Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    17 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Coyote_Odin Senior Member
    офлайн
    Coyote_Odin Senior Member

    4133

    10 лет на сайте
    пользователь #1664085

    Профиль
    Написать сообщение

    4133
    # 22 декабря 2024 21:18
    lonely_phantom:

    как давно?

    летом 2022 (вырезали весной, летом того-же года, после окончания больничного (3 месяца) - дали)

    Написано "в клетке буйвол", написанному видней...
  • lonely_phantom Мяу team
    офлайн
    lonely_phantom Мяу team

    23025

    17 лет на сайте
    пользователь #152363

    Профиль
    Написать сообщение

    23025
    # 22 декабря 2024 21:26

    Coyote_Odin, надо же. Может, опять что-то изменилось, хз.
    Или у вас какой-то особенный случай :-?

  • Soni Senior Member
    офлайн
    Soni Senior Member

    1023

    21 год на сайте
    пользователь #19848

    Профиль
    Написать сообщение

    1023
    # 22 декабря 2024 21:47
    1863841:

    Простите, но это неправда. Лично знаю двух женщин, получивших третью группу инвалидности по причине онкозаболевания 2 стадии. Прошли успешно операцию и последующее лечение. Сейчас находятся в ремиссии, надеюсь,навсегда.группа инвалидности пожизненная.

    Это когда куча сопутствующих заболеваний могут дать третью.
    Мне "здоровой" при второй стадии не дали, а когда случился рецидив сразу 2 нерабочую влепили.

    “So many things, so little time“
  • Coyote_Odin Senior Member
    офлайн
    Coyote_Odin Senior Member

    4133

    10 лет на сайте
    пользователь #1664085

    Профиль
    Написать сообщение

    4133
    # 22 декабря 2024 21:53
    lonely_phantom:

    Или у вас какой-то особенный случай :-?

    была 1-я стадия с одним метастазом в лимфоузле, вырезали щитовидку и те лимфоузлы шеи, что слева - т.е. вроде-бы ничего особенного

    Написано "в клетке буйвол", написанному видней...
  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    367

    10 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    367
    # 23 декабря 2024 00:34 Редактировалось enwatek, 1 раз.
    1863841:

    Простите, но это неправда. Лично знаю двух женщин, получивших третью группу инвалидности по причине онкозаболевания 2 стадии. Прошли успешно операцию и последующее лечение. Сейчас находятся в ремиссии, надеюсь,навсегда.группа инвалидности пожизненная.

    А моей маме не дали.Посое лечения отправили под наблюдение. В чем подвох непонятно

    Добавлено спустя 2 минуты 46 секунд

    ...

  • ValPust Member
    офлайн
    ValPust Member

    120

    7 лет на сайте
    пользователь #2402012

    Профиль
    Написать сообщение

    120
    # 23 декабря 2024 11:54

    Скажите где купить в Минске белковое питание для онкобольного?

  • 1863841 Junior Member
    офлайн
    1863841 Junior Member

    77

    9 лет на сайте
    пользователь #1863841

    Профиль
    Написать сообщение

    77
    # 23 декабря 2024 18:06

    Много специализированного белкового питания в сети аптек планета здоровья. Может, и в других аптеках есть.

    Добавлено спустя 3 минуты 23 секунды

    И много сразу не берите, пусть больной попробует. Иногда бывает очень специфический вкус у таких коктейлей и смесей и не все больные могут их есть, особенно после химиотерапии.

  • ValPust Member
    офлайн
    ValPust Member

    120

    7 лет на сайте
    пользователь #2402012

    Профиль
    Написать сообщение

    120
    # 24 декабря 2024 09:30

    Спасибо за информацию.

  • Soni Senior Member
    офлайн
    Soni Senior Member

    1023

    21 год на сайте
    пользователь #19848

    Профиль
    Написать сообщение

    1023
    # 24 декабря 2024 21:00
    enwatek:

    Извините,а почему нерабочую группу дали?вроде сначала вторую рабочую дают,а потом только вторую нерабочую?

    Не дают сейчас в Минске рабочую с РМЖ, а от третьей многие отказываются т.к. идет ограничение по рабочему времени с оплатой пропорционально отработанному времени, это совсем невыгодно.

    “So many things, so little time“
  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    367

    10 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    367
    # 24 декабря 2024 23:56 Редактировалось enwatek, 1 раз.
    Soni:

    enwatek:

    Извините,а почему нерабочую группу дали?вроде сначала вторую рабочую дают,а потом только вторую нерабочую?

    Не дают сейчас в Минске рабочую с РМЖ, а от третьей многие отказываются т.к. идет ограничение по рабочему времени с оплатой пропорционально отработанному времени, это совсем невыгодно.

    Не всегда. У меня третья бессрочно. Из ограничений только работа на высоте и с хим реагентами.
    Тот же полный рабочий день. У коллеги вторая рабочая по зрению,там сокращённый рабочий день,да.
    Маме с РМЖ вообще никакую не дали.
    Странно,что вам влепили сразу нерабочую...

  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    621

    11 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    621
    # 27 декабря 2024 20:33 Редактировалось puchenyaka, 1 раз.

    С онкологическим диагнозом даже без инвалидности гораздо легче самостоятельно следить за здоровьем. Пока у меня не было диагноза - везде возникали какие-то проблемы и вопросы. УЗИ и КТ просто так не пройдешь, спрашивают: а кто вас направил? а почему направление какое-то старое? и тд. Сейчас прихожу: у меня онкология - вот смотрите диагноз, вам давать направление? Никто направление не берет, всем достаточно увидеть диагноз, я уже без направления хожу. Девочки на ресепшене, бабули в регистратуре - все бояться онкологического диагноза как огня: любые обследования проходи, везде открыты двери.

    Я конечно стараюсь не лезть в бесплатную медицину - прохожу все платно, там не такие большие расходы. Плюс у меня уже нет расходов на бессмысленные походы к врачам на консультации. Сам взял свое КТ, сам посмотрел, задал вопрос ИИ и поставил себе диагноз. Сам проконтролировал лучевую дозу, чтобы не переоблучаться слишком часто. Лепота.

    На КТ малого таза я чисто случайно обнаружил у себя кальцинат в простате и сейчас его лечу. На КТ ангиографии ног обнаружил холестериновую бляшку, поставил под наблюдение ее и холестерин в крови, придерживаюсь холестериновой диеты. На КТ ОГК обнаружились признаки остеохондроза - поставил его под наблюдение и хожу на физиотерапию. Обычный человек никогда не сможет такие болячки обнаружить на ранних стадиях т.к. все они бессимптомные, а значит направление на КТ никто не даст.

  • J1N Junior Member
    офлайн
    J1N Junior Member

    95

    15 лет на сайте
    пользователь #344931

    Профиль
    Написать сообщение

    95
    # 4 января 2025 22:24

    Многие в этой теме понимают, что вырезать, прохимичить, облучить часто приводит к печальным последствиям с понятным исходом.

    Поделюсь со всеми ищущими другими способами лечения: https://dzen.ru/canceroncology
    Два сезона ценнейшей информации. "ПРАВДА о раке" и "ПРАВДА о раке. Глобальный поиск". Каждый найдёт свой путь исцеления.

    ...наш организм совершенен, и для своей нормальной работы он должен находиться в состоянии баланса (энергетического, биохимического и духовного). Согласно этой концепции, болезнь – это потеря такого баланса в организме, и чтобы победить её, следует восстановить этот баланс. (с)

    И будущее тем принадлежит, кто верит в красоту мечты своей
  • 2345983 Neophyte Poster
    офлайн
    2345983 Neophyte Poster

    6

    8 лет на сайте
    пользователь #2345983

    Профиль
    Написать сообщение

    6
    # 5 января 2025 13:49

    Продам ФИРМАГОН (дегареликс) 80 мг - есть 3 упаковки.
    Годен по 12.2025.
    Тел. и Вайбер +375 29 622 79 22.

    Всем доброго здоровья !

  • sl-elena Junior Member
    офлайн
    sl-elena Junior Member

    35

    13 лет на сайте
    пользователь #617783

    Профиль
    Написать сообщение

    35
    # 6 января 2025 00:20

    Такой вопрос, насколько помгает с лекарствами от рака государство? Некоторые необходимые препараты стоят сумасшедших денег, да и в аптеках их нет в Минске, хотя производились в РБ. Как с этим обстоят дела, если кто-то сталкивался?

  • 1863841 Junior Member
    офлайн
    1863841 Junior Member

    77

    9 лет на сайте
    пользователь #1863841

    Профиль
    Написать сообщение

    77
    # 6 января 2025 02:01

    Как происходит сейчас, не подскажу. А пять лет назад препарат , необходимый для лечения рака кишечника, выдавался бесплатно. Препарат производства РБ, естественно. Близкий человек болел.

  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    621

    11 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    621
    # 10 января 2025 16:09 Редактировалось puchenyaka, 1 раз.
    sl-elena:

    Такой вопрос, насколько помгает с лекарствами от рака государство? Некоторые необходимые препараты стоят сумасшедших денег, да и в аптеках их нет в Минске, хотя производились в РБ. Как с этим обстоят дела, если кто-то сталкивался?

    Все что выписывает врач-онколог - бесплатно. С другой стороны он просто не может выписать ничего сверх стандартов и норм.

    J1N:

    Многие в этой теме понимают, что вырезать, прохимичить, облучить часто приводит к печальным последствиям с понятным исходом.

    Поделюсь со всеми ищущими другими способами лечения: https://dzen.ru/canceroncology
    Два сезона ценнейшей информации. "ПРАВДА о раке" и "ПРАВДА о раке. Глобальный поиск". Каждый найдёт свой путь исцеления.

    ...наш организм совершенен, и для своей нормальной работы он должен находиться в состоянии баланса (энергетического, биохимического и духовного). Согласно этой концепции, болезнь – это потеря такого баланса в организме, и чтобы победить её, следует восстановить этот баланс. (с)

    Вы пытаетесь паразитировать на человеческой глупости и впарить людям чушь на постном масле - это очень плохо. Я лучше сам вкратце объясню как это работает и что надо делать.

    Любая клетка в нашем огранизме умирает и на ее место приходит новая. Новая клетка появляется методом деления другой клетки. В процессе деления возможна ошибка. В результате ошибки деления в организме может появиться мутировавшая клетка. Если имунная система распознает эту клетку как враждебную - клетка сразу же будет уничтожена. Точно также в оперативной памяти компьютера может возникать ошибка в ячейке памяти. Оперативная память может быть снабжена системой коррекции ошибок (DDR4 ECC, DDR5 ECC). Если система коррекции выявляет ошибку, то она пытается ее исправить либо хотябы обнаружить и уничтожить мутировавшие данные.

    Причины ошибки деления клеток: ионизирущее излучение, присутствие канцерогенных веществ (которые вмешиваются в процесс деления), возрастная деградация. Причины ошибок в памяти аналогичны: ионизирующее излучение, присутствие повышенной частоты и напряжения, возрастная деградация. Подымаем человека и компьютер на высоту 300 км - вероятность ошибки деления клетки возрастает и вероятность ошибки памяти возрастает. Помещаем человека и компьютер к слоновьей ноге на ЧАЭС - вероятность ошибки деления клетки возрастает и вероятность ошибки памяти возрастает. Тоже самое происходит, когда человек курит или память работает на повышенном напряжении и тд и тп.

    Решение этой проблемы для оперативной памяти - снижение ионизирующего излучения, напряжения, частоты, улучшение алгоритмов корректировки ошибок. Для клеток человека - снижение ионизирующего излучения, избегание канцерогенных веществ, улучшение работы имунной системы. Снижение ионизирующего излучения, избегание канцерогенных веществ - это и так очевидно, а вот улучшение работы имунной системы - нет. Поэтому все лекарства, которые помогают в работе имунной системе, являются потенциально прорывным решением в борьбе с раком.

    Так CAR-T оказалось отличным решением для уничтожения мутировавших клеток, которые вообще не видны для имунной системы. Так например Т-клеточная и B-клеточная лимфома полностью уничтожается с помощью модицированных Т-лимфоцитов. Вопрос пока только в цене вопроса и наращивании практики применения. Но CAR-T оказалась неэффективна против мутировавших клеток, которые уже научились бороться с имунной системой.

    Эллисон и Хондзе изучили механизмы борьбы клеток-мутантов с имунной системой и разработали несколько способов заблокировать эти механизмы. За это они получили нобелевскую премию. На основе их работы было разработано множество препаратов, которые сегодня тестируются.

    Буквально неделю назад отгремели результаты препарата достарлимаб против рака прямой кишки. Были отобраны пациенты, им была сделана биопсия, поставлен диагноз рак прямой кишки с мутациями dMMR/MSI-H. Они принимали достарлимаб и через 6 месяцев полностью вылечились (без химии и облучения). Это позволяет вынести рак прямой кишки с мутациями dMMR/MSI-H в список болезней, побежденных человечеством. Достарлимаб использует механизм усиления имунного ответа, описанный Хондзе.

    В ближайшее время будут появляться новые результаты по новым имунным препаратам. Также очевидно, что данные препараты будут комбинироваться с CAR-T терапией и химией. За этим всем надо следить и мотать на ус.

    За своим здоровьем нужно активно следить самостоятельно. Для этого надо каждый год делать КТ и никаких альтернатив нет. Максимальная доза в год 20 мзв. Заходите в кабинет КТ и спрашиваете у врача какую дозу выдает конкретный аппарат для вашего КТ. Еще желательно узнать о максимальном размере сканирующей рамки аппарата. Дело в том, что делать за 1 раз 2 КТ гораздо лучше чем 2 раза по 1 КТ.

    Например в МЦ Лодэ на Независимости стоит аппарат Siemens Somatom Emotion. При моем росте КТ ОГК без контраста - 3 мзв, КТ шеи без контраста - 2.2 мзв. Но данный аппарат позволяет сделать КТ широкой рамкой, это позволяет снизить дозу если сделать КТ ОГК и КТ шеи сразу одним сканом. Тогда доза получается всего 4 мзв, на 1.2 мзв меньше, чем если бы сканирование было выполнено 2 раза подряд. Еще больше дозу можно снизить, если делать КТ шеи + КТ ОГК + КТ ОБП + КТ малого таза за 2 скана широкими рамками. У меня получилось всего порядка 11 мзв, это полностью безопасно.

    Если делать такое исследование каждый год (2 КТ широкой рамкой с интервалом 6 месяцев), то можно очень быстро и оперативно реагировать как на образование новых опухолей, так и на рецидив старых. В итоге можно прожить долгую и счастливую жизнь.

    Всем удачи.

  • BubleGum Member
    офлайн
    BubleGum Member

    373

    15 лет на сайте
    пользователь #259442

    Профиль
    Написать сообщение

    373
    # 10 января 2025 16:59
    puchenyaka:

    sl-elena:

    Такой вопрос, насколько помгает с лекарствами от рака государство? Некоторые необходимые препараты стоят сумасшедших денег, да и в аптеках их нет в Минске, хотя производились в РБ. Как с этим обстоят дела, если кто-то сталкивался?

    Все что выписывает врач-онколог - бесплатно. С другой стороны он просто не может выписать ничего сверх стандартов и норм.

    J1N:

    Многие в этой теме понимают, что вырезать, прохимичить, облучить часто приводит к печальным последствиям с понятным исходом.

    Поделюсь со всеми ищущими другими способами лечения: https://dzen.ru/canceroncology
    Два сезона ценнейшей информации. "ПРАВДА о раке" и "ПРАВДА о раке. Глобальный поиск". Каждый найдёт свой путь исцеления.

    ...наш организм совершенен, и для своей нормальной работы он должен находиться в состоянии баланса (энергетического, биохимического и духовного). Согласно этой концепции, болезнь – это потеря такого баланса в организме, и чтобы победить её, следует восстановить этот баланс. (с)

    Вы пытаетесь паразитировать на человеческой глупости и впарить людям чушь на постном масле - это очень плохо. Я лучше сам вкратце объясню как это работает и что надо делать.
    ...
    Всем удачи.

    Добавлю еще.
    1. Видов (нозологий) злокачественных новообразований куча, все лечатся по разному. Результаты лечения от человека к человеку, прогнозы и динамика даже в рамках одной нозоологии - порой совершеннно индивидуальны, сильно отличаются у каждого конкретного пациента. Не кошмарьте себя чтением интернета.
    2. Непротокольное лечение - "прыжок веры", действие на удачу. Когда нечего терять - можно пробовать, но если есть мало-мальская научная основа. Протоколы со временем претерпевают изменения, и вчерашний "бастард"-препарат завтра может стать "законным сыном".
    3. Заграничные клиники - это лишь улучшенный сервис, но не результат лечения вследствие применения неких "правильных" методик. Все протоколы почти одинаковы везде. Кто кричит о том, что в Израиле, Германии, Корее и т.д. существуют отдельные прорывные методы- врут.
    4. Существует множество инфоцыган и лже-дисциплин. Они фактически способствуют лишь одному - скорейшей утрате жизни.
    5. Есть только один настоящий повод отказаться от протокольного лечения - осознанное нежелание изнурять себя тяжелым лечением при явно неблагоприятном прогнозе в ближайшем будущем. В остальных случаях - это будет глупостью.

    BubleGum
  • sl-elena Junior Member
    офлайн
    sl-elena Junior Member

    35

    13 лет на сайте
    пользователь #617783

    Профиль
    Написать сообщение

    35
    # 11 января 2025 18:56

    Я ищу людей, кто перенес или сейчас болеет раком предстательной железы. В телеграмм полно чатов на эту тему, но они все российские. В РФ другая несколько система медицины и онкопомощи. У них например препараты второй линии андрогены АА выдаются по рецепту бесплатно при показаниях. У нас как, не знаю. Таблетки энзалутамида например на месяц стоят около 1500 долл в аптеке в Москве, у нас вообще нету.

  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    621

    11 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    621
    # 13 января 2025 10:26 Редактировалось puchenyaka, 3 раз(а).
    sl-elena:

    Я ищу людей, кто перенес или сейчас болеет раком предстательной железы. В телеграмм полно чатов на эту тему, но они все российские. В РФ другая несколько система медицины и онкопомощи. У них например препараты второй линии андрогены АА выдаются по рецепту бесплатно при показаниях. У нас как, не знаю. Таблетки энзалутамида например на месяц стоят около 1500 долл в аптеке в Москве, у нас вообще нету.

    Энзалутамид производится в Индии под брендом Bdenza Enzalutamide. Цена 13 500 рупий за 4 стрипа по 28 таблеток по 40 мг но покупка минимум 50 пачек. Это будет стоить 675 тысяч рупий 7800 долларов. Это если вам надо купить сразу большой объем чтобы 3 года пить. Это выгодно.

    В розницу по 1 пачке 27000 рупий 312 долларов.

    Заказывайте либо онлайн либо можно съездить в Индию.

    Добавлено спустя 26 минут 49 секунд

    ЗЫ если мне назначат имуннотерапию то сначала куплю 1 пачку попробую, а потом поеду в Индию закупаться. Просто для примера rituximab стоит в Индии всего 7500 рупий бутыль 50мл, alemtuzumab 15000 рупий укол.

    Пока мне сделали биопсию и не знают тимома это или лимфома, жду результатов.

  • 3903506 Neophyte Poster
    офлайн
    3903506 Neophyte Poster

    8

    более полугода на сайте
    пользователь #3903506

    Профиль
    Написать сообщение

    8
    # 13 января 2025 21:10 Редактировалось 3903506, 1 раз.
    sl-elena:

    Я ищу людей, кто перенес или сейчас болеет раком предстательной железы. В телеграмм полно чатов на эту тему, но они все российские. В РФ другая несколько система медицины и онкопомощи. У них например препараты второй линии андрогены АА выдаются по рецепту бесплатно при показаниях. У нас как, не знаю. Таблетки энзалутамида например на месяц стоят около 1500 долл в аптеке в Москве, у нас вообще нету.

    Охотно готов с Вами пообщаться. Я - пациент. В белорусском сегменте активности на эту тему никакой. Сам сижу в русских чатах в телеге, что-то полезное там можно почерпнуть, но к сожалению многое из того, что можно получить в рф, у нас недоступно.

    Добавлено спустя 12 минут 8 секунд