Ответить
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 8 ноября 2015 22:12 Редактировалось kkk1984, 8 раз(а).

    Всем привет. Давайте знакомиться и общаться, что-где-как в этой стране по нашим вопросам.

    Полезные ссылки:

    ПОСТАНОВЛЕНИЕ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ БЕЛАРУСЬ от 6 июля 2018 г. № 60
    Об утверждении клинического протокола «Алгоритмы диагностики и лечения злокачественных новообразований»
    http://www.pravo.by/document/?guid=3961&p0=W21833500p (pdf на 5,2МБ, 539 страниц)
    Практические рекомендации по лечению злокачественных опухолей Российского общества клинической онкологии
    https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/
    Зарубежные рекомендации по диагностике и лечению
    https://rosoncoweb.ru/standarts/foreign/

    Переводы рекомендаций для пациентов американской ассоциации онкологов на русский. Пока только некоторые, но будут обновления!
    https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/
    Живой Журнал "Онкобудни"
    https://oncobudni.livejournal.com/
    Группа в Facebook - ОНКОЛОГИЯ
    https://www.facebook.com/groups/oncolog/
    Группа в Facebook - Рак победим
    https://www.facebook.com/groups/pobedimrak/
    Онкосеть
    https://www.onconet.ru/index.php
    Излечение от рака. Кто сталкивался?
    https://forum.onliner.by/viewtopic.php?t=1282920

    Республиканский научно-практический центр онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н.Александрова
    Республика Беларусь 223040 аг. Лесной Минский район, Минская область
    https://omr.by/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения Российской Федерации
    https://www.ronc.ru/
    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации
    https://www.niioncologii.ru
    Частная онкологическая клиника "Европейская клиника онкологии"
    Адрес: 115191, Москва, Духовской пер., д.22-б.
    https://www.euroonco.ru

    Бесплатная справочная служба для онкологических пациентов и их близких(правда ранее для регистрации надо было иметь российскую симку, чтобы получить смс с кодом)
    https://ask.nenaprasno.ru

    Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н.Петрова" Министерства Здравоохранения Российской Федерации - Заочные консультации специалистов
    https://www.niioncologii.ru/patients/from-regions/consult

    информация в шапке - by fatum13

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 13 апреля 2017 21:52 Редактировалось kkk1984, 1 раз.

    _-Leonid-_, шикарный результат!!!!
    С таким жить и радоваться!

    Добавлено спустя 7 минут 32 секунды

    vasa1111, а как у тебя дела??

    Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд

    _-Leonid-_:

    Только есть один вопрос - гемипарез и прочая хрень развиваются из-за давления опухоли на области мозга ответственные за управление мышцами тела и тд, или из-за уничтожения опухолью этих областей? Потому что во втором случае технологии уже не спасут...

    если прочая хрень - это эпилепсия, то она у меня развилась до удаления опухоли, но никуда не исчезла после удаления, потому что там если замкнуло где-то, то это, по ходу, все, патологическая активность заложена. А очага не нашли. Если проблемы с памятью, мышлением и прочей высшей деятельностью, то это может быть и от облучения, и радионекроз тоже никак не вылечить, он уже случился и его пальцем не сотрешь, если не ошибаюсь, максимума его последствия достигают через 4-5 лет после ЛТ. Хотя и от самой эпилепсии развивается приобретенная деменция, с каждым приступом гибнут нейроны безвозвратно, поэтому так важно не допускать приступов в т.ч.
    а гемипарез у меня случился уже после удаления опухоли, когда я получила эпидуральную гематому, но после удаления гематомы прошел.

    Добавлено спустя 5 минут 37 секунд

    _-Leonid-_:

    А почему не нейрохирурга?

    Потому что за всякую эту вот ЦНС отвечает невролог, а нейрохирург именно оперирует. У неврологов шире область знания, что ли. Нейрохирург свою задачу выполнил, раздумывать, почему есть неврологические последствия и как с ними бороться, уже должен невролог.

    _-Leonid-_:

    Кстати, забыл у врача спросить где именно на картинке видно накопление контраста, и что за круглые тёмные пятна на изображениях может кто-нить подсказать?

    Контраст светится, темное пятно - это, наверное, удаленная зона первичной опухоли (кроме того, что в середине типа бабочкой).

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • Неизвестный кот Senior Member
    офлайн
    Неизвестный кот Senior Member

    8987

    16 лет на сайте
    пользователь #116636

    Профиль

    8987
    # 13 апреля 2017 22:23

    kkk1984, привет! Спасибо, относительно все хорошо, 17 апреля иду на госпитализацию. Завтра забираю последние анализы и справку от терапевта. Хорошо хоть, что УЗИ ничего не выявило. Готовлюсь морально к операции...

    Видел ответ на твое обращение, все как обычно. К сожалению.

  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 15 апреля 2017 11:38 Редактировалось _-Leonid-_, 3 раз(а).
    kkk1984:

    шикарный результат!!!!
    С таким жить и радоваться!

    Только не в моем случае... :( Вообще, как я понял - любое вмешательство в головной мозг не может пройти бесследно уже только потому что повреждается кора ГМ. Другое дело, что многое поначалу просто не замечается - например снижение уровня IQ и качества памяти... :( :( :(

    kkk1984:

    Контраст светится, темное пятно - это, наверное, удаленная зона первичной опухоли (кроме того, что в середине типа бабочкой).

    Врач сказал что небольшое накопление контраста рядом с ложем удаленной опухоли -обычное дело и мол беспокоиться из-за этого не стоит. И показанием к какой-либо операции это не является...Интересно действительно ли из этого "небольшого накопления" не может вырасти что либо большое? И как это не стоит беспокоиться, если эти клетки хавают то что предназначено для идентификации опухолей? :-?

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 15 апреля 2017 11:51 Редактировалось kkk1984, 1 раз.
    _-Leonid-_:

    Врач сказал что небольшое накопление контраста рядом с ложем удаленной опухоли -обычное дело и мол беспокоиться из-за этого не стоит. И показанием к какой-либо операции это не является...

    Все так. У меня там тоже светится.

    Добавлено спустя 30 секунд

    vasa1111:

    17 апреля иду на госпитализацию.

    ну, ни пуха!

    Добавлено спустя 1 минута 29 секунд

    _-Leonid-_:

    Вообще, как я понял - любое вмешательство в головной мозг не может пройти бесследно уже только потому что повреждается кора ГМ. Другое дело, что многое поначалу просто не замечается - например снижение уровня IQ и качества памяти...

    ну вообще да, но снявши голову, по волосам не плачут, как говорится
    надо радоваться тому, что живы
    я так 3 операции пережила, 2 из которых по жизненным показаниям, возмущаться грешно, слава Богу, что еще работаю и даже не все еще замечают, что я тупая-тупая :D

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 15 апреля 2017 21:26 Редактировалось _-Leonid-_, 1 раз.
    kkk1984:

    Все так. У меня там тоже светится.

    Наверное диету соблюдаете? По Серван-Шрайберу насколько помню самое главное было - отказаться от употребления сахара...

    kkk1984:

    я так 3 операции пережила, 2 из которых по жизненным показаниям, возмущаться грешно, слава Богу, что еще работаю

    И все на ГМ? :insane: Видно тут у вас ещё много незаконченных дел... :)

    kkk1984:

    и даже не все еще замечают, что я тупая-тупая

    Может быть потому что это не так? :)

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 16 апреля 2017 10:32 Редактировалось kkk1984, 1 раз.
    _-Leonid-_:

    Наверное диету соблюдаете? По Серван-Шрайберу насколько помню самое главное было - отказаться от употребления сахара...

    абсолютно не соблюдаю, сладкое жру неумеренно, надо бы отказаться, после гормонов толстею ужасно, но не могу :( Но у меня только 3 года после диагноза прошло, я не рекордсмен ни разу.

    _-Leonid-_:

    И все на ГМ?

    первая - удаление опухоли размером с небольшое яблоко, плановая, вторая - удаление гематомы, экстренная (ударилась головой во время эпиприступа, сломана височная кость с заходом на пирамидку, большая эпидуральная гематома, >100 мл крови откачали, трепанация на полчерепа), третья - пластическая, плановая, ставили пластину в черепушку. Фактически у меня чуть ли не полмозга отсутствует.

    _-Leonid-_:

    Может быть потому что это не так?

    я ж говорю, не все замечают) но увы, еще как... я-то сама чувствую. Зато когда муж мне выговаривает, что я там что-то забыла, я парирую, что я официально безмозглая, у меня и справочка ёсць))) удобно.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 17 апреля 2017 17:57
    kkk1984:

    абсолютно не соблюдаю, сладкое жру неумеренно, надо бы отказаться, после гормонов толстею ужасно, но не могу Но у меня только 3 года после диагноза прошло, я не рекордсмен ни разу.

    Если без соблюдения диеты 3 года прошло и проблем со всякими гемипарезами\рецидивами нету - имхо можно считать что и далее все в том же ключе будет продолжаться... Можете считать что вам тоже "повезло" что вы перенеся такую болячку до сих пор без ограничений передвигаетесь на своих двоих - честное слово аж завидую вам белой завистью... :) Видимо вот это в официальной медицине и значит "вылечится от рака мозга"...

    kkk1984:

    первая - удаление опухоли

    kkk1984:

    вторая - удаление гематомы

    kkk1984:

    третья - пластическая

    Ну воот... А говорите - "Не рекордсмен ни разу"... Да мне до вас ещё пилять и пилять... Хотя не - за меня даже браться уже не хотят... :roof:

    kkk1984:

    я ж говорю, не все замечают) но увы, еще как... я-то сама чувствую. Зато когда муж мне выговаривает, что я там что-то забыла, я парирую, что я официально безмозглая, у меня и справочка ёсць))) удобно.

    Онкологично... Правильно говорят - у дураков мысли сходятся... :D Только я при случае говорю что у меня пол-мозга нету и мне дескать можно... :)

    Кстати невролог посоветовал такие укольчики - "эмоксипин" называются... Очень хорошо влияют на соображалку и после гематом тоже полезно, да почитайте сами: Показания к применению Эмоксипина В нейрохирургии и неврологии Эмоксипин применяется в комплексной терапии: восстановительного периода после геморрагического инсульта; приходящих нарушений мозгового кровообращения; ишемического инсульта; после оперирования внутримозговых гематом; при лечении черепно-мозговых травм.

    Источник: http://www.neboleem.net/jemoksipin.php#title2

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 18 апреля 2017 08:34 Редактировалось kkk1984, 2 раз(а).

    _-Leonid-_, так у меня стадия изначально меньше Вашей, у меня астроцитома, а не глиобластома, 3 года для нее без рецидива - это нормально, никакого рекорда. Кто ставил 2ю, кто 3ю степень, скорее, все же ближе к 3й.
    Про гематому сведения разнятся, где-то пишут, что субдуральная, где-то, что эпидуральная, на самом деле я быстрее от нее помереть должна была. Вчера результат от КТ получила - опять пишут, хроническая субдуральная (та, которая была когда-то острой и имеет 25-75% летальности).
    Сижу вот с фингалом под глазом, опять вчера шлепнулася в припадке... спасибо пластине, выдержала на ура :D Своя бы кость давно сломалась. Ну ничего, кому пережили, гемипарез пережили, переломы пережили, две трепанации обширные, как нибудь и фингал переживу)))

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    21 год на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 18 апреля 2017 15:26
    kkk1984:

    Кто ставил 2ю, кто 3ю степень, скорее, все же ближе к 3й

    там скорее всего была некоторая часть "2й", некоторая часть "3й", а каждый увидел что хотел. я как-то читал статью некого профессора из "дюка" (ЕМНИП) по теме "а стоит ли вообще дифференцировать 2ю и 3ю степень злокачественности олиго*". посыл был в том, что безрецедивный период и общая выживаемость зависит не столько от степени злокачественности, сколько от симптоматики/возраста/расположения/мутаций/качества резекции и доплечения.

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 18 апреля 2017 17:07

    Игорь Зеттич, ну там, где ставили 2ю, нет описания, ничего сказать не могу по этому поводу (это наши Боровляны). А где ставили 2-3, описание есть, и там есть признаки анаплазии - участки плотноклеточности, оптически пустая цитоплазма и т.п.Плюс повышенная экспрессия Мар.2, Ки-67, ГФКБ.

    Игорь Зеттич:

    безрецедивный период и общая выживаемость зависит не столько от степени злокачественности, сколько от симптоматики/возраста/расположения/мутаций/качества резекции и доплечения.

    Это безусловно. Мутации, к сожалению, нужной у меня тоже нет.
    А гематома, думаю, все таки была эпидуральная, а не субдуральная.

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 19 апреля 2017 16:53 Редактировалось _-Leonid-_, 3 раз(а).
    kkk1984:

    так у меня стадия изначально меньше Вашей, у меня астроцитома, а не глиобластома, 3 года для нее без рецидива - это нормально, никакого рекорда. Кто ставил 2ю, кто 3ю степень, скорее, все же ближе к 3й.

    А у меня тоже наверно всё-таки ближе к астроцитоме (в Минске когда проходил ХТ и лучи астроцитому и написали), чем к глиобластоме... А может и вообще нет никакого рецидива, а гемипарез вызван так называемыми постлучевыми изменениями в сером веществе :-? Они ведь когда облучают - с запасом это делают, по крайней мере в одной из моих выписок про постлучевые изменения что то писалось.Потому и говорят везде что неоперабелен мой случай.

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    21 год на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 19 апреля 2017 20:30

    _-Leonid-_, а у вас остались стекла и блоки?

  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 19 апреля 2017 22:26 Редактировалось _-Leonid-_, 1 раз.
    Игорь Зеттич:

    , а у вас остались стекла и блоки?

    Где-то они должны быть и если действительно понадобится - я их найду, даже если они и не у меня. А зачем?

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    21 год на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 20 апреля 2017 00:11 Редактировалось zettich, 3 раз(а).

    _-Leonid-_, сделать более точную гистологию, ИГХ, генетический анализ опухоли. к примеру на платной основе в молекулярной лаборатории в боровлянах (там сейчас новая лаборатория, которая в теории должна дать ответ на уровне Бурденко), ну или отправить их в Бурденко, они также сделают на платной основе нормальную гистологию и ИГХ.

  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 20 апреля 2017 08:51 Редактировалось _-Leonid-_, 1 раз.
    Игорь Зеттич:

    _-Leonid-_, сделать более точную гистологию, ИГХ, генетический анализ опухоли. к примеру на платной основе в молекулярной лаборатории в боровлянах (там сейчас новая лаборатория, которая в теории должна дать ответ на уровне Бурденко), ну или отправить их в Бурденко, они также сделают на платной основе нормальную гистологию и ИГХ.

    А почему я за чьё то простите, рас3.14здяйство, сейчас платить должен? Да и какой уже смысл в точном диагнозе? от него только кошельку легче станет... А вы судя по вашим сообщениям имеете непосредственное отношение к лечению онкологии?

  • zettich Onliner Auto Club
    офлайн
    zettich Onliner Auto Club

    5564

    21 год на сайте
    пользователь #7853

    Профиль
    Написать сообщение

    5564
    # 20 апреля 2017 09:50

    _-Leonid-_, понятно

  • kkk1984 Senior MemberАвтор темы
    офлайн
    kkk1984 Senior Member Автор темы

    6183

    15 лет на сайте
    пользователь #143279

    Профиль
    Написать сообщение

    6183
    # 20 апреля 2017 13:35

    _-Leonid-_, я тоже думаю, что все-таки астроцитома то была, а не ГБ

    Народ будет жить плохо. Но недолго
  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 21 апреля 2017 10:09
    kkk1984:

    _-Leonid-_, я тоже думаю, что все-таки астроцитома то была, а не ГБ

    Ну ладно, буду надеяться что из остатков опухоли что описаны в обследовании не вырастет что либо более значимое, хотя бы до тех пор пока пересидента нашего под суд не отдадут Мне ещё очень хочется сей процесс собственными глазами пронаблюдать... :) Может потому я ещё и живой до сих пор... :D

  • _-Leonid-_ Junior Member
    офлайн
    _-Leonid-_ Junior Member

    98

    9 лет на сайте
    пользователь #1603550

    Профиль
    Написать сообщение

    98
    # 22 апреля 2017 13:18 Редактировалось _-Leonid-_, 1 раз.

    Народ, а кто-нибудь пробовал по Шевченко водкой с маслом лечиться? МЕТОД ШЕВЧЕНКО Столько положительных отзывов, что не знаю что и думать, попробовать , что ли... :-?

  • thavmym Senior Member
    офлайн
    thavmym Senior Member

    1434

    16 лет на сайте
    пользователь #123880

    Профиль
    Написать сообщение

    1434
    # 22 апреля 2017 14:46
    _-Leonid-_:

    Столько положительных отзывов, что не знаю что и думать, попробовать , что л

    http://vsesekreti.com/fengshui/fengshui12834.htm
    http://vikent.ru/enc/5316/