Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    41486

    16 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль

    41486
    # 7 марта 2019 16:43 Редактировалось Неизвестный кот, 2 раз(а).
    vasa1111:

    Недавно пришел с направлением на онкомаркеры - в минском онкодиспансере нет реактивов.

    Странно что вам вообще направление на то чего нету выписали. Не знали наверное. Обычно в таких случаях говорят вам это не надо.
    Раньше всем например объясняли что пэт это фигня никому не нужная. Потом зачем то построили.

    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 7 марта 2019 16:49
    vasa1111:

    vetero4ek, в столице. Недавно пришел с направлением на онкомаркеры - в минском онкодиспансере нет реактивов. Люди приходят, читают объявление и ...уходят. Финиш. А нам в уши льют про продвинутую диагностику рака в стране.

    Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд

    Не написал жалобу в комитет здравоохранения только потому, что ко мне очень хорошо относится Врач, который меня ведет. Можно сказать - из уважения к нему.

    Чего не скажешь о главвраче по фамилии Караник. У которого с замом по хирургии стоит в приоритете борьба с недовольными пациентами, а не помощь в решении их вопросов.

    А в регионах, например, на маркер ПСА ждут, пока наберётся 40 человек, только потом делают. Дорого. Поэтому и ждут по 3 недели.
    Ну и с таргетами все ещё не понимаю ситуацию : анализ молекулярный есть, а лекарства не покупают.

    Добавлено спустя 2 минуты

    mak32:

    vasa1111:

    Недавно пришел с направлением на онкомаркеры - в минском онкодиспансере нет реактивов.

    Странно что вам вообще направление на то чего нету выписали. Не знали наверное. Обычно в таких случаях говорят вам это не надо.
    Раньше всем например объясняли что пэт это фигня никому не нужная. Потом зачем то построили.

    Вот только вчера слушала, что "пэт вам не надо"

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    41486

    16 лет на сайте
    пользователь #121299

    Профиль

    41486
    # 7 марта 2019 21:19 Редактировалось Неизвестный кот, 5 раз(а).
    vetero4ek:

    Вот только вчера слушала, что "пэт вам не надо"

    Вот это больше всего меня бесит в наших. Ну ладно, нету денех у государсва на лекарства и оборудование. Ну так хотя бы скажите что человеку надо. Человек снимет последнюю рубашку, возьмет кредит, продаст квартиру и купит лекарство/пройдет обследование/пролечится за рубежом и будет жить. Но нет будем хранить военную тайну до упора. Пусть он лучше сдохнет, но мы будем рассказывать что лечение в Беларуси, Германии и США абсолютно одинаковое, что у нас всё есть, ничего не надо.

    Мы вскормлены пеплом великих побед.
  • Nikolaevnanna Neophyte Poster
    офлайн
    Nikolaevnanna Neophyte Poster

    12

    8 лет на сайте
    пользователь #1671498

    Профиль
    Написать сообщение

    12
    # 8 марта 2019 00:07

    ДД, может кто сталкивался и подскажет чем сбивать температуру онкобольному, (рак поджелудочной с метастазами в лимфоузлы 4 ст) температура 39 и выше каждый день, сбивается до 37,5 ненадолго. В больнице сбивали тройчаткой,больного выписали домой, а рецепт на неё ( в составе димедрол) выписывать не хотят.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 8 марта 2019 12:13
    Nikolaevnanna:

    ДД, может кто сталкивался и подскажет чем сбивать температуру онкобольному, (рак поджелудочной с метастазами в лимфоузлы 4 ст) температура 39 и выше каждый день, сбивается до 37,5 ненадолго. В больнице сбивали тройчаткой,больного выписали домой, а рецепт на неё ( в составе димедрол) выписывать не хотят.

    Почему не хотят? Онколог по месту жительства обязан выписать. Вы где находитесь территориально?
    Я не знаю, если вам помогает тройчатка... Трудно что-то советовать, вызывайте скорую, у них тройчатка должна быть.
    А нимесил или что-то вроде того не помогает?

    Добавлено спустя 2 минуты 18 секунд

    mak32:

    vetero4ek:

    Вот только вчера слушала, что "пэт вам не надо"

    Вот это больше всего меня бесит в наших. Ну ладно, нету денех у государсва на лекарства и оборудование. Ну так хотя бы скажите что человеку надо. Человек снимет последнюю рубашку, возьмет кредит, продаст квартиру и купит лекарство/пройдет обследование/пролечится за рубежом и будет жить. Но нет будем хранить военную тайну до упора. Пусть он лучше сдохнет, но мы будем рассказывать что лечение в Беларуси, Германии и США абсолютно одинаковое, что у нас всё есть, ничего не надо.

    да уж... так и говорят - это международные протоколы. Только не говорят, что эти протоколы уже несколько лет как изменились. Однако, как звучит... Международные протоколы... Им уже лет 20 этим протоколам.

    Добавлено спустя 1 минута 52 секунды

    И да, есть какой-то форум для онко в РБ? Где все? Есть какие-то службы?
    У нас какой-то каменный век в этой области медицины... как и в других, наверное...
    Хотя, по телевизору мы впереди планеты всей

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    16 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 8 марта 2019 12:30 Редактировалось Неизвестный кот, 4 раз(а).

    Nikolaevnanna, при такой температуре - вызывайте "скорую". Хоть каждые четыре часа. Обязаны приехать и оказать помощь.

    vetero4ek, на счет форумов - очень мало где люди общаются на эту тему.
    1. Это настолько страшная болезнь, что наши люди вслух бояться лишний раз про нее говорить.
    2. Боятся привлечь к себе внимание со стороны различных неадекватов и моральных цензоредов, которые над ними будут лишь насмехаться или обзывать "нытик" или "жалобщик". (Так называемое - другое мнение. (с)) В этой стране, принято - молчать, терпеть и кланяться. И молча подыхать. И лишь немногие решаются поднять голову и заявить о проблемах. Серьезных проблемах. Как то так.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 8 марта 2019 14:35

    vasa1111, я только жж онкобудни знаю... ну и несколько российских форумов. Хочется кого-то в своей локации найти и обменяться информацией.

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    16 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 8 марта 2019 15:13

    vetero4ek, в России с этим намного проще. Там люди гораздо охотнее общаются и помогают друг-другу. Им и в голову не придет, влазить на форум и попрекать тем, что кто то "выпячивает" свою болезнь или инвалидности . Я общаюсь с разными людьми оттуда по своему заболеванию. Если бы не грамотные советы этих Людей, то моя жизнь была бы ещё хуже...

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 8 марта 2019 18:29
    vasa1111:

    vetero4ek, в России с этим намного проще. Там люди гораздо охотнее общаются и помогают друг-другу. Им и в голову не придет, влазить на форум и попрекать тем, что кто то "выпячивает" свою болезнь или инвалидности . Я общаюсь с разными людьми оттуда по своему заболеванию. Если бы не грамотные советы этих Людей, то моя жизнь была бы ещё хуже...

    Слушайте, а может вы мне что-то посоветуете? Ситуация такая: есть результаты молекулярного анализа на чувствительность к препаратам, из них два вроде как есть в РБ, даже нашла в списке закупок. Но химик их не выписывает. Нужно найти химика, который их может выписать?

    Добавлено спустя 4 минуты 5 секунд

    Проблемка канешн, что они стоят дорого...

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    16 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 8 марта 2019 18:57

    vetero4ek, единственное что приходит на ум - написать обращение в минздрав, с просьбой разъяснить данный вопрос. Попутно можно обратиться к ним на "горячую" линию.

    Добавлено спустя 5 минут 43 секунды

    Или другой путь. Оплачивать препараты и врача за свой счет. :-?

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 8 марта 2019 19:49
    vasa1111:

    vetero4ek, единственное что приходит на ум - написать обращение в минздрав, с просьбой разъяснить данный вопрос. Попутно можно обратиться к ним на "горячую" линию.

    Добавлено спустя 5 минут 43 секунды

    Или другой путь. Оплачивать препараты и врача за свой счет. :-?

    Ох, ну да. Или менять гражданство.

    Добавлено спустя 1 час 5 минут 45 секунд

    Ну вот, нашла, что в 17 году закупали препарат, а в этом уже нет.

  • fatum13 Member
    офлайн
    fatum13 Member

    162

    14 лет на сайте
    пользователь #215118

    Профиль
    Написать сообщение

    162
    # 9 марта 2019 13:10 Редактировалось fatum13, 4 раз(а).

    Может кто-то сталкивался - делают ли в РНПЦ им.Александрова fish-тест(флуоресцентная гибридизация in situ) на положительность/отрицательность такого параметра как "Her2-neu" при неопределённом результате ( "Her2-neu 2 балла." ) по иммуногистохимическому исследованию(ИГХ)? Это как я понял наиболее часто касается рака груди и желудка. В случае положительности вроде как должны назначать таргет Герцептин(Трастузумаб (Trastuzumab))

    06.03.2019 Минский онкологический диспансер расширяется(с отметки времени 4:51 до 9:36)

    На сайте СТВ текст+фото+видео
    http://www.ctv.by/novosti-minska-i-minskoy-oblasti/oblegchit-rabo ... -pomoshchi

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    16 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 9 марта 2019 14:22

    По телевизору выглядит все красиво...

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 9 марта 2019 19:44

    fatum13, делают
    Количественное определение амплификации гена HER-2/neu методом флуоресцентной гибридизации in situ (FISH)
    Лучше у них уточнить, конечно.
    И да, по телевизору у нас всё хорошо...

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 12 марта 2019 23:17
    vasa1111:

    kkk1984, с чего ты взяла, что у меня нет детей? Потом - я свое мнение никому не навязываю. :-?

    а есть? просто ты никогда о них не упоминал

    Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд

    fatum13, насчет этого анализа не знаю, но могу сказать, что за последние года три у них лаборатория прилично спрогрессировала. Например, я на метилирование промотора MGMT собиралась в Москву отправлять парафин, а оказалось, что уже не надо 8) все здесь сделали.
    Кстати, анализ пришел хороший - благоприятная для химии мутация имеется. Хоть что-то) Это не сказать чтоб воу-воу, и теперь мне ничего не страшно, но жить я буду дольше среднестатистического обладателя той же выхухоли. Может, на полгода, может, на год, ху ноуз, но дольше. Это радует.

    Добавлено спустя 1 минута 12 секунд

    Nikolaevnanna:

    В больнице сбивали тройчаткой,больного выписали домой, а рецепт на неё ( в составе димедрол) выписывать не хотят.

    домой не дадут, та же проблема.
    вызывайте скорую каждый раз, и не испытывайте угрызений совести, вы не виноваты, это такая система.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • svet_lanka_r Neophyte Poster
    офлайн
    svet_lanka_r Neophyte Poster

    2

    11 лет на сайте
    пользователь #762387

    Профиль
    Написать сообщение

    2
    # 14 марта 2019 20:59

    Здравствуйте, о теме подопытного кролика в нашей медицине, если честно хочется кричать!!!!Два года назад у отца нашли рак лёгкого и культи главного бронха.В нашем онкоцентре в Боровлянах сказали сразу, готовьтесь к операции, другого варианта не будет.Отцу удалили 2 ребра, одну половину лёгкого , ну и опухоль с бронха.В итоге четыре месяца на поправку после операции и все в ничего как резко человеку становится хуже, начинается удушливый кашель и нехватка воздуха.Попали в больницу в Гатово, две недели лечили незнамо от чего, без денег к больному даже и подходит не хотели, но лучше не становилось, только хуже, но все же есть ещё в этой сфере добрые единичные люди, благодаря одной женщине ( врачу), сделали снимок, на котором показало, что у отца Свищ( дырка внутри где сшивался бронх с лёгким), В срочном порядке отец на скорой был перевезен в тубдиспансер Боровлянский.Там горе доктор, не дай Бог к таким поподать, делает отцу дыру с зади со спины, под ребром, для дренажа,для выкачивания скопившегося сегмента из лёгких, и задевает межреберный нерв, это такие ощущения как будто вас бьёт ток 220 и непрерывно причем, и соответственно лежать на спине со шлангом который из тебя выходит уже никак нельзя и плюс э о постоянный " ток",мало того он пробил две такие дырки , сволочь,с первого раза не получилось.Отец увядали у нас на глазах, было принято решение переводить его в Онко центр в Боровляны, там конечно специалисты получше были , по приезду сказали , что сзади со спины такие дырки не делаются ни в коем случае, для дренажа и сделали отцу дыру ещё одну , только уже в положенном месте, спереди на груди.Мы успокоились, что хотя бы это сделано компетентно.Но , беда не приходит одна, там отцу занесли инфекцию, Синегнойную палочку.В итоге свищь с размером 7 мм и Синегнойка.Так ладно бы не запретила наша "дорогая страна "тот импортный препарат Диоксидин, только который может справиться с такой бактерией, А нет ,купляйце Беларускае....Г....но.И началась у нас борьба с ветряными мельницами, с этими бел.препаратами длилась она 4 месяца( промывание через шланг, внутрь физраствор ли, хлорофиллиптом и Хлоргексидином,все это мы покупали литрами сами и возили в больницу.Ну был бы результат, так нет,бак посев показал огромное колличество бактерий, мы уже больше ждать не могли начали сами доставать из России,этот Диоксидин.Под грифом "секретно, на промилуй Бог просили врачей , пожалуйста попробуйте это препарат, может поможет.Еще 5 месяцев использовали этот препарат.Поссев конечно улучшился, так как только он Диоксидин способен справиться с этой бактерией, но 100 процентного результата он тоже не дал , так как за это период, лечения иммунитет изрядно упал.И вот .... К слову о подопытных кроликах, отцу назначают ещё одну операцию, где удалили ещё ребро, оставили рану не зашитюу, для того чтобы гной вымакивать салфетками, это как они сказали необходимость такая.А затем сказали вас пора выписывать,с незашитой дырой в размере 10 см. В груди и лечащий врач ,он же хирург ,который провел не качественно операцию, в результате чего образовался свищь, подходил к отцу и говорил с усмешкой-" неужели не хочется домой, дома и стены лечат, вы же уже столько здесь находитесь!!!!.На что говорил папа, вы хотя бы мне зашейте эту дыру, я уже и сам готов от вас бежать.По итогу отец
    выписался домой, мама освоила все навыки мед работника и промывает отца каждый день сама, у отца уже все в метастазах чертовых , болит все и все напрасно (..... PS.сложилось такое впечатление , что наши врачи получают деньги только за проделанные операции(т.е. эксперименты, и им совершенно все равно, на тот конвейер больных, обречённых на смерть людей.И они не стыдятся брать деньги от родственников, которые в надежде хотя бы на то что бы хоть ещё на один год продлить жизнь своего родного человека, не задумываясь о том что это может быть последние на это момент деньги, которые могли бы пойти на поддержание здоровья этого больного.И все плачут и ноют, что бедные врачи так мало получают, просто противно.........Просто крик души.,

  • kainova26 Member
    офлайн
    kainova26 Member

    179

    12 лет на сайте
    пользователь #527217

    Профиль
    Написать сообщение

    179
    # 15 марта 2019 09:33

    [censored by Тигра]

    Красная карточка была показана пользователю за этот пост модератором Тигра (15 марта 2019 10:34)
    Основание: 3.5.15

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 15 марта 2019 18:48

    svet_lanka_r, это ппц какой-то. но я вас понимаю. В Боровлянах химиотерапевт врала прямо в лицо, что в Беларуси нет нужных нам таргетных препаратов. А их выпускает два предприятия по заказу минздрава. Но это деньги. Не знаю, как бороться с системой.
    И совесть этого "врача" не мучает.

  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    16 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 15 марта 2019 19:38

    Чем больше люди будут выносить такие серьезные проблемы на всеобщее обозрение - тем будет лучше, если они не успеют, то их дети увидят изменения в лучшую сторону. Если же будут - молчать, терпеть и всего бояться, то будет только хуже. Надо найти в себе силы - и разогнуться.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    223

    14 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    223
    # 16 марта 2019 16:07

    Кто-то контактирует с этой организацией? oncopatient.by