Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

detroit44two:

geijnlav:

Многие люди, которые писали тут год или больше назад, не отписываются выздоровили они или нет. Наверное умерли уже.

Это к психологу, а не на форум онкобольных

Причём тут психолог?! Куда везти больного раком без диагноза, который уже не может ходить? Где ему сделают лежачему колоноскопию и операцию? Отправят домой, умирайте там. В Беларуси нет частных больниц таких как Шарите в Германии.
При мне был случай как старшая медсестра издевалась в 3-й больнице над онкобольным, когда я там лежал в одной палате. Он орал на всё отделение от боли после операции весь день, а старшая медсестра не имела права ему ничего вколоть без врача. Якобы врач весь день отсутствовал на операциях. Он просил её:"люди вы или нет" и матом уже на эту медсестру, а она: "ну, как же можно, я девочка". Стерва. Потом вечером из сестринской на его стоны она выкрикивала: "давайте его разденем и отправим в подвал, чтобы ему наркоз дали", "пусть бы кто-нибудь его убил бы", "сбагрили на нашу голову родственники". У меня это всё было записано. Вот такое у нас отношение к пациентам. Когда он ночью затих и умер, только тогда спохватилась, прибежала и врач вдруг появился. Повырывали из него трубки и в мешок положили. Потом сказала: "какой же тяжёлый мужик, хоть и костлявый был уже".

geijnlav:

В Беларуси нет частных больниц таких как Шарите в Германии.

Здесь я пожалуй поддержу, т.к. всегда хочется иметь альтернативу и многие столкнувшиеся с онкозаболеванием знают, что нужно второе мнение, если присутствует хоть какая-то вероятность сохранить организм и органы и максимально здоровье, потому что методы применяемые в онкологии-хирургия, лучевая, химиотерапия, очень жёстко угнетают организм и не известно, что его убивает быстрее.
Проходим путь лечения в Беларуси и России. Благодаря настойчивости вырвались из райцентра (атмосфера и отношение врачей в онкнодиспансерах действительно ужасные) в Боровляны, где успешно провели операцию, достаточно сложную. Часть анализов и исследований проводили в платных центрах-быстрее и эффективнее. Потом стандартно-химия, которая в итоге не принесла пользы. Остались поражёнными некоторые лимфоузлы и никакой информации и чёткой картины, что делать дальше. Начали изучать тему частных клиник-в итоге едем в Москву и не один раз, где дополнительно делаем тест на микросателитную нестабильность, который показал, что стандартная схема лечения в виде химии нам бесполезна. Назначен пембролизумаб-кейтруда, который на втором приёме показал эффективность. В общем процесс пошёл, но он очень дорогостоящий, кто в курсе. О последствиях в виде тромбоза даже в частной клинике нам не сказали-об этом сообщили в другой, когда неожиданно не смогли ходить и где данный препарат был гораздо дешевле. И самое интересное-данный препарат в Беларуси не применяется и нам его даже намёком никто не предложил, причём обращались к хорошим специалистам. Позже просто разводили руками, когда результат в виде стабилизации процесса стал виден, но ничем нам помочь не смогли. В Москве этому очень сильно удивлялись, т.к. применение иммунопрепаратов – ингибиторов PD-1: пембролизумаба уже распространено во всём мире, включая Россию, где данный препарат можно получить по ОМС, т.е. от государства. Непросто, иногда сложно, но можно.
Семья обычная, без лишних денег-пришлось напрягаться, но это отдельная история...Всёму вышеописанному комментатором-верю. Но увы-никто нам ничего не должен, даже если это прописано в нормативах.

andrei.mk:

geijnlav:

В Беларуси нет частных больниц таких как Шарите в Германии.

Здесь я пожалуй поддержу, т.к. всегда хочется иметь альтернативу и многие столкнувшиеся с онкозаболеванием знают, что нужно второе мнение, если присутствует хоть какая-то вероятность сохранить организм и органы и максимально здоровье, потому что методы применяемые в онкологии-хирургия, лучевая, химиотерапия, очень жёстко угнетают организм и не известно, что его убивает быстрее.
Проходим путь лечения в Беларуси и России. Благодаря настойчивости вырвались из райцентра (атмосфера и отношение врачей в онкнодиспансерах действительно ужасные) в Боровляны, где успешно провели операцию, достаточно сложную. Часть анализов и исследований проводили в платных центрах-быстрее и эффективнее. Потом стандартно-химия, которая в итоге не принесла пользы. Остались поражёнными некоторые лимфоузлы и никакой информации и чёткой картины, что делать дальше. Начали изучать тему частных клиник-в итоге едем в Москву и не один раз, где дополнительно делаем тест на микросателитную нестабильность, который показал, что стандартная схема лечения в виде химии нам бесполезна. Назначен пембролизумаб-кейтруда, который на втором приёме показал эффективность. В общем процесс пошёл, но он очень дорогостоящий, кто в курсе. О последствиях в виде тромбоза даже в частной клинике нам не сказали-об этом сообщили в другой, когда неожиданно не смогли ходить и где данный препарат был гораздо дешевле. И самое интересное-данный препарат в Беларуси не применяется и нам его даже намёком никто не предложил, причём обращались к хорошим специалистам. Позже просто разводили руками, когда результат в виде стабилизации процесса стал виден, но ничем нам помочь не смогли. В Москве этому очень сильно удивлялись, т.к. применение иммунопрепаратов – ингибиторов PD-1: пембролизумаба уже распространено во всём мире, включая Россию, где данный препарат можно получить по ОМС, т.е. от государства. Непросто, иногда сложно, но можно.
Семья обычная, без лишних денег-пришлось напрягаться, но это отдельная история...Всёму вышеописанному комментатором-верю. Но увы-никто нам ничего не должен, даже если это прописано в нормативах.

В России проводится больше КИ, изыскания больше и глубже. В части протоколов - не знаю, есть ли существенная разница. Отзывы о платных клиниках - противоречивые, в т.ч. о том, что основные специалисты - "арендованы" у федеральных центров и лишь сервис может быть качественнее.

Что касается отношения врачей у нас- все индивидуально, зависит от человека, что в РНПЦ, что в областных центрах, что в районных диспансерах. Откровенного наплевательства мед.специалистов - не видел, усталость/нервное перенапряжение - да.

Квалификацию оценить тяжело - надо в этом разбираться и знать ограничения протоколов. Онкомедицина - сравнительно молодая, в части методик и препаратов - все только начинается, многому еще нет объяснения, многое оценивается статистически. В любом случае придется бороться за себя/близких, с этим не поспоришь. И всем нам удачи в этом желаю, держитесь, сограждане.

detroit44two:

geijnlav:

detroit44two:

geijnlav:

Многие люди, которые писали тут год или больше назад, не отписываются выздоровили они или нет. Наверное умерли уже.

Притом, что весь пост почитайте, с самого начала: зачем беготня и т д. Как лично коснется, будет и бегать, и заказывать препараты, и потом уже всякие веселки пить.
А по поводу вашего поста: вы только сюда гневно написали, спустя некоторое время, или же в прокуратуру обратились по инциденту с тем пациентом?

1. Меня это коснулось. Когда мама была уже ходить не могла, но диагноза не было, а опухоль прощупывалась через живот. Я врачей из поликлинники опрашивал: "Что делать нам?" Они же: "Делайте колоноскпопию и на консультацию к онкологу." Как, если она уже ходить не может! В какой стационар её было везти? Никто ничего сказать не мог. Так она и умерла через месяц.

2. Обращусь в прокуратуру. Может врач и старшая медсестра не виновны в его смерти, но так не допустимо обращаться с пациентом, которому больно. Бог терпел и нам велел. Ему местная анестезия не помогала, но неужели таким больным нельзя давать наркотические вещества? Для этого нужно специальные разрешения даже, если он онкобольной?

Добрый день ищу таблетки Эменд

Здравствуйте. Остался оксалиплатин медак 150 мг. До 26.08.2023.
Минск

2335582:

О вере и надежде когда кажется что ее нету
Больше двух лет я здесь на форуме. Мама 4 ст рак желудка, мтс по брюшине, асцит. Жива , Выращивает помидоры))) . Съездила между лечением на мини отдых на Нарочь.
Приведу мысли в кучу, опишу наш путь и опыт

очень хорошо,очень нужно

О вере и надежде когда кажется что ее нету
Больше двух лет я здесь на форуме. Мама 4 ст рак желудка, мтс по брюшине, асцит, вес 38кг . Жива , Выращивает помидоры))) . Съездила между лечением на мини отдых на Нарочь
опишу наш путь и опыт и советы
1 Вот как только узнали о диагнозе пока анализы , еще эта тягомотина с лечением -ОТ корки до корки прочитайте главный сайт РНПЦ Александрова и сайт им Петрова Питер(там много исследований )- да то что там написано делать вам не будут НО, все зависит от настойчивости, что платно , что бесплатно. Но сайт содержит все необходимые сведения для определения куда двигаться и поверьте у нас есть многое , зачастую не то что местные врачи этого не знают но и врачи в минске не вкурсе что такие анализы в их лаборатории можно сдать
2 настойчиво рекомендую не ждать обострения , улучшения еще каких то стадий а сдать сразу анализ на имунку PDL-1 ,MSI, определение на устойчивость к препаратам химиотерапии . Поясню никто вам лично препарат подбирать естесственно не будет они общие стандартные, 1 линия, вторая, доживете 3 итд. А стадия 1-2 можно поэксперементировать, а если 3-4? а препараты не подходят, Так получилось что сдав этот анализ маме получилось что практически никакие препараты не подходят. шок в шоке , и мы наивные думали нам что то поменяют)))
3 многие пишут про ген анализ если есть возможность обязательно сдать
4 работать с нутрициологами, Хорошими, да не дешево, реальными врачами с практикой. Мы консультировались в большей степени у Воронковой. И брали паралельно консультации еще у онкологов онлайн. Что то сверяли с ее назначениями. 2 препарата как потом выяснилось жизненно были важны , мы начали пить их еще до операции, практически как узнали о диагнозе, Потом спустя год попав на лечение в РФ, там маме их назначили( по опыту , там все таки , более продвинутые врачи)
5 ПИТАНИЕ кто бросается в вегетарианство, кто соки кто что. Мы выбрали ничего не менять, не давать организму доп стресс а только улучшить ( все адекватные врачи у кот мы консультировались за такое питание(фермерское мясо -баранина, курица, гуси, рыба свежего улова у рыбаков жирная, масло фермерское -в идеале перетапливать, субпродукты , печень индейки каждый день. Суть-качественный белок и жир +минимизировать углеводы булки конфеты итд.
6 Психолог , Мама проходила и платные и бесплатные вебинары и дорогие и очень для нас дорогих психологов, Разницы если честно особо не вижу. Главное системность с небольшими перерывами у нас так. Сейчас раз в месяц психолог.
Обратившись к онкологу как то за консультацией , она меня спросила а психолог? Я сказала у мамы депрессии нету. Она очень была настойчива и твердо сказала. В современном мире вылечить такую системную болезнь можно только через душу (психолог) и тело (основное лечение). С тех пор мы и придерживаемся этого правила
7 Еще раз повторю про нутрициологию это не витаминки попить, Мама без желудка , с 4 стадией с асцитом держала все анализы и держит до сих пор. Только благодаря еде и назначенным бадам. Из общих периодически протеин качественный!! белок держать на уровне 70, если падает добавляем протеин( врач сказал что белок практически самый главный анализ ко держать надо на пульсе), вит д/к2, ферменты хорошие(доказано что они способны расщеплять и переваривать мелкие онкоклетки, мелатонин (прочитайте исследования на сайте им петрова) , электролиты или ессентуки без газов очень многие онкологи рекомендовали , летом пьет хлорофилл(только натуральный, отжал и выпил никаких баночек тк он не способен сохранять свои свойства, по молекулярной формуле он повторяет человеческую кровь) ,
8 Асцит хочу написать отдельно. Выживаемость-0% то что пишут . Что нас спасло, здесь реальное спасибо местным врачам , увидели только только начинающийся асцит, взяли пункцию, подтвердили что пошло распространение на брюшную полось. Конечно дальше если кратко Списали уже (. Так что спасло , во первых первые признаки это надувающийся живот, по узи может даже не показать, но это он, потом медленно появляется жидкость, Мы взяли консультацию у доктора Борисова , назначил гормоны, и менять схему лечения. Сказал асцит после гормонов уйдет. Поверила ли я? Конечно нет. Пошла к нашим врачам, сказали если в это верите колите, мы ничего назначать не будем. Через 3-4 недели с мамы ушла жидкость которая уже по виду на теле подбиралась к легким . Повторю жидкость, не онко клетки по брюшине. Через пару еще недель поменяли лечение на имунку . Спасла оперативность
9 Онкомаркеры в соответствии заболеванию, Мы столкнулись с ситуцией когда делать кт каждые 3 месяца уже не возможно и маме делают простое узи. Конечно это ниочем. Мониторинг онкомаркеров в помощь
Написала кажется легко, здесь за 2 года очень много борьбы с врачами, как меня только не называли , меня уже узнавали все врачи и если поначалу усмехались , фыркали, то потом поняли что мне можно говорить что угодно, но мне этот анализ нужен и вы мне его дадите, даже платно иногда нужно подтверждение врача , безумно много, много слез от безвыходности, разговоры с мамой и внутри семьи продолжать ли? не мучать... , много бессмысленных консультаций, итд
Можно наверное по посту подумать что были деньги, нет , мы обычная семья со ср достатком. При смене лечения кот нету в рб, пришлось на время открыть сбор, решение далось тяжело, мама 63 г кто будет помогать пожилой женщине? За первые дни мы собрали 2тыс уе , этого хватило незамедлительно привезти лекарство в рб . Капать не очень хотели , но, шансов отказать нам уже не было)))
Что самое главное что я поняла это безумная нехватка информации и времени.
Спасибо сайту , отзывчивым людям, интернету, врачам .
Будут вопросы пишите , всем отвечу

del

2335582:

О вере и надежде когда кажется что ее нету
Больше двух лет я здесь на форуме. Мама 4 ст рак желудка, мтс по брюшине, асцит, вес 38кг . Жива , Выращивает помидоры))) . Съездила между лечением на мини отдых на Нарочь
опишу наш путь и опыт и советы
1 Вот как только узнали о диагнозе пока анализы , еще эта тягомотина с лечением -ОТ корки до корки прочитайте главный сайт РНПЦ Александрова и сайт им Петрова Питер(там много исследований )- да то что там написано делать вам не будут НО, все зависит от настойчивости, что платно , что бесплатно. Но сайт содержит все необходимые сведения для определения куда двигаться и поверьте у нас есть многое , зачастую не то что местные врачи этого не знают но и врачи в минске не вкурсе что такие анализы в их лаборатории можно сдать
2 настойчиво рекомендую не ждать обострения , улучшения еще каких то стадий а сдать сразу анализ на имунку PDL-1 ,MSI, определение на устойчивость к препаратам химиотерапии . Поясню никто вам лично препарат подбирать естесственно не будет они общие стандартные, 1 линия, вторая, доживете 3 итд. А стадия 1-2 можно поэксперементировать, а если 3-4? а препараты не подходят, Так получилось что сдав этот анализ маме получилось что практически никакие препараты не подходят. шок в шоке , и мы наивные думали нам что то поменяют)))
3 многие пишут про ген анализ если есть возможность обязательно сдать
4 работать с нутрициологами, Хорошими, да не дешево, реальными врачами с практикой. Мы консультировались в большей степени у Воронковой. И брали паралельно консультации еще у онкологов онлайн. Что то сверяли с ее назначениями. 2 препарата как потом выяснилось жизненно были важны , мы начали пить их еще до операции, практически как узнали о диагнозе, Потом спустя год попав на лечение в РФ, там маме их назначили( по опыту , там все таки , более продвинутые врачи)
5 ПИТАНИЕ кто бросается в вегетарианство, кто соки кто что. Мы выбрали ничего не менять, не давать организму доп стресс а только улучшить ( все адекватные врачи у кот мы консультировались за такое питание(фермерское мясо -баранина, курица, гуси, рыба свежего улова у рыбаков жирная, масло фермерское -в идеале перетапливать, субпродукты , печень индейки каждый день. Суть-качественный белок и жир +минимизировать углеводы булки конфеты итд.
6 Психолог , Мама проходила и платные и бесплатные вебинары и дорогие и очень для нас дорогих психологов, Разницы если честно особо не вижу. Главное системность с небольшими перерывами у нас так. Сейчас раз в месяц психолог.
Обратившись к онкологу как то за консультацией , она меня спросила а психолог? Я сказала у мамы депрессии нету. Она очень была настойчива и твердо сказала. В современном мире вылечить такую системную болезнь можно только через душу (психолог) и тело (основное лечение). С тех пор мы и придерживаемся этого правила
7 Еще раз повторю про нутрициологию это не витаминки попить, Мама без желудка , с 4 стадией с асцитом держала все анализы и держит до сих пор. Только благодаря еде и назначенным бадам. Из общих периодически протеин качественный!! белок держать на уровне 70, если падает добавляем протеин( врач сказал что белок практически самый главный анализ ко держать надо на пульсе), вит д/к2, ферменты хорошие(доказано что они способны расщеплять и переваривать мелкие онкоклетки, мелатонин (прочитайте исследования на сайте им петрова) , электролиты или ессентуки без газов очень многие онкологи рекомендовали , летом пьет хлорофилл(только натуральный, отжал и выпил никаких баночек тк он не способен сохранять свои свойства, по молекулярной формуле он повторяет человеческую кровь) ,
8 Асцит хочу написать отдельно. Выживаемость-0% то что пишут . Что нас спасло, здесь реальное спасибо местным врачам , увидели только только начинающийся асцит, взяли пункцию, подтвердили что пошло распространение на брюшную полось. Конечно дальше если кратко Списали уже (. Так что спасло , во первых первые признаки это надувающийся живот, по узи может даже не показать, но это он, потом медленно появляется жидкость, Мы взяли консультацию у доктора Борисова , назначил гормоны, и менять схему лечения. Сказал асцит после гормонов уйдет. Поверила ли я? Конечно нет. Пошла к нашим врачам, сказали если в это верите колите, мы ничего назначать не будем. Через 3-4 недели с мамы ушла жидкость которая уже по виду на теле подбиралась к легким . Повторю жидкость, не онко клетки по брюшине. Через пару еще недель поменяли лечение на имунку . Спасла оперативность
9 Онкомаркеры в соответствии заболеванию, Мы столкнулись с ситуцией когда делать кт каждые 3 месяца уже не возможно и маме делают простое узи. Конечно это ниочем. Мониторинг онкомаркеров в помощь
Написала кажется легко, здесь за 2 года очень много борьбы с врачами, как меня только не называли , меня уже узнавали все врачи и если поначалу усмехались , фыркали, то потом поняли что мне можно говорить что угодно, но мне этот анализ нужен и вы мне его дадите, даже платно иногда нужно подтверждение врача , безумно много, много слез от безвыходности, разговоры с мамой и внутри семьи продолжать ли? не мучать... , много бессмысленных консультаций, итд
Можно наверное по посту подумать что были деньги, нет , мы обычная семья со ср достатком. При смене лечения кот нету в рб, пришлось на время открыть сбор, решение далось тяжело, мама 63 г кто будет помогать пожилой женщине? За первые дни мы собрали 2тыс уе , этого хватило незамедлительно привезти лекарство в рб . Капать не очень хотели , но, шансов отказать нам уже не было)))
Что самое главное что я поняла это безумная нехватка информации и времени.
Спасибо сайту , отзывчивым людям, интернету, врачам .
Будут вопросы пишите , всем отвечу

Здравствуйте, мы в самом начале этого страшного пути.... Можно к вам в личные или номер телефона??? Шок, паника, животный страх за маму