Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6171

    11 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6171
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 5 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    Электронные обращения в Министерство Здравоохранения
    http://minzdrav.gov.by/ru/ministerstvo/elektronnye-obrashcheniya.php

    И в этой ветке форума и на других ресурсах рекомендую избегать сокращений и пользоваться поиском.

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • fatum13 Member
    офлайн
    fatum13 Member

    148

    9 лет на сайте
    пользователь #215118

    Профиль
    Написать сообщение

    148
    # 11 ноября 2019 19:21 Редактировалось fatum13, 6 раз(а).

    11.11.2019 «Это не болит». Женщины, победившие рак груди, рассказывают о диагнозе, «химии» и поисках позитива
    https://people.onliner.by/2019/11/11/eto-ne-bolit

    2273621:

    Сегодня в 17:39

    Молодцы! Счастья и здоровья! Болезнь очень гадкая.
    ps. мне сейчас 40, рак желудка, 4я стадия. Маленькие дети. Занимался спортом, здоровье железное, но случайно попал на узи - и тут нежданчик, узистка прямо сказала что до конца недели ну никак не доживу. Не поверил, обращался в 3 места, сделали 3 биопсии, все в итоге подтвердили. В НИИ в Боровлянах отказали в лечении - типа уже полюбому поздно, отправили домой. Поехал в Москву в платную клинику, там быстро сделали анализы и влили химию. Уже была 31 химия. Химия - жесть (волосы, ногти выпали, жидкость в легких ну и тп), но жить то хочется. Сильно изменился внешне - даже в аэропорту не пускали, типа это не я на фото в паспорте. Уже год так живу, каждые 2 недели езжу на химию. Сейчас ещё иммунотерапию добавили. Но живой!
    pps. 2 мес. назад умерла мама от рака груди.

    2273621:

    Спасибо за поддержку! Очень надеюсь ещё пожить А диагноз - аденокарцинома. Еще сдавал анализы в Штатах (сам анализ стоил 10тыс$), это они подобрали иммунотерапию, сейчас все надежды на неё. Самочувствие после начала имунки вообще отличное стало, как здоровый, но сколько будет работать - неизвестно (сейчас метастазы не растут и не уменьшаются).

    2273621:

    Я делаю химию в РФ, мне кроме эменда, еще более десятка препаратов всякой поддержки и премедикации льют, но всеравно както очень тяжело проходит. Почти все лекарства привожу с москвы, у нас их нет. Один лейкостим чего стоит.

    2273621, а что вам в качестве иммунотерапии в Москве вливают - герцептин(трастузумаб) при положительном HER2/neu или Пембролизумаб (кейтруда)?

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    173

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    173
    # 11 ноября 2019 23:41
    2273621:

    vetero4ek:

    Скажите, пожалуйста, вы сами препараты покупаете или вам выдают? Локально Беларусь?

    У нас имунки нет вообще. Мне даже в химии в Боровлянах отказали (типа уже поздно, всеравно сейчас помрешь). Химию и имунку льют платно в Москве, езжу каждые две недели, препараты у них есть. Очень дорого. Россиянам обычно страховая оплачивает, а у нас вертись как хочешь, если жить хочется.

    вы не думали сделать гражданство и получать лекарства по страховке?

    Добавлено спустя 37 секунд

    то, что у нас жесть с терапией я знаю...

  • 2273621 Junior Member
    офлайн
    2273621 Junior Member

    47

    2 года на сайте
    пользователь #2273621

    Профиль
    Написать сообщение

    47
    # 12 ноября 2019 14:14 Редактировалось 2273621, 1 раз.
    fatum13:

    2273621, а что вам в качестве иммунотерапии в Москве вливают - герцептин(трастузумаб) при положительном HER2/neu или Пембролизумаб (кейтруда)?

    Сейчас льют опдиво (ниволумаб). her2 отрицательный. В штатах нашли pdl1, хотя сдавал на него в москве, не обнаружили.

    Добавлено спустя 2 минуты 52 секунды

    vetero4ek:

    2273621:

    вы не думали сделать гражданство и получать лекарства по страховке?

    Добавлено спустя 37 секунд

    то, что у нас жесть с терапией я знаю...

    Нет, такой вариант для меня не вариант, это очень долго и сложно, некоторые знакомые потратили годы на это, а у меня нет такой возможности, да и не факт что это принесет пользу и не факт что в РФ будет продолжение лечения.

  • fatum13 Member
    офлайн
    fatum13 Member

    148

    9 лет на сайте
    пользователь #215118

    Профиль
    Написать сообщение

    148
    # 12 ноября 2019 15:38

    11.11.2019 «Я думал, все родинки на моем теле одинаковые. Оказалось, риск меланомы — 50%»
    https://people.onliner.by/2019/11/11/rodinki-i-risk-melanomy

  • 2747259 Neophyte Poster
    офлайн
    2747259 Neophyte Poster

    2

    полгода на сайте
    пользователь #2747259

    Профиль
    Написать сообщение

    2
    # 16 ноября 2019 22:34

    Доброй ночи
    14 октября отцу поставили диагноз Рак лёгкого 4 ст. Метастазы в мозгу
    На тот момент из симптомов были нарушения координации, потеря памяти.
    Голова не болела
    На сегодняшний день ( спустя месяц) появились сильные головные боли
    Врачи пока выписывали анальгин, параскофен, дексаметазон -все мимо
    Может кто сталкивался с похожей бедой, подскажите какие обезболивающие помогали?
    Хотелось бы помочь отцу по человечески уйти

  • Annisa Senior Member
    офлайн
    Annisa Senior Member

    1157

    7 лет на сайте
    пользователь #656183

    Профиль
    Написать сообщение

    1157
    # 17 ноября 2019 20:14 Редактировалось Annisa, 1 раз.

    2747259, если боли очень сильные и не снимаются стандартными препаратами, Вам нужно идти к заведующей в поликлинику, получать направление на поддержку в хоспис. Это не значит сдать отца в хоспис, это значит, что в течение дня с Вами свяжется врач из хосписа (с нами в течение 2 часов связались, поликлиника сама отправила направление факсом), который будет курировать назначения и выписку препаратов - трамадол и, если понадобится, гидроморфон и морфин + поддерживающие по необходимости и по симптомам. К сожалению, в поликлинике врачи ничем не помогут в обезболивании. сил Вам и всем столкнувшимся с этой бедой..

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    173

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    173
    # 17 ноября 2019 23:34
    2747259:

    Доброй ночи
    14 октября отцу поставили диагноз Рак лёгкого 4 ст. Метастазы в мозгу
    На тот момент из симптомов были нарушения координации, потеря памяти.
    Голова не болела
    На сегодняшний день ( спустя месяц) появились сильные головные боли
    Врачи пока выписывали анальгин, параскофен, дексаметазон -все мимо
    Может кто сталкивался с похожей бедой, подскажите какие обезболивающие помогали?
    Хотелось бы помочь отцу по человечески уйти

    Какой вид? Мелкоклеточный или немелкоклеточный?
    Где ещё мтс?
    Где проходите лечение?

  • kate.p_79 Member
    офлайн
    kate.p_79 Member

    258

    9 лет на сайте
    пользователь #221940

    Профиль
    Написать сообщение

    258
    # 18 ноября 2019 15:15

    [censored by Grace-o]

    Жёлтая карточка была показана пользователю за этот пост модератором Grace-o (19 ноября 2019 10:09)
    Основание: продажа лекарственного средства

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    173

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    173
    # 18 ноября 2019 19:48
    2747259:

    Доброй ночи
    14 октября отцу поставили диагноз Рак лёгкого 4 ст. Метастазы в мозгу
    На тот момент из симптомов были нарушения координации, потеря памяти.
    Голова не болела
    На сегодняшний день ( спустя месяц) появились сильные головные боли
    Врачи пока выписывали анальгин, параскофен, дексаметазон -все мимо
    Может кто сталкивался с похожей бедой, подскажите какие обезболивающие помогали?
    Хотелось бы помочь отцу по человечески уйти

    Размеры мтс какие? Сколько? Вы консультировались по поводу облучения?

  • klimmelker Junior Member
    офлайн
    klimmelker Junior Member

    86

    6 лет на сайте
    пользователь #737020

    Профиль
    Написать сообщение

    86
    # 19 ноября 2019 15:40
    2747259:

    Доброй ночи
    14 октября отцу поставили диагноз Рак лёгкого 4 ст. Метастазы в мозгу
    На тот момент из симптомов были нарушения координации, потеря памяти.
    Голова не болела
    На сегодняшний день ( спустя месяц) появились сильные головные боли
    Врачи пока выписывали анальгин, параскофен, дексаметазон -все мимо
    Может кто сталкивался с похожей бедой, подскажите какие обезболивающие помогали?
    Хотелось бы помочь отцу по человечески уйти

    Присоединяюсь к предыдущему автору и от себя: есть журниста и дюрогезик для обезболивания на дому без всяких хосписов...

    Мне только что на консилиуме сказали что они больше ничем мне помочь не могут... Я все

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    173

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    173
    # 19 ноября 2019 16:42

    klimmelker, болеете вы? Диагноз - лёгкие?

  • fatum13 Member
    офлайн
    fatum13 Member

    148

    9 лет на сайте
    пользователь #215118

    Профиль
    Написать сообщение

    148
    # 19 ноября 2019 18:00

    03.11.2019 Удастся ли сократить очереди на онкологические операции? И еще 6 вопросов Владимиру Каранику(+видео)
    http://www.ctv.by/novosti-minska-i-minskoy-oblasti/udastsya-li-so ... i-i-eshche

    Юлия Огнева:
    Прочитала цифру о том, что около 30 % финансирования белорусской медицины идет на борьбу с онкологическими заболеваниями. Расскажите, верная ли это цифра и достаточная ли она.

    Владимир Караник:
    Цифра правильная. В следующем году бюджет будет несколько увеличен. То есть на следующий год плюсом именно для закупки противоопухолевых агентов выделено около 60 миллионов рублей. Достаточно или нет? Ну, вы знаете психологию человека: всегда хотелось бы большего.

    Но наша задача на сегодня, как правильно сказал глава государства, обеспечить эффективное использование имеющихся ресурсов. Для того, чтобы операционная работала не четыре часа в день, а столько, сколько это необходимо. Чтобы диагностическое оборудование не простаивало месяцами, а работало с максимальной загрузкой.

    Я считаю, что правильно будет, когда мы примем все мероприятия для того, чтобы обеспечить эффективное расходование выделенных ресурсов, и после этого вернуться к вопросу «все-таки сколько же нам не хватает» для того, чтобы под конкретные задачи… Что если будет увеличено финансирование на столько-то, мы сможем внедрить такие-то методики, и это настолько улучшит результаты лечения.

  • 2273621 Junior Member
    офлайн
    2273621 Junior Member

    47

    2 года на сайте
    пользователь #2273621

    Профиль
    Написать сообщение

    47
    # 20 ноября 2019 13:31
    2747259:

    Доброй ночи
    14 октября отцу поставили диагноз Рак лёгкого 4 ст. Метастазы в мозгу
    На тот момент из симптомов были нарушения координации, потеря памяти.
    Голова не болела
    На сегодняшний день ( спустя месяц) появились сильные головные боли
    Врачи пока выписывали анальгин, параскофен, дексаметазон -все мимо
    Может кто сталкивался с похожей бедой, подскажите какие обезболивающие помогали?
    Хотелось бы помочь отцу по человечески уйти

    Я не врач, но видел что часто (но не всегда) кетанов обезбаливает лучше некоторых наркотических препаратов и купить не проблема.

  • Annisa Senior Member
    офлайн
    Annisa Senior Member

    1157

    7 лет на сайте
    пользователь #656183

    Профиль
    Написать сообщение

    1157
    # 20 ноября 2019 21:16

    klimmelker, журнисту нам поликлиника не выписала ни за что, а без рецепта вы её не купите. Нам выписывал врач из хосписа, принимали препарат дома.

    Добавлено спустя 1 минута 13 секунд

    Вообще, у меня был целый документ по обезболиванию онкобольных. Если нужно - поищу.

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    173

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    173
    # 20 ноября 2019 23:07

    Annisa, пожалуйста, поищите! Я понимаю, что лучше, когда врач... Но. В шапку нужно.

  • Annisa Senior Member
    офлайн
    Annisa Senior Member

    1157

    7 лет на сайте
    пользователь #656183

    Профиль
    Написать сообщение

    1157
    # 21 ноября 2019 08:27

    vetero4ek, это не замена врачу, конечно же, большинство препаратов продаются по рецептам. Это для общего понимания, что для чего назначается врачом или о чем можно у врача уточнить, и самому понимать от чего к чему идти, особенно в условиях, когда ничего из назначенного в данный момент не снимает боль(
    Документом прикрепить не получилось, положила в гугл докс - https://drive.google.com/file/d/1dGfZ1CBlfRsVbYbsmENPnNSEnE_VHMmw ... sp=sharing

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    173

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    173
    # 21 ноября 2019 09:28

    Annisa, спасибо! Куратор, пожалуйста, добавьте в шапку темы
    Да, вы правы, спасение утопающих, как говорится.

  • klimmelker Junior Member
    офлайн
    klimmelker Junior Member

    86

    6 лет на сайте
    пользователь #737020

    Профиль
    Написать сообщение

    86
    # 21 ноября 2019 21:09
    vetero4ek:

    klimmelker, болеете вы? Диагноз - лёгкие?

    Я, мочевой

  • vetero4ek Member
    офлайн
    vetero4ek Member

    173

    10 лет на сайте
    пользователь #198313

    Профиль
    Написать сообщение

    173
    # 21 ноября 2019 21:54
    klimmelker:

    vetero4ek:

    klimmelker, болеете вы? Диагноз - лёгкие?

    Я, мочевой

    Вы рассматривали иммунотерапию? Клинические исследования? Кто занимается вашей терапией?

  • romashka__by Junior Member
    офлайн
    romashka__by Junior Member

    64

    9 лет на сайте
    пользователь #276031

    Профиль
    Написать сообщение

    64
    # 25 ноября 2019 01:13

    Вот чтобы ни говорили, с онкологией медицина никогда не справится, потому что не выгодно! Несколько месяцев назад я покупала в аптеке золендроновую кислоту за 240 руб! А сейчас вдруг она стала стоить 56 руб этого же производителя (Белмедпреппараты) ! Разница колосальная! И мне интересно, так резко упала цена потому что туда дряни всякой напихали, какой-то компонент убрали? Или у кого-то совесть проснулась, перестали нагреватся на ситуации онкобольных :)? Как думаете? Вообще, я прошла с мамой все круги этого ада. Поняла, что от слова "онкология" все врачи бегут как от чумы :"ааа понятно, ну что вы хотите с таким заболеванием..." И связана на данный момент твоя проблема с этой болезнью или не связана им уже плевать! Зачем что-то выяснять, если они услышали волшебное слово, освобождающее их от всякой ответственности! А в Боровлянах сидят обычные люди, которые тоже, как и другие врачи, совершают непростительные ошибки, там тоже сидят отдельные "тупые" личности. Порой кажется, что ты уже знаешь гораздо больше их, а они на элементарный вопрос ответить не могут. Время от обследованния до начала лечения, у нас прошло 4 месяца!!! То у них на это очередь в три недели, то на то еще месяц, то не получилось биопсию взять, то на операцию через полтора приезжайте, то результаты только через две недели тд. А болезнь не ждет... Обращаешься с одной стадией, а "лечишь" уже другую... А сколько смертей в самое ближайшее время после этого лечения...! Об этом умалчивают! Такой статистики не ведется... Конечно, оговорюсь, у всех индивидуально, кому-то везет меньше, кому-то больше, но в общем ситуация ужасна! Мы никому не нужны со своими проблемами, особенно, если они не знают и не хотят знать, как их решить!