Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6177

    12 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6177
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • 2273621 Junior Member
    офлайн
    2273621 Junior Member

    56

    3 года на сайте
    пользователь #2273621

    Профиль
    Написать сообщение

    56
    # 25 ноября 2019 11:56
    romashka__by:

    Вот чтобы ни говорили, с онкологией медицина никогда не справится, потому что не выгодно! Несколько месяцев назад я покупала в аптеке золендроновую кислоту за 240 руб! А сейчас вдруг она стала стоить 56 руб этого же производителя (Белмедпреппараты) ! Разница колосальная! И мне интересно, так резко упала цена потому что туда дряни всякой напихали, какой-то компонент убрали? Или у кого-то совесть проснулась, перестали нагреватся на ситуации онкобольных :)? Как думаете? Вообще, я прошла с мамой все круги этого ада. Поняла, что от слова "онкология" все врачи бегут как от чумы :"ааа понятно, ну что вы хотите с таким заболеванием..." И связана на данный момент твоя проблема с этой болезнью или не связана им уже плевать! Зачем что-то выяснять, если они услышали волшебное слово, освобождающее их от всякой ответственности! А в Боровлянах сидят обычные люди, которые тоже, как и другие врачи, совершают непростительные ошибки, там тоже сидят отдельные "тупые" личности. Порой кажется, что ты уже знаешь гораздо больше их, а они на элементарный вопрос ответить не могут. Время от обследованния до начала лечения, у нас прошло 4 месяца!!! То у них на это очередь в три недели, то на то еще месяц, то не получилось биопсию взять, то на операцию через полтора приезжайте, то результаты только через две недели тд. А болезнь не ждет... Обращаешься с одной стадией, а "лечишь" уже другую... А сколько смертей в самое ближайшее время после этого лечения...! Об этом умалчивают! Такой статистики не ведется... Конечно, оговорюсь, у всех индивидуально, кому-то везет меньше, кому-то больше, но в общем ситуация ужасна! Мы никому не нужны со своими проблемами, особенно, если они не знают и не хотят знать, как их решить!

    Есть альтернатива - платно в Москве/Израиле. Мне прямо в Боровлянах сказали - у вас максимум неделя жизни, не имея связей даже не успеете начать лечение, свободен. Жить хочется, лечусь в Москве платно и не смотря на цены, там всегда все битком из тех, кому отказали или кто уже прошел круги гос медицины.

  • Tatsianka_M Senior Member
    офлайн
    Tatsianka_M Senior Member

    7659

    11 лет на сайте
    пользователь #180426

    Профиль
    Написать сообщение

    7659
    # 25 ноября 2019 12:02
    2273621:

    Мне прямо в Боровлянах сказали - у вас максимум неделя жизни,

    угу. а в москве изобрели эликсир жизни и десятки тыс баксов у вас внезапно нашлись:

    2273621:

    Жить хочется, лечусь в Москве платно и не смотря на цены, там всегда все битком из тех, кому отказали или кто уже прошел круги гос медицины.

    вы уже по пятому кругу рассказываете свою фантастическую историю

  • 2273621 Junior Member
    офлайн
    2273621 Junior Member

    56

    3 года на сайте
    пользователь #2273621

    Профиль
    Написать сообщение

    56
    # 25 ноября 2019 13:02
    Tatsianka_M:

    2273621:

    Мне прямо в Боровлянах сказали - у вас максимум неделя жизни,

    угу. а в москве изобрели эликсир жизни и десятки тыс баксов у вас внезапно нашлись:

    Никакого эликсира у них нет, но они хотябы пытаются, все быстро делают и не посылают людей умирать как наши. А рассказываю - потому что многие, после того как их послали в госах, опустив голову ползут на кладбище, даже не зная, что не всегда все потеряно и как минимум возможно немного продлить жизнь.

  • Tatsianka_M Senior Member
    офлайн
    Tatsianka_M Senior Member

    7659

    11 лет на сайте
    пользователь #180426

    Профиль
    Написать сообщение

    7659
    # 25 ноября 2019 13:14

    2273621, нет-нет, давайте подробности. Исходная ситуация согласно вашей истории: вы смертельно больны и жить осталось не более недели. Смертельно больной проявляет нереальную прыть при его ужасном самочувствии и за неделю успевает найти клинику в соседнем государстве, выслать туда документы, согласовать план лечения, найти большие деньги на курс лечения (ну допустим, что у вас они были, но открою тайну: основная часть нашего населения живет от з/п до з/п и имеет за душой пару-тройку тыс вечнозеленых фантиков на всякий случай), приехать и получить первую капельницу и восстать из мертвых, так? И всё это за одну неделю?!

    Добавьте таких бытовых подробностей вашего случая, чтобы ваши советы не казались оторванными от реальности, а вы не казались просто мелким врунишкой в столь щекотливой теме.

  • mak32 Senior Member
    офлайн
    mak32 Senior Member

    26618

    12 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль
    Написать сообщение

    26618
    # 25 ноября 2019 13:18 Редактировалось mak32, 4 раз(а).

    Tatsianka_M, про неделя жить осталось он конечно заливает. Наверное просто кто то так ляпнул, образно выражаясь.
    Но в остальном история вполне реальна. Возможности лечения в РБ мягко скажем ограничены по сравнению с той же РФ.

    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • Tatsianka_M Senior Member
    офлайн
    Tatsianka_M Senior Member

    7659

    11 лет на сайте
    пользователь #180426

    Профиль
    Написать сообщение

    7659
    # 25 ноября 2019 13:23
    mak32:

    про неделя жить осталось он конечно заливает.

    но заливает регулярно. поэтому пусть признается, где он заврался.

    Добавлено спустя 1 минута 26 секунд

    и про неделю заврался, и про стадию заврался, ...

  • 2273621 Junior Member
    офлайн
    2273621 Junior Member

    56

    3 года на сайте
    пользователь #2273621

    Профиль
    Написать сообщение

    56
    # 25 ноября 2019 15:31
    Tatsianka_M:

    2273621, нет-нет, давайте подробности. Исходная ситуация согласно вашей истории: вы смертельно больны и жить осталось не более недели. Смертельно больной проявляет нереальную прыть при его ужасном самочувствии и за неделю успевает найти клинику в соседнем государстве, выслать туда документы, согласовать план лечения, найти большие деньги на курс лечения (ну допустим, что у вас они были, но открою тайну: основная часть нашего населения живет от з/п до з/п и имеет за душой пару-тройку тыс вечнозеленых фантиков на всякий случай), приехать и получить первую капельницу и восстать из мертвых, так? И всё это за одну неделю?!
    Добавьте таких бытовых подробностей вашего случая, чтобы ваши советы не казались оторванными от реальности, а вы не казались просто мелким врунишкой в столь щекотливой теме.

    Могу и подробностей. Денег чуток было, правда недостаточно (я айтишник и зарабатывал неплохо даже по московским меркам) и ещё знакомые дали (спасибо им). К врачам никогда не обращался, знаний и знакомств нет. Здоровье было отличное, ещё в пятницу тягал железо в спортзале. А в воскресение, жена затянула на узи у нас в каком-то платном центре, там долго смотрели, нашли более 30 метастазов в печени (по 2-3 см), сказали сейчас печень откажет, чудом ещё живой. Сразу побежал в поликлинику - сделали фгдс с биопсией, потом ещё пошел к платному онкологу с результатами узи - он сразу сказал - хана печени, без шансов. В понедельник в боровлянах сказали ждать результаты биопсии и направление из поликлиники, результаты обычно две недели, но в поликлинике пообещали сделать за неделю (спасибо их онкологу). Знакомые настояли поехать в Москву в герцена, записался к ним на прием, вроде в среду. Пока их гуглиг - нагуглил платную клинику в москве, позвонил, сказали примут в любое время, я бегом на самолет. Прилетел, в клинике сразу опять фгдс с биопсией (но уже под наркозом), мрт, кт. В среду попал на прием в герцена к онкологу, по узи и кт с мрт подтвердили что все очень плохо и сказали что у них начать лечиться тоже долго и мне уже без шансов. Где-то в среду-четверг в платной клинике была готова биопсия и сразу влили первую химию (FLOT). На след. неделе подоспела и наша биопсия (результаты оказались одинаковы) и я с дисками КТ и МРТ, московской (забрать у них контейнер был тот ещё квест, да еще и после химии по всей москве и сколково ездить было очень тяжело физически) и нашей биопсией пошел в боровляны. Поставили на учет, попал к онкологу, но лечить не взяли - опять сказали что точно не доживу. В общем както так все начиналось, прыть и настойчивость в основном проявляла жена и знакомые. Очень тяжело далась вторая химия, но потом понял, что это только цветочки.

  • Tatsianka_M Senior Member
    офлайн
    Tatsianka_M Senior Member

    7659

    11 лет на сайте
    пользователь #180426

    Профиль
    Написать сообщение

    7659
    # 25 ноября 2019 18:12 Редактировалось Tatsianka_M, 1 раз.
    2273621:

    Здоровье было отличное, ещё в пятницу тягал железо в спортзале. А в воскресение, жена затянула на узи у нас в каком-то платном центре, там долго смотрели, нашли более 30 метастазов в печени (по 2-3 см), сказали сейчас печень откажет, чудом ещё живой.

    какая-то фигня. может там печень больна не онкологией или вовсе не больна? по вашим рассказам, там живой ткани от печени-то нет, одни сплошные опухоли, а вы чувствовали себя отлично и ни о чем не подозревали. кмк, при таких данных дисфункция печени не может себя не проявлять. может у вас какое-то аномальное её строение? и вас лечат непонятно от чего?)

    интересненько, про контроль расскажете? на основании каких данных делают вывод об успешности лечения? метастазы пропали или что?

  • авторка Neophyte Poster
    офлайн
    авторка Neophyte Poster

    12

    5 лет на сайте
    пользователь #1519291

    Профиль
    Написать сообщение

    12
    # 25 ноября 2019 18:56

    так выглядит назначение лечения при остром лимфобластном лейкозе..

  • 2273621 Junior Member
    офлайн
    2273621 Junior Member

    56

    3 года на сайте
    пользователь #2273621

    Профиль
    Написать сообщение

    56
    # 26 ноября 2019 11:24
    Tatsianka_M:

    2273621:

    Здоровье было отличное, ещё в пятницу тягал железо в спортзале. А в воскресение, жена затянула на узи у нас в каком-то платном центре, там долго смотрели, нашли более 30 метастазов в печени (по 2-3 см), сказали сейчас печень откажет, чудом ещё живой.

    какая-то фигня. может там печень больна не онкологией или вовсе не больна? по вашим рассказам, там живой ткани от печени-то нет, одни сплошные опухоли, а вы чувствовали себя отлично и ни о чем не подозревали. кмк, при таких данных дисфункция печени не может себя не проявлять. может у вас какое-то аномальное её строение? и вас лечат непонятно от чего?)
    интересненько, про контроль расскажете? на основании каких данных делают вывод об успешности лечения? метастазы пропали или что?

    Чувствовал себя нормально, ежедневно занимался спортом (тяжелой атлетикой), правда последние недели стал уставать после 10км пробежки, чего до этого не было и не смог 100 раз подтянуться как раньше, подташнивало и стал уходить вес. Иногда болело в боку, но был уверен что потянул мышцы в спортзале или на скаладроме. Анализы крови были ужасные, но желтухи не было. До сотен поднялись онкомаркеры РЭА и CA72-4. Сейчас метастазы не пропали, но значительно уменьшились, печень в итоге уменьшилась на 5-7см (по результатам КТ). Потом появились серьезные проблемы с легкими (уплотнения и т.п.), стал сильно прыгать билирубин (сделали МРТ протоков желчи, вроде норм). Когда поменяли химию и потом добавили имунку потихоньку ушли уплотнения из легких и ушла жидкость. Метастазы в печени остались, не растут и не уменьшаются. СА72-4 буквально за пару химий снизился до нормы, РЭА очень постепенно упал до десятки. Сначала контроль - каждые 6 недель (через 3 химии) КТ и МРТ (но мрт не всегда), каждую неделю анализ крови. Когда началась имунка - КТ каждые 8 недель, скоро опять КТ. Где-то через 20 химий опять брали биопсию из печени, отправили в штаты на карис тест (они и порекомендовали имунку).
    ps. много слышал рассказов от коллег по несчастью, что все было прекрасно и вдруг резко, буквально за один день, становилось совсем плохо и с механической желтухой попадали в больницу.

  • autopaints Senior Member
    офлайн
    autopaints Senior Member

    1540

    6 лет на сайте
    пользователь #1030350

    Профиль
    Написать сообщение

    1540
    # 26 ноября 2019 13:09

    Как вы сами думаете , почему вас не взяли на химию в РБ ?

  • fatum13 Member
    офлайн
    fatum13 Member

    150

    10 лет на сайте
    пользователь #215118

    Профиль
    Написать сообщение

    150
    # 27 ноября 2019 13:38

    27.11.2019 Вылечиться от рака щитовидки, бросить работу с крутой зарплатой и стать кинологом. История одного диагноза
    https://people.onliner.by/2019/11/27/rak-shhitovidki

  • dexai Member
    офлайн
    dexai Member

    136

    1 год на сайте
    пользователь #2730612

    Профиль
    Написать сообщение

    136
    # 27 ноября 2019 19:27
    2273621:

    Tatsianka_M:

    2273621, нет-нет, давайте подробности. Исходная ситуация согласно вашей истории: вы смертельно больны и жить осталось не более недели. Смертельно больной проявляет нереальную прыть при его ужасном самочувствии и за неделю успевает найти клинику в соседнем государстве, выслать туда документы, согласовать план лечения, найти большие деньги на курс лечения (ну допустим, что у вас они были, но открою тайну: основная часть нашего населения живет от з/п до з/п и имеет за душой пару-тройку тыс вечнозеленых фантиков на всякий случай), приехать и получить первую капельницу и восстать из мертвых, так? И всё это за одну неделю?!
    Добавьте таких бытовых подробностей вашего случая, чтобы ваши советы не казались оторванными от реальности, а вы не казались просто мелким врунишкой в столь щекотливой теме.

    Могу и подробностей. Денег чуток было, правда недостаточно (я айтишник и зарабатывал неплохо даже по московским меркам) и ещё знакомые дали (спасибо им). К врачам никогда не обращался, знаний и знакомств нет. Здоровье было отличное, ещё в пятницу тягал железо в спортзале. А в воскресение, жена затянула на узи у нас в каком-то платном центре, там долго смотрели, нашли более 30 метастазов в печени (по 2-3 см), сказали сейчас печень откажет, чудом ещё живой. Сразу побежал в поликлинику - сделали фгдс с биопсией, потом ещё пошел к платному онкологу с результатами узи - он сразу сказал - хана печени, без шансов. В понедельник в боровлянах сказали ждать результаты биопсии и направление из поликлиники, результаты обычно две недели, но в поликлинике пообещали сделать за неделю (спасибо их онкологу). Знакомые настояли поехать в Москву в герцена, записался к ним на прием, вроде в среду. Пока их гуглиг - нагуглил платную клинику в москве, позвонил, сказали примут в любое время, я бегом на самолет. Прилетел, в клинике сразу опять фгдс с биопсией (но уже под наркозом), мрт, кт. В среду попал на прием в герцена к онкологу, по узи и кт с мрт подтвердили что все очень плохо и сказали что у них начать лечиться тоже долго и мне уже без шансов. Где-то в среду-четверг в платной клинике была готова биопсия и сразу влили первую химию (FLOT). На след. неделе подоспела и наша биопсия (результаты оказались одинаковы) и я с дисками КТ и МРТ, московской (забрать у них контейнер был тот ещё квест, да еще и после химии по всей москве и сколково ездить было очень тяжело физически) и нашей биопсией пошел в боровляны. Поставили на учет, попал к онкологу, но лечить не взяли - опять сказали что точно не доживу. В общем както так все начиналось, прыть и настойчивость в основном проявляла жена и знакомые. Очень тяжело далась вторая химия, но потом понял, что это только цветочки.

    Про метастазы понятно, а выявлена ли первичная опухоль и где она находится?

  • S-- Senior Member
    офлайн
    S-- Senior Member

    2043

    9 лет на сайте
    пользователь #397972

    Профиль
    Написать сообщение

    2043
    # 28 ноября 2019 13:08

  • 2273621 Junior Member
    офлайн
    2273621 Junior Member

    56

    3 года на сайте
    пользователь #2273621

    Профиль
    Написать сообщение

    56
    # 28 ноября 2019 13:40
    dexai:

    Про метастазы понятно, а выявлена ли первичная опухоль и где она находится?

    Первичная - аденокарцинома желудка, сразу на фгдс увидели.

  • dexai Member
    офлайн
    dexai Member

    136

    1 год на сайте
    пользователь #2730612

    Профиль
    Написать сообщение

    136
    # 29 ноября 2019 11:03
    2273621:

    dexai:

    Про метастазы понятно, а выявлена ли первичная опухоль и где она находится?

    Первичная - аденокарцинома желудка, сразу на фгдс увидели.

    Ясно. Стеноза нет? Можете перечислить название препаратов, что Вам вводят во время курса?

  • fatum13 Member
    офлайн
    fatum13 Member

    150

    10 лет на сайте
    пользователь #215118

    Профиль
    Написать сообщение

    150
    # 30 ноября 2019 12:39

    Беларусь:
    30.10.2019 В РНПЦ онкологии и медицинской радиологии с участием Лукашенко открыли пансионат
    https://www.belta.by/president/view/v-rnpts-onkologii-i-meditsins ... 7488-2019/

    Мир:
    25.11.2019 Прорыв в диагностике: чип от Toshiba по капле крови выявляет 13 типов рака
    https://hightech.plus/2019/11/25/proriv-v-diagnostike-chip-ot-tos ... tipov-raka

  • thavmym Senior Member
    офлайн
    thavmym Senior Member

    1431

    12 лет на сайте
    пользователь #123880

    Профиль
    Написать сообщение

    1431
    # 1 декабря 2019 22:01
    2273621:

    Обращался в центр Н Н Петрова (договорились на программу лечения дендритными клетками, но позже)

    Обращайтесь в институт биофизики и клеточной инженерии у нас в Минске. Те же дендритные клетки тут, на месте. Консультирует зав. каф. онкологии Прохоров А.В.

  • romashka__by Junior Member
    офлайн
    romashka__by Junior Member

    65

    10 лет на сайте
    пользователь #276031

    Профиль
    Написать сообщение

    65
    # 10 декабря 2019 01:32

    Уже сто лет, как "мир" пишет, что найдено лекарство от рака )) Особенно в нашей стране и ничего не изменится еще сто лет так точно...

  • Baroccoli Neophyte Poster
    офлайн
    Baroccoli Neophyte Poster

    6

    1 год на сайте
    пользователь #2670914

    Профиль
    Написать сообщение

    6
    # 11 декабря 2019 10:00

    Доброе утро. Уважаемые форумчане, поделитесь пожалуйста опытом. Два месяца назад моей маме диагностировали рак молочной железы. Ей 54. Провели операцию, удалили грудь. Нашли одну большую и вокруг три маленьких образования. Все почистили. Опухоль не агрессивная. Но! Также удалили лимфоузлы, потому что в региональных были метастазы. Сейчас проходит курс химиотерапии и потом облучение. У меня настоящий «сдвиг по фазе». Подскажите пожалуйста, если были поражены лимфоузлы, то все плохо-плохо? И рецидив наиболее вероятен? Везде про эти лимфоузлы пишут из врачей достать информацию невозможно. В итоге перечитываю все без разбора в интернете и уже начинаю сходить с ума. Поставили 3 стадию. Но доктор сказал, это из-за как раз этих поражённых лимфоузлов и размеров основной опухоли. Мне страшно.. простите, если сумбур.. поделитесь пожалуйста опытом или мыслями. Спасибо