Ответить
  • julik_happy Onliner TeamАвтор темы
    офлайн
    julik_happy Onliner Team Автор темы

    22

    10 лет на сайте
    пользователь #210634

    Профиль
    Написать сообщение

    22
    # 23 января 2010 10:54 Редактировалось annormal, 3 раз(а).

    Уважаемые господа!

    Периодически к нам обращаются представители разных благотворительных
    организаций и просят донести свои просьбы до общественности форума.
    Мы решили создать отдельную ветку, где будут публиковаться призывы такого
    рода и где их можно будет обсудить.

    Просим обратить внимание, что мы не имеем возможности публиковать
    сообщения, призывающие к непосредственному сбору денег
    .

    Модераторы этой ветки будут удалять их. Мы разделяем боль людей, попавших в
    тяжелое положение и желаем им скорейшего выздоровления.
    Если вы желаете помочь таким людям, обращайтесь в организацию "Шанс" - http://www.chance.by
    Фонд "Прикосновение к жизни" - pomogi.by
    Международное благотворительное общественное объединение «ЮниХелп» - http://www.unihelp.by/
    Благотворительное общественное объединение «БлагоДарим» - http://blagodarim.by/
    Спасибо!

    Be happy, make fun!
  • 2943013 Neophyte Poster
    офлайн
    2943013 Neophyte Poster

    3

    менее полугода на сайте
    пользователь #2943013

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 28 января 2020 14:37

    Из интервью в местную газету:"Выписали 27 процедур, профессор нам сказал, что последствия могут быть необратимыми, дочь может стать недееспособной. Поэтому мы решили попробовать новую, более щадящую методику, которая дает больше шансов на то, что человек останется человеком, скажем так. Есть центр протонной терапии в Питере, там ей будут делать блокаду протонами.
    На первый этап терапии семье Екатерины до конца февраля нужно собрать 40 000 евро.
    — Потом, может быть, понадобится операция, но она стоит намного дороже, — говорит Ольга Павловна." Ольга Павловна- Катина мама. Я считаю если есть шанс то им нужно воспользоваться, а то потом может быть поздно и ничего не поможет. Поэтому сбор открыт не просто так, а для сохронения дееспособности и жизни человека!!! Ссылка на статью https://www.ranak.me/2020/01/24/segodna-mozet-byt-horoso-a-zavtra ... zna-pomos/

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    277

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    277
    # 28 января 2020 15:10
    2943013:

    Из интервью в местную газету:"Выписали 27 процедур, профессор нам сказал, что последствия могут быть необратимыми, дочь может стать недееспособной. Поэтому мы решили попробовать новую, более щадящую методику, которая дает больше шансов на то, что человек останется человеком, скажем так. Есть центр протонной терапии в Питере, там ей будут делать блокаду протонами.
    На первый этап терапии семье Екатерины до конца февраля нужно собрать 40 000 евро.
    — Потом, может быть, понадобится операция, но она стоит намного дороже, — говорит Ольга Павловна." Ольга Павловна- Катина мама. Я считаю если есть шанс то им нужно воспользоваться, а то потом может быть поздно и ничего не поможет. Поэтому сбор открыт не просто так, а для сохронения дееспособности и жизни человека!!! Ссылка на статью https://www.ranak.me/2020/01/24/segodna-mozet-byt-horoso-a-zavtra ... zna-pomos/

    Прям эпидемия сейчас какая-то.Упал-открыл сбор,чихнул-открыл сбор.Денег шлите,а вопросы не задавайте. Документы выложить так и не удосужились,кто рекомендовал протонную терапию,где счёт из Бурденко?
    Собираете на лечение-будьте добры выкладывать полную документацию и отчёты по сбору.Это называется уважение к донаторам.

  • 2835026 Neophyte Poster
    офлайн
    2835026 Neophyte Poster

    8

    более полугода на сайте
    пользователь #2835026

    Профиль
    Написать сообщение

    8
    # 28 января 2020 19:03

    Отчетов, счетов и рекомендаций письменных нет так как врачи, скорее всего, говорят, что подобное лечение будет бесполезным.

    Родственники безнадежных больных вычитали в интернете о некой экспериментальной методике/лекарстве за рубежом и решили попробовать под это дело собрать. Подающим хомякам не стоит знать, что там эксперимент, а не эффективное лечение (на которое государство выделило бы деньги), и скорее всего этот эксперимент не поможет. Все громко просящие в сети как правило скрывают перспективы лечения и безнадежность пациентов. Плюс врачи платных клиник всегда четко описывают перспективы. Об этом подающим не рассказывают.

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    277

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    277
    # 28 января 2020 19:17
    2835026:

    Отчетов, счетов и рекомендаций письменных нет так как врачи, скорее всего, говорят, что подобное лечение будет бесполезным.

    Родственники безнадежных больных вычитали в интернете о некой экспериментальной методике/лекарстве за рубежом и решили попробовать под это дело собрать. Подающим хомякам не стоит знать, что там эксперимент, а не эффективное лечение (на которое государство выделило бы деньги), и скорее всего этот эксперимент не поможет. Все громко просящие в сети как правило скрывают перспективы лечения и безнадежность пациентов. Плюс врачи платных клиник всегда четко описывают перспективы. Об этом подающим не рассказывают.

    У меня брат оперировался в Бурденко,там же и ушёл,так что об этом прекрасном госпитале (без сарказма) я знаю не по наслышке.Только нам никто не рекомендовал "вырезать" диффузную глиому, поскольку диффузная опухоль границ не имеет (не ложкой же её вычерпывать).И на сетевую паперть мы не выходили,а по тихому продали всё,что смогли.
    Протонная имеет столько же полочек, сколько и лучевая.При глиомах только лучи практически и делают, всё остальное не имеет смысла.
    А тут сами себе назначили, только денег дайте....

  • 2943013 Neophyte Poster
    офлайн
    2943013 Neophyte Poster

    3

    менее полугода на сайте
    пользователь #2943013

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 28 января 2020 20:15

    1) В 10х числах поедут в клинику на консультацию и будут новые документы. Более точные.
    2) Сама Екатерина не желала такой огласки, но без этого к сожалению никак.
    И 3) самое главное помогать или нет дело каждого, никто никого ни к чему не принуждает. Лично мне хватает данной информации что бы помочь.

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    277

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    277
    # 28 января 2020 22:41
    2943013:

    1) В 10х числах поедут в клинику на консультацию и будут новые документы. Более точные.
    2) Сама Екатерина не желала такой огласки, но без этого к сожалению никак.
    И 3) самое главное помогать или нет дело каждого, никто никого ни к чему не принуждает. Лично мне хватает данной информации что бы помочь.

    Вы пишите, что сумма необходима до конца февраля.Поьли выясняется,что Екатерина даже не была на консультации в Бурденко,т.е.сбор как бы есть,а обоснования как бы нет. Повторю вопрос, кто ей сказал,что ей показана протонная терапия?Где доки?
    А Вы в курсе,что по приезду в госпиталь ей могут изменять назначения?Что сначала они её обследуют задорого(потому,что наши заключения как правило перепроверяют),а потом всё равно предложат лучи?Вы возможно,не в курсе,но во всём мире протоколы лечения глиом одинаковые, то есть лучи в Израиле точно такие же,как и лучи в РБ.Но если у нас предложение лучей сразу,то в РФ она потеряет время на обследование и на сбор денег.При прогрессии выход так себе...
    В любом случае вся эта ситуация называется ВЫШЛИ САЛО, ЗДРАВСТВУЙ МАМА.

  • 2835026 Neophyte Poster
    офлайн
    2835026 Neophyte Poster

    8

    более полугода на сайте
    пользователь #2835026

    Профиль
    Написать сообщение

    8
    # 28 января 2020 23:38

    К сожалению, сборы сейчас идут на все, это новый прибыльный бизнес. Давно не вижу прозрачных сборов, сплошь токсичные сборы. И когда задаешь вопрос про документы, то сразу же устраивают недайбохи, бумеранги и япомогаюинезадаювопросов.

  • PATCH1 Junior Member
    офлайн
    PATCH1 Junior Member

    93

    7 лет на сайте
    пользователь #826826

    Профиль
    Написать сообщение

    93
    # 29 января 2020 00:38
    2835026:

    Опять про Милану и СМА 1 . Золсгему за 2,5 ляма надо вводить в возрасте до 8 месяцев. Позже будет бесполезно. До 8 месяцев ребенку успеете собрать 2,5 ляма (осталось 4 месяца) ?
    Спинразу первый раз тоже надо как можно раньше ввести, вроде до 6 месяцев.
    Сейчас у родителей Миланы есть на первую иньекцию Спинразы. Это остановит развитие болезни и это дешевле. Они точно ребенка спасают а не бабло рубят на сборах?
    Все СМА родители забывают сказать, что эти дорогущие лекарства не излечивают, а замедляют прогрессирвоание болезни. Если отказали ноги, то уже ни Золсгема, ни Спинраза эти ноги не включат.

    Информацию проверили? - или в очередной раз через строчки читаете? - Перестаньте балаболить зря

    Информация о Спинраза:
    "Лечение препаратом СПИНРАЗА необходимо начинать с 4 насыщающих доз; первые три насыщающие дозы необходимо вводить с интервалом в 14 дней; четвертую насыщающую дозу необходимо ввести через 30 дней после введения третьей дозы; в последующий период необходимо вводить поддерживающую дозу раз в 4 месяца" - вы предлагаете начать курс лечения и его через 14 дней прервать если не удастся собрать на очередную дозу?

    "Из 82 пациентов, данные которых были включены в промежуточный анализ, 44 % были мужского пола, 56 % – женского. Возраст на момент первого введения препарата находился в диапазоне от 30 до 262 дней" - 262 дня это не 6 месяцев!.. и Это лечение, малышей в клинических испытаниях оценивали, у многих испытуемых улучшались моторные функции (начиная от полугода лечения Спинразой.. Перечитайте внимательно хотя бы с русских источников (в оригинальных источниках, более структурирована информация и понятна, там разные фазы испытания)

    ZOLGENSMA - вообще отдельная тема, один укольчик, и у испытуемых спустя 6,12,24 месяцев (все лучше и лучше работали моторные навыки) .. только у одного пациента потребовалась дополнительная ингаляция легких (курс терапии в течении двух недель по 16 часов на аппарате) , а вот с каким интервалом не помню и поповоду "до 8 месяцев";

    ZOLGENSMA is a prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with spinal muscular atrophy (SMA). - Сами переведете?

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    277

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    277
    # 29 января 2020 01:35
    PATCH1:

    2835026:

    Опять про Милану и СМА 1 . Золсгему за 2,5 ляма надо вводить в возрасте до 8 месяцев. Позже будет бесполезно. До 8 месяцев ребенку успеете собрать 2,5 ляма (осталось 4 месяца) ?
    Спинразу первый раз тоже надо как можно раньше ввести, вроде до 6 месяцев.
    Сейчас у родителей Миланы есть на первую иньекцию Спинразы. Это остановит развитие болезни и это дешевле. Они точно ребенка спасают а не бабло рубят на сборах?
    Все СМА родители забывают сказать, что эти дорогущие лекарства не излечивают, а замедляют прогрессирвоание болезни. Если отказали ноги, то уже ни Золсгема, ни Спинраза эти ноги не включат.

    Информацию проверили? - или в очередной раз через строчки читаете? - Перестаньте балаболить зря

    Информация о Спинраза:
    "Лечение препаратом СПИНРАЗА необходимо начинать с 4 насыщающих доз; первые три насыщающие дозы необходимо вводить с интервалом в 14 дней; четвертую насыщающую дозу необходимо ввести через 30 дней после введения третьей дозы; в последующий период необходимо вводить поддерживающую дозу раз в 4 месяца" - вы предлагаете начать курс лечения и его через 14 дней прервать если не удастся собрать на очередную дозу?

    "Из 82 пациентов, данные которых были включены в промежуточный анализ, 44 % были мужского пола, 56 % – женского. Возраст на момент первого введения препарата находился в диапазоне от 30 до 262 дней" - 262 дня это не 6 месяцев!.. и Это лечение, малышей в клинических испытаниях оценивали, у многих испытуемых улучшались моторные функции (начиная от полугода лечения Спинразой.. Перечитайте внимательно хотя бы с русских источников (в оригинальных источниках, более структурирована информация и понятна, там разные фазы испытания)

    ZOLGENSMA - вообще отдельная тема, один укольчик, и у испытуемых спустя 6,12,24 месяцев (все лучше и лучше работали моторные навыки) .. только у одного пациента потребовалась дополнительная ингаляция легких (курс терапии в течении двух недель по 16 часов на аппарате) , а вот с каким интервалом не помню и поповоду "до 8 месяцев";

    ZOLGENSMA is a prescription gene therapy used to treat children less than 2 years old with spinal muscular atrophy (SMA). - Сами переведете?

    Всё верно он написал, излечения нет,долгосрочные перспективы не известны,возраст до 8 месяцев.
    https://biomolecula.ru/articles/samoe-dorogostoiashchee-lekarstvo-v-mire

  • PATCH1 Junior Member
    офлайн
    PATCH1 Junior Member

    93

    7 лет на сайте
    пользователь #826826

    Профиль
    Написать сообщение

    93
    # 29 января 2020 02:19 Редактировалось PATCH1, 1 раз.
    enwatek:

    Всё верно он написал, излечения нет,долгосрочные перспективы не известны,возраст до 8 месяцев.

    Что повашему излечение? а то что детки со спинразой при долгосрочном лечении не отличишь от тех кто не болен это не лечение? (да не 100% , не у всех сразу) но ребенку становится по степено лучше, что со спинразой, что с Zolgensma.. Ребята читайте внимательнее.. а Zolgensma вообще позиционирует как лекарства для деток до 2ух лет.. Сверяйте инфу с официальных сайтов, а не перечитывайте текст на русском через строчки (хотя бы читайте верно).. выдрали цифры из контекста.

    c Zolgensma - один укол и деткам становится лучше...

    для примера, когда вы болеете (тяжело - грипп) вы пьете курс антибиотиков.. вы же не сразу становитесь здоровы? у вас может быть температура, кашель, головная боль.. но вы выздоровете, потому что современная медицина изобрела чудо препараты.. а вы вот девочкам, сразу клеймо вешаете, даже в испытаниях клинических пишут об улучшениях.. Ну люди блин будьте благоразумны, я понимаю если бы клинические испытания были под 0.0001% (шанс что выживет ребенок) так за 2 года испытаний ребенку только лучше становится.. исследования продолжаются, за пациентами наблюдают.. ну еклмн вычитали между строк и по навешали ярлыки.. Не вижу смысла продолжать дискуссию, вы нашли себе оправдание остаться в стороне читая между строк..

  • 2945072 Neophyte Poster
    офлайн
    2945072 Neophyte Poster

    1

    менее полугода на сайте
    пользователь #2945072

    Профиль
    Написать сообщение

    1
    # 29 января 2020 21:40 Редактировалось 2945072, 1 раз.

    PATH1, угомонитесь уже со своими сильно медицинскими примерами: "для примера, когда вы болеете (тяжело - грипп) вы пьете курс антибиотиков".

    При СМА у человека слабеют мышцы из-за того, что в спинном мозге гибнут мотонейроны. Именно они отвечают за способность мышц двигаться и расти. Спинраза/Золсгема попадает в спинной мозг и активирует ген, который отвечает за выживаемость мотонейронов.

    Итого нейроны дальше не гибнут, но и не восстанавливаются. Поэтому ребенок просто еще несколько лет мучается в том состоянии, в котором его застала первая инъекция. Спасение ли это еще несколько лет мучиться?

    Та же Вера Званько до спинразы не могла уже стоять и ходить. И после Спинразы не ходит и не стоит. Выше по телу болезнь не поднялась пока.

    Чем раньше введен препарат, тем меньше нейронов погибло и больше функций сохранилось. Но препараты новые и долгосрочная перспектива не известна. Смертельные случаи после ввода препаратов от СМА тоже есть.

    Спонсировать ли эксперименты на детях и испытания на них лекарств, давать ли еще несколько лет мучений в инвалидном кресле ребенку- личное дело каждого.

    Добавлено спустя 16 минут 22 секунды

    И еще вопрос. ZOLGENSMA стоит 2,1 млн уе. https://www.wsj.com/articles/novartis-lauds-launch-of-worlds-most ... 1571731104

    Сбор на 2,5 млн долл открыт родителями Миланы. Это 400 тыс долл разница. Собственно, это все, что надо знать про сбор этот.

  • Пчелочеловек Neophyte Poster
    офлайн
    Пчелочеловек Neophyte Poster

    3

    6 лет на сайте
    пользователь #964753

    Профиль
    Написать сообщение

    3
    # 9 февраля 2020 23:12

    Почему в теме такое хамство, ругань, неуважение?

  • disna Member
    офлайн
    disna Member

    145

    9 лет на сайте
    пользователь #399074

    Профиль
    Написать сообщение

    145
    # 13 февраля 2020 19:52

    Эта история самая грустная из всех, которые я встречала за последнее время. Никите Лабутю 4 года, и он не видит, не сидит и даже не держит голову. Давайте ему поможем. Важна каждая копейка.
    https://molamola.by/cmp/otK

  • anette2000 Junior Member
    офлайн
    anette2000 Junior Member

    54

    10 лет на сайте
    пользователь #184293

    Профиль
    Написать сообщение

    54
    # 14 февраля 2020 14:04 Редактировалось anette2000, 1 раз.

    Срочный сбор: малышке всего 3 месяца
    https://www.instagram.com/p/B8b0dP-lxkR/
    Люди пытаются помочь собрать деньги на лечение малышки. Ей нужно самое дорогое лекарство в мире. Не будьте равнодушны.
    https://instagram.com/sofia_win_sma/

  • das_ist_Я Junior Member
    офлайн
    das_ist_Я Junior Member

    65

    6 лет на сайте
    пользователь #1053693

    Профиль
    Написать сообщение

    65
    # 15 февраля 2020 11:18
    2835026:

    Опять про Милану и СМА 1 . Золсгему за 2,5 ляма надо вводить в возрасте до 8 месяцев. Позже будет бесполезно. До 8 месяцев ребенку успеете собрать 2,5 ляма (осталось 4 месяца) ?
    Спинразу первый раз тоже надо как можно раньше ввести, вроде до 6 месяцев.
    Сейчас у родителей Миланы есть на первую иньекцию Спинразы. Это остановит развитие болезни и это дешевле. Они точно ребенка спасают а не бабло рубят на сборах?
    Все СМА родители забывают сказать, что эти дорогущие лекарства не излечивают, а замедляют прогрессирвоание болезни. Если отказали ноги, то уже ни Золсгема, ни Спинраза эти ноги не включат.

    Ёлы-палы, чего вы слюной брызжете на всю ветку? Завидно? Так открывайте сбор, косите бабло! Сами-то хоть копейку кому подали, чтобы иметь право требовать за неё отчёта?

    Добавлено спустя 37 минут 30 секунд

    2835026:

    Отчетов, счетов и рекомендаций письменных нет так как врачи, скорее всего, говорят, что подобное лечение будет бесполезным.

    Родственники безнадежных больных вычитали в интернете о некой экспериментальной методике/лекарстве за рубежом и решили попробовать под это дело собрать. Подающим хомякам не стоит знать, что там эксперимент, а не эффективное лечение (на которое государство выделило бы деньги), и скорее всего этот эксперимент не поможет. Все громко просящие в сети как правило скрывают перспективы лечения и безнадежность пациентов. Плюс врачи платных клиник всегда четко описывают перспективы. Об этом подающим не рассказывают.

    Не слышал о таких случаях, чтобы наши медики признали, что что-то у нас не лечится и государство выделило деньги для лечения за рубежом. Вы частенько тут упоминаете Званько, как , с вашей точки зрения , недобросовестных просителей. Однако их ребенок в данный момент лечится, и даже если собранные средства пойдут не непосредственно на лечение( у вас, кстати , есть доказательства этому-вы про бани, сауны упоминали- откуда инфа? Родители Веры , если что , устроились на работу в Америке), то косвенно они точно помогут-без денег в Америку , чтобы всеми правдами и неправдами получить лечение , они бы не выбрались, а останься они тут , кроме полиатива им ничего бы не предложили, и кто знает , сколько бы они протянули бы , может как Хоккинг, а может и нет. А так девочка ожила и даже посещает детский сад. Инфа из первых уст , если что. Вы же оперируете слухами , домыслами и статьями из интернета.

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    277

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    277
    # 15 февраля 2020 22:34 Редактировалось enwatek, 1 раз.
    das_ist_Я:

    2835026:

    Опять про Милану и СМА 1 . Золсгему за 2,5 ляма надо вводить в возрасте до 8 месяцев. Позже будет бесполезно. До 8 месяцев ребенку успеете собрать 2,5 ляма (осталось 4 месяца) ?
    Спинразу первый раз тоже надо как можно раньше ввести, вроде до 6 месяцев.
    Сейчас у родителей Миланы есть на первую иньекцию Спинразы. Это остановит развитие болезни и это дешевле. Они точно ребенка спасают а не бабло рубят на сборах?
    Все СМА родители забывают сказать, что эти дорогущие лекарства не излечивают, а замедляют прогрессирвоание болезни. Если отказали ноги, то уже ни Золсгема, ни Спинраза эти ноги не включат.

    Ёлы-палы, чего вы слюной брызжете на всю ветку? Завидно? Так открывайте сбор, косите бабло! Сами-то хоть копейку кому подали, чтобы иметь право требовать за неё отчёта?

    Добавлено спустя 37 минут 30 секунд

    2835026:

    Отчетов, счетов и рекомендаций письменных нет так как врачи, скорее всего, говорят, что подобное лечение будет бесполезным.

    Родственники безнадежных больных вычитали в интернете о некой экспериментальной методике/лекарстве за рубежом и решили попробовать под это дело собрать. Подающим хомякам не стоит знать, что там эксперимент, а не эффективное лечение (на которое государство выделило бы деньги), и скорее всего этот эксперимент не поможет. Все громко просящие в сети как правило скрывают перспективы лечения и безнадежность пациентов. Плюс врачи платных клиник всегда четко описывают перспективы. Об этом подающим не рассказывают.

    Не слышал о таких случаях, чтобы наши медики признали, что что-то у нас не лечится и государство выделило деньги для лечения за рубежом. Вы частенько тут упоминаете Званько, как , с вашей точки зрения , недобросовестных просителей. Однако их ребенок в данный момент лечится, и даже если собранные средства пойдут не непосредственно на лечение( у вас, кстати , есть доказательства этому-вы про бани, сауны упоминали- откуда инфа? Родители Веры , если что , устроились на работу в Америке), то косвенно они точно помогут-без денег в Америку , чтобы всеми правдами и неправдами получить лечение , они бы не выбрались, а останься они тут , кроме полиатива им ничего бы не предложили, и кто знает , сколько бы они протянули бы , может как Хоккинг, а может и нет. А так девочка ожила и даже посещает детский сад. Инфа из первых уст , если что. Вы же оперируете слухами , домыслами и статьями из интернета.

    Елы-палы,чего вы на весь интернет слюной брызжете,за сетевые сборы топите?Закрыли хоть один сбор?И по вашему если не копейки не перевёл,то и спрашивать нельзя?Одноклеточная логика, если родители вышли на сетевую паперть с протянутой рукой,так пусть будут предельно честны и открыты с теми,кто жертвует их ребенку СВОИ деньги.Это называется уважение к донаторам,если вам это о чём то говорит.
    По вашей логике выходит если человек 1000 рублей перевёл он может задавать вопросы,а тот,кто не перевёл нет?
    Званько поливали грязью врачей и чиновников, почитайте группу в ВК,собрали бабки,а потом рванули в Америку. Собранное какому-то ребёнку перевели,а???
    И да, РБ отправляет детей на заграничное лечение,если у нас излечения нет, только СМА сюда не относится.Не знаете,не пишите.
    Ну и если на то пошло,то группу Званько тех.поддержка ВК заблокировала за подозрительные сборы в сети.

  • das_ist_Я Junior Member
    офлайн
    das_ist_Я Junior Member

    65

    6 лет на сайте
    пользователь #1053693

    Профиль
    Написать сообщение

    65
    # 17 февраля 2020 23:03

    Сборы закрыть помогал ,причем не единожды. И мне помогали. Но пока не побываешь по ту сторону сбора - не поймешь. И посему и вам желаю не понять никогда, но терпимее быть стоит. А ситуацию с Званько знаю немножко изнутри. Не так всё там печально , ребенок реально лечится, правдами-неправдами, но лечиться , а не на полиативе ,и , если на то пошло - они молодцы,нашли лазейку как не собирать полную сумму , чем освободили место для сборов другим нуждающимся. И врачей никто ничем там не поливал- была попытка вытребовать должное от минздрава, то о чем вы пишете. Если знаете примеры лечения ( именно лечения, а не профсоюзных путевок детям комсоргов в Кисловодск) за пределами РБ за счёт бюджета- поделитесь, будте любезны.
    З.Ы . Если вы не купили товар в магазине- имеете ли вы право предъявлять претезии? Но ситуация в магазине -аспект юридический, в обсуждаемой же сфере что-то требовать , не пожертвовав ни копейки просто аморально .Вы не представляете , сколько умников всяких ежедневно пишут в личку , на вайбер , звонят, током не разобравшись . Им лень на странице в ВК или в группе в вайбере тапнуть на ссылку с документами , им лично подавай! Вы знаете , что просто подготовить и выложить отчеты везде ежедневно занимает от часа до двух? Вы знаете , что средняя ежедневная продолжительность телефонных разговоров во время сбора составляет порядка 4-5 часов?А ведь еще надо составить сотни писем ( не электронных!) , поездить по организациям, организовать и провести десяток концертов и в разы больше благотворительных акций.... Это вам так кажется, что просить легко , , особенно , если в девяти случаях из десяти отказывают. Хочется опустить руки и бросить всё на самотёк. Но не имеешь права....
    Так что если есть доказательства мошенничества- марш в прокуратуру или лень, лучше всем подряд везде мешать ?

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    277

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    277
    # 17 февраля 2020 23:26 Редактировалось enwatek, 2 раз(а).
    das_ist_Я:

    Сборы закрыть помогал ,причем не единожды. И мне помогали. Но пока не побываешь по ту сторону сбора - не поймешь. И посему и вам желаю не понять никогда, но терпимее быть стоит. А ситуацию с Званько знаю немножко изнутри. Не так всё там печально , ребенок реально лечится, правдами-неправдами, но лечиться , а не на полиативе ,и , если на то пошло - они молодцы,нашли лазейку как не собирать полную сумму , чем освободили место для сборов другим нуждающимся. И врачей никто ничем там не поливал- была попытка вытребовать должное от минздрава, то о чем вы пишете. Если знаете примеры лечения ( именно лечения, а не профсоюзных путевок детям комсоргов в Кисловодск) за пределами РБ за счёт бюджета- поделитесь, будте любезны.
    З.Ы . Если вы не купили товар в магазине- имеете ли вы право предъявлять претезии? Но ситуация в магазине -аспект юридический, в обсуждаемой же сфере что-то требовать , не пожертвовав ни копейки просто аморально .Вы не представляете , сколько умников всяких ежедневно пишут в личку , на вайбер , звонят, током не разобравшись . Им лень на странице в ВК или в группе в вайбере тапнуть на ссылку с документами , им лично подавай! Вы знаете , что просто подготовить и выложить отчеты везде ежедневно занимает от часа до двух? Вы знаете , что средняя ежедневная продолжительность телефонных разговоров во время сбора составляет порядка 4-5 часов?А ведь еще надо составить сотни писем ( не электронных!) , поездить по организациям, организовать и провести десяток концертов и в разы больше благотворительных акций.... Это вам так кажется, что просить легко , , особенно , если в девяти случаях из десяти отказывают. Хочется опустить руки и бросить всё на самотёк. Но не имеешь права....
    Так что если есть доказательства мошенничества- марш в прокуратуру или лень, лучше всем подряд везде мешать ?

    Вы не ответили на мой вопрос:Званько собрали более 200.000 долларов и сейчас получают Спиназу бесплатно.Больному ребёнку собранное перевели??
    А по поводу "той стороны" скажу так, когда заболел раком мой брат,его родители продали всё движемое и недвижимое и уехали в Бурденко.Брат,к сожалению, ушёл,помогать мы продолжаем до сих пор.И когда я вижу сборы, подобные Званько, ничего кроме омерзения у меня эти родители не вызывают.Она действительно поливала грязью врачей и жалобы в мин.здрав. катала,а потом тихонько хобана-и в США,и Спиназа бесплатно.
    Так перечисли ж ты деньги,которые собирала с чужих людей другому больному ребенку,как тебе в своё время помогали!!!!Так нет же,бабки самим нужны. Поверьте,в таких условиях не выздоравливают. Деньги,собранные на лечение должны быть использованы на лечение,тогда в благотворительности есть смысл.А так это сплошной обман как по мне.
    И самое обидное,что после вот таких Званько,если не дай бог, понадобится лечение Вашему или моему ребенку,90% донаторов пройдут мимо беды, наученные горьким опытом.
    Р.s.ну а по поводу выписок знаю конечно,выписку онлайн взять это час)) реквизиты и 10 карт сбора привинтить на это время есть, жалостливые посты клепать и фото ребенка часто в аховом состоянии выложить,в комментариях ругаться и в ЧС заносить-на это время есть.А на выписку раз в 3 дня нет....
    Печально.
    Я знаю,что такое болезнь и лично Вас ни в чём не убеждаю,но в очередной раз повторюсь-вышел на сетевую паперть,леяишь ребенка за чужой счёт-будь добр уважай донаторов.Когда на конк жизнь и здоровье твоего ребенка нужно ответить на все вопросы,ну или в противном случае оплачивай лечение самостоятельно.

  • das_ist_Я Junior Member
    офлайн
    das_ist_Я Junior Member

    65

    6 лет на сайте
    пользователь #1053693

    Профиль
    Написать сообщение

    65
    # 18 февраля 2020 23:22 Редактировалось das_ist_Я, 1 раз.

    90% донаторов не в курсе того , что происходит с их деньгами ,ибо не следят за всеми с маниакальной пристальностью, и не разочаровывались бы в благотворительности , если бы не вентиляторы , подобные некоторым из здесь присутствующих, разносящие сор по всему интернету, причем сор зачастую выдуманный. В сотый раз повторяю- есть доказательства факта мошенничества- марш в прокуратуру . Хотите занятся изобличительством- создавайте свою тему на форуме, ибо эта ветка для тех кому нужна помощь. Хватить тут флудить.
    З.Ы А по существу- если есть вопросы к сбору- позвоните и предложите свою помощь в наведении порядка, чаще всего на приведение всех групп ,отчетов и окументов в порядок просто нет времени и сил , а иногда и навыков. Но именно ПОМОЩЬ ибо советов и указаний я в своё время наслушался и начитался.Хотелось просто послать трех-четырех этажным крепким словцом ибо сил и желания по десять раз на дню одно и тоже объяснять не было.

  • enwatek Member
    офлайн
    enwatek Member

    277

    5 лет на сайте
    пользователь #1537031

    Профиль
    Написать сообщение

    277
    # 19 февраля 2020 00:24 Редактировалось enwatek, 1 раз.
    das_ist_Я:

    90% донаторов не в курсе того , что происходит с их деньгами ,ибо не следят за всеми с маниакальной пристальностью, и не разочаровывались бы в благотворительности , если бы не вентиляторы , подобные некоторым из здесь присутствующих, разносящие сор по всему интернету, причем сор зачастую выдуманный. В сотый раз повторяю- есть доказательства факта мошенничества- марш в прокуратуру . Хотите занятся изобличительством- создавайте свою тему на форуме, ибо эта ветка для тех кому нужна помощь. Хватить тут флудить.
    З.Ы А по существу- если есть вопросы к сбору- позвоните и предложите свою помощь в наведении порядка, чаще всего на приведение всех групп ,отчетов и окументов в порядок просто нет времени и сил , а иногда и навыков. Но именно ПОМОЩЬ ибо советов и указаний я в своё время наслушался и начитался.Хотелось просто послать трех-четырех этажным крепким словцом ибо сил и желания по десять раз на дню одно и тоже объяснять не было.

    На вопрос о деньгах ответите или будете спрыгивать и юлить?
    Прям как у классических токсов-бабки кидайте,вопросы не задавайте)Мы святые родители сами знаем как поступить с ЧУЖИМ деньгами. Поэтому люди и жертвуют меньше, потому,что не желают спонсировать все хотелки родителей.Хотелки это за свой счёт.
    Ну и само собой Онлайнер это свободная площадка,где каждый высказывает свою точку зрения. С ценными указаниями пройдите в свою группу сбора.
    На этом с Вами всё