Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6175

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6175
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • sheeck Senior Member
    офлайн
    sheeck Senior Member

    1334

    11 лет на сайте
    пользователь #179406

    Профиль
    Написать сообщение

    1334
    # 31 января 2020 15:53 Редактировалось sheeck, 1 раз.

    Смотрите. У меня через пол года после облучения головы начала держаться субфебрильная температура. 37.2-37.4 более чем пол года. Меня даже ложили в больницу в Боровляны, и проводили все известные им исследования. Ничего не высеялось, ничего не найдено. Так и выписали. Так там мне сказали что возможно облучением тебе нарушили в голове зоны, отвечающие за терморегуляцию организма, и даже не имея инфекции вот так происходит в организме. Через пол года всё прошло само собой.

    Только на ты.
  • 2939684 Neophyte Poster
    офлайн
    2939684 Neophyte Poster

    3

    полгода на сайте
    пользователь #2939684

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 1 февраля 2020 14:51

    Здравствуйте! Может кто сталкивался и может посоветовать онколога для консультации в Гомеле?

  • 2934780 Neophyte Poster
    офлайн
    2934780 Neophyte Poster

    6

    полгода на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    6
    # 1 февраля 2020 15:33 Редактировалось 2934780, 1 раз.

    sheeck, да, у Вас еще более странный случай. Вообще через полгода после облучения!
    Будем ждать. И надеется, что всё восстановится.
    Спасибо. Здоровья Вам. И всем.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 2 февраля 2020 15:10
    2934780:

    Выше в сообщениях прочла вопрос: "Сдавали анализ на мутации?"
    Скажите, а кто должен назначать такой анализ? И где его сдают?

    Многие опухоли возникают в результате мутаций, при терапии это очень важно. Но это пока не изучено глубоко, пока для некоторых видов онкологии важны такие молекулярные анализы. Я не в теме опухоли ГМ, но я всегда за второе, третье, пятое мнение. Если есть возможность получить консультацию где-то в Москве или Питере, сделайте это. По поводу дексаметазона могу сказать, что там важно соблюдать схему, уколы, потом переход на таблетки.
    Хорошо, что сделали операцию, но да, очень большая, за один раз не удалить. А химию не нужно было делать?

  • 2934780 Neophyte Poster
    офлайн
    2934780 Neophyte Poster

    6

    полгода на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    6
    # 4 февраля 2020 07:37

    Пришла на работу, перевернула страницу календаря, а там
    4 февраля: Всемирный день борьбы против рака
    Мне так хочется пожелать всем-всем, кто в этой Борьбе участвует...учёным, медикам, их пациентам - Успехов и продвижения в Поиске лекарств против, в Нахождении причин, в Предупреждении заболевания, в Излечении от него. Пусть Борьба будет только успешной
    Здоровья всем️

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 4 февраля 2020 11:02

    2934780, спасибо! Взаимные лучики поддержки.

  • istorik777 Senior Member
    офлайн
    istorik777 Senior Member

    1758

    10 лет на сайте
    пользователь #222872

    Профиль
    Написать сообщение

    1758
  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 4 февраля 2020 18:00

    Немного позитивчика в тему. Моя история: жил, работал, не пил, не курил, занимался спортом, маленькие дети. Как-то нашли у меня рак желудка, метастазы в печени, 4я стадия, все плохо, печень не работает (более 30 мтс по 3см), более недели жизни не давали. В РНПЦ онкологии в Боровлянах не взяли на лечение, т.к. уже поздно, по-любому не доживу даже до начала химии, нет смысла даже мучать, отправили прощаться. Почти сдался, но поехал за границу в платную клинику, там сразу жесточайшая химия каждые две недели. Не помер, выкарабкался, ожил. Но уже к 12й химии совсем плохо стало - жидкость, гидроторакс легких, несколько раз сливают по 2.5л, метастазы пошли в легкие, легкие не дышат, еще и воспаление легких началось, не отхожу от одной химии, а уже следующую льют, чуть ласты не склеил. Выпали волосы, ногти, перестал чувствовать руки и ноги, не мог есть. Потом сильно загнил зуб, вырвали и дали ацких антибиотиков и понемногу стали дышать легкие. Перевели на новую схему химии. Стало чуть легче, но болезнь не отступала и жидкость была. В это время у меня от рака умерла мама, похоронил и решил продолжать борьбу. Сделал дорогущий CARIS тест и он дал другие результаты по сравнению с первоначальным генетическим тестом и показал возможность имунотерапии. Начали лить имунку, сначала вместе с химией. Пошли улучшения по болезни - мтс уменьшаются, жидкости стало меньше, легкие очищаются и дышат. Всего было 31 химия и 16 курсов имунки. Позавчера было ПЭТ КТ. Результат - ВСЕ НОРМАЛЬНО (очень хочется верить в это). Активных мтс не нашли. В данный момент условно здоров! Не сдался благодаря огромной поддержке знакомых, родных и близких. Так что не сдавайтесь и верьте! Здоровья всем!

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    211

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    211
    # 4 февраля 2020 20:12

    Фдучч, спасибо, что поделились! И вам здоровья!!!

    Добавлено спустя 2 минуты 17 секунд

    istorik777:

    аспирин, который «снижает риск развития онкологии на 30%, риск рака легких, толстой кишки и простаты — на 46%

    ну даже не знаю...

  • 2934780 Neophyte Poster
    офлайн
    2934780 Neophyte Poster

    6

    полгода на сайте
    пользователь #2934780

    Профиль
    Написать сообщение

    6
    # 5 февраля 2020 09:13 Редактировалось 2934780, 1 раз.

    Спасибо, Фдучч, за пример выдержки и стойкости, за, действительно, Позитив! Здоровья Вам крепкого!
    И надо же...мой муж всю жизнь тоже непьющий-некурящий, даже не понимает, зачем и к чему это в жизни нужно. Когда говорят,что всё это травит мозги, зло берет.. он не травил.

  • S-- Senior Member
    офлайн
    S-- Senior Member

    2019

    9 лет на сайте
    пользователь #397972

    Профиль
    Написать сообщение

    2019
    # 5 февраля 2020 09:35
    2273621:

    Tatsianka_M:

    2273621, нет-нет, давайте подробности. Исходная ситуация согласно вашей истории: вы смертельно больны и жить осталось не более недели. Смертельно больной проявляет нереальную прыть при его ужасном самочувствии и за неделю успевает найти клинику в соседнем государстве, выслать туда документы, согласовать план лечения, найти большие деньги на курс лечения (ну допустим, что у вас они были, но открою тайну: основная часть нашего населения живет от з/п до з/п и имеет за душой пару-тройку тыс вечнозеленых фантиков на всякий случай), приехать и получить первую капельницу и восстать из мертвых, так? И всё это за одну неделю?!
    Добавьте таких бытовых подробностей вашего случая, чтобы ваши советы не казались оторванными от реальности, а вы не казались просто мелким врунишкой в столь щекотливой теме.

    Могу и подробностей. Денег чуток было, правда недостаточно (я айтишник и зарабатывал неплохо даже по московским меркам) и ещё знакомые дали (спасибо им). К врачам никогда не обращался, знаний и знакомств нет. Здоровье было отличное, ещё в пятницу тягал железо в спортзале. А в воскресение, жена затянула на узи у нас в каком-то платном центре, там долго смотрели, нашли более 30 метастазов в печени (по 2-3 см), сказали сейчас печень откажет, чудом ещё живой. Сразу побежал в поликлинику - сделали фгдс с биопсией, потом ещё пошел к платному онкологу с результатами узи - он сразу сказал - хана печени, без шансов. В понедельник в боровлянах сказали ждать результаты биопсии и направление из поликлиники, результаты обычно две недели, но в поликлинике пообещали сделать за неделю (спасибо их онкологу). Знакомые настояли поехать в Москву в герцена, записался к ним на прием, вроде в среду. Пока их гуглиг - нагуглил платную клинику в москве, позвонил, сказали примут в любое время, я бегом на самолет. Прилетел, в клинике сразу опять фгдс с биопсией (но уже под наркозом), мрт, кт. В среду попал на прием в герцена к онкологу, по узи и кт с мрт подтвердили что все очень плохо и сказали что у них начать лечиться тоже долго и мне уже без шансов. Где-то в среду-четверг в платной клинике была готова биопсия и сразу влили первую химию (FLOT). На след. неделе подоспела и наша биопсия (результаты оказались одинаковы) и я с дисками КТ и МРТ, московской (забрать у них контейнер был тот ещё квест, да еще и после химии по всей москве и сколково ездить было очень тяжело физически) и нашей биопсией пошел в боровляны. Поставили на учет, попал к онкологу, но лечить не взяли - опять сказали что точно не доживу. В общем както так все начиналось, прыть и настойчивость в основном проявляла жена и знакомые. Очень тяжело далась вторая химия, но потом понял, что это только цветочки.

    Какая то история один в один,схожая с ноября месяца и жить осталась неделя,никто не курил и занимался спортом,и там и там рак желудка 4 ст и везде 30 метостазов в печени??Только один лечился в Москве,другой за границей???Больше похоже на сказки Агния Барто.

  • sheeck Senior Member
    офлайн
    sheeck Senior Member

    1334

    11 лет на сайте
    пользователь #179406

    Профиль
    Написать сообщение

    1334
    # 5 февраля 2020 09:48

    Чудеса случаются. Кто мою историю знает, тоже удивляются что выжил.

    Только на ты.
  • S-- Senior Member
    офлайн
    S-- Senior Member

    2019

    9 лет на сайте
    пользователь #397972

    Профиль
    Написать сообщение

    2019
    # 5 февраля 2020 09:52

    sheeck, речь не идет о чуде.Я говорю об одном человеке и возможно выдуманной истории.Даже стиль написания мессаги один и тот же,основные слова с загловной буквы,часть словосочетаний в ковычках и история 1 в 1.Я специально сделал копипаст.Тут не надо быть Шерлок Хомсом.Какую цель преследует автор,не понятно.

  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 5 февраля 2020 10:38 Редактировалось Фдучч, 2 раз(а).
    S--:

    Какая то история один в один,схожая с ноября месяца и жить осталась неделя,никто не курил и занимался спортом,и там и там рак желудка 4 ст и везде 30 метостазов в печени??Только один лечился в Москве,другой за границей???Больше похоже на сказки Агния Барто.

    sheeck, речь не идет о чуде.Я говорю об одном человеке и возможно выдуманной истории.Даже стиль написания мессаги один и тот же,основные слова с загловной буквы,часть словосочетаний в ковычках и история 1 в 1.Я специально сделал копипаст.Тут не надо быть Шерлок Хомсом.Какую цель преследует автор,не понятно.

    Это я и там и там, пишу про одно и то же. Некая путаница с логинами. Цели никакой нет, просто хочется высказаться и пообщаться.

  • istorik777 Senior Member
    офлайн
    istorik777 Senior Member

    1758

    10 лет на сайте
    пользователь #222872

    Профиль
    Написать сообщение

    1758
    # 5 февраля 2020 12:18 Редактировалось istorik777, 2 раз(а).

    Фдучч, так рассказали бы уже конкретно где и как лечитесь. Да сколько стоит. Думаю всем интересно. Чего ходите вокруг да около?

    История учит тому, что она ничему не учит.
  • Фдучч Member
    офлайн
    Фдучч Member

    318

    14 лет на сайте
    пользователь #40337

    Профиль
    Написать сообщение

    318
    # 5 февраля 2020 15:01 Редактировалось Фдучч, 1 раз.
    istorik777:

    Фдучч, так рассказали бы уже конкретно где и как лечитесь. Да сколько стоит. Думаю всем интересно. Чего ходите вокруг да около?

    Подробно долго и нудно, только последний эпикриз страниц на 10. Тесты, анализы, биопсию и химию (FLOT потом FOLFIRI) и имунку (оптиво) делал в Москве в euroonco.ru Химия у них стоит ок 3-5к$, имунка ок 5к$, КТ и МРТ в ramsaydiagnostics.ru, биопсию для caris теста взяли в Москве и переслали в штаты. ПЭТ-КТ в Москве (ок 1к$), еженедельные анализы крови в Минске в синево. Ну и периодически в РНПЦ в боровлянах бывал, там жидкость сливали.

    До болезни я был весьма активным, энергия перла через край, ежедневно ходил в спортзал, на скалодром, часто на картинг, сноуборд, гонял на велосипеде, ходил с детьми в походы, постоянно с детьми ездили на всякие авто-соревнования. Постоянно ездил в командировки. Весной 2018 купил недостроенный домик в деревне, занялся стройкой, ремонтом.
    Через пару мес нежданно диагноз. Жизнь разделилась на «до и после». После встречи с нашей медициной готов был сдаться. Но огромная и неоценимая поддержка со стороны родных, жены, детей, знакомых и даже малознакомых людей определила решение бороться любой ценой. Первая неделя была самая сложная – неделя обследований, шока, принятия решений и первой химии. Химия – это ночной поезд в Москву, потом под капельницей 2сут (потом были капельницы по 3сут) и это очень сложно вытерпеть, состояние как с жестокого перепоя во время болезни, вплоть до потери сознания, тошнит и всяк плохо. Потом поезд в Минск. Очень сложно было дойти до вагона, боялся потерять сознание на платформе. Обычно после химии следующий день почти весь лежал, но старался ходить. Потом за неделю постепенно отпускало. Ещё почти неделя нормальной активной жизни и опять на химию. Во время лечения продолжал работать, даже поначалу в больницу на время химии брал ноут. После 6й химии вывалилась борода. Просто утром встал, взял рукой и снял бороду. К 11й химии сильно проредели волосы, сбрил. Поимел и прочувствовал почти все побочки от химии. Само время, проведенное в клинике тоже не простое – при мне, на глазах умирали люди, коллеги по несчастью, с которыми ещё день назад общался, сам несколько раз был на грани. В прошлом году от рака умерла мама, у неё начался рецидив, когда узнала про мою болезнь. Стал совсем по-другому относится к жизни и смерти. Познакомился и пообщался с многими хорошими и известными людьми. У всех свои захватывающие истории, своя жизнь. Были и люди, которые уже после пары химий сдавались, отказывались от лечения.
    В те пару дней нормального самочувствия между химиями вел вполне активный образ жизни – занимался ремонтом и стройкой, катался на электро-велосипеде (до 50км за раз), гонял на квадроцикле, восстановил 30летний мопед из детства.
    В данный момент самочувствие отличное, 100 раз как 2года назад не подтянусь, но с десяток раз смогу.
    Когда болеешь – начинаешь ценить жизнь и время. Понимаешь, как дорого стоят эти дни жизни и что это может в любой момент закончиться.
  • sheeck Senior Member
    офлайн
    sheeck Senior Member

    1334

    11 лет на сайте
    пользователь #179406

    Профиль
    Написать сообщение

    1334
    # 5 февраля 2020 15:19 Редактировалось sheeck, 2 раз(а).

    И все равно хотелось бы хотя бы один снимок эпикриза. Любого. Можете свои ФИО затереть даже.
    P.S. После месяца лечения я тоже хотел сдаться. Стоматит просто убивал. Трахея прогрызлась стоматитом. Воздух пошел под кожу на шее. Токсический гепатит + панреатит от химии. Дважды высевалась в спиномозговом ликворе какая-то бацила страшная. На месяц приходилось лечение останавливать. Не правильно рассчитали химию (с весом моим конкретно ошиблись), осложнения на поджелудочной. Дренирование кист, две операции. Опять на 2 месяца задерживается лечение. При росте 172см я весил 37кг. Потом немного химию поменяли потому что Рубомицин просто жестоко убивал мне организм, и лечение продолжилось. Постоянные пункции в позвоночник. Около 30шт за лечение я насчитал. Один раз что-то пошло не так и я на 2 дня был парализован ниже пояса. Всё потом восстановилось. Потом облучение, проверки и всё такое. Слава Богу.

    Только на ты.
  • autopaints Senior Member
    офлайн
    autopaints Senior Member

    1531

    6 лет на сайте
    пользователь #1030350

    Профиль
    Написать сообщение

    1531
    # 5 февраля 2020 15:20
    Фдучч:

    istorik777:

    Фдучч, так рассказали бы уже конкретно где и как лечитесь. Да сколько стоит. Думаю всем интересно. Чего ходите вокруг да около?

    Подробно долго и нудно, только последний эпикриз страниц на 10. Тесты, анализы, биопсию и химию (FLOT потом FOLFIRI) и имунку (оптиво) делал в Москве в euroonco.ru Химия у них стоит ок 3-5к$, имунка ок 5к$, КТ и МРТ в ramsaydiagnostics.ru, биопсию для caris теста взяли в Москве и переслали в штаты. ПЭТ-КТ в Москве (ок 1к$), еженедельные анализы крови в Минске в синево. Ну и периодически в РНПЦ в боровлянах бывал, там жидкость сливали.

    До болезни я был весьма активным, энергия перла через край, ежедневно ходил в спортзал, на скалодром, часто на картинг, сноуборд, гонял на велосипеде, ходил с детьми в походы, постоянно с детьми ездили на всякие авто-соревнования. Постоянно ездил в командировки. Весной 2018 купил недостроенный домик в деревне, занялся стройкой, ремонтом.
    Через пару мес нежданно диагноз. Жизнь разделилась на «до и после». После встречи с нашей медициной готов был сдаться. Но огромная и неоценимая поддержка со стороны родных, жены, детей, знакомых и даже малознакомых людей определила решение бороться любой ценой. Первая неделя была самая сложная – неделя обследований, шока, принятия решений и первой химии. Химия – это ночной поезд в Москву, потом под капельницей 2сут (потом были капельницы по 3сут) и это очень сложно вытерпеть, состояние как с жестокого перепоя во время болезни, вплоть до потери сознания, тошнит и всяк плохо. Потом поезд в Минск. Очень сложно было дойти до вагона, боялся потерять сознание на платформе. Обычно после химии следующий день почти весь лежал, но старался ходить. Потом за неделю постепенно отпускало. Ещё почти неделя нормальной активной жизни и опять на химию. Во время лечения продолжал работать, даже поначалу в больницу на время химии брал ноут. После 6й химии вывалилась борода. Просто утром встал, взял рукой и снял бороду. К 11й химии сильно проредели волосы, сбрил. Поимел и прочувствовал почти все побочки от химии. Само время, проведенное в клинике тоже не простое – при мне, на глазах умирали люди, коллеги по несчастью, с которыми ещё день назад общался, сам несколько раз был на грани. В прошлом году от рака умерла мама, у неё начался рецидив, когда узнала про мою болезнь. Стал совсем по-другому относится к жизни и смерти. Познакомился и пообщался с многими хорошими и известными людьми. У всех свои захватывающие истории, своя жизнь. Были и люди, которые уже после пары химий сдавались, отказывались от лечения.
    В те пару дней нормального самочувствия между химиями вел вполне активный образ жизни – занимался ремонтом и стройкой, катался на электро-велосипеде (до 50км за раз), гонял на квадроцикле, восстановил 30летний мопед из детства.
    В данный момент самочувствие отличное, 100 раз как 2года назад не подтянусь, но с десяток раз смогу.
    Когда болеешь – начинаешь ценить жизнь и время. Понимаешь, как дорого стоят эти дни жизни и что это может в любой момент закончиться.

    https://www.instagram.com/p/B74Tjdzp7x-/

  • istorik777 Senior Member
    офлайн
    istorik777 Senior Member

    1758

    10 лет на сайте
    пользователь #222872

    Профиль
    Написать сообщение

    1758
    # 5 февраля 2020 15:32
    Фдучч:

    Подробно долго и нудно, только последний эпикриз страниц на 10. Тесты, анализы, биопсию и химию (FLOT потом FOLFIRI) и имунку (оптиво) делал в Москве в euroonco.ru Химия у них стоит ок 3-5к$, имунка ок 5к$, КТ и МРТ в ramsaydiagnostics.ru, биопсию для caris теста взяли в Москве и переслали в штаты. ПЭТ-КТ в Москве (ок 1к$), еженедельные анализы крови в Минске в синево. Ну и периодически в РНПЦ в боровлянах бывал, там жидкость сливали.

    Ну вот это уже похоже на правду.

    Добавлено спустя 28 секунд

    sheeck:

    И все равно хотелось бы хотя бы один снимок эпикриза. Любого. Можете свои ФИО затереть даже.

    +1

    История учит тому, что она ничему не учит.
  • S-- Senior Member
    офлайн
    S-- Senior Member

    2019

    9 лет на сайте
    пользователь #397972

    Профиль
    Написать сообщение

    2019
    # 5 февраля 2020 15:37

    Фдучч, Ни в коем случае не хотел вас обидеть,если все же так получилось,приношу свои извинения.Здоровья!!

    sheeck, Это действительно - Чудо!!Долгих лет вам жизни!!