Благотворительность. Им нужна помощь!

2835026:

Отчетов, счетов и рекомендаций письменных нет так как врачи, скорее всего, говорят, что подобное лечение будет бесполезным.

Родственники безнадежных больных вычитали в интернете о некой экспериментальной методике/лекарстве за рубежом и решили попробовать под это дело собрать. Подающим хомякам не стоит знать, что там эксперимент, а не эффективное лечение (на которое государство выделило бы деньги), и скорее всего этот эксперимент не поможет. Все громко просящие в сети как правило скрывают перспективы лечения и безнадежность пациентов. Плюс врачи платных клиник всегда четко описывают перспективы. Об этом подающим не рассказывают.

У меня брат оперировался в Бурденко,там же и ушёл,так что об этом прекрасном госпитале (без сарказма) я знаю не по наслышке.Только нам никто не рекомендовал "вырезать" диффузную глиому, поскольку диффузная опухоль границ не имеет (не ложкой же её вычерпывать).И на сетевую паперть мы не выходили,а по тихому продали всё,что смогли.
Протонная имеет столько же полочек, сколько и лучевая.При глиомах только лучи практически и делают, всё остальное не имеет смысла.
А тут сами себе назначили, только денег дайте....

2943013:

1) В 10х числах поедут в клинику на консультацию и будут новые документы. Более точные.
2) Сама Екатерина не желала такой огласки, но без этого к сожалению никак.
И 3) самое главное помогать или нет дело каждого, никто никого ни к чему не принуждает. Лично мне хватает данной информации что бы помочь.

Вы пишите, что сумма необходима до конца февраля.Поьли выясняется,что Екатерина даже не была на консультации в Бурденко,т.е.сбор как бы есть,а обоснования как бы нет. Повторю вопрос, кто ей сказал,что ей показана протонная терапия?Где доки?
А Вы в курсе,что по приезду в госпиталь ей могут изменять назначения?Что сначала они её обследуют задорого(потому,что наши заключения как правило перепроверяют),а потом всё равно предложат лучи?Вы возможно,не в курсе,но во всём мире протоколы лечения глиом одинаковые, то есть лучи в Израиле точно такие же,как и лучи в РБ.Но если у нас предложение лучей сразу,то в РФ она потеряет время на обследование и на сбор денег.При прогрессии выход так себе...
В любом случае вся эта ситуация называется ВЫШЛИ САЛО, ЗДРАВСТВУЙ МАМА.

2835026:

Опять про Милану и СМА 1 . Золсгему за 2,5 ляма надо вводить в возрасте до 8 месяцев. Позже будет бесполезно. До 8 месяцев ребенку успеете собрать 2,5 ляма (осталось 4 месяца) ?
Спинразу первый раз тоже надо как можно раньше ввести, вроде до 6 месяцев.
Сейчас у родителей Миланы есть на первую иньекцию Спинразы. Это остановит развитие болезни и это дешевле. Они точно ребенка спасают а не бабло рубят на сборах?
Все СМА родители забывают сказать, что эти дорогущие лекарства не излечивают, а замедляют прогрессирвоание болезни. Если отказали ноги, то уже ни Золсгема, ни Спинраза эти ноги не включат.

Информацию проверили? - или в очередной раз через строчки читаете? - Перестаньте балаболить зря

Информация о Спинраза:
"Лечение препаратом СПИНРАЗА необходимо начинать с 4 насыщающих доз; первые три насыщающие дозы необходимо вводить с интервалом в 14 дней; четвертую насыщающую дозу необходимо ввести через 30 дней после введения третьей дозы; в последующий период необходимо вводить поддерживающую дозу раз в 4 месяца" - вы предлагаете начать курс лечения и его через 14 дней прервать если не удастся собрать на очередную дозу?

"Из 82 пациентов, данные которых были включены в промежуточный анализ, 44 % были мужского пола, 56 % – женского. Возраст на момент первого введения препарата находился в диапазоне от 30 до 262 дней" - 262 дня это не 6 месяцев!.. и Это лечение, малышей в клинических испытаниях оценивали, у многих испытуемых улучшались моторные функции (начиная от полугода лечения Спинразой.. Перечитайте внимательно хотя бы с русских источников (в оригинальных источниках, более структурирована информация и понятна, там разные фазы испытания)

ZOLGENSMA - вообще отдельная тема, один укольчик, и у испытуемых спустя 6,12,24 месяцев (все лучше и лучше работали моторные навыки) .. только у одного пациента потребовалась дополнительная ингаляция легких (курс терапии в течении двух недель по 16 часов на аппарате) , а вот с каким интервалом не помню и поповоду "до 8 месяцев";

ZOLGENSMA is a prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with spinal muscular atrophy (SMA). - Сами переведете?

enwatek:

Всё верно он написал, излечения нет,долгосрочные перспективы не известны,возраст до 8 месяцев.

Что повашему излечение? а то что детки со спинразой при долгосрочном лечении не отличишь от тех кто не болен это не лечение? (да не 100% , не у всех сразу) но ребенку становится по степено лучше, что со спинразой, что с Zolgensma.. Ребята читайте внимательнее.. а Zolgensma вообще позиционирует как лекарства для деток до 2ух лет.. Сверяйте инфу с официальных сайтов, а не перечитывайте текст на русском через строчки (хотя бы читайте верно).. выдрали цифры из контекста.

c Zolgensma - один укол и деткам становится лучше...

для примера, когда вы болеете (тяжело - грипп) вы пьете курс антибиотиков.. вы же не сразу становитесь здоровы? у вас может быть температура, кашель, головная боль.. но вы выздоровете, потому что современная медицина изобрела чудо препараты.. а вы вот девочкам, сразу клеймо вешаете, даже в испытаниях клинических пишут об улучшениях.. Ну люди блин будьте благоразумны, я понимаю если бы клинические испытания были под 0.0001% (шанс что выживет ребенок) так за 2 года испытаний ребенку только лучше становится.. исследования продолжаются, за пациентами наблюдают.. ну еклмн вычитали между строк и по навешали ярлыки.. Не вижу смысла продолжать дискуссию, вы нашли себе оправдание остаться в стороне читая между строк..

Почему в теме такое хамство, ругань, неуважение?

Срочный сбор: малышке всего 3 месяца
https://www.instagram.com/p/B8b0dP-lxkR/
Люди пытаются помочь собрать деньги на лечение малышки. Ей нужно самое дорогое лекарство в мире. Не будьте равнодушны.
https://instagram.com/sofia_win_sma/

das_ist_Я:

2835026:

Опять про Милану и СМА 1 . Золсгему за 2,5 ляма надо вводить в возрасте до 8 месяцев. Позже будет бесполезно. До 8 месяцев ребенку успеете собрать 2,5 ляма (осталось 4 месяца) ?
Спинразу первый раз тоже надо как можно раньше ввести, вроде до 6 месяцев.
Сейчас у родителей Миланы есть на первую иньекцию Спинразы. Это остановит развитие болезни и это дешевле. Они точно ребенка спасают а не бабло рубят на сборах?
Все СМА родители забывают сказать, что эти дорогущие лекарства не излечивают, а замедляют прогрессирвоание болезни. Если отказали ноги, то уже ни Золсгема, ни Спинраза эти ноги не включат.

Ёлы-палы, чего вы слюной брызжете на всю ветку? Завидно? Так открывайте сбор, косите бабло! Сами-то хоть копейку кому подали, чтобы иметь право требовать за неё отчёта?

Добавлено спустя 37 минут 30 секунд

2835026:

Отчетов, счетов и рекомендаций письменных нет так как врачи, скорее всего, говорят, что подобное лечение будет бесполезным.

Родственники безнадежных больных вычитали в интернете о некой экспериментальной методике/лекарстве за рубежом и решили попробовать под это дело собрать. Подающим хомякам не стоит знать, что там эксперимент, а не эффективное лечение (на которое государство выделило бы деньги), и скорее всего этот эксперимент не поможет. Все громко просящие в сети как правило скрывают перспективы лечения и безнадежность пациентов. Плюс врачи платных клиник всегда четко описывают перспективы. Об этом подающим не рассказывают.

Не слышал о таких случаях, чтобы наши медики признали, что что-то у нас не лечится и государство выделило деньги для лечения за рубежом. Вы частенько тут упоминаете Званько, как , с вашей точки зрения , недобросовестных просителей. Однако их ребенок в данный момент лечится, и даже если собранные средства пойдут не непосредственно на лечение( у вас, кстати , есть доказательства этому-вы про бани, сауны упоминали- откуда инфа? Родители Веры , если что , устроились на работу в Америке), то косвенно они точно помогут-без денег в Америку , чтобы всеми правдами и неправдами получить лечение , они бы не выбрались, а останься они тут , кроме полиатива им ничего бы не предложили, и кто знает , сколько бы они протянули бы , может как Хоккинг, а может и нет. А так девочка ожила и даже посещает детский сад. Инфа из первых уст , если что. Вы же оперируете слухами , домыслами и статьями из интернета.

Елы-палы,чего вы на весь интернет слюной брызжете,за сетевые сборы топите?Закрыли хоть один сбор?И по вашему если не копейки не перевёл,то и спрашивать нельзя?Одноклеточная логика, если родители вышли на сетевую паперть с протянутой рукой,так пусть будут предельно честны и открыты с теми,кто жертвует их ребенку СВОИ деньги.Это называется уважение к донаторам,если вам это о чём то говорит.
По вашей логике выходит если человек 1000 рублей перевёл он может задавать вопросы,а тот,кто не перевёл нет?
Званько поливали грязью врачей и чиновников, почитайте группу в ВК,собрали бабки,а потом рванули в Америку. Собранное какому-то ребёнку перевели,а???
И да, РБ отправляет детей на заграничное лечение,если у нас излечения нет, только СМА сюда не относится.Не знаете,не пишите.
Ну и если на то пошло,то группу Званько тех.поддержка ВК заблокировала за подозрительные сборы в сети.

das_ist_Я:

Сборы закрыть помогал ,причем не единожды. И мне помогали. Но пока не побываешь по ту сторону сбора - не поймешь. И посему и вам желаю не понять никогда, но терпимее быть стоит. А ситуацию с Званько знаю немножко изнутри. Не так всё там печально , ребенок реально лечится, правдами-неправдами, но лечиться , а не на полиативе ,и , если на то пошло - они молодцы,нашли лазейку как не собирать полную сумму , чем освободили место для сборов другим нуждающимся. И врачей никто ничем там не поливал- была попытка вытребовать должное от минздрава, то о чем вы пишете. Если знаете примеры лечения ( именно лечения, а не профсоюзных путевок детям комсоргов в Кисловодск) за пределами РБ за счёт бюджета- поделитесь, будте любезны.
З.Ы . Если вы не купили товар в магазине- имеете ли вы право предъявлять претезии? Но ситуация в магазине -аспект юридический, в обсуждаемой же сфере что-то требовать , не пожертвовав ни копейки просто аморально .Вы не представляете , сколько умников всяких ежедневно пишут в личку , на вайбер , звонят, током не разобравшись . Им лень на странице в ВК или в группе в вайбере тапнуть на ссылку с документами , им лично подавай! Вы знаете , что просто подготовить и выложить отчеты везде ежедневно занимает от часа до двух? Вы знаете , что средняя ежедневная продолжительность телефонных разговоров во время сбора составляет порядка 4-5 часов?А ведь еще надо составить сотни писем ( не электронных!) , поездить по организациям, организовать и провести десяток концертов и в разы больше благотворительных акций.... Это вам так кажется, что просить легко , , особенно , если в девяти случаях из десяти отказывают. Хочется опустить руки и бросить всё на самотёк. Но не имеешь права....
Так что если есть доказательства мошенничества- марш в прокуратуру или лень, лучше всем подряд везде мешать ?

Вы не ответили на мой вопрос:Званько собрали более 200.000 долларов и сейчас получают Спиназу бесплатно.Больному ребёнку собранное перевели??
А по поводу "той стороны" скажу так, когда заболел раком мой брат,его родители продали всё движемое и недвижимое и уехали в Бурденко.Брат,к сожалению, ушёл,помогать мы продолжаем до сих пор.И когда я вижу сборы, подобные Званько, ничего кроме омерзения у меня эти родители не вызывают.Она действительно поливала грязью врачей и жалобы в мин.здрав. катала,а потом тихонько хобана-и в США,и Спиназа бесплатно.
Так перечисли ж ты деньги,которые собирала с чужих людей другому больному ребенку,как тебе в своё время помогали!!!!Так нет же,бабки самим нужны. Поверьте,в таких условиях не выздоравливают. Деньги,собранные на лечение должны быть использованы на лечение,тогда в благотворительности есть смысл.А так это сплошной обман как по мне.
И самое обидное,что после вот таких Званько,если не дай бог, понадобится лечение Вашему или моему ребенку,90% донаторов пройдут мимо беды, наученные горьким опытом.
Р.s.ну а по поводу выписок знаю конечно,выписку онлайн взять это час)) реквизиты и 10 карт сбора привинтить на это время есть, жалостливые посты клепать и фото ребенка часто в аховом состоянии выложить,в комментариях ругаться и в ЧС заносить-на это время есть.А на выписку раз в 3 дня нет....
Печально.
Я знаю,что такое болезнь и лично Вас ни в чём не убеждаю,но в очередной раз повторюсь-вышел на сетевую паперть,леяишь ребенка за чужой счёт-будь добр уважай донаторов.Когда на конк жизнь и здоровье твоего ребенка нужно ответить на все вопросы,ну или в противном случае оплачивай лечение самостоятельно.

das_ist_Я:

90% донаторов не в курсе того , что происходит с их деньгами ,ибо не следят за всеми с маниакальной пристальностью, и не разочаровывались бы в благотворительности , если бы не вентиляторы , подобные некоторым из здесь присутствующих, разносящие сор по всему интернету, причем сор зачастую выдуманный. В сотый раз повторяю- есть доказательства факта мошенничества- марш в прокуратуру . Хотите занятся изобличительством- создавайте свою тему на форуме, ибо эта ветка для тех кому нужна помощь. Хватить тут флудить.
З.Ы А по существу- если есть вопросы к сбору- позвоните и предложите свою помощь в наведении порядка, чаще всего на приведение всех групп ,отчетов и окументов в порядок просто нет времени и сил , а иногда и навыков. Но именно ПОМОЩЬ ибо советов и указаний я в своё время наслушался и начитался.Хотелось просто послать трех-четырех этажным крепким словцом ибо сил и желания по десять раз на дню одно и тоже объяснять не было.

На вопрос о деньгах ответите или будете спрыгивать и юлить?
Прям как у классических токсов-бабки кидайте,вопросы не задавайте)Мы святые родители сами знаем как поступить с ЧУЖИМ деньгами. Поэтому люди и жертвуют меньше, потому,что не желают спонсировать все хотелки родителей.Хотелки это за свой счёт.
Ну и само собой Онлайнер это свободная площадка,где каждый высказывает свою точку зрения. С ценными указаниями пройдите в свою группу сбора.
На этом с Вами всё

enwatek:

das_ist_Я:

На вопрос о деньгах ответите или будете спрыгивать и юлить?
Прям как у классических токсов-бабки кидайте,вопросы не задавайте)Мы святые родители сами знаем как поступить с ЧУЖИМ деньгами. Поэтому люди и жертвуют меньше, потому,что не желают спонсировать все хотелки родителей.Хотелки это за свой счёт.
Ну и само собой Онлайнер это свободная площадка,где каждый высказывает свою точку зрения. С ценными указаниями пройдите в свою группу сбора.
На этом с Вами всё

Когда нечего сказать по существу, -самое правильное раскланятся. Что вы и сделали.
А теперь по существу-
1) Вопрос о деньгах не по адресу.
2) Как раз таки сейчас люди весьма охотно участвуют в благотворительности, Многие даже сами ищут , кому бы помочь.
3) Бывают не совсем честные сборы , из последних можно вспомнить Османовых, но их нежелание отдавать деньги вполне объяснимо - ребенок ещё не излечен и деньги могут понадобится, а , учитывая их репутацию, на сбор им больше рассчитывать не приходится. Непонятки во время сбора объясняются любовным треугольником в семье.( к слову - знаю случаи, когда средства на лечение были собраны, но лечение не понадобилось/пока не понадобилось/лечаться бесплатно ,деньги лежат и никто никому их не раздаёт, и , при этом , никто их не травит , как тех Османовых)
4) Большинство из жертвователей , с которыми я беседовал, имеют следующую точку зрения , к которой склоняюсь и я, а именно- нельзя продавать последнюю недвижимость , машину , почку. Ибо , к сожалению, зачастую больной уходит и семья с детьми оказывается на улице без средств к существованию. К чему ещё и эта жертва? Её оценять только индивидуумы вроде некоторых здесь присутствующих, которым доставляет, что отец семейства ездит на работу на велосипеде , а не на авто лохматых годов, что семья , продав двушку в панельке , мыкается по родственникам. Дальнейшие последствия тотальной экономии описывать не буду, дабы не упрекнули меня в "слёзных постах"
5) Заблочить страницу в "ВК" не проблема ,причем не обязательно по объективным причинам. Достаточно кому-то задаться целью, а неадекватов хватает.
6) Онлайнер -это свободная площадка, где пытаться собрать деньги,- гиблое дело.
З.Ы. Собранные средства нас также не спасли, лишь подарили дополнительный год. Однако как по разному мы с вами стали смотреть на ситуацию. В чем-то я с вами согласен- хотелось бы большей рациональности распределения средств (фонды это не панацея, и вообще отдельная тема для разговора, государственный контроль лишь породит коррупцию и бюрократию), однако среденестатистический обыватель не станет себя утруждать скрупулезным изучением истории и биографии просителя. У него порыв пожертвовать . Здесь и сейчас. Но , когда изо всех утюгов идет инфа о некоем мошенническом сборе( причем она не всегда достоверна), у него закрадываются сомнения - а стоит ли? и чем больше он слышит и видит, тем больше сомневается. Вот такой вот парадокс получается- чем больше вы клеите , где ни попадя ,ярлыки на мошеннические (как вам кажется) сборы , тем больше мешаете честным сборам. . Если выразился не понятно, перефразирую- доверие и желание жертвовать подрывают не псевдосборы , а их огласка.