Онкотема (рак, опухоли, лечение, обмен опытом)

Tatiana1983:

В чем смысл их лечения?

Смысл в показухе. Главное красиво отчитаться. Мои соболезнования.

Tatiana1983:

В любом случае, я это так не оставлю.

Не терзайте себя. Это система. Проблема не во врачах а гораздо выше.

mak32:

Tatiana1983:

В любом случае, я это так не оставлю.

Не терзайте себя. Это система. Проблема не во врачах а гораздо выше.

Однако эту систему надо хоть немного шевелить. Благодаря неравнодушным людям и их родственникам, которые борются с самим заболеванием, так они еще и борются с системой, есть позитивные сдвиги в том же минском онкодиспансере.
Даже не важно, в ком или в чем дело, люди имеют право на жизнь.

mak32:

Шевелить может и надо. Только аккуратно. А то мы так пару лет терапевта участкового пошевелили. С тех пор его у нас нет.

Честно, с таким отношением, лучше б его и не было..я поняла, что поликлиника сама по себе вообще бесполезная структура..только бумажки выписывать, а лечить они не хотят и не умеют, в большинстве случаев.

Чин-Чин:

Tatiana1983, примите мои соболезнования.

спасибо

kkk1984:

Tatiana1983, Татьяна, там лечение очень токсичное в любом случае, тем более возраст не 25 лет. Я боюсь, что про "минимум год" это Вас расстраивать не хотели, поверьте, таких гарантий не дают ни в одной стране мира, тем более пожилым пациентам. Увы, даже при тотальном удалении (а на самом деле при глиобластоме можно говорить только о субтотальном, тКонечно, бел.медпрепараты - это токсичность в квадрате, я тут даже не буду Вас переубеждать, потому что я сама смертельно боюсь того проклятого дня, когда мне придется к ним прибегнуть! И подумываю о том, чтобы просто отказаться от ХТ, и не мучиться! Потому что у меня в мои 30 от импортных, кстати, стероидов и то такие побочки вылезли, тоже пошел и тромбоз, и отеки, и давление, набрала 15 кг за несколько месяцев, чувствовала себя как раздавленная лягушка. А от химии, да еще нашей, я вообще боюсь представить, что будет. Учитывая, что шансов один фиг нет, то я всерьез склоняюсь к отказу от ХТ и ну его нафиг.
Чудеса, конечно, случаются, но в случае глиобластомы протянуть больше пары лет - это уже чудо,хотя известны случаи и 20-летней выживаемости, но... А от чего умирает человек, да от всего в комплексе, организм просто убит, да, не всегда опухоль успевает сожрать его быстрее, чем побочки лечения, хотя ГБ и растет иногда вдвое за неделю буквально.
Ваша мама успела прожить жизнь, вырастить достойную дочь, увидеть внуков, пусть и ушла так скоротечно, поблагодарим Бога хотя бы за это.

Добавлено спустя 25 минут 4 секунды

Так и есть!!! Причем даже бумажки выписать они толково не могут!!!! Я сейчас 5-й раз - ПЯТЫЙ, КАРЛ!!! - ходила в п/к, т.к. вызвали меня для переосвидетельствования группы. В первый раз пришла - дали талон на след день. Пришла на второй день, сказали, ой, вам надо на ВКК, а они уже не работают, приходите завтра. Прихожу снова - ой, да, вспомнили вас, только я тут недавно работаю, не знаю, что вам там выписать надо для анализов, вы послезавтра придите. Прихожу послезавтра, получаю наконец направления, говорит - сходите-ка к психологу, вам надо для группы, вы же эпилептик, обязательно псих.освидетельствование! Прихожу снова на след день к психологу, та глаза пучит: вам ко мне не надо, что за...? Понятия не имею, что вам писать! И талончик на ЭЭГ выдали, на Семашко, между прочим, ближе аппарата ЭЭГ не нашлось во всем Минске, да-с, а я в дальнем Уручье живу так-то, и инвалид 2й группы. Если бы я каждый раз брала за свой счет, я бы уже двухмесячную пенсию ухнула бы на эти походы, хорошо еще, что график на работе лояльный.

так вот я тоже думаю, знали бы - отказались, хотя мне некоторые знакомые говорили, что не стоит, но мама так надеялась, что ее вылечат(((( несмотря на то, что сама все прекрасно понимала, что при таком диагнозе долго не живут..
Знаете, я вам желаю выздороветь, чтобы никогда этого дня не наступило... потому что их ХТ - это просто ужас(((

Про поликилинику - у нас была аналогичная ситуация, когда отправляли на операцию.. направили в 5 больницу, приехали уже там же после консультации на госпитализацию, а нам говорят.. так вы к нам не относитесь... вам в РНПЦ нейрохирургии надо..пришлось ходить там скандалить, чтобы положили... такой бред.
То же самое в Боровлянах было.. иди туда не знаю куда, сто кабинетов, везде очереди, если вот реально человеку плохо, там и помрешь под этими кабинетами.

Спасибо, Татьяна, но Вы же знаете, что это невозможно Глиальные опухоли, к сожалению, современная медицина лечить насовсем не умеет. Я это прекрасно понимаю, живу, зная, что ношу бомбу с часовым механизмом в голове... У меня не 4-я степень, как у Вашей мамы, а 2-3, поэтому у меня больше времени, но конец неизбежен, и Вы уже видели, каким он будет.
Вспомнила анекдот: бабуська интересуется на базаре:
- Молодой человек, скажите, а ваша рыба свежая?
- Так она же живая!!!
- Так и я еще живая...

Конец у всех у нас неизбежен, рано или поздно, никто не знает когда. Моя мама еще летом была абсолютно здоровым внешне человеком, на работу ходила, с подругами встречалась, цветы сажала....мы только 27 сентября сделали МРТ и узнали об этой опухоли((
Конечно, я понимаю, что это такой диагноз, который снять невозможно, просто пусть у вас ремиссия будет как можно более долгой, тем более, что 2 стадия - это еще не все так плачевно.

Annisa, огромные очереди, это нормально для этого заведения, здесь ничего не поделаешь, я уже привык к этому и настраиваюсь, прихожу и сижу там почти целый день. Беру ссобойку, планшет и т.д. Ругаться ни с кем не надо, если есть косяки среди персонала, нарушения протоколов и т.п. Помогают обращения на "горячую линию" комитета здравоохранения МГИ, обязательно надо делать записи у них в КЗиП. Беседы желательно записывать на диктофон. А то получается, народ в очередях "выпустил пар" всех поругал и один Вася только жалуется официально, а один, как известно в поле не воин. Потом еще над Васей смеются, правда в основном те, кто не попал в это страшное место. И не знают, что такое рак, нет, они слышали про него, на уровне "у меня мама болеет, только вот, точно не помню, у нее или 2-я стадия заболевания или 2-я группа инвалидности.) Про сам онкодиспансер года полтора назад была на онлайнере статья, я как раз там лежал и сделал небольшой отчет про условия содержания там тяжелобольных людей и опять не нашел поддержки, мало того, сам главврач со мной сражался, мол, это все мои выдумки и я хочу очернить супер-пупер современное заведение, а все потому, что многие как у нас обычно - промолчали, по нашему национальному принципу "а вдруг будет еще хуже".
Что касается УЗИ мне обычно дают направления в свою п-ку. Я делаю его там или на Семашко по направлению от п-ки. Эх, я сам туда в марте собираюсь, на очередную диспансеризацию...Да поможет нам всем Бог...

Annisa:

vasa1111, знаете, дело не в очередях, в наплевательском, зачастую даже хамском, отношении персонала... по максимуму делаем за свои деньги - онкомаркеры, биохимию и общий анализ только платно.

И зря. Нужно добиваться анализов бесплатно. Вообще, даже странно, как человека, стоящего там на учете, отправляют делать какие-либо процедуры или анализы на платной основе. Маркеры и другие сложные анализы я делаю в онкодиспансере и только бесплатно, принципиально, все остальное по направлению в своей п-ке, там особых проблем нет, за исключением того, что колют очень больно, в онкодиспансере получше с этим.

Annisa:

Но есть необходимость посещать это заведение со всеми вытекающими. Особенно трудно у них налажена система передачи карточек из основного корпуса в ХТО. И в очередях стоишь, и ходишь, и просишь, а на тебя как на вошь фыркают. В нашей стране не дай Бог заболеть.. Всем здоровья, насколько это возможно, в ситуации каждого!

Нужно где то и с пониманием отнестись, ну, а где то и пожаловаться, только совместными усилиями мы, пациенты и родственники пациентов можем изменить там обстановку хоть чуть-чуть к лучшему.

Annisa, протоколы по своему заболеванию я нашел поиском в гугле.
Сочувствую Вам, держитесь. Старайтесь по меньше, на сколько это возможно волноваться. Берегите себя.

Annisa:

kkk1984, vasa1111, как Вы боретесь с онкодиспансером? Такое ощущение, что делается все, чтобы добить людей раньше, чем сделает это болезнь. Банально, каждый раз проблема с карточками, за 2 часа закажи, потом одни в ХТО не носят, другие из ХТО не ходят, на руки карту не дают, постоянно теряют, постоянно проблемы, днями нужно сидеть в этом заведении и со всеми ругаться.

Как-как.... руганью, как все, помогает плохо, они к этому индифферентны абсолютно.

vasa1111:

Беру ссобойку, планшет и т.д.

В боровлянах новую поликлинику отгрохали, там теперь мобильный интернет не работает))) связь как в метро, так что имейте в виду, если кто собирается себя развлекать инетиком там, не выйдет. Не факт, что вам даже смогут дозвониться, пока вы сидите в очереди. Бронировали они ее, что ли?

Annisa:

vasa1111, знаете, дело не в очередях, в наплевательском, зачастую даже хамском, отношении персонала...

Я в соседней теме об этом целые простыни писала Это неискоренимо, там просто надо всех уволить и нанять новых, я не верю в исправление этих. И не говорите мне "а что жы мы будем делать, а кто будет нас лечить". Эти все равно не лечат, только еще калечат дополнительно, я после них отхекиваюсь по месяцу, в себя прихожу. Все поликлиничное звено - под нож, безжалостно, напалмом. Оперблок еще можно как-то через одного оставить. А поликлиника это ЗВИЗДЕЕЕЕЕЦ!!!!

autopaints, Я не Нострадамус, я не могу заглянуть в будущее и гарантировать, что мне там что-то понравится. Я знаю что то, что мы имеем сейчас, мне не нравится однозначно.

autopaints:

либо выстраивать свою линию обороны , если у вас хватает на это знаний , ресурсов , и т.д.

К сожалению, с каждым днем все меньше.