Добрый день!
Просим рассмотреть наши документы (в приложении) и очень надеемся, что вы поможете нам со сбором на реабилитацию и лечение нашей дочери Семёновой Алины 2019 г.р.
Мать: Чеканова Ольга Валентиновна
Телефон для связи :
мобильный (life) +375 29 705-74-67
В нашей семье воспитываются трое деток до 18 лет. Нашей младшей доченьке Семёновой Алине 3 годика.
Алина родилась здоровенькая. Через 2 недели у неё начались судороги. Мы за 2 года посетили множество врачей и больниц (гастроэнтеролог, невролог, иммунолог, кардиолог, 3-я больгица, 4-я больница, "Мать и дитя", "Лодэ" и др.).
Только год назад ребёнку поставили диагноз: Эпилепсия генетическая, протекающая в виде эпилептической энцефалопатии с наличием ежедневных одиночных и серийных тонических приступов.
Простым словами, это мутация в гене CDKL5, вызывающая эпилепсию.
Из-за генетической поломки и эпилептических приступов( до 115 приступов в день) Алина плохо развивалась, , не сидит, не стоит. Однако пытается разговаривать и прекрасно понимает обращённую к ней речь, и старается общаться с нами.
Очень долго мы не могли подобрать противоэпилептическую терапию, но вот нам начал помогать один препарат, который стоит дорого и зарегистрирован он только за границей, - "Сабрил"(немецкого производства). Сейчас приступы уменьшились по длительности и количеству.
Также ребенку рекомендована реабилитация (войто, бобато, эрго-терапии).
Наблюдается дочка в РНПЦ "Неврологии и нейрохирургии". Алине дана группа инвалидности 4СУЗ.
Но, с нашей поломкой дети развиваются, несмотря на судороги (за границей и в России). Создан Альянс CDKL5 (https://cdkl5alliance.org) , в котором зарегистрированы дети из Великобритания, США, Ирландия, Канада, Италия, Испания, Нидерланды, Германия, Австрия, Швейцария, Словакия и Япония, России и РБ ( Алина единственный ребёнок в нашей стране).
Почти все дети ходят, судороги не мешают детям развиваться при правильно подобранной терапии, т.к.в этих странах развита рефлекторная терапия и реабилитационные программы.
Однако у нас в республике детей с судорогами не берет ни один центр и отсутствуют специалисты необходимой Алине рефлекторной терапии.
Мы смогли собрать средства и прошли первый курс реабилитации в Москве, центр "Радость". Теперь наша Алинка переворачивается со спины на живот, стоит на коленках с опорой на руки(с поддержкой). .
Чтобы доченька смогла ходить нам требуется пройти программу реабилитации несколько раз в году.
Для Алины написана годовая реабилитация на четыре курса. Первый курс из четырех начнется в сентябре 2023 года, на сегодняшний момент сумма лечение составляет 190 000 рос.руб + доп. расходы (жилье, проезд и др). А, так же жизненно необходимое противоэпилептическое лекарство на время прохождения реабилитации.
Общая сумма сбора составляет 19.680 $ (1 580 800 рос.руб.)
К сожалению, для нашей семьи с 3-мя детками это неподъёмная сумма!!!
Своими силами семья смогла собрать 49$
Поэтому мы искренне и от всего сердца просим вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на курсы реабилитации в центре "Радость" , г.Москва.
Помогите, пожалуйста, нашей дочери попасть вовремя на реабилитацию!
