Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    12 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 19 марта 2021 09:20
    ksenya86:

    И вот мне не понятно ТАРГЕНТНАЯ терапия может быть какая то применена?Имунотерапия?какая?платняя-окей...где ее купить....как быстро можно достать..

    Любая химия - это притормозить, придушить развитие опухоли, в идеале до операбельного состояния, но не вылечить. Имунка - небольшой, но шанс на условное выздоровление.
    Для оценки эффективности имунки и таргетной нужны тесты на экспрессию генов. Имунотерапий много, но нужно именно подобрать рабочую. Если что, у имунки почти нет побочек, можно и на дурняк вместе с химией пробовать, но минус её в том что: очень дорогая (ок 5к$ один прием) и работает (если сработает) не сразу (первый месяц рост/разбухание опухоли и только потом возможно резкое улучшение), т.е. может уже не быть второго шанса попробовать другую.
    Сделать имунку (платно) можно быстро. Я делал в Москве у у них. Генетические тесты на подбор имунки я делал сначала в Москве, там ничего не подобрали потом вроде у них caris test (через ту же Москву. Дорого и месяц времени, но подобрали рабочую!).
    ps. Любая платиновая химия - жесточайшие побочки (у меня было 31 штука, знаю что говорю).

  • ksenya86 Neophyte Poster
    офлайн
    ksenya86 Neophyte Poster

    22

    8 лет на сайте
    пользователь #627946

    Профиль
    Написать сообщение

    22
    # 19 марта 2021 09:29

    Фдучч, спасибо за совет огромное, скажите а побочки начались сразу после платины? вчера маме прокапали первую химию,перенесла норм,жалоб нет,сегодня начинает пить КСЕЛОДУ по 3 таблетки утром и вечером по 500 мг 1 табл,рассчитали по весу дозировку в Боровлянах.Получается что бы подобрать имунку через тесты это надежный вариант?подбирают что нужно и правильно? у Вас тоже было разбухание опухоли после первого курса имунки?

    Добавлено спустя 1 минута 23 секунды

    Изменили ли в Москве химию вам с платины на иную?или просто заменили препараты на менее таксичные?есть ли у них в Москве большой ресурс импортных препаратов???

    Добавлено спустя 3 минуты 29 секунд

    и сколько курсов имунки у вас было? и какие перспективы рисуют в Москве?и еще вопрос про отношение....столкнулись с жестоким и черствым непониманием и не имением права задавать вопросы....а если задаешь их то получаешь один негатив....мол вы диагноз свой видели...и шансов у вас зеро...

    Добавлено спустя 30 секунд

    а операция первичной опухоли у вас была?ее удалили?

  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 19 марта 2021 13:50 Редактировалось Фдучч, 1 раз.
    ksenya86:

    Фдучч, спасибо за совет огромное, скажите а побочки начались сразу после платины? вчера маме прокапали первую химию,перенесла норм,жалоб нет,сегодня начинает пить КСЕЛОДУ по 3 таблетки утром и вечером по 500 мг 1 табл,рассчитали по весу дозировку в Боровлянах.Получается что бы подобрать имунку через тесты это надежный вариант?подбирают что нужно и правильно? у Вас тоже было разбухание опухоли после первого курса имунки?

    Добавлено спустя 1 минута 23 секунды

    Изменили ли в Москве химию вам с платины на иную?или просто заменили препараты на менее таксичные?есть ли у них в Москве большой ресурс импортных препаратов???

    Добавлено спустя 3 минуты 29 секунд

    и сколько курсов имунки у вас было? и какие перспективы рисуют в Москве?и еще вопрос про отношение....столкнулись с жестоким и черствым непониманием и не имением права задавать вопросы....а если задаешь их то получаешь один негатив....мол вы диагноз свой видели...и шансов у вас зеро...

    Добавлено спустя 30 секунд

    а операция первичной опухоли у вас была?ее удалили?

    Побочки постепенно нарастали и новые добавлялись с каждой химией, платину и не только в Москве и лили. Самый тяжелый день у меня был гдето 2-3 после химии. Оригинальные импортные препараты значительно легче переносятся и более эффективны. В Боровлянах с имункой не работают вообще, только в Москве и платно, насчет разбухания - это слова моего врача, но мне както тогда уже не до этого было, дожил до утра и счастлив. Мне вообще отказали в Боровлянах, тоже сказали без шансов и это меня спасло - поехал платно в Москву (но это очень дорого). Операций не было, химия + имунка в итоге стабилизировали состояние (уже год без лечения, только наблюдение). Насчет надежности тестов имунки не знаю, мне первый набор тестов ничего не дал, а повторный показал возможность лечения.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    222

    11 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    222
    # 21 марта 2021 22:04

    ksenya86, иммунка может давать псевдопрогрессию, сначала небольшое увеличение опухоли, а потом уменьшение. Посмотрите белорусские протоколы по вашему вопросу и сравните с международными.

  • dexai Member
    офлайн
    dexai Member

    156

    2 года на сайте
    пользователь #2730612

    Профиль
    Написать сообщение

    156
    # 25 марта 2021 12:49

    Привет всем!
    У родственника рак простаты адвансед. Нужны доцетаксел и, в перспективе, Кстанди.
    Но у нас, я смотрю, нет в продаже (нет регистрации).
    Кто нибудь стакивался с подобныим?
    Какой выход? Покупать в России? Как должен быть оформлен рецепт?
    Спасибо.

  • G.VV Senior Member
    офлайн
    G.VV Senior Member

    1108

    8 лет на сайте
    пользователь #808307

    Профиль
    Написать сообщение

    1108
    # 28 марта 2021 16:27

    Сегодня смотрел по НТВ у японцев какой-то прорыв в изобретении лекарства от рака. Я обычно прохожу мимо таких новостей, особенно если заявляют наши по БТ. Но тут японцы. Я на своем опыте скажу, 7 лет на таблетках и только японский препарат показал удивительные результаты даже при меньших дозах в сравнении со всеми аналогами.

    НЕ ТОТ ПРОПАЛ, КТО В БЕДУ ПОПАЛ, А ТОТ ПРОПАЛ, КТО ДУХОМ ПАЛ…
  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    222

    11 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    222
    # 28 марта 2021 19:27
    G.VV:

    Сегодня смотрел по НТВ у японцев какой-то прорыв в изобретении лекарства от рака. Я обычно прохожу мимо таких новостей, особенно если заявляют наши по БТ. Но тут японцы. Я на своем опыте скажу, 7 лет на таблетках и только японский препарат показал удивительные результаты даже при меньших дозах в сравнении со всеми аналогами.

    Давайте подробности. Ну если вы только не являетесь распространителем чудесного лекарства

  • G.VV Senior Member
    офлайн
    G.VV Senior Member

    1108

    8 лет на сайте
    пользователь #808307

    Профиль
    Написать сообщение

    1108
    # 28 марта 2021 22:45
    vetero4ek:

    G.VV:

    Сегодня смотрел по НТВ у японцев какой-то прорыв в изобретении лекарства от рака. Я обычно прохожу мимо таких новостей, особенно если заявляют наши по БТ. Но тут японцы. Я на своем опыте скажу, 7 лет на таблетках и только японский препарат показал удивительные результаты даже при меньших дозах в сравнении со всеми аналогами.

    Давайте подробности. Ну если вы только не являетесь распространителем чудесного лекарства

    В гугле все подробности) Вот первая попавшаяся статья. Там это лекарство позиционируется в основном как замедляющее старение, но так же оно проходит клинические испытания в качестве лекарства от некоторых видов рака
    https://ria.ru/20210218/starenie-1597941154.html

    НЕ ТОТ ПРОПАЛ, КТО В БЕДУ ПОПАЛ, А ТОТ ПРОПАЛ, КТО ДУХОМ ПАЛ…
  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    222

    11 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    222
    # 30 марта 2021 10:03

    G.VV, спасибо. Ну подобные статьи время от времени выходят, да. Надеюсь, что когда-то это будет доступно людям

  • Сказочкина Neophyte Poster
    офлайн
    Сказочкина Neophyte Poster

    9

    5 лет на сайте
    пользователь #1921028

    Профиль
    Написать сообщение

    9
    # 30 марта 2021 14:09

    Добрый день. Предстоит операция. Онко грудь. Спросили нужна ли реконструкция. Прошу поделиться информацией. Стоит ли. Плюсы и минусы.

  • 3266579 Neophyte Poster
    офлайн
    3266579 Neophyte Poster

    2

    менее полугода на сайте
    пользователь #3266579

    Профиль
    Написать сообщение

    2
    # 30 марта 2021 18:21

    Здравствуйте, форумчане. Очень надеюсь на вашу помощь. Моему отцу поставили диагноз "лимфома", какая конкретно ещё не известно, сказали что определят к концу недели. Образований много ( в сердце, кишечник, межребер и т.д). Сейчас находится в 9ке, говорят что пока диагноз точный не поставят в онкологию не переведут. Отношение ужасное, хотели вообще выписать до получения результатов биопсии, учитывая что у отца постоянная температура, одышка, боли. Все как то движется очень медленно и я переживаю,что мы что-то упускаем. Сейчас тут прочитала про ПЭТ/КТ, отцу его не делали и даже не назначали. Это ему должны в онкологии назначить и опять ждать? А платно это делается быстрее? Подскажите какие действия после постановки точного диагноза и когда говорят какая степень?

  • Азиль Member
    офлайн
    Азиль Member

    126

    8 лет на сайте
    пользователь #643951

    Профиль
    Написать сообщение

    126
    # 31 марта 2021 10:14
    dexai:

    Привет всем!
    У родственника рак простаты адвансед. Нужны доцетаксел и, в перспективе, Кстанди.
    Но у нас, я смотрю, нет в продаже (нет регистрации).
    Кто нибудь стакивался с подобныим?
    Какой выход? Покупать в России? Как должен быть оформлен рецепт?
    Спасибо.

    dexai, я заказывала для мамы Проверу (у которой тоже нет регистрации в РБ) через сайт toshop (вбейте просто в гугле "доставка лекарств из москвы - его выдаст). Рецепт не просили. Но доставили все как и обещали - довольно быстро. Предоплата там какая-то минимальная - около 5 р. Остальное платила по факту.

  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 31 марта 2021 10:19
    3266579:

    Все как то движется очень медленно и я переживаю,что мы что-то упускаем. Сейчас тут прочитала про ПЭТ/КТ, отцу его не делали и даже не назначали.

    К сожалению, такая у нас медицина. В данном случае тянуть вообще нельзя, каждый день на счету. Мне сразу сказали "хотите жить - ищите знакомства"... Не нашел, лечился в платной. Моя мать не захотела в платной, в итоге затянули и она умерла.

  • lullaby21 Neophyte Poster
    офлайн
    lullaby21 Neophyte Poster

    5

    11 лет на сайте
    пользователь #212747

    Профиль
    Написать сообщение

    5
    # 31 марта 2021 11:23

    Всем добрый день!
    Предлагаю вам поучаствовать в лингвистическом опросе - необходимо прослушать/прочитать вопросы онкологического опросника и ответить, все ли понятно. В будущем этот опросник будет использоваться в клиническом исследовании.
    Важный нюанс: опросник - на белорусском языке.
    За участие будет небольшое вознаграждение.
    Нужно 10 женщин (желательно с диагнозом рак молочной железы, но и другой вид онкологии тоже подойдет) и 5 мужчин (любая онкология). Онкология может быть уже вылеченная.
    Для участия потребуется знание белорусского языка и минут 20 - полчаса вашего времени.
    Если вы готовы поучаствовать, пишите в личку или на почту: lullaby21@tut.by.

  • Азиль Member
    офлайн
    Азиль Member

    126

    8 лет на сайте
    пользователь #643951

    Профиль
    Написать сообщение

    126
    # 8 апреля 2021 17:32

    Может быть кому-то нужны таблеки "Провера"? Осталась начатая упаковка, срок годности в порядке. Отдам.
    В феврале, после почти двух лет борьбы с раком груди, ушла моя мама ( много вопросов по лечению и по отношению к пациенту, в целом. Если бы два года назад я знала, что после отказа в операции у нас, есть смысл обращаться в Москву, возможно, все сложилось бы иначе. Но верили нашей медицине и врачам. А отношение в диспансере после того, как стало понятно, что "дальнейшее лечение не целесообразно" - это вообще ужас (( неужели не обучают их там, как лучше с такими поциентами общаться? Чтобы было не "как проще для врача", а как лучше для пациента...

  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36634

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36634
    # 11 апреля 2021 16:25
    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • denisOK Senior Member
    офлайн
    denisOK Senior Member

    2981

    11 лет на сайте
    пользователь #177485

    Профиль
    Написать сообщение

    2981
    # 11 апреля 2021 18:37
    mak32:

    https://t.me/nic_and_mike/393

    Давайте без этоГо овна ......
    Не зная ситуации ...нечего нагнетать !

    Добавлено ......спустя 0,5 литра
  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36634

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36634
    # 11 апреля 2021 20:57
    denisOK:

    mak32:

    https://t.me/nic_and_mike/393

    Давайте без этоГо овна ......
    Не зная ситуации ...нечего нагнетать !

    Я очень хотел бы не знать ситуацию у нас с лечением онкологии. Но к сожалению примерно знаю.

    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • 3269079 Neophyte Poster
    офлайн
    3269079 Neophyte Poster

    1

    менее полугода на сайте
    пользователь #3269079

    Профиль
    Написать сообщение

    1
    # 14 апреля 2021 21:30

    Здравствуйте! Хочу поделиться информацией о лечении онкологии - https://m.vk.com/wall-96264056_190 - в тексте темы и в комментариях к ней.

  • 3266579 Neophyte Poster
    офлайн
    3266579 Neophyte Poster

    2

    менее полугода на сайте
    пользователь #3266579

    Профиль
    Написать сообщение

    2
    # 16 апреля 2021 17:06

    Отдам метилпред 4мг, 30шт. Метилпред 16мг, 23шт