Ответить
  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 22 января 2014 21:43
    Martinika25:

    Подскажите вы где наблюдаетесь?

    Plusic:

    25 февраля 2013 19:39

    Martinika25, наверное уже нигде. :(

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 22 января 2014 22:10

    kode- Почему, не поняла?

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 23 января 2014 21:13

    Martinika25, потому что с давлением 120 мм.рт.ст. в легочной артерии год прожить на одном виасиле по-моему не реально.

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 24 января 2014 10:37
    kode:

    Martinika25, потому что с давлением 120 мм.рт.ст. в легочной артерии год прожить на одном виасиле по-моему не реально.

    но он же писал, что в следствии порока, значит реально с вторичной живут долго.

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 24 января 2014 13:41
    Martinika25:

    реально с вторичной живут долго.

    Martinika25, если давление в легочной артерии достигло 120-ти мм.рт.ст., то уже пофиг - вторичная это или первичная легочная гипертензия, прогноз одинаково неблагоприятный.

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 24 января 2014 17:59

    kode, у меня тоже высокое , но я еще не принимала ничего и разница есть первичная или втричная.

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 24 января 2014 19:39
    Martinika25:

    и разница есть первичная или втричная.

    Martinika25, разница принципиальная, так как при первичной - это давление обусловлено сужением легочной артерии и изначально здоровое сердце с шестикратной нагрузкой больше года функционировать не может, за это время его насосная функция снижается до несовместимой с жизнью; при вторичной - легочная артерия нормальная и давление в ней повышается из-за того, что насосная функция сердца уже убита пороком, но в обоих случаях легочное давление равное 120 мм.рт.ст. - это симптом, который свидетельствует о неблагоприятном прогнозе, если не предпринимать каких-то действий, вплоть до пересадки комплекса "сердце-легкие".

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 24 января 2014 21:48

    kode, я была в германии , на обследовании там сказали что при правильной терапии с вторичной живут до старости. Я за всю жизнь с ЛГ 125 ни одной таблетки не выпила вот только начну. ездила к Курлянской , в выписке есть траклир сказали финансировать не будут.

    Добавлено спустя 1 минута 19 секунд

    kode, а вы врач?

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 25 января 2014 00:25

    Martinika25, про первичную легочную гипертензию я узнал, когда у моего кума сестра подцепила после родов эту хваробу

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 25 января 2014 21:01

    kode, какой ужас. а чем лечили ее?

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 26 января 2014 17:16
    Martinika25:

    чем лечили

    Martinika25, вазопростаном, не очень-то помогало.

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 26 января 2014 18:31

    kode, и виагру? траклир не предлогали?

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 27 января 2014 21:18 Редактировалось kode, 1 раз.
    Martinika25:

    виагру? траклир не предлогали?

    Martinika25, это давно было, тогда во всем мире лечили в основном простагландинами, Эпопростенола у нас не было, пытались заменять Вазопростаном. Оригинальная Виагра была очень дорога, своего силденафила (Виасила) еще не производили, а государство не оплачивало Виагру даже детям ( в отличии от Украины и России), хотя нуждающихся детей в стране можно было по пальцам пересчитать. И сейчас не оплачивает Траклир, который является орфанным препаратом. В мире существуют редкие болезни, которыми болеют по нескольку человек в каждой стране мира, поэтому фармацевтическим компаниям не выгодно выводить на рынок препараты для их лечения, так как они никогда не окупятся, ибо разработка и испытания стоят от нескольких миллионов до , иногда, миллиарда долларов. Поэтому изобретения таких препаратов спонсируют развитые страны, а фармкомпании производят их малыми партиями и продают дорого, чтобы окупить производство, в государства, где принята программа поддержки пациентов с редкими, орфанными, заболеваниями. Эта программа предполагает лечение таких больных за счет бюджета, потому что у отдельного гражданина никогда нет столь колоссальных средств. В РБ никто на официальном уровне не хочет возиться с легочной гипертензией, потому " спасение утопающих - дело рук самих утопающих", каждый барахтается, как может.

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 27 января 2014 21:38

    а знаешь, так обидно в Боровлянах 49 с ЛГ, я нашла троих, спрашиваю, давайте сделаем ассоциацию, сам врач поможет. все нет мы не знаем, нам не назначали. Хотя в контакте, одноклассниках группы ЛГ, там все написано. наших там нет. то ли люди наши такие забитые, зашуганные то ли...

  • 144255 Member
    офлайн
    144255 Member

    335

    15 лет на сайте
    пользователь #144255

    Профиль
    Написать сообщение

    335
    # 27 января 2014 23:08

    виагру лучше, или норм. дженерик, только у нас нет дозы норм., надо 20 мг 1-1-1, а у нас 25-50-100.
    Босентан не профинансируют.
    FDA зарегистрировало новый препарат в 2013 в конце ещё.
    ну амлодипин может ещё у кого есть показания.....
    а вообще пичаль эта первичная((((99дтвятьскупкадивять

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 28 января 2014 18:34
    Martinika25:

    Боровлянах 49 с ЛГ, я нашла троих, спрашиваю, давайте сделаем ассоциацию, сам врач поможет. все нет мы не знаем, нам не назначали.

    Martinika25, они просто "дурака включают", потому что, скорее всего участвуют в международном многоцентровом SERAPHIN на базе минской областной больницы и им дают бесплатно мацитентан, который лучше траклира, некоторым снижает легочное давление в 3 раза.

    Vital(1):

    надо 20 мг 1-1-1, а у нас 25-50-100.

    Vital(1), не принципиально, можно купить сотку и принимать по четверти таблетки три раза в день, только эффект от силденофила и рядом не стоял с антагонистами рецепторов эндотелина, которые снижают давление в ЛА до нескольких раз, а силденфил только на несколько процентов.

    У пациентов, получавших силденафил во всех дозах, среднее давление в легочной артерии достоверно снижалось по сравнению с плацебо. С поправкой на эффект плацебо снижение давления в легочной артерии составило у пациентов, получавших силденафил в дозах 20 мг, 40 мг и 80 мг: 2.7 мм рт. ст., 3.0 мм рт. ст. и 5.1 мм рт. ст. соответственно.
    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • 144255 Member
    офлайн
    144255 Member

    335

    15 лет на сайте
    пользователь #144255

    Профиль
    Написать сообщение

    335
    # 28 января 2014 19:29
    kode:

    рядом не стоял с антагонистами рецепторов эндотелина

    Это да((((((9

    kode:

    участвуют в международном многоцентровом SERAPHIN

    так оно ж закончилост вроде.. результаты же на гонгрессе каком-то представляли вроде.. на медскейпе статья была. Или идёт ещё?

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 28 января 2014 19:57
    Vital(1):

    так оно ж закончилост вроде.. результаты же на гонгрессе каком-то представляли вроде.. на медскейпе статья была. Или идёт ещё?

    Vital(1), закончилась 3-я фаза, идет 4-я, по слухам, до 15-го года.

    В этом мире все не такое, каким кажется.
  • Martinika25 Junior Member
    офлайн
    Martinika25 Junior Member

    31

    10 лет на сайте
    пользователь #1049606

    Профиль
    Написать сообщение

    31
    # 28 января 2014 20:55 Редактировалось Martinika25, 1 раз.

    kode, да знаю я про эти препараты, эффект не у всех, моей знакомой он не помог. а траклира лучше ничего не может быть. Хотя его тоже нужно принимать не один, международная система лечения это траклир+ревацио+венавис ( илопрост). нет лекарств еще от ЛГ во всем мире, есть поддерживающая терапия, но все равно все приходят к пересадке легких.
    Следующий препаратРиоцигуат компании Байер, но пока он дойдет и дойдет ли он вообще до нас.
    Риоцигуат был одобрен в США в октябре 2013 года, в Канаде и Швейцарии – в сентябре и ноябре 2013 года. В феврале 2013 года Байер подала заявку на одобрение препарата в Европейском Союзе. Ожидается, что препарат будет в скором времени приносить компании не менее 670 млн. долл. в год. Байер – немецкая фармацевтическая компания, основанная в 1863 году. Среди популярных препаратов компании – аспирин, ципрофлоксацин и др. Выручка компании в 2012 году составила 39,8 млрд. евро, а прибыль – 2,4 млрд. евро.

    Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд

    И какая его будет цена остается только гадать, но сказали выше чем у траклира, хотя и он стоит не мало 250 тыс . рос. рублей( и упаковки хватает только на месяц.

    Добавлено спустя 2 минуты 50 секунд

    В баравлянах еще дают эксперементальные, они продлили на год еще точно.

  • kode Senior Member
    офлайн
    kode Senior Member

    10124

    14 лет на сайте
    пользователь #198604

    Профиль
    Написать сообщение

    10124
    # 28 января 2014 22:40 Редактировалось kode, 1 раз.
    Martinika25:

    а траклира лучше ничего не может быть.

    Martinika25, это вопрос религии , кто во что верит. Траклир ( Бозентан) и Опсумит ( Мацитентан) являются антагонистами рецепторов эндотелина, имеют похожий механизм действия. Представители Актелиона позиционируют Opsumit как новое поколение и преемник Tracleer, у которого патент заканчивается в 2015 году. Раз заканчивается патент, то появятся недорогие дженерики, а Актелион планирует отбить 1,4 милларда на Опсумите, продавая его дорого, что не получилось бы сделать, не будь он заметно лучше Траклира. Именно это продемонстрировало всем заинтересованным организациям исследование SERAPHIN.

    Martinika25:

    траклира, хотя и он стоит не мало 250 тыс . рос. рублей( и упаковки хватает только на месяц.

    Ни один больной легочной гипертензией в мире не сможет покупать препарат стоимостью в целый автомобиль ежемесячно в течение всей жизни, везде таких пациентов лечат за счет государства.

    Martinika25:

    Ожидается, что препарат будет в скором времени приносить компании не менее 670 млн. долл. в год.

    Это лекарство уже продается под названием Adempas, но его нигде не купишь в обычных аптеках, он , как и все орфанные препараты продается только по специальным каналам через предзаказ.

    В этом мире все не такое, каким кажется.