Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

Игорь Зеттич, Ки определяли, тк мне делали первую ИГХ в Бурденко. Ки у меня 12%. Хороший считается до 5% на глиомах, вроде мне так нейрохирург говорил... До 10% еще так сяк, выше 10% - ну кхм. Не очень. Это я просто сравниваю бурденковский вариант с нашим. Мутации тоже делали в Бурденке. В общем, единственное, что не сделали в Бурденко, это метилирование МГМТ. А вот тутошний вариант - это вообще ничего)) Грубо говоря, бурденковский: вижу слона, рост 1,95 м, питается морковкой, судя по рядом лежащим экскрементам. Это слон, потому что у него хобот и хвост, а также большие уши. Наш: вижу некое серое животное, рост около 2 м. ))) Аналогия, надеюсь, понятна)

А насчет что на протокол не влияет, это не факт... вот мне химию, например, не стали поэтому делать. Т.к. у меня не нашлось делеций 1p19q (единичные очаги), считается, что с такой генетикой опухоль не будет реагировать на темозол, как я поняла. Ну и вот, типа смысла нет, только меня измучить, а опухоль резистентна. Разве что с отчаяния будут делать. А пока нет.
Тоже за это переживаю, может, все таки стоило долбануть. Шансов химиолучевую сделать у нас, возможно, больше не будет (я имею в виду, именно комплексно). Ну пострадала бы, ладно... а вдруг, хоть 1%, а?
Ну и делают же везде именно ИГХ, наверное, не просто ради спортивного интереса... думается, как-то используют... вариант - мы не делаем, нам и не надо... ну внушает сомнения, честно говоря))) Так-то можно тогда всем горло зеленкой мазать, ну как в том анекдоте)))

Наши называют это "смешанная глиома". Что есть более широкое понятие, кмк, нежели "олигоастроцитома". Я предпочитаю все-таки использовать бурденковский, т.к. именно его чаще вижу на американских форумах.

По последствиям, как я поняла, будут какие-то участки лучевого некроза, их надо будет отделить от продолженного роста опухоли/рецидива в дальнейшем, для этого хорошо бы ПЭТ замутить. Но я буду об этом думать позже, мне там надо будет в феврале сделать костную пластику (см. шаг 2). Я говорила, что я долбанулась в эпиприпадке головой оперированной в ночь с 1 на 2 декабря и сделала себе гематому, и поехала в коматозе в пятерку на новую экстренную операцию? В общем, у меня щас головушка мягкая чуть ли не наполовину... костные дефекты, т.е. открытые трепанационные окна. С одной стороны, вроде как и хорошо, мозгу есть место выбухнуть, даже если будет отекать, а от лучевой он может (поэтому стероидами и прикрывают обычно) . С другой, очень опасно, если сейчас опять долбанусь, вторую травму могу и не пережить. Так что дома хожу в шлеме. Боюсь.
Но насколько все равно было бы проще жить, если бы не эта травма(( Я после операции по удалению самой опухоли через 2 дня уже чувствовала себя преотлично, работать начала через неделю. А теперь инвалид самы настаяшчы. Все болит, спать больно, толком не уляжешься, твердая-то только одна сторона, а я на ней уже не могу спать. И раны операционные там болят до сих пор, хотя уже месяц прошел, не знаю почему, бурденковские шрамы через неделю у меня зажили, клянусь (но у них и нитки какие-то другие были, в смысле, такое ощущение, что вообще ниток не было, а тут я до сих пор периодически выковыриваю какую-то фигню). Плюс еще облучают ровно на резанные места, ой. В общем, я тут сама себе проблем подкинула)) И как представлю, что опять это вскоре резать, пересобирать, аяяяй, и потом еще месяца два страдать после операции. В октябре-то я уже отращивала волосики и все такое.
Ну это ладно, в общем, это страдания временные, я надеюсь, главное голову сейчас уберечь от новой травмы, а так от этого-то я не помру.

Игорь Зеттич,

Игорь Зеттич:

в умных исследованиях пишут, что отсутствие делеции 1p/19q уменьшает процент отзывчивости на химию, но она таки есть и она таки полюбому обязательна в независимости от делеций. и не 1% а что-то в районе 40% против 80% с делецией.

воооот... поэтому меня и волнует, что ее не назначили а теперь уже все, поздно, уже химиолучевую не сделать. а может, таки стоило? сначала то я порадовалась, что мне меньше страдать, а теперь хм, размышляю. Может, и пострадала бы чуток побольше, ну и ладно, чай, не развалилась бы!

Игорь Зеттич:

самая большая ваша проблема с боровлянами - это оттягивание лечения.

о да, есть такое. мы стекла пересматривали неделю, неделю - диски (т.е. тетенька в кабинете смотрела на мои снимки и писала заключение по ним, типа "согласна с заключением")))... а кто, спрашивается, мешал сначала диски, а потом стекла? (у меня сначала стекол не было на руках, да, мне пришлось их доставать из Москвы - не-не, я помнила про Ваш совет, и сразу их просила, но они там затупили с генетикой, и пришлось им оставить на доделку генетики...). А диски-то сразу были) Нет, пока стекла не принесешь, пшла вон, даже не дернемся ничего начать, даже то, что стекол не требует! В итоге около двух месяцев (!!!) прошло после операции до начала ЛТ. Ну да, 4 декабря она уже должна была начаться, наконец-то... но 1 декабря я в итоге загремела с травмой, и началось все уже только 17-го.

Игорь Зеттич:

P.S: я имел виду что вам конкретно написали в гистологии в Боровлянах? смешанная глиома Grade 3?

Да, что-то вроде. Я мельком в карточке читнула, по-моему, там не было англ. слова. И строчка была одна, вообще никакого описания, только вывод.
Да и в принципе не доверять одной из лучших лаб на просторах б.СНГ - ну это, извините. Я думала, они там пересмотрят , так уж пересмотрят тогда! А это шо было?

Вот, думаю, метилирования МГМТ где-то искать, или пофиг? У меня еще парафиновый блок в холодильнике лежит))
Надо было просить нарезать побольше препаратов на операции, гыгы))) ат дущи, так сказать)) чтоб я развернулась с какой-нибудь альтернативной диагностикой, при желании. А то у меня теперь только парафинка эта осталась, стекла же назад не отдадут из РНПЦ, да?

Игорь Зеттич:

ну вот не сделали вам генетический тест. не сделали вам Ki.

Ки сделали жеж, в Бурденке. Повышенный

Игорь Зеттич:

пусть химия будет резервным вариантом, который вы сможете использовать в будущем.

Игорь Зеттич:

Grade опухоли отлично определяется по окрашенной гистологии под микроскопом.

а вот тут, понимаешь, вопрос. Бурденковская лаба описывает признаки анаплазии. Наша лаба не описывает ничего. Вопрос: это потому, что нет признаков анаплазии? Не увидел лаборант (в смысле, не искал)? Не попали в поле зрения? Гадать можно бесконечно... Грейд от этого тоже зависит. И, например, по ПЭТ я встречала в статьях, что его результаты меняют тактику лечения в 30% случаев. Так и тут, думаю, не все равно все-таки.
да, но именно химиолучевой уже не будет никогда... вот в чем дело

Игорь Зеттич:

очень странно. нам стекла пересмотрели за 2 часа.

очередь и на диски очереди ууу...
я за диски уже там забухтела, сижу третий час под дверью, потом не выдержала, говорю: а я вам вообще нужна? зачем?
нет, оказалось, не нужна, так начали квакать: вы хотите заключение получить или что!!!
я говорю, я домой хочу... какого черта мне тут торчать под дверями для того, что моего присутствия не требует? передайте дальше сами по цепочке, а я пойду.

Игорь Зеттич:

вам не предлагали в бурденко фотодинамическую терапию?

не-а... а что это за зверь?

Игорь Зеттич:

вы в бурденко насколько я помню оперировались с применением различных методик и технологий для сокращения эпиприступов. имело это смысл? помогло ли?

они накладывали электроды на открытый мозг (называется Эког), но эпиочагов не нашли. такая у меня эпилепсия, без выраженных локусов, такое бывает. вне приступа у меня и ээг нормальная. буду делать ночной видео-мониторинг в январе, а больше не знаю, что и придумать - ну не находится она и все тут, но есть, зараза!
а к декабрю, видимо, меня таки накрыл отек послеоперационный... и мои нейроны перевозбудились... так что нет, эпи осталась, к сожалению. Да, собственно, чего бы она и не осталась? Мне сразу после оп. сказали, что локусов найдено не было, т.е. ничего принципиального по эпи они во время операции не сделали. Как можно удалить то, чего не нашли? Сейчас я пью дозу таблов в 4 раза больше, чем сразу после операции, боюсь сильно. возможно, сразу надо было большую дозу, а не профилактическую, но увы, что не сделано- то не сделано, обманулись "легкостью" моего синдрома.
по остальному они делали еще каким-то препаратом поливали саму опухоль, что ли. чтоб она светилась (т.к. зрительно моя опухоль похожа на мозг в целом, там ее сложно отделить) - поковыряли еще что нашли. Флуоресцентная микроскопия, во. И ультразвуком контроль по навигации.
удаление субтотально. т.е. все, что нашли - удалили с запасом, но совсем "тотально" в этих диффузных опухолях не бывает по определению, где-то да останется, такие они. поэтому и пишут "субтотально". По размерам не знаю, этого нет в протоколе, да и не факт, что мерили удаленное, ковыряли и шлепали в поднос, как я себе это представляю, вот и все, кто там измерял куски)) В целом по снимкам после оп. - данных за остатки опухоли нет. Все говорят, что почистили хорошо.

Игорь Зеттич:

а валить его все равно из двухстволки )))

а вдруг таки надо лассо или лазерную пушку?))

Игорь Зеттич:

прикольный зверь - в кровь вкачивают светочувствительный препарат и лазером обрабатывают послеоперационное ложе. позволяет убить еще больше онкоклеток с инфентральным ростом на каком-то расстоянии. моей жене делали в БСМП это. по исследованиям у людей с глиобластомой позволяет продлить жизнь еще на процентов 30-40. в америке говорят денег стоит, и почему-то не практикуют, однако есть куча отчетов зарубежных о том как это хорошо.

хмм.. хочу это! куда бежать, куда деньги нести?))
или после лучевой еще надолго забыть?
мне, в принципе, и луч шпарят с запасом, конечно же - где-то на 1-2 см от ложа, т.к. послеоперационный отек картину искажает.
В Америках, вычитала, щас какой-то крутой приборчик Optune на коне. Стоит бешеных денег, но его страховая покрывает. Принцип я не очень поняла, что-то с магнитными импульсами связано.

Игорь Зеттич:

в америке это считается "тотально" с оговоркой "в пределах макроскопически неизмененных тканей". т.е. да, нельзя удалить всю никогда, но если вам удалили все что было видно и на послеоперационном МРТ ничего нет то это называется "gross total resection", что есть гуд и что есть ОСНОВНОЙ прогностический фактор.

вроде да, причем, говорят, вынулась она хорошо, мол, бывают такие опухоли, как сопли.. их тянешь, а за ними еще блюмкает непоймичто... а моя такая крепенькая была, отчетливая... )) я с оперирующим хирургом потом разговаривала. т.е. она визуально, по крайней мере, не очень-то и диффузная. Но тут что есть, то есть, надо понимать, что в глиомах такого рода дрянные клетки проникают инфильтративно, как осьминоги, в близлежащие и не очень ткани, и все там не перековыряешь, что-то обязательно останется и потом даст свой рост (как правило, где-то рядом с расположением предыдущей опухоли) Ай, может, уже б вырезали мне и это полушарие целиком, хрен с ним, я смотрю, оно мне не очень-то и нужно зато надежнее но практика органосохраняющая по максимуму, да. А на шо мне те органы мертвой-то?)) А в другое полушарие, глядишь, и не добралась бы уже... а? Как идея?)) Все равно ж будут потом опять кромсать, никуда не денешься.
На послеоперационном МРТ - только киста, заполненная ликвором, но его делали без контраста, к сожалению, я не нашла платно с контрастом в обозримые сроки, потому делали в Авиценне. с другой стороны, моя выхухоль контраст не очень-то и копила всю жизнь (а, точнее, вообще не копила), поэтому, думаю, этим можно пренебречь, даже если бы был - он бы ничего и не дал. Там, насколько я поняла, не копят контраст либо очень хорошие, либо не очень хорошие опухоли, моя, к сожалению, оказалась из второй серии, хотя мы сначала думали, что из первой.
Так что теперь буду ждать ПЭТа, он расставит точки над ё )) Если не у нас, то скатаюсь в Питер, хотя, конечно, очень хотелось бы на халяву проскочить.

Игорь Зеттич, ПЭТа однозначно могу подождать, оно же иметь будет смысл минимум через неск месяцев после конца облучения... как я понимай...
просто нет уверенности, что оно и тогда будет функционировать уже))

Игорь Зеттич:

у вас насколько я помню затылочная область?

не, височно-теменная. Правая

Игорь Зеттич:

я давеча прочитал параграф из книги по физиологии 2го курса медуниверситета. для меня было открытием механизм защиты организма от стрессов

в стресс верю.
у меня реально вся эта дрянь под стрессы заточена, в моей жизни... можно отследить "пусковые моменты".
уверена, что если бы меньше тревожилась, переживала - возможно, и не переродились бы клетки.

Игорь Зеттич:

10 лет назад не было много чего такого, что вам применяли при операции и лучевой терапии

хммм ну лучевая вроде такая и была, чем изменилась?
и аппарат тех же годов разработки, причем, уверена, куплен не новым))
а при операции, да тоже уже было это, просто не у нас, возможно. и оно все таки не определяющее.
хз, я гуглила гуглила, ничего утешительного не нашла при глиомах, чего можно ожидать в клинической практике через 10 лет.. как-то глухо с изобретательностью в этой сфере.
иммунную терапию вяло ковыряют, но что-то там не алё.
брались было за управляемые инфекции с локальным повышением температуры - но вроде тоже не "взлетело".
ну и эти магнитные приборчики, типа Optune... авось и до нас дойдут? но тоже они не панацейные.

Игорь Зеттич:

кстати по поводу информации - "у них" везде много информации, люди общаются, консультируются, делятся, можно исследования почитать. на русских форумах пишут когда все очень плохо. никто не общается, все сами по себе. хотя больных то дохрена. лежат замкнутые в себе и тихо ползут к кладбищу? может "у них" и живут дольше, т.к. пациент в курсе всего, общается с такими же людьми, ему лучше.

согласна полностью
информация - залог комплаенса)
а тут сидишь, тупишь, ничего не знаешь, не понимаешь, конечно, по ходу дела себе кучу монстров вообразишь, беспокоишься, переживаешь... а, как я говорила, я верю в то, что стресс сильно ухудшает положение с ОГМ. здоровее от этого ни люди вообще, ни тем более уже ставшие пациентами - не становятся.

kkk1984:

vasa1111, ну вот, наконец-то мы прошли стадию гнева рада, искренне

Взаимно. Помогают люди, помогаю себе сам, читаю литературу, короче - потихоньку реабилитируюсь. Надо верить в лучшее и настраивать свое подсознание исключительно на позитив.

Игорь Зеттич:

прикольный зверь (фотодинамическая терапия)- в кровь вкачивают светочувствительный препарат и лазером обрабатывают послеоперационное ложе. позволяет убить еще больше онкоклеток с инфентральным ростом на каком-то расстоянии. моей жене делали в БСМП это. по исследованиям у людей с глиобластомой позволяет продлить жизнь еще на процентов 30-40. в америке говорят денег стоит, и почему-то не практикуют, однако есть куча отчетов зарубежных о том как это хорошо.

Не практикуют потому, что не получено убедительных научных доказательств её эффективности ни в профилактике, ни в лечении каких бы то ни было заболеваний. А что ею только не "лечат", причём, главным образом, на территории стран бывшего СССР. И в статейках разных рекламных пишут, что действует она на клетки "избирательно" и бла-бла-бла - прикольно почитать)) Хитрый такой шаманский метод. Впрочем, действие эффекта плацебо ещё никто не отменял, но с таким же успехом можно пить водку с подсолнечным маслом, делать примочки святой водой и т.п.))

vasa1111:

Надо верить в лучшее и настраивать свое подсознание исключительно на позитив.

Обязательно!

kkk1984:

У нас хоть общественные объединения существуют по онкотеме?

http://people.onliner.by/2015/06/12/za-chertoj-boli
http://oncopatient.by/kak-nas-podderzhat/

_Dark_:

В чем конкретно вы видите "Детский сад"? в желании помочь? И "обоснований" я не приводил. Для этого должен быть соответствующий уровень понимания.

Уровень понимания в этой ветке выше не бывает. Так что если ты действительно хочешь помочь людям (в чём сомневаюсь), давай выкладывай без надувания щек свою теорию. Обсудим.
Нет? ТОГДА ЗДРЫСНИ НАХЕР ОТСЮДА ЧТО БЫ Я ТЕБЯ БОЛЬШЕ НЕ ВИДЕЛ! ПОКА НЕ СДАЛ ТЕБЯ КУДА СЛЕДУЕТ.

Извините за мой французский, но достали шарлатаны на онлайнере. Лезут со всех щелей...

kkk1984:

vasa1111, как у Вас дела в целом, расскажите? Наверняка уже какие-то точки отсечки пройдены, в плане контроля.

Потихонечку. Пока все чисто. Анализы хорошие. Прошел все УЗИ. И очень противную процедуру, называемую колоноскопией, правда, пройди я ее лет пять-семь раньше, возможно и не было бы инвалидности. Уже в феврале пойду по новому кругу. Уже будет как год после операции. В плане МРЭК мне повезло, если так можно сказать. Дали вторую рабочую группу бессрочно. Правда - 35 часов в неделю сделали ограничение по работе. Хорошо, что меня сразу на группу не отправили, а держали на больничном до последнего, а то мог бы потерять работу, в наше то непростое время. Меня сейчас ведет в онкодиспансере довольно приличный онколог, он хоть и молодой, но очень внимательный и позитивный. Фамилия Буралкин. К такому доктору приятно ходить. Дай ему Бог здоровья. И вам тоже. И всем нашим "коллегам".

Все от самого человека зависит. Не бывает такого плохой человек и хороший доктор. На мой взгляд.