Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

kkk1984 Senior MemberАвтор темы

офлайн

kkk1984 Senior Member Автор темы

6183

15 лет на сайте
пользователь #143279

Профиль
Написать сообщение

6183

# 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

Полезные ссылки:

Протоколы лечения

ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

Интернет-ресурсы

Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
Живой Журнал "Онкобудни"
https://oncobudni.livejournal.com/
Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
https://www.facebook.com/groups/oncolog/
Группа в Facebook - Рак победим
https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
Онкосеть
https://www.onconet.ru/index.php
Излечение от рака. Кто сталкивался?
https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

Онкологические центры

Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
https://omr.by/
Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
https://www.ronc.ru/
Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
https://www.niioncologii.ru
Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
https://www.euroonco.ru

Онлайн-консультации

Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
https://ask.nenaprasno.ru

Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

Другое

Электронные обращения в Министерство Здравоохранения
Клинические исследования новых лекарственных препаратов
35 признаков рака
Лекарственные препараты, применяемые для обезбаливания (клинический протокол РБ)
И в этой ветке форума и на других ресурсах рекомендую избегать сокращений и пользоваться поиском.

информация в шапке - by fatum13

Народ будет жить плохо. Но недолго

Alexander_III Senior Member

офлайн

Alexander_III Senior Member

581

4 года на сайте
пользователь #2897193

Профиль
Написать сообщение

581

# 22 декабря 2019 13:07 Редактировалось Alexander_III, 1 раз.

Я думаю что все здесь врачи проинструктированы говорить что все необходимое есть бесплатно. Те рядовой пациент даже знать не будет какие есть альтернативы сверх того что дают бесплатно.

Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд

Разумеется, с нашим постсоветским менталитетом более 50-70 % людей принципиально не хотят потратить даже 1 копейку на свое медобслуживание и лечение. Это жизненный принцип у таких людей.

Но ктото сверху приказал сделать уравниловку для всех 100%, те даже захотев оплатить более эффективный препарат ты не сможешь этого сделать и не получишь информации от врача об альтернативах лечения. То что возится импортного, за счет налогов и пошлин выростает в цене в 2-3 раза. Опять же чтоб народ не тратил валюту, пусть и свою.

Неизвестный кот Senior Member

офлайн

Неизвестный кот Senior Member

41486

16 лет на сайте
пользователь #121299

Профиль

41486

# 22 декабря 2019 13:29

Alexander_III:
Я думаю что все здесь врачи проинструктированы говорить что все необходимое есть бесплатно. Те рядовой пациент даже знать не будет какие есть альтернативы сверх того что дают бесплатно.

Именно так.

Мы вскормлены пеплом великих побед.

2273621 Junior Member

офлайн

2273621 Junior Member

56

6 лет на сайте
пользователь #2273621

Профиль
Написать сообщение

56

# 23 декабря 2019 17:57 Редактировалось 2273621, 2 раз(а).

mak32:
Alexander_III, я считаю у нас главная проблема не в дженериках а в отсутствии права выбора у пациента. Лечиться бесплатно дженериками или за деньги оригинальным препаратом. К сожалению обеспечить всех бесплатно оригинальными лекарствами наша страна в обозримом будущем вряд ли сможет по объективным причинам.

Почти так, но мне наш онколог всеже прямо сказала, что наши дженерики говно, лучше гденибудь купите нормальные сами и что можно будет договориться их влить. Один раз наш химиотерпевт отговорил от одного препарата, посоветовал съездить за границу и там влить нормальный (я так и сделал). Но имейте ввиду, что цена препаратов только на один раз химии (например FLOT) в прибалтике ок 3тыс евро стоит. Цены кусаются.

Неизвестный кот Senior Member

офлайн

Неизвестный кот Senior Member

41486

16 лет на сайте
пользователь #121299

Профиль

41486

# 23 декабря 2019 18:14

2273621:
мне наш онколог всеже прямо сказала, что наши дженерики говно, лучше гденибудь купите нормальные сами и что можно будет договориться их влить

Вам очень повезло с онкологом.

Мы вскормлены пеплом великих побед.

vetero4ek Member

офлайн

vetero4ek Member

223

14 лет на сайте
пользователь #198313

Профиль
Написать сообщение

223

# 23 декабря 2019 23:48

Кто-то получает таргетную терапию в таблетках? Как происходит выдача?

1464210 Neophyte Poster

офлайн

1464210 Neophyte Poster

9

9 лет на сайте
пользователь #1464210

Профиль
Написать сообщение

9

# 25 декабря 2019 19:30 Редактировалось 1464210, 1 раз.

[spo
Добрый вечер . Муж почти 4 года на таргентах. Прошли все линии, дошли до 2 .но увы уже не помогает . Сейчас выпросила бовацизумаб с интерфероном . У него 4 стадия . МС рака почки .Самый хороший эффект дал Сутент ,на нем сидел 1.5 года ,пока не перевели на вотриен . Ссылались на то что выйграли тендер на Вотриен ( он гораздо дешевле и эффект другой)

Добавлено спустя 8 минут 39 секунд

У на с в онко центрах дженерики не дают, только ориг препараты . Я имею в виду таргенты . Имунотерапии нет ! Кроме интерферона. В РФ с препаратами ещё худшая беда . Если кто то готов лечиться за свои деньги ,могу дать телефоны и контакты .

Nelli_0111 Neophyte Poster

офлайн

Nelli_0111 Neophyte Poster

1

7 лет на сайте
пользователь #2156102

Профиль
Написать сообщение

1

# 25 декабря 2019 23:00

Добрый вечер! Скажите пожалуйста, как Ваш муж переносил препарат "Сутент"? У меня тоже болен муж..мы пропили только один курс (даже 2 таблетки не допили)...были жутчайшие побочные эффекты...сейчас восстанавливаем ЖКТ...а тут на подходе второй курс. Но нам , в силу непереносимости Сутента, назначили Вотриент, 30 декабря надо получать...Нахожусь в ооочень большой тревоге...муж ооочень сильно похудел...

vetero4ek Member

офлайн

vetero4ek Member

223

14 лет на сайте
пользователь #198313

Профиль
Написать сообщение

223

# 26 декабря 2019 06:19

1464210, а откуда вы? Нет, у нас именно дженерик дают в диспансере. Я хотела уточнить, как часто.

1464210 Neophyte Poster

офлайн

1464210 Neophyte Poster

9

9 лет на сайте
пользователь #1464210

Профиль
Написать сообщение

9

# 28 декабря 2019 07:46

Добрый день .муж прописан в Минской области , лечимся в институте Александрова . Там оригиналы

fatum13 Member

офлайн

fatum13 Member

162

14 лет на сайте
пользователь #215118

Профиль
Написать сообщение

162

# 31 декабря 2019 19:47

19.12.2019 «Есть много случаев, когда болезнь уходит и начинается ремиссия на всю жизнь». Как поймать опухоль кишечника, пока она не стала раком
https://people.onliner.by/2019/12/19/kolorektalnyj-rak

lonely_phantom Мяу team

офлайн

lonely_phantom Мяу team

21346

15 лет на сайте
пользователь #152363

Профиль
Написать сообщение

21346

# 31 декабря 2019 21:37

fatum13, открыла статью, прочла первый абзац, закрыла статью.

личная история

Когда у меня были проблемы с кишечником, меня футболили примерно полгода. Одни искали причину в желудке - анализы, фгдс. Другие отправляли к гинекологу, когда боль опускалась вниз живота.
Третий гастроэнтеролог из диагн.центра на Киселева доказывал мне, что у меня остеохондроз. Симптомы в виде метеоризма и диареи игнорировал напрочь, вот просто не слышал их, будто я в пространство их произношу.

Когда пошла сама требовать колоноскопию, прошла несколько кругов ада, пока доказала терапевту, что мне это нужно, потом попала к хирургу, который выдает все направления, потом прошла все нужные анализы и записалась на процедуру.

Когда приехала на Семашко на предварительную консультацию к анестезиологу, чуть не получила отказ. И нет, не по здоровью в связи с наркозом. А потому что анестезиолог посчитала, что мне процедура не нужна.
Пришлось с ней слегка поскандалить. И то, согласилась она "дать добро" только после того, как я упомянула, что:
1. Не уйду из кабинета, пока она не выдаст мне бумагу.
2. У 2х моих бабушек был рак, у одной из них рак кишечника. Т.е.предрасположннность есть.

Итого: полгода выяснений причин состояния + 3 месяца очереди на колоно.
Если бы это был действительно рак, я бы сдохла раньше, чем дождалась процедуры.

dexai Member

офлайн

dexai Member

203

4 года на сайте
пользователь #2730612

Профиль
Написать сообщение

203

# 31 декабря 2019 21:40

mak32:
Alexander_III:
Я думаю что все здесь врачи проинструктированы говорить что все необходимое есть бесплатно. Те рядовой пациент даже знать не будет какие есть альтернативы сверх того что дают бесплатно.

Именно так.

Что за ересь? Кем проинструктированы? Все инструкторы уже давно посланы.

1464210 Neophyte Poster

офлайн

1464210 Neophyte Poster

9

9 лет на сайте
пользователь #1464210

Профиль
Написать сообщение

9

# 1 января 2020 08:19

Но тем не менее таргентную терапию дают не всем и многие даже не знают что это такое.

dexai Member

офлайн

dexai Member

203

4 года на сайте
пользователь #2730612

Профиль
Написать сообщение

203

# 1 января 2020 09:31

1464210:
Но тем не менее таргентную терапию дают не всем и многие даже не знают что это такое.

Может быть потому, что она не всем показана.

vetero4ek Member

офлайн

vetero4ek Member

223

14 лет на сайте
пользователь #198313

Профиль
Написать сообщение

223

# 1 января 2020 18:57

dexai:
1464210:
Но тем не менее таргентную терапию дают не всем и многие даже не знают что это такое.

Может быть потому, что она не всем показана.

Нет, даже если показана, то даже не предлагают. Потому что дорого.

Andkr Senior Member

офлайн

Andkr Senior Member

1342

16 лет на сайте
пользователь #109341

Профиль
Написать сообщение

1342

# 3 января 2020 12:17 Редактировалось Andkr, 1 раз.

Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста, какие отзывы на белорусский Капецитабин (так понимаю, расфасовывают в Несвиже из индийского сырья)?
Если, все-таки, покупать оригинальный Капецитабин ( Кселода), продадут ли в Москве по белорусскому рецепту?
Спасибо.

mika_z Member

офлайн

mika_z Member

251

17 лет на сайте
пользователь #80519

Профиль
Написать сообщение

251

# 4 января 2020 21:23 Редактировалось mika_z, 1 раз.

Кселоду покупал в Польше, раза в полтора дешевле, чем у нас. Аптека провита в Белостоке, можно позвонить , заказать, или по электронке , но нужен залог, так как привозят под заказ.Рецепт нужен, наш подходит.

Z в нике от фамилии....

Andkr Senior Member

офлайн

Andkr Senior Member

1342

16 лет на сайте
пользователь #109341

Профиль
Написать сообщение

1342

# 5 января 2020 02:17

mika_z:
Кселоду покупал в Польше, раза в полтора дешевле, чем у нас. Аптека провита в Белостоке, можно позвонить , заказать, или по электронке , но нужен залог, так как привозят под заказ.Рецепт нужен, наш подходит.

Спасибо. У нас Кселода, по-моему, сейчас вообще в аптеках отсутствует.