Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    12 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36636

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36636
    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • nat-efharisto Neophyte Poster
    офлайн
    nat-efharisto Neophyte Poster

    17

    1 год на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    17
    # 16 ноября 2020 21:27

    Так и хочется сказать: РУКИ ПРОЧЬ!

    Упереться, не сломаться да с пути не сбиться...
  • nat-efharisto Neophyte Poster
    офлайн
    nat-efharisto Neophyte Poster

    17

    1 год на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    17
    # 17 ноября 2020 22:12 Редактировалось nat-efharisto, 1 раз.

    Здравствуйте все!
    Скажите, знает ли кто, как и где можно попасть к эпилептологу?
    Похоже, что мужу к нему нужно.
    Опухоль ГМ, мутантная астроцитома. Рецедив обнаружен в октябре м-це. Прошел второй курс химио-... Третий будет в декабре.
    Жалуется, что регулярно в течение дня по телу пробегает такой мандраж-колотун...прям, говорит, что чуть не каждый час, а то и чаще..в такие моменты у него, бывает, подскакивает давление. На фоне нормального вдруг 140/90..150-160/100. И через сек 20-30..тут же, не отходя от танометра, всё приходит снова в норму. Но есть, что потряхивает и без скачков.
    Мы говорили об этом не один раз нейрохирургу (муж зациклен на этих моментах), но ничего, кроме "держите давление в пределах нормы". Мы, как долдоны, опять, что при норм.давлении вот такое...как не слышат.
    Теперь муж уже начал приставать к химиотерапевту с этим вопросом. Та же история.
    Спросила в одной теме, сказали, что это такие эпи приступы. Что необязательно судороги...могут быть выражены и так,как у нас.
    Посоветовали найти хорошего эпилептолога..знать бы, куда податься, где искать.
    Знает кто, подскажите, пожалуйста.

    Упереться, не сломаться да с пути не сбиться...
  • 2742233 Junior Member
    офлайн
    2742233 Junior Member

    36

    2 года на сайте
    пользователь #2742233

    Профиль
    Написать сообщение

    36
    # 18 ноября 2020 02:16
    nat-efharisto:

    Здравствуйте все!
    Скажите, знает ли кто, как и где можно попасть к эпилептологу?
    Похоже, что мужу к нему нужно.
    Жалуется, что регулярно в течение дня по телу пробегает такой мандраж-колотун...прям, говорит, что чуть не каждый час, а то и чаще..в такие моменты у него, бывает, подскакивает давление. На фоне нормального вдруг 140/90..150-160/100. И через сек 20-30..тут же, не отходя от танометра, всё приходит снова в норму. Но есть, что потряхивает и без скачков.
    Мы говорили об этом не один раз нейрохирургу (муж зациклен на этих моментах), но ничего, кроме "держите давление в пределах нормы". Мы, как долдоны, опять, что при норм.давлении вот такое...как не слышат.
    Теперь муж уже начал приставать к химиотерапевту с этим вопросом. Та же история.
    Спросила в одной теме, сказали, что это такие эпи приступы. Что необязательно судороги...могут быть выражены и так,как у нас.
    Посоветовали найти хорошего эпилептолога..знать бы, куда податься, где искать.
    Знает кто, подскажите, пожалуйста.

    это может быть и от нехватки кальция, магния, витамина в6 и др. веществ. Может с нервами что... В любом случае надо комплексное обследование пройти, а не бежать сразу к "эпилептологу"

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5563

    18 лет на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5563
    # 19 ноября 2020 23:32 Редактировалось zettich, 2 раз(а).

    nat-efharisto, моя жена по эпилепсии на фоне олигодендроглиомы височной области наблюдается у невролога Витковского в Нордине, он один из немногих неврологов-эпилептологов, работающих в частном медцентре. ну а вобще у нас есть Республиканский центр параксизмальных состояний при РНПЦ Неврологии и нейрохирургии.

    для того, чтобы подтвердить или опровергнуть теорию эпилепсии, вам будет предложено сделать ЭЭГ. если оно ничего не покажет, то суточное ЭЭГ. если и оно ничего не покажет, то это не эпилепсия. в каком отделе мозга опухоль?

    Дванаццаць гадзiн, сорак восем хвiлiн, сем секунд...
  • nat-efharisto Neophyte Poster
    офлайн
    nat-efharisto Neophyte Poster

    17

    1 год на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    17
    # 20 ноября 2020 10:40 Редактировалось nat-efharisto, 2 раз(а).
    Игорь Зеттич:

    nat-efharisto, моя жена по эпилепсии на фоне олигодендроглиомы височной области наблюдается у невролога Витковского в Нордине, он один из немногих неврологов-эпилептологов, работающих в частном медцентре. ну а вобще у нас есть Республиканский центр параксизмальных состояний при РНПЦ Неврологии и нейрохирургии.

    для того, чтобы подтвердить или опровергнуть теорию эпилепсии, вам будет предложено сделать ЭЭГ. если оно ничего не покажет, то суточное ЭЭГ. если и оно ничего не покажет, то это не эпилепсия. в каком отделе мозга опухоль?

    Спасибо большое, Игорь. Вы совершенно правы.
    Я списалась в Ватсапе с эпилептологом, Москва. Он тоже рекомендовал ЭЭГ.
    Тоже подумала, что а если обычное не покажет, вот Вы об этом и рассказали.
    Хорошо, будем ступенчато. Только вот врач в нашей больнице до пятого в отпуске...буду думать, как ускориться.
    А на счёт в каком отделе: в начале болезни писалось "левая височная", сейчас "лобно-височная".

    Упереться, не сломаться да с пути не сбиться...
  • дамка Neophyte Poster
    офлайн
    дамка Neophyte Poster

    21

    11 лет на сайте
    пользователь #181556

    Профиль
    Написать сообщение

    21
    # 25 ноября 2020 22:31

    Здравствуйте дорогие форумчане! И в голову не могло прийти,что когда нибудь столкнусь с этой болячкой. И как гром среди ясного неба. Рак молочной железы. Вроде с постановки диагноза прошло три недели. За это время всевозможные УЗИ, КТ, МРТ, иммунногистохимия. Сейчас направили на ПЭТ-КТ. Опять ждать. Пока подойдёт очередь,пока будут известны результаты. Мне кажется,что уже прошла вечность,а мне ещё не назначили никакого лечения. Скажите пожалуйста,это у всех было так долго или только у меня? Очень переживают. Время идёт,а мне ничего не делают. Спасибо

  • Cloun1970 Senior Member
    офлайн
    Cloun1970 Senior Member

    838

    10 лет на сайте
    пользователь #335033

    Профиль
    Написать сообщение

    838
    # 26 ноября 2020 08:59

    Доброе утро, для начала надо определить, какой у вас рак. Их миллионы разновидностей. даже одна и та же стадия может протекать у каждого по своему. В зависимости от этого и назначают лечение. В качестве примера, у меня диагностировали T4bN1M0 - вам должны были сделать биопсию и на основании ее установить такие же циферки. Ну и сразу после диагноза уже назначают лечение. Скорее всего сразу химия, ну может и сразу операцию назначить... Учитывая, что отправили на ПЭТ, то возможно подразумевают метастазы. Уточните у врача диагноз, посмотрите в интернете информацию. Но запомните главное - болезнь не только у вас в теле, но и в голове. Как только вы пройдете путь неприятия, сразу берите себя в руки и лечитесь. Читайте литературу, общайтесь с врачами, общайтесь с такими же пациентами. Все зависит только от вас. Врачи вам просто помогают бороться, но вы тут - самая главная. ( У меня первая химия была назначена через три недели после первого посещения врача, но тут совсем другая история)

  • дамка Neophyte Poster
    офлайн
    дамка Neophyte Poster

    21

    11 лет на сайте
    пользователь #181556

    Профиль
    Написать сообщение

    21
    # 26 ноября 2020 10:49

    Спасибо Вам большое за ответ. Мне уже установили,что 2 стадия по трепан биопсии. Конечно волнение есть,не без этого. Просто перевернула кучу литературы,интернет и везде написано,что Минздрава установил сроки от диагностики до начала лечения две недели. Поэтому и стала паниковать. Надо реально привести в порядок мысли в голове. Ещё раз спасибо. Пусть как можно меньше людей сталкиваются с этой болячкой Здоровья нам всем!!!

  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36636

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36636
    # 26 ноября 2020 11:01 Редактировалось mak32, 1 раз.

    дамка, В связи с ковидом многие сроки по плановому лечению отодвинуты. Некоторые виды лечения вообще прекращены. Не пускайте вопрос на самотёк. Пишите письменные обращения. Звоните на горячую линию минздрава.
    Не стесняйтесь лишний раз побеспокоить чиновников от минздрава. У нас лечат даже не тех кто платит, а тех кто бегает и кричит о своей проблеме.

    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • дамка Neophyte Poster
    офлайн
    дамка Neophyte Poster

    21

    11 лет на сайте
    пользователь #181556

    Профиль
    Написать сообщение

    21
    # 26 ноября 2020 11:13

    Спасибо огромное за поддержку. На самотёк теперь однозначно не пущу.

  • non_bias Junior Member
    офлайн
    non_bias Junior Member

    32

    5 лет на сайте
    пользователь #1918224

    Профиль
    Написать сообщение

    32
    # 26 ноября 2020 20:09
    дамка:

    Здравствуйте дорогие форумчане! И в голову не могло прийти,что когда нибудь столкнусь с этой болячкой. И как гром среди ясного неба. Рак молочной железы. Вроде с постановки диагноза прошло три недели. За это время всевозможные УЗИ, КТ, МРТ, иммунногистохимия. Сейчас направили на ПЭТ-КТ. Опять ждать. Пока подойдёт очередь,пока будут известны результаты. Мне кажется,что уже прошла вечность,а мне ещё не назначили никакого лечения. Скажите пожалуйста,это у всех было так долго или только у меня? Очень переживают. Время идёт,а мне ничего не делают. Спасибо

    Пока ждете результаты ПЭТ предлагаю вам ознакомиться с русскоязычным руководством по раку молочной железы. http://cancer.by/plusinfo - в нем вы сможете не только найти ответы на свои вопросы, но и задать правильные вопросы своему врачу чтобы получить максимально эффективное лечение

    кто может пусть сделает лучше
  • Cloun1970 Senior Member
    офлайн
    Cloun1970 Senior Member

    838

    10 лет на сайте
    пользователь #335033

    Профиль
    Написать сообщение

    838
    # 27 ноября 2020 08:18
    дамка:

    Спасибо огромное за поддержку. На самотёк теперь однозначно не пущу.

    Как назначат лечение - пишите, посоветуемся)))) тут есть много, кто уже все прошел. Можем дать дельные советы. Конечно не по самому лечению, не дай, Бог, тут надо исключительно верить своему врачу, по каким-то бытовым вопросам - как подготовиться к химии, как потом следить за организмом. Как вообще лучше организовать свою жизнь теперь. Главное - старайтесь не бросать свой прежний уровень жизни. Если работали, то продолжайте работать. По моему глубокому убеждению, работа - это самое лучшее лекарство в нашем случае. Пишите

  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36636

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36636
    # 27 ноября 2020 15:13
    дамка:

    Спасибо огромное за поддержку. На самотёк теперь однозначно не пущу.

    На сколько я понимаю, если делать всё правильно, РМЖ 2 стадия излечим в 99% случаев. Так что всё в ваших руках. Изучайте международные протоколы. Контролируйте процесс.

    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • 3175042 Neophyte Poster
    офлайн
    3175042 Neophyte Poster

    1

    полгода на сайте
    пользователь #3175042

    Профиль
    Написать сообщение

    1
    # 30 ноября 2020 15:28

    Здравствуйте всем! Может быть найдется ответ на вопрос у кого-либо здесь. Маме поставили диагноз, ну точнее он звучит как "больше данных в пользу недифференцированной эпителиоидной саркомы мягких тканей", опухоль примерно 10*8 см, сосредоточена на заднем ребре с деструкцией ребра. В Минске онколог сказал, что операция невозможна, химия малоэффективна при таком типе опухоли, облучение только как способ снизить боль. Маме 56, я не могу принять что это все. Может быть, нам есть ещё куда обратиться? Спасибо вам.

  • Фдучч Senior Member
    офлайн
    Фдучч Senior Member

    547

    15 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    547
    # 30 ноября 2020 18:19 Редактировалось Фдучч, 1 раз.
    3175042:

    Здравствуйте всем! Может быть найдется ответ на вопрос у кого-либо здесь. Маме поставили диагноз, ну точнее он звучит как "больше данных в пользу недифференцированной эпителиоидной саркомы мягких тканей", опухоль примерно 10*8 см, сосредоточена на заднем ребре с деструкцией ребра. В Минске онколог сказал, что операция невозможна, химия малоэффективна при таком типе опухоли, облучение только как способ снизить боль. Маме 56, я не могу принять что это все. Может быть, нам есть ещё куда обратиться? Спасибо вам.

    После того как меня списали у нас в утиль, я лечился платно в Москве в https://www.euroonco.ru/ . Советую хотя бы просто позвонить, проконсультироваться. Там очень хорошие специалисты. Само лечение дорогое, но жизнь того стоит.

  • nat-efharisto Neophyte Poster
    офлайн
    nat-efharisto Neophyte Poster

    17

    1 год на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    17
    # 3 декабря 2020 19:26 Редактировалось nat-efharisto, 1 раз.
    3175042:

    Здравствуйте всем! Может быть найдется ответ на вопрос у кого-либо здесь. Маме поставили диагноз, ну точнее он звучит как "больше данных в пользу недифференцированной эпителиоидной саркомы мягких тканей", опухоль примерно 10*8 см, сосредоточена на заднем ребре с деструкцией ребра. В Минске онколог сказал, что операция невозможна, химия малоэффективна при таком типе опухоли, облучение только как способ снизить боль. Маме 56, я не могу принять что это все. Может быть, нам есть ещё куда обратиться? Спасибо вам.

    Я в поисках ответов на свои вопросы через ФБ нашла группу в Вайбере с названием диагноза мужа. И уже там узнала, насколько в Москве всё...как это выразиться...по-другому.
    Если есть материальные возможности, ищите пути и выходы
    Удачи Вам, настойчивости и здоровья - искренне желаю..

    Упереться, не сломаться да с пути не сбиться...
  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    222

    11 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    222
    # 5 декабря 2020 20:37
    3175042:

    Здравствуйте всем! Может быть найдется ответ на вопрос у кого-либо здесь. Маме поставили диагноз, ну точнее он звучит как "больше данных в пользу недифференцированной эпителиоидной саркомы мягких тканей", опухоль примерно 10*8 см, сосредоточена на заднем ребре с деструкцией ребра. В Минске онколог сказал, что операция невозможна, химия малоэффективна при таком типе опухоли, облучение только как способ снизить боль. Маме 56, я не могу принять что это все. Может быть, нам есть ещё куда обратиться? Спасибо вам.

    .На ФБ есть группа Онкология, там есть врачи. Попробуйте уточнить там. И иногда ошибается гистология, обязательно пересмотр и второе мнение. Удачи!

  • luccy Member
    офлайн
    luccy Member

    426

    15 лет на сайте
    пользователь #56343

    Профиль
    Написать сообщение

    426
    # 29 декабря 2020 14:57
    mak32:

    nat-efharisto:

    Прочла на днях.. "5 августа 2020 года стало известно, что Анастасию Заворотнюк лечат специальной вакциной, созданной для нее учеными из Санкт-Петербурга. Это экспериментальное лекарство на основе иммунных клеток. Они обучают иммунную систему атаковать раковые клетки. Вакцину изготовляют индивидуально для каждого больного. Курс лечения может растянуться на два года".

    ...специальная вакцина...экспериментальное лекарство...
    Может быть когда-нибудь такое лечение станет доступно всем, кто в нем нуждается...
    Но лучше пусть никого не постигнет эта участь

    Такое лечение уже доступно всем кто может заплатить. Бесплатно при этой власти точно не будет.

    а за деньги в Беларуси доступно? А где доступно? Может и цены знание где посмотреть?

    Дом не там, где Вы родились. Дом там, где прекратились Ваши попытки к бегству.
  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    36636

    13 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    36636
    # 29 декабря 2020 15:03
    luccy:

    а за деньги в Беларуси доступно? А где доступно? Может и цены знание где посмотреть?

    Посмотри три поста выше твоего ссылка.

    Мы вскормлены пеплом великих побед.