Ревматология, артриты, системная красная волчанка и др.

Всем привет.Неужели цивилизация,вопреки всему,потихоньку добирается к нам. В новом перечне льготного,бесплатного, обеспечения лекарств появились даже биопрепарты,правда только в детской практике.Конечно,получить их, еще тот трэш ,но информация не помешает.

http://minzdrav.gov.by/upload/dadvfiles/!%D0%9F%D0%BE%D1%81%D1%82 ... 6%2065.pdf

Здравствуйте. Я болею хр. иерсиниозом. Те кто столкнулся с этой коварной и страшной своими последствиями болезнью-можете писать мне в личку. Я из Минска. Я много читала, много общалась с людьми,больными иерсиниозом. Ужасно когда болеют дети. Я считаю своим долгом поделиться своими знаниями ,и если не спасти саму себя,то хотя бы помочь кому-то. Многие из заболевших не дооценивают эту бактерию. Напрасно. И думают, что ее легко победить. Проблема еще в том, что люди не сразу понимают ,что больн ы иерсиниозом, а горе-врачи их часто залечивают до опупения от ревматоидного артрита,болезни Бехтерева. болезни Крона,Няка синдрома Шегрена,громелуронефрита, миокардита, болезней щитовидной железы,эндометриоза, послужной список проявлений иерсиниоза большой. Что ни говори, медицина в Беларуси оставляет желать лучшего, инфекционисты как мантру повторяют лишь одно-хр.иерсиниоза ге бывает. Это вам скажет и профессор Карпов,если к нему попадете. Это происходит потому,что у нас плохая диагностика данного заболевания на уровне90х годов до сих пор, и потому что врачи у нас безграмотнве неучи,кое-как отсидевшие или прогулявшие лекции и сдавшие за взятки экзамены, потом просто никто не хочет в это вникать,т.к. ваша жизнь никому не интересна и только ваши страдания толкают вас глубоко изучать информацию и искать выход,ну,и еще потому, что лечение очень сложное, и никто за вас не возьмется, мысленно на вас ставят крест. Хотя жля вида назначат вам клротенький курс антибиотиков,жля отмазки. Если вы заболели недавно и вам повезет вы-выздоровеете. Если нет-скоро вы будете искать пятый угол и потратите кучк денег есди,когесно, на вас не повесят какой-то аутоимунный диагноз вы с ним смиритесь и пожизненно будете принимать гормоны и другие страшные лекарства.

Хочу добавить..можете задавать мне вопрос ы и здесь. Это будет даже предпочтительнее. Пусть все читают. Сращу хочк сказать-ничего не рекламирую. Преследую цель-помочь себе и людям. Любая инфо и истории мне тоже важны.

Здравствуйте vas-lis. Знаю двух людей, а те знают еще парочку, которые победили хр.иерсиниоз..через год послн заражания, оч поздно начали лечение, но вылечились-таки. Лечить хр.иерсиниоз оч тяжелая штука. 10дней антов в таблетках тока ухудшают прогноз. А их,как правило,инфекционисты т назначают всем. Надо внутривенно вводить антибиотики ,не менее месяца без перерыва, а потом догоняться еще месяц Цефтриакмоном например дома. Схема такая Ципрофлоксацин внутривенно месяу, потом догоняетесь Цефтриаксоном до месяца тоже...или как выдежит ливер. Понятно, что кони двинуть можно от такого лечения, но боррелиозники месяцами пытаются вылечиться и годами даже колят Цефтриаксон. Пострадает,конечно печень, и дисбак будет, и почки могут полететь

У меня не все радужно потому, ч о терсиниоз изначально повредил почки. Длительные курсы антов могут привести к потере почек. Но тем ге менее я пыталамь, но тз-за посек не прошла до конца. И он грызет теперь меня с новой силой. Это ,конечно, как в аду жить каждый день. Так и живу...надеюсь все-таки прожолжить лечение,если повезет через связи в больнице, по-другрму никто не положит. Диагноза такого нет для инфекционисиов и ем более для других врачей. Я ,не смотря,на всю печаль моего пллодения,хочу выздороветь. С хр.иерсигиозом жить можно но не долго, и это не жизнь...(

Я думаю ничего о результатах никт о не сообщает, потому что хвастаться нечем, люди как-то смирились и живут в мучениях,отчаявшись что-дибо предпринимать. Иерсиниоз это как и боррелиоз, избавится трудно, а жизнь плртит лихо. Проблема еще в том, что любоц стресс или лрз иожет в любой момент спровоцировать сепсическую форму. И тогда сами понимаете...

aliness:

С хр.иерсигиозом жить можно но не долго, и это не жизнь...(

Здравствуйте.Да уж ,схема лечения не слабая.Хотя есть протоколы лечения антибами и посерьезнее.У врачей свои протоколы лечения,никто отступать от них не будет. Велик риск побочных эффектов,им эти проблемы не нужны. Даже если допустить излечение,то высока вероятность подхватить болезнь заново.Ведь не будешь жить в стерильных условиях.Здесь больше от иммунитета зависит.Если есть аномальная реакция на белки иерсинии,то аутоиммунная реакция не заставит себя долго ждать.А там уже и другие подходы к лечению должны быть.А что еще,кроме почек,у вас вовлечено,суставы не болят?

vas-lis:

aliness:

С хр.иерсигиозом жить можно но не долго, и это не жизнь...(

Здравствуйте.Да уж ,схема лечения не слабая.Хотя есть протоколы лечения антибами и посерьезнее.У врачей свои протоколы лечения,никто отступать от них не будет. Велик риск побочных эффектов,им эти проблемы не нужны. Даже если допустить излечение,то высока вероятность подхватить болезнь заново.Ведь не будешь жить в стерильных условиях.Здесь больше от иммунитета зависит.Если есть аномальная реакция на белки иерсинии,то аутоиммунная реакция не заставит себя долго ждать.А там уже и другие подходы к лечению должны быть.А что еще,кроме почек,у вас вовлечено,суставы не болят?

Кишечник,суставы,почки еще сердце начало беспокоить.

Я сдавала все антитела. У меня хр.форма igA+igG. Сначала как заразилась появились igA, через две недели igG.

Vas_lis очень интересное рассуждение насчет ослабевших форм. Якобы имунка их не нейтрализует. Я об этом нигде не читала. Откуда инфо? Я читала, что инфекция живет длительно в лимфоцитах и макрофагах, а макрофаги живут 40-60суток,пожтому лечение длительное. Ферменты и блаблабла все это я принимала.
Насчет удачи-спасибо!!! Да мне будет невероятно трудно,но выхода нет, так мне нужно оьязательно выздороветь.

Вас-лис. Кронпортал это мое место обитания сейчас)) там же нашла людей,вылечивших иерсиниоз через год после заражения. Вы очень любезны, спасибо за инфо,хотя мне казалось, я уже все перечитала. Скажите, а вы сами болели иерсиниозом? Откуда такая осведомленность?

Если бы иммунитет был сильным, я бы этим и не заболела. Ведь бывало чем и отравишься, пронесет и забыл.

Вас-лис, скорее всего это был иерсиниоз. Делали ли вы сейчас какие-то анализы на него?

А сдавали когда-нить эту панель? У иеня повышены сейчас общий Е и М.
Соэ,оак,все ревмо анализы всегда в норие были.
Срб тоже всегда отриц. Почему гормоны?не лучший выбор по-моему. Метотрексат не предлагали? Биоагенты?

Интересно, а HLAb-27 отриц у вас?

pripevo4ka_:

Добрый день, форумчане и уважаемый Rheumatolog,
Прошу посильного совета в моем вопросе.
2 месяца назад возникли боли в тазобедренных суставах – было больно ходить, но передвигаться сама могла. Думала, переборщила с великом. После 3-х дней такого нездорового «поведения» обратились к ортопеду – был сделан рентген-снимок и поставлен диагноз «Дисплазия тазобедренных суставов». Диагноз, мягко говоря, шокировал, но уважаемый ортопед сказал, что «такое бывает, и может обнаружиться и в зрелом возрасте (31 год), переживать не стоит - пропить нимесил 7 дней, курс доники (3 через 3 месяца), и показаться ему через год». Пропила нимесил (не сразу, но стало лучше), начала пить донику.
Боли периодически проскальзывали, но списывала их на «диагноз». Потом случился отпуск, море, многокилометровые прогулки и домой я вернулась, еле волоча ноги… Болела задняя и боковая поверхность бедра, поясничный отдел позвоночника, спать было тяжело. По приезду отправилась к терапевту на сдачу анализов (начиталась кучу всего в интернете, поэтому попросила расширенный, с ревмо-показателями), повторный рентген.
Анализы по итогу следующие:
СОЭ – 44
РФ – 8,8
СРБ – 3,33
Гемоглобин – 120, сывороточное железо – 6,42
Мочевая кислота – 237,74. Все остальное – в норме
Рентген – та же ситуация, т.е. дисплазия ТБС.
Дали направление к ревматологу. Ревматолог сказал, что подозрение на болезнь Бехтерева. Сказал сдать следующие анализы на:
-HLA-B27
-урогенитальные инфекции (хламидия, трихомонада, микоплазма, уреаплазма) + БАК-посев на чувствительность к антибиотикам
-соскоб из носа и зева (микоплазма и хламидия пневмония)
-повторить ОАК и биохимический анализ крови
Помимо ревматолога, я посетила ортопеда в ЛОДЭ, который сказал, что никакой дисплазии нет, но надо сделать узи тазобедренных суставов. Узи сделала – там все ок.
К болям в тазобедренных суставах к этому времени подключилась вся спина и крестец. Боль блуждающая (то между лопаток, то в поясничном отделе, то в грудном). Спина болит днем, ноги ночью.
Сдала HLA-B27 – «присутствует».
Сделала МРТ пояснично-крестцового отдела: «протрузия L5-S1 до 4 мм (2 года назад в этом месте была грыжа 15 мм), подвздошно-крестцовые сочленения – без видимых патологических изменений».
До анализов на урогенитальные инфекции дойду на днях.
После большого количества моих букв, хотелось бы спросить: может, еще какие-то анализы надо сдать дополнительно???
Пробежавшись по форуму, вычитала, что сдают еще анализ крови на хламидии и микоплазму - Lg M, Lg G – надо ли?. И еще что-то в моче надо смотреть, наверное?.. Может, сделать КТ крестцово-подвздошных (может, МРТ менее информативна?) и рентген всех отделов позвоночника?
Хочется пойти на консультацию к толковому ревматологу с более-менее полной картиной того, что у меня за «болячка»…
Всем спасибо!

К какому врачу ходили в Лодэ? Попробуйте к Воронько, я сейчас у нее наблюдаюсь.
Рентген, мрт, кровь, hlab27, хламидии сдавала для диагностики

RomariO16:

Всем привет! Борюсь с болезнью Бехтерева уже год. К сожалению лекарства не помогают, болезнь прогрессирует. ( 24года, есть HLA-B27 и правосторонний сакроэлит. переходит на левую сторону, есть проблемы на одной ноге). Понимаю, что надо пробовать что-то другое,пока не поздно, вот хотел бы поинтересоваться, есть кто-нибудь кто лечился фламмегисом (инфликсимаб)? Может кто знает, про какие-нибудь альтерантивы или гос программы? Или возможность получить это лекарсвто дешевле? для меня сумма в 12000$ за год неподъемная
Спасибо.

Как же страшно читать(( У меня тоже левосторонний сакроилеит и положительный hlab27. Лечилась сульфасалазином - помогал. Затем беременность и ремиссия. И вот теперь почти спустя год после родов те же проявления болезни.
Лечащий врач держит болезнь Бехтерева все еще под вопросом. Но себя не обманешь.. сейчас снова нужно сделать мрт и подобрать терапию.
Может кому-то из форумчан будет интересно создать вайбер-чат для обсуждения?