Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    16 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • cotman Senior Member
    офлайн
    cotman Senior Member

    2297

    16 лет на сайте
    пользователь #143689

    Профиль
    Написать сообщение

    2297
    # 6 декабря 2024 11:02

    Здравствуйте.
    Подскажите пожалуйста, куда обращаться в Фрунзенском р-н за обезболиванием уколами?
    В поликлинике терапевт может выписать только Трамадол, а он уже не помогает, вроде как есть какая-то служба в миске которая занимается обезболиванием тяжёлых онкологических пациентов. Кто сталкивался, поделитесь контактами.

    +375336331798 mts. автомобильное газовое оборудование
  • 1863841 Junior Member
    офлайн
    1863841 Junior Member

    66

    9 лет на сайте
    пользователь #1863841

    Профиль
    Написать сообщение

    66
    # 7 декабря 2024 01:46

    Вам должны выдать справку в онкодиспансере, где наблюдается пациент. В Минском онкодиспансере есть кабинет паллиативной помощи. Там врач после осмотра пациента выписывает справку, в которой указан диагноз и что пациент нуждается в обезболивании в том числе и перечисляются средства обезболивания. Имея такую справку на руках , вызываете скорую и они будут приезжать делать уколы. Также возможна постановка пластыря с наркотическим веществом, обезболивает хорошо. Нам выдавали в поликлинике у терапевта под роспись в спец бумажке. Но это тоже только при наличии справки отонколога.

  • wolf66 Senior Member
    офлайн
    wolf66 Senior Member

    1878

    12 лет на сайте
    пользователь #661470

    Профиль
    Написать сообщение

    1878
    # 8 декабря 2024 20:34

    Добрый вечер.подскажите -если поставлен диагноз "неходжкинская лимфома с поражением костного мозга 4 ст." (отправили на консультацию по хим.терапии) есть ли шанс на излечение или можно со спокойной душой белые чешки с алиэкспресс заказывать и не рыпаться расшатывая нервную систему?

    "На первый взгляд может показаться, что я бездельничаю, но на молекулярном уровне я очень занят!!!"(с)
  • BubleGum Member
    офлайн
    BubleGum Member

    373

    15 лет на сайте
    пользователь #259442

    Профиль
    Написать сообщение

    373
    # 10 декабря 2024 08:57
    wolf66:

    неходжкинская лимфома с поражением костного мозга 4

    Врядли полное излечение, но пожизненная ремиссия - вполне. Схем лечения вроде валом, прогнозы статистические - норм. Боритесь, есть перспектива

    BubleGum
  • wolf66 Senior Member
    офлайн
    wolf66 Senior Member

    1878

    12 лет на сайте
    пользователь #661470

    Профиль
    Написать сообщение

    1878
    # 10 декабря 2024 12:47
    BubleGum:

    wolf66:

    неходжкинская лимфома с поражением костного мозга 4

    Врядли полное излечение, но пожизненная ремиссия - вполне. Схем лечения вроде валом, прогнозы статистические - норм. Боритесь, есть перспектива

    Благодарю за ответ.Пока после общения с врачом(касательно химиотерапии) пришли к обоюдному решению-дообследоваться в Боровлянах(ибо есть проблемы с сердцем,почками и лёгкими и опасаюсь убить их химией).

    "На первый взгляд может показаться, что я бездельничаю, но на молекулярном уровне я очень занят!!!"(с)
  • BubleGum Member
    офлайн
    BubleGum Member

    373

    15 лет на сайте
    пользователь #259442

    Профиль
    Написать сообщение

    373
    # 10 декабря 2024 13:56
    wolf66:

    BubleGum:

    wolf66:

    неходжкинская лимфома с поражением костного мозга 4

    Врядли полное излечение, но пожизненная ремиссия - вполне. Схем лечения вроде валом, прогнозы статистические - норм. Боритесь, есть перспектива

    Благодарю за ответ.Пока после общения с врачом(касательно химиотерапии) пришли к обоюдному решению-дообследоваться в Боровлянах(ибо есть проблемы с сердцем,почками и лёгкими и опасаюсь убить их химией).

    Да, это первично. Имейте ввиду, в Вашем случае (в отличие от сарком, например - там хирургия) , химия - лучшее лечение.
    Пусть все получится, живите долго.

    BubleGum
  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    358

    10 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    358
    # 13 декабря 2024 00:42
    wolf66:

    Добрый вечер.подскажите -если поставлен диагноз "неходжкинская лимфома с поражением костного мозга 4 ст." (отправили на консультацию по хим.терапии) есть ли шанс на излечение или можно со спокойной душой белые чешки с алиэкспресс заказывать и не рыпаться расшатывая нервную систему?

    Неходжинская лимфома условно благоприятный тип онкологии если можно так сказать. Даже на 4 стадии пятилетний прогноз что -то около 50 проц Так ,то белые тапки не покупайте пока. Но бежать к химикам нужно в 3 ноги.
    Все будет хорошо у Вас, излечения и стойкой пожизненной ремиссии

  • 3289518 Neophyte Poster
    офлайн
    3289518 Neophyte Poster

    1

    4 года на сайте
    пользователь #3289518

    Профиль
    Написать сообщение

    1
    # 16 декабря 2024 15:20

    Добрый день.
    Подскажите пож хорошего мамолога хирурга онколога в Боровлянах

  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    613

    11 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    613
    # 18 декабря 2024 17:04 Редактировалось puchenyaka, 4 раз(а).
    wolf66:

    Добрый вечер.подскажите -если поставлен диагноз "неходжкинская лимфома с поражением костного мозга 4 ст." (отправили на консультацию по хим.терапии) есть ли шанс на излечение или можно со спокойной душой белые чешки с алиэкспресс заказывать и не рыпаться расшатывая нервную систему?

    Спросите по поводу CAR-T терапии. В Боровлянах есть отделение CAR-T терапии, я не знаю как там сейчас с очередью. Дело в том, что CAR-T терапия очень эффективна против неходжкинских лимфом. Клетки неходжкинской лимфомы имеют на своей поверхности антиген CD19 и легко поддаются уничтожению Т-лимфоцитами с химерные рецепторами. CAR-T терапия очень мягкая, она не бьет по почкам, по сердцу и по легким. У нее есть побочки, но скорее всего вы сможете их вынести без больших проблем если у вас нет больших проблем с имунной системой. Еще огромный плюс, что вам не нужно будет делать трансплантацию костного мозга.

    Лекарство для вас называется Yescarta (Axicabtagene ciloleucel). Одобрение FDA. Беруться ваши Т-лимфоциты, модицируются в лаборатории (к ним добавляется химерный рецептор для CD19), их размножают и заливают вам в кровь. Такая клеточная терапия возвращала к жизни тяжело больных стариков. В США есть один ученый, который сам себя вылечил таким способом от B-клеточной лимфомы, сейчас ему за 80 лет - цветет и пахнет.

    В Боровлянах это могут сделать бесплатно, но не факт что удасться туда попасть. Процедура стоит очень дорого, вся аппаратура и реагенты импортные, все очень дорого.

    Если у вас есть хорошие деньги (в районе 150-250 тысяч долларов) то по согласованию с врачом можете ехать в Китай. В Китае сейчас дешевле всего в мире можно пройти CAR-T терапию. Yescarta - это один из первых одобренных препаратов, в Китае он точно есть. По такой схеме вы получаете в Боровлянах направление на CAR-T терапию терапию, ищите клинику и вылетаете в Китай.

    Добавлено спустя 8 минут 25 секунд

    PS У меня с тимомой пока очень интересные дела: никто из ревматологов не верил, что у меня болят мышцы и что у меня полимиозит. А я прихожу на прием к каждому и талдычу: у меня полимиозит. Все врачи говорили: вы вон как бегаете на работу, как по врачам мотаетесь, у вас отличная мышечная сила, у вас не может быть полимиозит, к нам людей привозят с полимиозитом на каталке.

    Сейчас на Семашко сдал кровь - миоглобин 2092 (норма 0-78)! Называется меряли мне миоглобин и показания ушли в зашкал. У ревматолога глаза на лоб вылезли. При этом сердце здоровое и тщательно обследовано всеми возможными способами. Оказывается я не обманул с полимиозитом. Сейчас наверное будут мне ставить официально полимиозит, вызванный тимомой (так называемый онкомиозит). Я очень рад, что наконецто врачи определились.

    PS миастении нет, анемии нет. Получается у меня комбо тимома + полимиозит, вызванный тимомой (онкомиозит). Отправляюсь на биопсию в Боровляны.

  • puchenyaka Senior Member
    офлайн
    puchenyaka Senior Member

    613

    11 лет на сайте
    пользователь #1099217

    Профиль
    Написать сообщение

    613
    # 19 декабря 2024 14:37 Редактировалось puchenyaka, 2 раз(а).

    Ребята, передаю важный момент. Обязательно перед биопсией в Боровлянах нужно пройти ревматолога и гематолога на Семашко, если у вас плохие анализы крови. Хотя в направлении в Боровляны этого не написано. Дело в том, что потом в Боровлянах вас могут отфутболить обратно на Семашко. В Боровлянах примут на биопсию только если на Семашко напишут вот так: подозрение на паранеопластический процесс, ..., аномальные показатели крови: ....

    Ревматолог на Семашко не стала мне ставить "онкомиозит" т.к. официально такого диагноза нет. Написала подозрение на паранеопластический процесс, полимиозит, аномальные показатели крови: миоглобин, КФК, СОЭ, СРБ. Но на словах она согласна, что это не обычный полимиозит, а именно полимиозит, индуцированный опухолью средостения, т.к. в противном случае я не смог бы даже шевелится. Теперь Боровляны точно не отфутболят т.к. прописано какие показатели крови являются аномальными.

    Еще очень интересно, что ревматолог запретила лечится от онкомиозита. Сказала, ни в коем случае не принимать никаких лекарств, никаких физиопроцедур, прогреваний, горячих ванн и тд т.к. это опасно. Единственное, что разрешила принимать ибупрофен (1200 мг в сутки) и обмазываться ибупрофеновой мазью с ног до головы (мне реально помогает).

  • sl-elena Neophyte Poster
    офлайн
    sl-elena Neophyte Poster

    25

    13 лет на сайте
    пользователь #617783

    Профиль
    Написать сообщение

    25
    # 19 декабря 2024 21:55

    Немного оживился форум в последнее время. У меня вопрос такой: дают ли в РБ инвалидность по онкологии или пока на своих ногах. не дают?

  • 1863841 Junior Member
    офлайн
    1863841 Junior Member

    66

    9 лет на сайте
    пользователь #1863841

    Профиль
    Написать сообщение

    66
    # 20 декабря 2024 00:52

    Инвалидность дают, знаю точно. Есть близкие люди в семье с инвалидностью по онкодиагнозу.

  • BubleGum Member
    офлайн
    BubleGum Member

    373

    15 лет на сайте
    пользователь #259442

    Профиль
    Написать сообщение

    373
    # 20 декабря 2024 07:45
    sl-elena:

    Немного оживился форум в последнее время. У меня вопрос такой: дают ли в РБ инвалидность по онкологии или пока на своих ногах. не дают?

    Дают. У меня супруга с инвалидностью (нерабочая группа). На ногах или нет - не зависит. Зависит от нозологии, стадии, клин. группы, классификации ВОЗ с позиций погноза.

    BubleGum
  • ValPust Member
    офлайн
    ValPust Member

    120

    7 лет на сайте
    пользователь #2402012

    Профиль
    Написать сообщение

    120
    # 20 декабря 2024 11:23

    Скажите у отца онкология, 4 стадия.Врач в поликлинике требует, чтобы онколог написал, что нужно отправить на МРЭК, без этого не хочет готовить документы на МРЭК.Это так или это не обязательно?Какие доводы привести нужно.

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    358

    10 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    358
    # 20 декабря 2024 13:39 Редактировалось enwatek, 1 раз.
    3289518:

    Добрый день.
    Подскажите пож хорошего мамолога хирурга онколога в Боровлянах

    Заведующий Андрей Анатольевич. Врач онколог - хирург с ним оперирует не помню фамилию,помню имя - Евгения. А вообще там все хорошие.

  • sl-elena Neophyte Poster
    офлайн
    sl-elena Neophyte Poster

    25

    13 лет на сайте
    пользователь #617783

    Профиль
    Написать сообщение

    25
    # 20 декабря 2024 22:47 Редактировалось sl-elena, 1 раз.
    BubleGum:

    sl-elena:

    Немного оживился форум в последнее время. У меня вопрос такой: дают ли в РБ инвалидность по онкологии или пока на своих ногах. не дают?

    Дают. У меня супруга с инвалидностью (нерабочая группа). На ногах или нет - не зависит. Зависит от нозологии, стадии, клин. группы, классификации ВОЗ с позиций погноза.

    Спасибо за ответ, сложновато для понимания. конечно, но главное что дают. Попытаемся. надеюсь что не тлько с 4-й стадии начиная..

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    358

    10 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    358
    # 21 декабря 2024 13:13
    sl-elena:

    BubleGum:

    sl-elena:

    Немного оживился форум в последнее время. У меня вопрос такой: дают ли в РБ инвалидность по онкологии или пока на своих ногах. не дают?

    Дают. У меня супруга с инвалидностью (нерабочая группа). На ногах или нет - не зависит. Зависит от нозологии, стадии, клин. группы, классификации ВОЗ с позиций погноза.

    Спасибо за ответ, сложновато для понимания. конечно, но главное что дают. Попытаемся. надеюсь что не тлько с 4-й стадии начиная..

    К сожалению, практически только с 4й.
    С 1 и 2 точно не дают.

  • 1863841 Junior Member
    офлайн
    1863841 Junior Member

    66

    9 лет на сайте
    пользователь #1863841

    Профиль
    Написать сообщение

    66
    # 22 декабря 2024 01:34

    Простите, но это неправда. Лично знаю двух женщин, получивших третью группу инвалидности по причине онкозаболевания 2 стадии. Прошли успешно операцию и последующее лечение. Сейчас находятся в ремиссии, надеюсь,навсегда.группа инвалидности пожизненная.

  • Coyote_Odin Senior Member
    офлайн
    Coyote_Odin Senior Member

    3116

    10 лет на сайте
    пользователь #1664085

    Профиль
    Написать сообщение

    3116
    # 22 декабря 2024 14:34

    у меня вырезали щитовидку в связи с раком 1-й стадии - дали 3-ю группу, группа пожизненная

    Написано "в клетке буйвол", написанному видней...
  • lonely_phantom Мяу team
    офлайн
    lonely_phantom Мяу team

    22734

    16 лет на сайте
    пользователь #152363

    Профиль
    Написать сообщение

    22734
    # 22 декабря 2024 21:03

    Coyote_Odin, как давно? Уже около 5 лет, насколько слышала, с вырезанной щитовидкой группу не дают. Изменились требования к группе.