анализы крови по РФ и сказал, что ЛХ у меня очень старая. Она развилась у меня далеко не вчера. По анализам крови РФ плавно рос в течение 7 лет, а значит прогрессировала болезнь Вагнера, которая в свою очередь была спутником ЛХ. Это означает, что ЛХ росла в средостении минимум 7 лет. Гематолог сказал, что возможно я и родился с ЛХ. Но доподлинно никто этого не знает и установить не сможет. Со своей стороны я подтверждаю, что симптомы ЛХ (потливость и субфебрильная температура) у меня от рождения.

Кроме этого у меня с рождения было постоянно "воспалено" горло и это воспаление ничем не лечилось и не снималось. ЛОРы сломали все копья о мое горло, но никакого результата не достигли. Сейчас же онкологи говорят, что это было развитие ЛХ в лимфому горла. Но гадать уже поздно т.к. сразу после начала лечения ЛХ горло стало нормальным.

На ПЭТ КТ в Боровлянах оказалось, что вся моя лимфатическая система без исключения светится. Также светится небольшой узел в правом легком. Поэтому мне поставили 4 стадию ЛХ по распространению, хотя опухолевая масса тянула максимум на 2-ую стадию.

Лечусь я в МГКОЦ на химиотерапии в ХТО-1 на 6 этаже у врача Скерсь Светланы Станиславовны по протоколу BrECADD. BrECADD - это эскалированный протокол BEACOPP, с заменой Блеомицина и Прокарбазина на таргетный препарат Брентуксимаб ведотин (также известный под брендом Адцетрис).

Я уже прошел 2 курса химиотерапии по протоколу BrECADD и в ближайшее время иду на новое ПЭТ КТ для оценки результата лечения.

Суммарная доза 1 курса химии у меня такая:
1. Брентуксимаб ведотин 180 мг.
2. Этопозид 900 мг.
3. Месна 2400 мг.
4. Циклофосфан 2500 мг.
5. Доксорубицин 80 мг.
6. Дакарбазин 1000 мг.
7. Дексаметазон 160 мг.

После первой химии были следующие впечатления:

1. В первый день пропало "воспаление" горла, с которым я родился. Ощущение непередаваемое: как будто заново родился.
2. Во второй день перестали болеть скелетные мышцы. Ощущается как мощнейшее облегчение и эйфория.
3. Во второй день из солнечного сплетения ушел комок и пропал кашель.
4. 3-4 дня был опухший в районе левых надключичных лимфоузлов и левой стороны спины. Ощущение было как будто меня чем-то надули слева и я шарик.
5. Где-то 2 недели потел с левой стороны пока все опухолевые массы не вышли. Ощущение супер удивительное т.к. пот с ядовитым запахом и выходит он только с левой стороны.
6. После 2 недель потливость полностью ушла и уже не возвращается.
7. В первый день держалась температура 37.2, но затем ушла и с тех пор у меня 36.2 - 36.6.

По выходу с курса химии анализ крови оказался отличный, единственное что снизились лейкоциты. Поэтому в МГКОЦ в плечо колят Пепграз. После укола Пелграза на высоких лейкоцитах можно спокойно выписываться и ехать домой т.к. заразится бактериальной инфекцией становится практически невозможно.

После курса химии нужно принимать Ко-тримоксазол 2 раза в день 2 смежных дня 1 раз в неделю. Проблема оказалась в том, что Ко-тримоксазол у меня вызвал неприятную побочку - повысился уровень трансаминаз (АСТ и АЛТ). Я каждые 5 дней сдавал БАК в Хеликсе и напугался т.к. увидел как АСТ и АЛТ подскочили в 3 раза. Напугался я того, что из-за АСТ и АЛТ мне сейчас отложат следующую химию. Но как оказалось напугался я зря: врач знает об этой побочке и из-за нее химию не отменяют.

Также после химии нужно пить Гептрал. Причем пить нужно не месяц и не два, а как минимум 2 года. Чтобы Гептрал правильно усваивался его нужно пить между приемами еды: 1 час голодаешь, пьешь таблетку Гептрала и затем еще час голодаешь. Если поесть во время приема Гептрала то он плохо усваивается.

Для борьбы с отеками горла, а также со стоматитом во время и после химии рекомендую использовать Фурасол. Начинаем полоскать по 2 раза в день еще до начала химии.

Во время и после химии очень полезно пить белковое спортивное питание т.к. нужно быстро восстановить мышечную массу.

Тошноты у меня не было ни во время химии ни после. Аппетит возвращается постепенно и через 3-4 дня начинается дикий жор. Уничтожать в холодильнике можно все кроме жареного, жирного и сладкого. Жор надо сдерживать, чтобы не повредить желудок. Есть надо очень маленькими порциями в течение всего дня.

Теперь, что касается силы воли: после химии нельзя лежать, нужно обязательно двигаться и делать все, что делал раньше.

1. Надо делать зарядку и растяжку, иначе развивается нейропатия. Ощущается как покалывание в пальцах и ногах.
2. Чтобы быстрее выходили опухолевые массы нужно ходить. Желательно минимум 5 км в день. Для этого можно специально ходить в далекие магазины и просто гулять.
3. Возможна легкая депрессия, исправляется индивидуально. В моем случае хватило прослушивания старого треш металла.

И конечно самое главное нужно работать. Во время и после химии конечно чувствуешь себя оглушенным, тяжело сконцентрироваться. Но надо все равно работать через нехочу и немогу. Если не сделать над собой усилие и не работать, то восстановление ГМ после химии может быть очень тяжелым.

У меня получалось лежать с ноутом и работать даже во время капельниц. Единственное, что заставляло отложить работу были капельницы циклофосфана. От циклофосфана я очень быстро засыпал.

Вторая химия пошла гораздо лучше чем первая. Уже не было такого объема пота и каких либо дополнителных спец эффектов. Единственное, что выпали все волосы на голове. Как обычно пришло ощущение легкой слабости и оглушенности. Но в целом состояние отличное.

Ребята, не бойтесь химии и лечитесь. Все будет хорошо.

Добрый день! Очень нужна консультация онколога по поводу рака легких. Может кто-то может подсказать, к кому можно обратиться?

1772803:

Добрый день! Очень нужна консультация онколога по поводу рака легких. Может кто-то может подсказать, к кому можно обратиться?

По раку легких вам надо к онкологу-пульмонологу. Для простой консультации рекомендую Солдатенко Татьяна Владимировна в МЦ ЛОДЭ. Для серьезной консультации вам нужно ехать в Боровляны. Там есть онкологи-пульмонологи с большим опытом. Возможно есть и отличные врачи в МГКОЦ, но я просто не в курсе.

Klubnika317:

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, где можно в Минске промыть порт-систему???

В рнпц Александрова

2986242, мы перепроверяли в Боровлянах. Записывались на консультацию к ним в поликлинику . Чтоб взять консультацию у них нужно направление от вашего онколога . При приезде они забирают стекла и на месте перепроверяют. Еще вариант платно . позвоните им в лабораторию, там есть платный кабинет и спросить платно перепроверить есть ли такая услуга
В Москве вообще не проблема любой онкоцентр вам перепроверит стекла и диагноз

Добрый день. Остались таблетки Xeloda, 100 штук, срок годности - август 2025