Тема закрыта
  • SudarRB MemberАвтор темы
    офлайн
    SudarRB Member Автор темы

    403

    19 лет на сайте
    пользователь #20114

    Профиль
    Написать сообщение

    403
    # 29 декабря 2006 00:02

    Товарищи администраторы и модераторы!

    Простите, я не нашла подходящего топика, вешаю объявление здесь. Пожалуйста, не удаляйте его! Возможно, именно от этого зависит жизнь ребёнка....

    Цена жизни этого мальчика заставляет впасть в ступор… Но спасти его можно: лекарство существует! Он может стать нормальным милым малышом, с его лица сойдет эта одутловатая маска, он станет симпатичным, подвижным, таким, как был раньше, пока болезнь еще не успела поработать над его тельцем. Он перестанет страдать и медленно умирать…Без этого волшебного лекарства – ЭЛАПРАЗа он не доживет и до десяти лет. Но нашему государству все равно, оно решает более «перспективные» дела….

    Я прекрасно понимаю, что задача эта – собрать в год 250 000 евро на одного ребенка– не под силу какому-то одному фонду и одному форуму… Я обращаюсь ко всему миру добрых людей: ПОМОГИТЕ! Кто чем сможет, кто – информационной поддержкой, кто – посильной помощью деньгами, да мало ли чем еще. Если есть люди, живущие в Америке, может возможно найти этот препарат по наименьшей цене??? Ведь указанная цена – это цифра, названная продавцами в расчете хорошо заработать на чужом горе… Можно ли найти элапраз у тех, кто все же постесняется использовать смертельную болезнь ребенка с целью покупки для себя нового автомобиля, или акций, приносящих прибыль???

    Мама Павлика – замечательная заботливая и любящая мама. Мама пишет стихи о своем сынуле, такие чудесные стихи…Она не перестает надеяться, что ее любимый малыш вырвется из этого кошмара умирания, что болезнь все же перестанет уродовать и убивать его… Я просто отказываюсь верить в то, что мы не сможем им ничем помочь.

    От Митиной Снежаны Александровны snmitina@mail.ru

    Мой сын Митин Павлик 07.04.2000 г.р., болен Мукополисахаридозом (тип – II синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает определенные ферменты, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма. Беременность была плановой, протекала без патологии. Все необходимые анализы, генетические в том числе, были своевременно пройдены. Прогноз был положительным. Несмотря на это мой мальчик родился больным. «Спорадическая мутация генов» - сказали генетики.

    В России сейчас с диагнозом МПС живут около 200 детей и подростков. Все они, без лечения обречены не только - стать инвалидами, но многие даже не доживут до 10 лет. В России нет препаратов для лечения Мукополисахаридоза (далее - МПС).

    Во всех странах мира государство оплачивает лечение этим больным. Лечение для МПС - 2 стоит 250 000 евро в год, для других типов чуть дешевле.

    Год назад в подобной ситуации была семья Ванечки Рыбакова из Мытищ. Тогда препарат еще не был запатентован. Ванечке лекарство уже не нужно.

    Сейчас лекарство есть. Главное успеть.

    В июле 2006 года ELAPRASE (производитель Фармацевтическая компания «Shire») прошёл лицензирование в США. Сегодня, Элапраз доступен всем детям в Америке. В январе 2007 лекарство будет лицензировано в Европе. Альдуразим – препарат для лечения МПС – 1, так же применяется во всех странах мира. Только Российские дети продолжают погибать от МПС. Пока препараты пройдут регистрацию в России, пройдет 5 - 7 лет, если их станут регистрировать.

    Только Пашки уже не будет, так же как Ванечки.

    Теперь, когда есть возможность лечить детей с помощью эффективной ферментозаместительной терапии нельзя терять время. Каждый день промедления - еще один шаг назад! Еще один погибший ребенок.

    Есть ли у моего сына Право - Жить?

    Задача обеспечения ребенка препаратом ферментозаменяющей терапии настолько глобальна, что ее решение не под силу не только моей семье.

    Моя семья не в состоянии оплатить ввоз препарата даже на один год!

    Остается надежда на Бога и на Вас.

    Помогите спасти Пашку.

    Мама Снежана.

    25 августа 2006 года я отправила это горькое письмо в ряд адресов, всем на кого можно было рассчитывать, на мой взгляд:

    1) Управление Президента РФ по работе с обращениями граждан.

    2) Министерство здравоохранения и социального развития РФ.

    3) Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию.

    4) Департамент здравоохранения г.Москвы.

    5) Префектуру ЮЗАО г.Москвы.

    Из первого адреса 01.09.2006 г. Исх.№ А26-11-188985 я получила сообщение о том, что мое письмо направлено в третий адрес.

    Из второго адреса 05.09.2006 г. Исх. № М21081-16-1 мне ответили, что жизненно необходимый моему ребенку препарат не зарегистрирован в РФ (о чем я сообщала в своем обращении – абзац 5).

    Из третьего адреса 19.09.2006 г. Исх. № 10-15/05-11014л я получила ответ о том, что мое обращение направлено в четвертый адрес «для обеспечения моего сына лекарственными препаратами, необходимыми для лечения мукополисахаридоза».

    Из четвертого адреса 09.10.2006 г. Исх. № 11-33-1006 я получила ответ, разъясняющей мне, что лекарство не зарегистрировано в РФ.

    Из пятого адреса мне ответили, что вопросы, поставленные в моем письме не входят в компетенцию Управления Здравоохранения ЮЗАО и префектуры ЮЗАО, в связи с чем письмо перенаправлено в четвертый адрес.

    Таким образом, подводя горький итог, можно отметить, что Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию оказалось единственным местом, где к моей беде отнеслись не формально. Остальные структуры потрудились перефразировать мое письмо и ответить мне то, о чем я упоминала в своем письме. Еще до обращения во все инстанции я знала, что препарат не зарегистрирован на территории РФ, и именно по этому добыть его в России очень и очень сложно. Именно по этому я прошу помощи.

    По законам нашей страны мой сын должен умереть?

    Или, обязан жить, пока лекарство не получит разрешение на применение в стране?

    Мой ребенок не нужен моей стране?

    Прошу Вас, помогите спасти сына!

    Я понимаю, что для каждой матери её ребенок – чудо! Для меня чудесен каждый миг, каждый день, проведенный с ним рядом, потому, что есть такое слово – «МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ».

    Почему такое редчайшее генетическое заболевание именно у моего ребенка? За что? Эти вопросы я себе уже не задаю. Остался один вопрос: Успею?! Или – нет…

    Успею ли добыть Пашке это лекарство?

    Ведь не успели же родители Ванечки из Мытищ. Ему 13 ноября 2006 года исполнилось 9.

    30 ноября 2005 года Вани не стало.

    Альфреду из Стерлитамака то же 9. С каждым днем ему хуже и хуже. Жизнь по воробьиному шажочку каждый миг утекает из него по капельке.

    А Пашке только шесть! Ему УЖЕ шесть. Он подвижный, забавный… Но грозный враг, уже начал свою страшную работу. Многое из того, что сын умел делать год назад, сегодня он уже не может. Я знаю, что если бесценного Элапраза не будет в ближайшие 4-6 месяцев, то процессы идущие в его организме станут необратимыми.

    Так было прежде у людей с тяжелой формой сахарного диабета. Они не знали, что можно уколоть Инсулин и беды не произойдет.

    У людей с Мукополисахаридозом разрушение организма начинается исподволь. Просто продукты распада не выводятся из организма, они накапливаются в слизистых, мышечных тканях, косточках. К пяти годам, (если удалось дожить до такого возраста) малыш становится похож на карлика, старичка, гоблина, назовите как угодно. Но ужаснее то, что происходит внутри. Сердечко, селезенка, печень – все органы разрушаются, не имея возможности очиститься, то есть организм сам себя убивает изнутри.

    Пройдет еще 5-7 лет, и у нас этот препарат будет продаваться в каждой аптеке. Но Пашки уже не будет.

    В июле 2006 года препарат прошёл лицензирование в США. Сегодня Элопраз доступен всем детям в Америке.

    Действие лекарства на организм больного ребенка похоже на чудо. Через 4-6 месяцев после начала приёма препарата, все внешние признаки (а главное – внутренние проявления болезни) уходят. Малыш из маленького старичка становится обычным ребенком! Он начинает бегать, говорить, смеяться!

    Пока лечение одного ребенка стоит неимоверно дорого. Нет у меня таких денег. Нет возможности привезти лекарство в Россию или отвезти Пашку в Штаты. Но я надеюсь, что меня услышат добрые люди. Сердце-то ведь не камень.

    Может быть, мы все же успеем? Мы спасем его? Помогите спасти Пашку!

    Лечащий врач Павлуши Курбатов Михаил Борисович (483-20-92 – зав.отделением Шилов Адольф Валентинович) – отделение генетики института Педиатрии и детской хирургии, (профессор Новиков Петр Васильевич 484-43-88 )

    Рублевый счет Митиных:

    Сбербанк России

    Филиал № 7978/1620 Царицинское отделение (ул. Академика Глушко, д.6)

    Получатель платежа: Митина Снежана Александровна

    ИНН: 7707083893

    Р/с: 30301810938000603806 в Сбербанке России

    Корр.с: 30101810400000000225

    БИК: 044525225

    Лицевой счет: 42306.810.4.3806.4600972

    Реквизиты счета в USD

    Банк-корреспондент Сбербанка России - The Bank of New York, New York, NY, USA

    SWIFT - IRVTUS3N

    Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia

    Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia

    Номер счета - 42307840738064600382/48

    Реквизиты счета в EUR

    Банк-корреспондент Сбербанка России - Deutsche Bank AG

    SWIFT - DEUTDEFF

    Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia

    Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia

    Номер счета - 42307978038064600051/48

    Компания-разработчик - SHIRE PLC, подразделение Human Genetic Therapies

    http://www.shire.com

    http://www.hunterpatients.com

    Название препарата - Elaprase (idursulfase)

    http://www.elaprase.com

    "То,что может сказать один поэт о другом поэте, можно сказать не будучи поэтом вообще",- Станислав Ежи Лец
  • Actor Senior Member
    офлайн
    Actor Senior Member

    854

    19 лет на сайте
    пользователь #22423

    Профиль
    Написать сообщение

    854
    # 29 декабря 2006 11:39

    Вы бы, уважаемый(ая), написали бы еще мануальчик для белорусов. Идешь в Беларусбанк или на почту, заполняешь так-то и так-то, ну и, до кучи бы, в качестве примера доброй воли, приложили бы скан квитка со штемпелем, что бы было понятней, как заполнять. 5-10 евро, с которыми я спокойно и тихо могу растаться в пользу Пашки есть, но время терять и портить настроение в ББ с нашим совком, объясняя чего я от них, не хочется.

    [i]...лютует байстручье семя...[/i] (с)
  • SudarRB MemberАвтор темы
    офлайн
    SudarRB Member Автор темы

    403

    19 лет на сайте
    пользователь #20114

    Профиль
    Написать сообщение

    403
    # 29 декабря 2006 13:52

    Actor, проблема в том, что белорусских счетов у них нет....

    Но можно через вестрен-юнион послать доллары - они нормально уходят без каких либо проблем...

    "То,что может сказать один поэт о другом поэте, можно сказать не будучи поэтом вообще",- Станислав Ежи Лец
  • Guerilla veterem sodalem
    офлайн
    Guerilla veterem sodalem

    15505

    22 года на сайте
    пользователь #2510

    Профиль
    Написать сообщение

    15505
    # 29 декабря 2006 13:55

    я все же возьму на себя и закрою, ибо уже имели несладкий опыт с благотворительностью.

    закрыто. пункт правил 2.8.1, 2.8.2, 2.14

    [gone to pot]
Тема закрыта