Отдам

Отдам
Привет! Я узнала, что у моего молодого человека болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит). Имеет HLA-B27. Много лет назад было проведено двустороннее эндопротезирование тазобедренного сустава.
Сейчас такого страшного развития болезни нет. Но отеки и боли в суставах сохраняются.
Внешне ничего не заметно, ни на что не жалуется, не хочет меня пугать. Узнала обо всем недавно. Я начала задумываться о будущем таких отношений. Какой прогноз жизни с таким мужчиной? Что его ждет по здоровью? Обязательно ли это приводит к инвалидности через много лет?
Как вы решились завести детей с такой болезнью?
Скажите, кто имеет опыт с болезнью Бехтерева. Особенно буду благодарна за ответ от больных более 10-30 лет, а также от и жен таких мужчин.
Который раз убеждаюсь, что бабам даже про грипп с простудой нельзя рассказывать!
Чужой:Который раз убеждаюсь, что бабам даже про грипп с простудой нельзя рассказывать!
Хотите сказать, было бы лучше, когда я узнала бы об этом через 10 лет, когда потребуется ревизионное эндопротезирование, и муж будет ходить с палочкой? Или через 20 лет, когда внезапно узнаю, что у сына ужасные боли и у него обнаружен антиген HLA-B27? Это заболевание передается по наследству, это огромная ответственность.
Alis_Te:у него обнаружен антиген HLA-B27
Этот антиген не означает что у человека будут какие то заболевания. Лишь то что риск повышен. У каждого десятого примерно есть этот антиген. У 75% детей с этим антигеном полученным от родителей с спондилоартритом не будет этого заболевания. И сотв шанс получит 50%.
Alis_Te:Я начала задумываться о будущем таких отношений.
Всё просто. Нужно оценить свой рейтинг на рынке невест. Если он высок, нужно искать здорового, красивого, богатого. Далее по убыванию. Если он совсем низок, сгодится и некачественный экземпляр. Остальное к делу не относится.
Alis_Te:Чужой:Который раз убеждаюсь, что бабам даже про грипп с простудой нельзя рассказывать!
Хотите сказать, было бы лучше, когда я узнала бы об этом через 10 лет, когда потребуется ревизионное эндопротезирование, и муж будет ходить с палочкой? Или через 20 лет, когда внезапно узнаю, что у сына ужасные боли и у него обнаружен антиген HLA-B27? Это заболевание передается по наследству, это огромная ответственность.
Так кидай его сегодня!
roses:Alis_Te:Я начала задумываться о будущем таких отношений.
Всё просто. Нужно оценить свой рейтинг на рынке невест. Если он высок, нужно искать здорового, красивого, богатого. Далее по убыванию. Если он совсем низок, сгодится и некачественный экземпляр. Остальное к делу не относится.
roses:Всё просто. Нужно оценить свой рейтинг на рынке невест. Если он высок, нужно искать здорового, красивого, богатого. Далее по убыванию. Если он совсем низок, сгодится и некачественный экземпляр
офлайн
user_192119411945
Senior Member
|
|
2715 |
11 лет на сайте Город:
|
В этом нет ничего удивительного,только мужик заболевает,начинаются такие разговоры ,причем любой болячкой.
user_192119411945:В этом нет ничего удивительного,только мужик заболевает,начинаются такие разговоры ,причем любой болячкой.
И это в эру интернета, которым, конечно же, беларусы умеют пользоваться лишь на 3 балла
Чужой:user_192119411945:В этом нет ничего удивительного,только мужик заболевает,начинаются такие разговоры ,причем любой болячкой.
И это в эру интернета, которым, конечно же, беларусы умеют пользоваться лишь на 3 балла
Очень страшные и неутешительные вещи в интернете об этой болезни. Хочется узнать реальные истории, их мало в интернете.
user_192119411945:В этом нет ничего удивительного,только мужик заболевает,начинаются такие разговоры ,причем любой болячкой.
Не заболел он резко. Он болеет больше 13 лет. Проблема в том, что человек скрывал такую серьезную болезнь длительное время. Это был гром среди ясного неба. Такими вещами необходимо делиться со своей половинкой. Это банальное уважение.
Alis_Te:Не заболел он резко. Он болеет больше 13 лет. Проблема в том, что человек скрывал такую серьезную болезнь длительное время. Это был гром среди ясного неба. Такими вещами необходимо делиться со своей половинкой. Это банальное уважение.
А как бы ты отреагировала тогда, если бы он тебе сказал, что у него, например, ВИЧ+, который щас при приеме таблеток не передается???
Чужой:Alis_Te:Не заболел он резко. Он болеет больше 13 лет. Проблема в том, что человек скрывал такую серьезную болезнь длительное время. Это был гром среди ясного неба. Такими вещами необходимо делиться со своей половинкой. Это банальное уважение.
А как бы ты отреагировала тогда, если бы он тебе сказал, что у него, например, ВИЧ+, который щас при приеме таблеток не передается???
Так же, как и сейчас, было бы большим ударом. Искала бы разную информацию у знакомых, в интернете, на форумах.
Сегодня был на приеме у профессора ревматолога Сорока Н.Ф. в МНПЦ хирургии, трансплантологии и гематологии (бывшая 9 больница, новый 10 корпус). Очереди на запись (в отличие от мед. центров) нет от слова совсем, принимает понедельник-четверг. Цена вопроса - 80 рублей (через кассу). Начитавшись отзывов готовился к тому, что меня встретит старый ворчливый дедушка, который будет высокомерно себя вести, не заглянет даже в мои обследования и минут через 5 после начала приема отправит домой без заключения с одними устными замечаниями, что это все психосоматика. Мысленно готовился писать жалобу с требованием возврата денежных средств за некачественно оказанную услугу, но все как говорится пошло не по плану.
На дедушку не похож. Выглядит как бодрый мужчина лет 60, без малейшего намека на какие-то старческие симптомы. Все заключения обследований читал очень внимательно от начала до конца. Просмотрел все сохраненные у меня эпикризы по ревматологическому направлению аж с 1989 года (а болею я артритами с детства, B27+). Посмотрел по моей настойчивой просьбе МРТ диск, описал что на нем не так не читая заключение, потом сам спросил про заключение (я его забыл сразу дать). Сам спросил: а где ваши анализы? При плановом времени визита 30 минут мне было уделено не менее 40 из которых: минут 5 ушло на мой рассказ о том что со мной не так, минут 10 на изучение эпикризов, анализов и заключений других специалистов, минут 5 на попытки просмотреть содержимое МРТ диска, не менее 5 минут доктор объяснял мне с чем связана моя текущая проблема, аргументированно разбирал почему были ошибочны предыдущие выставленные мне диагнозы, и что мне делать дальше, в том числе если не поможет одно, второе, третье... и потом около 10 минут еще самостоятельно набирал подробное заключение на компьютере и выписывал рецепт. Насколько были верными рекомендации время покажет, но в данный момент у меня есть ощущение, что данный визит был более продуктивный, чем все мои другие хождения по ревматологам и неврологам.
Дам небольшие рекомендации, тем кто собирается к данному врачу. Многие из них банальны, но некоторые не совсем очевидны.
1. Научитесь излагать историю своей болезни лаконично и по делу. Большинство людей делятся на два типа: одни молчат как партизаны и ждут, что доктор сам про обо всем догадается, другие будут рассказывать абсолютно все, включая как сильно храпел сосед по палате при последней госпитализации. Оптимально, если ваш рассказ о себе занимает 2-3 минуты. Потренируйтесь. Набросайте небольшую шпаргалку.
2. Не нужно вываливать сразу всю медицинскую документацию всех специалистов что вы посетили за последние надцать лет. Сложите все ваши заключения и эпикризы профильных специалистов (ревматолог, невролог, кардиолог) в обратном хронологическом порядке и держите их на готове отдать в первую очередь. Остальное держите наготове если понадобится.
3. Возьмите с собой какие есть анализы. Хотя бы общий и биохимия у вас должны быть с собой.
4. Не пытайтесь рассказывать о своем заболевании параллельно с тем, как врач читает ваши заключения.
5. Если у вас есть рентген снимки - берите их в первую очередь.
6. Если хотите, чтобы профессор посмотрел ваш МРТ диск - лучше заранее загрузите этот диск у себя на компьютере и сами разберитесь что и куда нажимать, чтобы отобразились все проекции. Я (как сисадмин) сразу увидел, что доктор не очень уверенный пользователь ПК, и программа просмотра МРТ, что была на моем диске, его озадачила. Для понимания проблемы - программ для просмотра МРТ десятки и у всех разный и порой неочевидный интерфейс (я это знаю так как сам свои диски люблю просматривать). Если моему неврологу потребовалось где-то пол минуты, чтобы разобраться, что и куда нажимать, то доктору - минуты три. Справедливости ради моих подсказок не потребовалось, все нужные проекции доктор увидел и подробно описал.
7. Составьте список вопросов, ответы на которые хотите получить. Лучше в письменном виде, все равно что-то вылетит из головы.
8. Ну и самое главное: включайте диктофон перед входом в кабинет. В письменный вариант заключения у меня попало только где-то четверть от сказанного.
Кроко:Сорока Н.Ф
ему под 80 лет...
остались хорошие впечатления от взаимодействия его с моими родственниками 15 лет назад... хотя родственникам он не очень понравился... но у меня вопросов не было - я был тоже в кабинете... из интересного - обосновал в заключении применение достаточно дорогого препарата для лечения, который реально помог... на этом основании была получена его бесплатная ежемесячная выдача, потому что никто не смог опровергнуть его заключение - выше специалистов по определённой проблематике в РБ просто нет...
а ещё много раньше - помог одной хорошей знакомой и поставил её на ноги... которая впоследствии родила и вырастила ребёнка... и сейчас работает отрасли... хотя ей прочили инвалидную коляску до конца жизни...
раньше - лет 15 назад - была очередь - ехали со всей РБ... сейчас видно уже не очень...
ну и консультациям - в нашем случае понадобилось несколько... просто в рамки одной вложить можно мало...
Кроко:1. Научитесь излагать историю своей болезни лаконично и по делу. Большинство людей делятся на два типа: одни молчат как партизаны и ждут, что доктор сам про обо всем догадается, другие будут рассказывать абсолютно все, включая как сильно храпел сосед по палате при последней госпитализации. Оптимально, если ваш рассказ о себе занимает 2-3 минуты. Потренируйтесь. Набросайте небольшую шпаргалку.
2. Не нужно вываливать сразу всю медицинскую документацию всех специалистов что вы посетили за последние надцать лет. Сложите все ваши заключения и эпикризы профильных специалистов (ревматолог, невролог, кардиолог) в обратном хронологическом порядке и держите их на готове отдать в первую очередь. Остальное держите наготове если понадобится.
3. Возьмите с собой какие есть анализы. Хотя бы общий и биохимия у вас должны быть с собой.
4. Не пытайтесь рассказывать о своем заболевании параллельно с тем, как врач читает ваши заключения.
есть такое понятие в медицине - анамнез...
в интернете можно почитать и кратко написать...
просто мысль положенная на бумагу - достаточно концентрированная и человек когда пишет думает...
ну и есть время отредактировать и убрать лишнее, добавить...
по моему опыту - сокращает время в разы и даёт врачу сразу полную картину за очень малое время - восприятие на слух отличается от бумаги... прочитать написанное - можно очень быстро и сразу уточнить, если что не очень понятно...
поэтому подготовить историю - когда и что началось, было ли в семье подобное и какие выводы сделали прежние специалисты - время потратится пациентом, но зато на консультации врач за несколько минут сразу загружается в проблему пациента... и так, как ни одна заготовленная речь не поможет)
и список вопросов тоже сразу лучше давать врачу - он сразу увидит, что пациента интересует и будет полно отвечать в комплексе, а не повторяться
Здравствуйте.
Может кто сталкивался с диагнозом Геморрагический васкулит. Толком диагноз в 1-ой КБ никто не поставил и причины не найдены, все врачи были внимательны, но через неделю после выписки сыпь активизировалась на ногах опять.
Может у кого какие мысли есть из собственного опыта что где обследовать.
И конечно же главная просьба: Посоветуйте, пожалуйста, по этому диагнозу "внимательного" ревматолога для взрослого.