Игорь Зеттич, а в каком учреждении Вы делали жене МРТ и где оперировались?
Allaki, МРТ в областной больнице, оперировали в БСМП, лучевая терапия в РНПЦ Онклогии.
Игорь Зеттич:оперировали в БСМП,
Игорь Зеттич, спасибо за ответ. Оперироваться в БСМП как-то страшновано, они же не специализированное учреждение, хотя я , может быть, и ошибаюсь.
Allaki, специализированное. по умолчанию БСМП оперирует опухоли ГМ по скорой и очередные операции в Минске, РНПЦ Нейрохирургии обслуживает области. Боровляны обслуживают тех кто туда становится на учет. Нейрохирурги работают и там и в РНПЦ нейрохирургии, в БСМП есть и нейромикроскоп Leica, немецкая нейронавигация BrainLab, применяют фотодинамическую терапию при удалении глиальных опухолей. Раньше была 5я больница, которая считалась нейрохирургическая, сейчас оттуда перевезли отделение в БСМП. Отношение получше, чем в Боровлянах. И почему-то мою жену оперировали почти 8 часов, когда в Боровлянах средняя операция часа 2. Сложилось впечатление, что в Боровлянах все поставлено на поток. Может я не прав.
у меня 19 октября госпитализация в бурденко в москве.
эпилепсия ухудшилась, появились признаки преходящего вялого паралича, теперь уже речь идет об экстренном оперировании. почему в бурденко? потому что тут меня отправляли гулять до последнего, меня в последний раз выписали из рнпц скорины 4 сентября с рассказами, что мне ничего не надо, и у меня все стабильно, я уезжаю в другую страну совершенно спокойно (кстати, я врачам говорила там, что собираюсь в командировку на Балканы, пофиг дым - выписали!!!), а 17го у меня новый жестокий приступ, хуже предыдущего (сознание больше часа отсутствовало, я уж не говорю, что зуб раскусила в спазме...),.. за реанимацию 600 евро выложить пришлось(( тк страховка, конечно, не возместила ничего по онкологии. после чего меня тут сразу захотели вдруг оперировать, хотя не хотели больше полугода, но... внятного разъяснения по эпилептическому компоненту я так и не услышала. а в бурденко на этом специализируются. для меня это важно, хотелось бы вернуть полноценную жизнь БЕЗ эпилепсии, насколько это возможно, а не просто вырезать че-нить.
а, и в бурденко мне сказали, что опухоль моя растет, сравнив снимки в динамике (4 мрт), а здесь мне говорили, что нет...
в общем, товарищи постоянные головноболики, обязательно сходите на мрт, пусть даже платно, если участковые не посылают, и убедитесь, что у вас этой бяки нет. сейчас очень много онкологии, я прямо в шоке была, причем у молодых (25-35 лет), да, это не злокачественные образования в основном, но ничего приятного. экология, видимо, дает о себе знать... или просто диагностика улучшилась? не знаю. но факт.
у бухгалтера из нашей компании, представьте себе, тоже опухоль оказалась, а мы с ней до того образовывали клуб по мигренозным интересам, хаха.
не ждите очевидной симптоматики...так-то и 15 лет можно прожить на сумамигрене, как я проскрипела. но последствия не всегда устранимы потом. мне вот сейчас дают далеко не 100%, что эпилепсия уйдет даже после удаления опухоли. этой гадости стоит только начаться.
вот проверитесь качественно - и еще лет пять тогда можете спокойно лопать цитрамон и мазаться звездочкой ))))
кстати, есть и хорошие новости в плане возможностей нашей медицины - вроде у нас долгостройный ПЭТ в стране наконец открыли. но все сми проигнорили, это же не так важно, как открытие детской площадки в КГ... я случайно увидела (далеко не на 1й полосе) в рэспублике, пока на почте скучала) раньше был ближайший в питере.
офлайн
kashtounapaperka
Senior Member
|
|
1994 |
14 лет на сайте Город:
|
kkk1984:у меня 19 октября госпитализация в бурденко в москве.
kkk1984, пусть все пройдет удачно! поправляйтесь и пишите какие у вас новости!
kkk1984, про ПЭТ вы не правы - даже на онлайнере было президент же открывал. в прошлую среду.
kkk1984, а напомните, вы не гражданка РБ? и кстати по чем операция в Бурденко?
Игорь Зеттич, значит, я пропустила, странно, обычно все слежу, что на онлайнере пишут)) ну да сейчас дурдом немножко у меня, мало что успеваю...
операция в Бурденко для неграждан стоит около 300 тыс рур сейчас. Это базовая цена, может быть больше, в зависимости от...
я гражданка РФ, мне провели по полису ОМС, большим чудом и через знакомых) тк обычный порядок таков - надо заказывать квоту в областном департаменте и ждать .. а в бурденко уже все квоты выбраны на этот год, то есть там по квоте только на следующий можно попасть.
здесь я обслуживалась в рнпц и было направление на операцию туда же (прописана в минской обл)
kkk1984, тогда понятно. просто несколько раз видел на онкофорум.ру ответы бурденвских нейрохирургов людям, которые были гражданами Беларуси и хотели оперироваться там, мол уровень нейрохирургов и оборудование что в РНПЦ что в Бурденко одинаковый. вам действительно логичнее сделать по квоте в Бурденко, если вы таки ее выбили.
кстати а во сколько бы вам встала операция тут?
хотя вы наверное уже едете в Москву. удачи вам! отпишитесь плиз по завершении. очень интересна гистология. я видел ваше МРТ, я ставлю на менингиому ))
Игорь Зеттич, это совершенно точно не менингиома, это либо глиома, либо астроцитома... клетки дифференцируются неплохо, ттт) что есть хороший признак...
насчет РНПЦ - как я ни домогалась по поводу эпилептического чего-нибудь, ответов так и не добилась. не делают. просто вырезать - может, оно и одинаково будет. но у меня осложнение в виде эпи. там делают подготовку (они вообще на этом специализируются), накладывают электроды на открытый мозг, во время операции, чтоб выявить очаг с максимальной точностью... а здесь ничего, подготовки точно нет, с утра объявили, днем забрали на опер.., про эког так же фиг поймешь, тоже скорее не делают. я спрашивала-спрашивала, одни уклончивые взгляды в сторону. я так не рискну. тем более что есть вариант более рабочий. здесь уже буду реабилитацию/химию, если потребуется. в этом точно разницы не будет.
нет, оборудование не одинаковое, увы... хотя МРТ унас классный, спору нет) но у нас меньше всяких эдаких штук, хотя сами эти штуки могут и не уступать, вот.
и да, в большинстве случаев эпиочаг там же, где опухоль..., но не обязательно, к сожалению. я общалась уже со многими людьми, которые перенесли здесь аналогичную операцию с аналогичным анамнезом. к сожалению, эпи остается у 8 из 10 человек. если б не это, стала б я заморачиваться) оперировалась бы здесь, конечно.... а так, стремновато. очень хочу избавиться не только от опухоли, но и от ее последствий, насколько это возможно... да, там тоже 100% гарантии не дают, но делают для этого больше.
еду сегодня вечером, поезд в 22-20 )
видеомониторинг, например, мне здесь делали полчаса, это бессмысленно... с моим эпи , конечно, за полчаса ничего не произошло, ээг хоть в космос запускай, нормальнее не бывает (хахаха) никаких очагов так не выявить. там делают мониторинг минимум сутки, а то и двое, обязательно ночной сон, с провокацией... вот. у нас для этого, вроде как, в новинки надо ложиться... там это делается прямо на базе бурденко, непосредственно перед операцией. по нашим ээг - я здоровый человек а по факту, сами знаете... приступы бьют, да , редкие, да, хорошо купируются, да, держусь на минимальной дозе противосудорожных, но учащаются, увы. и прогноз неблагоприятный.так что мой очаг надо именно "ловить", выслеживать, его так просто не увидеть, как у тех, у кого эпи выражена сильнее. а оставить его как есть? это все равно крест на многих вещах. нельзя водить, нельзя учиться, нельзя летать, да и вздумай муж со мной развестись, лишить меня род прав даже с таким эпи - как здрасьте... нет, спасибо я и такого не хочу.
Игорь Зеттич:логичнее сделать по квоте в Бурденко, если вы таки ее выбили.
нет, я не по квоте пошла, квоты уже на этот год не будет, да и оформлять ее - тот еще геморрой, надо через областной департамент писать гору бумаг, собирать заключения местных эскулапов и ждать у моря погоды...
мне другим, хитрым способом устроили) просто по полису, без квоты.
kkk1984, глиома это большой отдел глиальных опухолей, в которые входят мененгиома, *астроцитомы, олигодендроглиомы, и прочие глиальные опухоли. я очень много читал о технике операций за рубежом, в частности германии, израиле, США, подписан на кучу групп в фейсбуке (кстати подпишитесь - к примеру Low grade glioma warriors). ваше осложнение в виде эпиприступов бывают у 80% людей, которые имеют ту или иную опухоль мозга. полностью никто (даже те, кто оперируется в самых крутых нейрохирургических центрах США) не избавляется. после операции они уменьшаются и люди всю жизнь сидят на противосудорожных, которые так же подбираются на глазок. эпиприступ это фактически локальные отклонения работы мозга, вызванные сдавливанием, токсичностью или нарушением работы того или иного отдела.
за год я наверное прочитал сотни диссертаций, авторефератов, анализов с ретроспективой разных стран. лично я сделал выводы о том, что в принципе сама операция и послеоперационное лечение нигде не отличается, а в Беларуси используется стандартный протокол лечения, такой же как и в США - операция (возможно с пробуждением), использование нейронавигатора, удаление стандартным ультразвуковым аспиратором. однако у нас есть бонус - у нас делают фотодинамическую терапию, которая в США считается почему-то очень дорогой. аппараты для лучевой терапии у нас тоже достаточно крутые - американские Vagrant, последний достаточно свежий 2008 года. все они поддерживают облучение конкретных зон с погрешностью несколько миллиметров плюс возможность стереотаксической радиохирургии. в качестве химиотерапии применяют все те же средства - на базе темозоломида и PCV - в зависимости от типа и результатов ИГХ, генетического и молекулярного анализа.
у нас есть большой минус - отношение к пациенту и условия пребывания. также есть большой плюс - результаты средней продолжительности жизни после операции на низкозлокачественных глиомах одинаковые - как у нас, так и в Бурденко, США и Германии
касаемо "точно не менингиома" - нормальный врач никогда не будет строить диагноз на базе внешнего вида данных по МРТ. что-то предположить возможно по ПЭТ и то с натяжкой.
Игорь Зеттич, не, менингиома совсем другого происхождения, она не глиальная... а астроцитома да, это тоже в глобальном смысле глиома. ну они между олигодендроглиомой и астроцитомой сейчас вариант ставят. т.е. это глиома по любому, вопрос, какая именно)
клетки хорошо дифференцируются, на данный момент (что радует, тк это хороший признак)
конечно, гистология точнее покажет, но что она вдруг окажется менингиомой... шансы маловероятны) ни разу эта версия не пробегала , а я делала мрт в 4 разных местах, в тч за границей, а уж сколько радиологов смотрело те снимки... и наши, и русские, и европейские...
химию/радио я буду здесь проходить, смысла нет там это делать, это точно ничем отличаться не будет в моем случае. ну и реабилитацию тоже.
ворпос в том, что здесь не делают эпи подготовку. я не знаю, что есть стандартный протокол лечения, но в наш протокол это не входит. и эког не делают. по крайней мере, в БМСП мне удосужились на это ответить четко - нет. ) нейронавигацию , похвастались, что новое оборудование завезли, а эког нет в рутинной практике. Если уж говорить о том, что "В Беларуси". Так что оно точно не в госстандарте) В РНПЦ, как я писала, я проходила видеомониторинг эпи, это одно название, а не диагностическое исследование... Да, повторюсь, просто ВЫРЕЗАТЬ мне и здесь могли бы с тем же успехом. Не было бы сопутствующих осложнений, то и зачем было бы огород городить... Все, что Вы перечисляете - это связано непосредственно с самой задачей удаления опухоли, и подавления ее рецидива (навигация, радио, химия, фото то се...). Но у меня задача чуть поамбициознее. И я хочу использовать все, что можно, чтобы увеличить эти шансы. Я хочу прооперировать заодно эпилепсию, понимаете? Можно удалить заодно и эпиочаги, которые вовсе не обязательно рядом с опухолью . И их надо искать и выщемлять). Никто тут не будет с этим связываться, считается, что ай, опухоль вам вырезали, а подумаешь, эпилепсия, тем более у вас вона какая, легонькая! живите и радуйтесь!
ну да, может, это проблема комплаенса))) когда за тебя расставляют приоритеты... а я , между прочим, опухоль и не чувствую вообще, собссна, мне она жить не мешает.. ну да, есть сейчас преходящие парезы, но это еще можно пережить... да, головные боли, но за 15 лет я с ними уж точно научилась жить... а вот эпилепсия "легонькая", еще как)
Игорь Зеттич:полностью никто
это не так, полное избавление возможно. да, после операции все равно будешь пить года два три препараты, потом, если не будет приступов, их начинают потихоньку снижать.... понятно, что в данном случае говорят о долгосрочной ремиссии, но если она длится до конца жизни - то меня такой вариант устроит) через пять лет уже можно будет идти снимать диагноз в ВКК
в общем, я полна оптимизма)
тем более, что у меня , как мы помним, "легонькая" эпи, пока еще) еще не успела много напортить нервных связей, я надеюсь. поэтому, шансы у меня очень хорошие. да, когда у человека эпистатус, припадки сериями по 10-20 в день - это совсем другой случай, там полмозга надо откромсать... а мне, может, зачерпнуть ложечку, да и хватить)
и еще, Игорь, есть еще один момент, я его опишу Вам в личные, не хочу публично это освещать... но он сильно повлиял на мое доверие к РНПЦ. просто не буду разводить холивар, но увы, после него мое предыдущее активное желание там оперироваться (а я лезла туда хоть тушкой, хоть чучелком, с апреля месяца)... как то пошатнулось.
сегодня мне гинеколог рассказала на приеме, что у нее племянница в 30 лет умерла от доброкачественной опухоли... тож 5 лет ходила с головной болью и никто ее никуда не направлял... зрение у нее падало, она очки меняла и все. в итоге пошла уже платно сама мрт делать - срочно в стационар - а там уже без шансов, опухоль слишком разрослась, смещение структур мозга, удалить полностью не смогли. в последние недели никого не узнавала уже, а до того 5 лет огурцом была, никаких симптомов (кроме ухудшающегося зрения).
так что, говорит, может вас и спас эпилептический припадок. что сразу вас стали проверять и не запустили...
офлайн
Неизвестный кот
Senior Member
|
|
8987 |
16 лет на сайте Город:
|
Игорь Зеттич:kkk1984, про ПЭТ вы не правы - даже на онлайнере было президент же открывал. в прошлую среду.
Между реальной возможностью туда попасть и новостью "с открытием" иногда бывает целая пропасть.
Пишу из города героя, жду иммуногистохимию, предварительно глиома 2 грейд, операция прошла успешно, неврологического дефицита нет вообще
На глазок было похоже астроцитома
kkk1984, на глазок такие вещи не смотрятся. дружно тут ждем все ИГХ. как ваши судороги и эпи?
Не занудствуйте, на глазок- очно при кдалении на взгляд хирурга)
Игх к сожалению хуже чем надеялись. Олигоастроцитома 3 грейд, повышенныя экспрессия гфкб, ки67 10 % .
Эпи то что, это дело десятое, не нранее чем через год можно будет о нем думать... А врт игх образования лажа.завтра онкологи распишут все, но надо и химию и луч и побыстрее, увы
Эпи мне уже кажется легким насморком по сравнению с остальным)
Мы надеялись на 1-2 грейд, но это третий. В общем надо в другую ветку уходить
kkk1984, не забудьте забрать стекла и блоки и пересмотреть гистологию к примеру в боровлянах. а также подпишитесь на профильную ветку в фейсбуке, посмотрите на людей, которые с этим живут и достаточно нормально продолжительное время.